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L1Ma

Stelara und Kinderwunsch

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L1Ma

Hallo  zusammen,

Ich habe seit meinem 7. Lebensjahr Pso. Mal mehr und mal weniger. Immer wieder in Schüben. 

Mit Anfang 20 wars sehr schlimm. Hatte es am ganzen Körper. 

Damals habe ich dann Humira bekommen. Hat ca. drei Jahre super gewirkt und dann von einem auf den anderen Tag plötzlich nicht mehr. 

Seit gut zwei Jahren spritze ich mir alle drei Monate 45 mg Stelara. 

Bin komplett erscheinungsfrei.

Jetzt bin ich 27 Jahre alt und möchte schwanger werden.

Man findet leider nur sehr wenig zum Thema Schwangerschaft und Stelara. Habe natürlich mit den Ärzten in meiner Hautklinik schon gesprochen aber die können mir auch nicht viel sagen. 

Nur , dass man 15 Wochen warten soll bevor man probiert schwanger zu werden.  Gestern habe ich in einer Embryonaltoxikologischen Klinik angerufen und mich telefonisch beraten lassen. Aber auch die konnten mir leider  nicht viel Neues sagen.

Hat jemand von euch Erfahrungen gemacht mit Stelara und Schwangerschaft? Oder kennt ihr einen Arzt oder eine Klinik die sich damit besser auskennt?

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sia

Hallo L1Ma,

mehr als die Info die du schon hast wirst du auch leider hier nicht bekommen. 

"Schwangerschaft und Stillzeit

Es liegen keine ausreichenden Daten zur Sicherheit von Ustekinumab in der Schwangerschaft vor. Wenngleich tierexperimentelle Studien keinen Hinweis auf eine Teratogenität lieferten, werden schwangerschaftsverhütende Maßnahmen bis zu 15 Wochen nach der Anwendung von Ustekinumab empfohlen.

Es ist nicht bekannt, ob beim Menschen Ustekinumab in die Muttermilch übertritt" (Wiki)

 

Das einzige was du noch machen kannst ist dich an  Janssen-Cilag zu wenden - die Hersteller, ob inzwischen mehr Infos vorliegen.

Erfolg.

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L1Ma

Danke sia :) 

Ich hatte einfach gehofft bzw. hoffe immernoch, dass hier vielleicht jemand ist der damit selbst Erfahrungen gemacht hat. Oder der vielleicht gerade in der selben Situation ist.  

Ich geb die Hoffnung mal nicht auf :) 

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sia

Ja, kann ich verstehen. Nur -  auf was hoffst du? Selbst wenn jemand vor den empfohlenen 15 Wochen schwanger wurde und alle gut gegangen ist, wäre das ja kein Garantie, dass es bei anderen auch so ist. Bei dieser Entscheidung ist es vielleicht nicht so gut, sich auf Erfahrungen von anderen zu verlassen, sondern mit Hersteller und Ärzte zu sprechen und deren Empfehlungen zu folgen.

Auf jeden Fall Erfolg!

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L1Ma

Ja da hast du recht.... eine Garantie hab ich leider nie aber es wäre einfach schön wenigstens mit jemandem zu sprechen der es auch so geht. 

Wie oben beschrieben hab ich mich ja wirklich schon bei vielen Ärzten schlau gemacht.  Eben auch in dieser Embryonaltoxikologischen Klinik.

In zwei Wochen muss ich wieder in die Klinik für die nächste Spritze.                           Da werd ich das Thema wieder ansprechen. 

Trotzdem Danke! 

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malgucken

Berichte mal bitte, was dir in der Klinik zu dem Thema gesagt wird.

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L1Ma

Also heute war ich wieder in der Klinik.    Ich bin mit dem Gedanken zum Arzt, dass ich mich heute spritzen werde und dann die Spritze welche im Juli fällig wäre nicht mehr nehme. Im Oktober möchte ich die Kinderplanung dann ‚angehen‘ :-).          Somit wären sechs Monate vergangen. 

Habe der Ärztin das erklärt und sie meinte daraufhin sie hat mit Professor.... gesprochen und ich soll Stelara heute und im Juli ganz normal spritzen. Im Oktober will sie mich dann umstellen auf Certolizumab.   Das wird wohl bisher nur bei Mensch mit Pso Arthritis verwendet. (kannte/kenne dieses Medikament nicht.)  im September wird es wohl auch in Europa für Psoriasis zugelassen.

Laut Ihrer Aussage gibt es sehr viele Studien über Schwangerschaften mit diesem Medikament....

Ich hatte noch nicht viele Zeit um mich schlau zu machen aber laut einigen Internetseiten ist das nicht wirklich ungefährlich bzw es wird geraten 5 Monate zu warten bevor man den kinderwunsch angeht.

Ich muss mir das jetzt nochmal alles in Ruhe anschauen und überlegen aber ich tendiere eher dazu nichts während der Schwangerschaft zu einnehmen bzw zu spritzen. mit ist das alles zu unsicher...

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sia

Vielleicht hilft dir dieses Link einer neuen Untersuchung

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/art.40508

"This analysis represents the largest cohort of pregnant women exposed to an anti‐TNF for management of chronic inflammatory diseases. Analysis of pregnancy outcomes does not indicate a teratogenic effect of CZP, compared to the general population, nor an increased risk of fetal death. The data are reassuring for women of childbearing age considering treatment with CZP."

"Diese Analyse stellt die größte Kohorte schwangeren Frauen dar, die einem Anti-TNF zur Behandlung von chronischen Entzündungserkrankungen ausgesetzt waren. Die Analyse des Schwangerschaftsverlaufs deutet nicht auf eine teratogene Wirkung von CZP im Vergleich zur Gesamtbevölkerung oder auf ein erhöhtes Risiko für fetalen Tod hin. Die Daten sind beruhigend für Frauen im gebärfähigen Alter in Anbetracht der Behandlung mit CZP." (Google Übersetzer)

 

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Djamila

Hallo, bin genau in der selben Situation wie du, nur dass bei mir nach 20 Jahren Pso und 2 Jahren Humira, jetzt auch die Pso Arthritis festgestellt wurde, seit einem halben Jahr nehme ich mtx. Bin jetzt auch 27 und habe einen großen Kinderwunsch. Habe heute mit meiner Hautärztin gesprochen die mir Stelara empfohlen hat bis zur Schwangerschaft. Hat es bei dir geklappt? Kannst du schon was dazu sagen? LG

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sia

Hallo Djamila, willkommen hier!

Gut, dass du dich vor einer Schwangerschaft informierst. Ich nehme an deine Hautärztin hat dich darüber aufgeklärt, dass du vor einer Schwangerschaft zumindest 6 Monate mit MTX aussetzen solltest.

 Zu Stelara wurde bei Mäusen zwar keine  unerwünschten Wirkungen auf die Fertilität beobachtet, bei Kinderwunsch werden aber die besser untersuchten TNF-α-Inhibi-toren eher empfohlen.

Es gibt eine Zusammenfassung bis 2014 zu unterschiedlichen Behandlungen. Vielleicht auch für deine Hautärztin interessant.

Viel Erfolg!

 

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Djamila

Vielen lieben Dank für deine Antwort, ich habe mir alles durchgelesen und bin jetzt etwas verwirrt, in dem Bericht wird auch empfohlen 15 Wochen vor Planung mit Stelara aufzuhören, meine Hautärztin meinte aber, damit könnte ich schwanger werden, wobei für meinen Rheumatologe gar keine Alternativen in Frage kommen, die Empfehlung von der Hautärztin bzgl. Stelara hat er auch abgelehnt, für ihn gibt es nur ein „entweder aufhören mit mtx und Schwangerschaft“ oder „eine Weiterbehandlung mit MTX und keine Schwangerschaft“. Deswegen hatte ich gehofft hier vielleicht mal von jemanden mit Erfahrung was zu hören.

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sia

Was erhoffst du dir denn von den Erfahrungen von anderen?

Was dir und deinem Partner wirklich helfen kann ist eine professionelle Beratung von Leuten die sich mit "Schwangerschaft + Psoriasis" auskennen. Vielleicht hilft dir DIESER Artikel, dort findest du auch Adressen wo ihr Beratung bekommen könnt und weitere Texte zum Thema.

Die meisten Ärzte sind damit überfordert - auch, weil sie nicht den Überblick zum derzeitigen Forschungsstand haben, nicht haben können, Patienten mit Kinderwunsch sind ja immer nur ein Bruchteil ihrer Kunden

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JuBe

Hallo, da ich vor meiner Schwangerschaft die gleichen Fragen und Ängste hatte, möchte ich hier kurz meine Erfahrungen teilen.

Ich habe Morbus Crohn und Psoriasis Arthritis. Dagegen habe ich Stelara gespritzt (90mg alle 8 Wochen – bei Morbus Crohn ist die Dosierung höher als bei Psoriasis). Damit war ich vollständig beschwerdefrei.

Ich wollte schwanger werden und mein Arzt meinte, er hält das Risiko durch Stelara für geringer, als durch die Erkrankung (vor allem Morbus Crohn). Ich sollte also Stelara weiter nehmen bis 3 Monate vor dem errechneten Geburtstermin, damit das Kind ohne „Pegel“ geboren wird.

Genau so habe ich es gemacht. Ich wurde schwanger, habe Stelara weiterhin gespritzt und 3 Monate vor der Geburt abgesetzt. Meine Tochter ist jetzt 10 Monate alt und gesund.

Erst etwa 2 Monate nach der Geburt haben meine Symptome wieder begonnen, seit dem spritze ich wieder Stelara. (Mein Arzt erklärte mir, dass Autoimmunerkrankungen während der Schwangerschaft oft besser werden.)

Bisher war meine Tochter nicht öfter krank als andere Kinder. Als Vorsichtsmaßnahme bekommt sie im ersten Lebensjahr nur Impfungen mit Totimpfstoffen. Das heißt die Rotaviren-Impfung ist ausgefallen (was nicht wirklich schlimm ist). Die wichtigen Lebendimpfungen (z.B. Masern) bekommt sie planmäßig sowieso nach ihrem ersten Geburtstag.

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sia

Hallo @JuBe, willkommen hier.

Es ist schön, dass deine Tochter trotz des Stelara gesund ist und hoffentlich auch bleibt.

Allerdings war das schon ein wenig ein Vabanquespiel, das ist dir schon klar?

Dein Arzt hat dir da eine Empfehlung gegeben, die er wirklich nicht geben konnte.

"Schwangerschaft und Stillzeit

  • Die Anwendung von Stelara während der Schwangerschaft ist möglichst zu vermeiden. Die Auswirkungen von Stelara auf Schwangere sind nicht bekannt. Wenn Sie eine Frau im gebärfähigen Alter sind, wird Ihnen geraten, eine Schwangerschaft zu vermeiden und Sie müssen während der Anwendung von Stelara und für mindestens 15 Wochen nach der letzten Stelara-Behandlung eine zuverlässige Verhütungsmethode anwenden.

  • Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie schwanger sind, wenn Sie vermuten, schwanger zu sein oder beabsichtigen, schwanger zu werden.

  • Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie stillen oder beabsichtigen, zu stillen. Sie sollten zusammen mit Ihrem Arzt entscheiden, ob Sie eher stillen sollten oder Stelara anwenden - beides zusammen dürfen Sie nicht machen."

Das sind sehr klare Aussagen aus der Roten Liste - einem Arzneimittelverzeichnis für Deutschland (einschließlich EU-Zulassungen) - es gilt als "trusted source" (zuverlässige Quelle) und wird nach Herstellerangaben erstellt. Sollten Probleme beim Kind und/oder der Schwangerschaft auftreten, dann berufen sich Hersteller (zurecht) auf diese Aussagen. Das so in den Wind zu schlagen geht über die Kompetenz eines Arztes hinaus.

vor 25 Minuten schrieb JuBe:

er hält das Risiko durch Stelara für geringer, als durch die Erkrankung

Das ist eine "Meinung", mehr nicht, das Risiko tragen die Eltern - und das Kind.

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