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L1Ma

Stelara und Kinderwunsch

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L1Ma

Hallo  zusammen,

Ich habe seit meinem 7. Lebensjahr Pso. Mal mehr und mal weniger. Immer wieder in Schüben. 

Mit Anfang 20 wars sehr schlimm. Hatte es am ganzen Körper. 

Damals habe ich dann Humira bekommen. Hat ca. drei Jahre super gewirkt und dann von einem auf den anderen Tag plötzlich nicht mehr. 

Seit gut zwei Jahren spritze ich mir alle drei Monate 45 mg Stelara. 

Bin komplett erscheinungsfrei.

Jetzt bin ich 27 Jahre alt und möchte schwanger werden.

Man findet leider nur sehr wenig zum Thema Schwangerschaft und Stelara. Habe natürlich mit den Ärzten in meiner Hautklinik schon gesprochen aber die können mir auch nicht viel sagen. 

Nur , dass man 15 Wochen warten soll bevor man probiert schwanger zu werden.  Gestern habe ich in einer Embryonaltoxikologischen Klinik angerufen und mich telefonisch beraten lassen. Aber auch die konnten mir leider  nicht viel Neues sagen.

Hat jemand von euch Erfahrungen gemacht mit Stelara und Schwangerschaft? Oder kennt ihr einen Arzt oder eine Klinik die sich damit besser auskennt?

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sia

Hallo L1Ma,

mehr als die Info die du schon hast wirst du auch leider hier nicht bekommen. 

"Schwangerschaft und Stillzeit

Es liegen keine ausreichenden Daten zur Sicherheit von Ustekinumab in der Schwangerschaft vor. Wenngleich tierexperimentelle Studien keinen Hinweis auf eine Teratogenität lieferten, werden schwangerschaftsverhütende Maßnahmen bis zu 15 Wochen nach der Anwendung von Ustekinumab empfohlen.

Es ist nicht bekannt, ob beim Menschen Ustekinumab in die Muttermilch übertritt" (Wiki)

 

Das einzige was du noch machen kannst ist dich an  Janssen-Cilag zu wenden - die Hersteller, ob inzwischen mehr Infos vorliegen.

Erfolg.

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L1Ma

Danke sia :) 

Ich hatte einfach gehofft bzw. hoffe immernoch, dass hier vielleicht jemand ist der damit selbst Erfahrungen gemacht hat. Oder der vielleicht gerade in der selben Situation ist.  

Ich geb die Hoffnung mal nicht auf :) 

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sia

Ja, kann ich verstehen. Nur -  auf was hoffst du? Selbst wenn jemand vor den empfohlenen 15 Wochen schwanger wurde und alle gut gegangen ist, wäre das ja kein Garantie, dass es bei anderen auch so ist. Bei dieser Entscheidung ist es vielleicht nicht so gut, sich auf Erfahrungen von anderen zu verlassen, sondern mit Hersteller und Ärzte zu sprechen und deren Empfehlungen zu folgen.

Auf jeden Fall Erfolg!

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L1Ma

Ja da hast du recht.... eine Garantie hab ich leider nie aber es wäre einfach schön wenigstens mit jemandem zu sprechen der es auch so geht. 

Wie oben beschrieben hab ich mich ja wirklich schon bei vielen Ärzten schlau gemacht.  Eben auch in dieser Embryonaltoxikologischen Klinik.

In zwei Wochen muss ich wieder in die Klinik für die nächste Spritze.                           Da werd ich das Thema wieder ansprechen. 

Trotzdem Danke! 

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malgucken

Berichte mal bitte, was dir in der Klinik zu dem Thema gesagt wird.

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L1Ma

Also heute war ich wieder in der Klinik.    Ich bin mit dem Gedanken zum Arzt, dass ich mich heute spritzen werde und dann die Spritze welche im Juli fällig wäre nicht mehr nehme. Im Oktober möchte ich die Kinderplanung dann ‚angehen‘ :-).          Somit wären sechs Monate vergangen. 

Habe der Ärztin das erklärt und sie meinte daraufhin sie hat mit Professor.... gesprochen und ich soll Stelara heute und im Juli ganz normal spritzen. Im Oktober will sie mich dann umstellen auf Certolizumab.   Das wird wohl bisher nur bei Mensch mit Pso Arthritis verwendet. (kannte/kenne dieses Medikament nicht.)  im September wird es wohl auch in Europa für Psoriasis zugelassen.

Laut Ihrer Aussage gibt es sehr viele Studien über Schwangerschaften mit diesem Medikament....

Ich hatte noch nicht viele Zeit um mich schlau zu machen aber laut einigen Internetseiten ist das nicht wirklich ungefährlich bzw es wird geraten 5 Monate zu warten bevor man den kinderwunsch angeht.

Ich muss mir das jetzt nochmal alles in Ruhe anschauen und überlegen aber ich tendiere eher dazu nichts während der Schwangerschaft zu einnehmen bzw zu spritzen. mit ist das alles zu unsicher...

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sia

Vielleicht hilft dir dieses Link einer neuen Untersuchung

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/art.40508

"This analysis represents the largest cohort of pregnant women exposed to an anti‐TNF for management of chronic inflammatory diseases. Analysis of pregnancy outcomes does not indicate a teratogenic effect of CZP, compared to the general population, nor an increased risk of fetal death. The data are reassuring for women of childbearing age considering treatment with CZP."

"Diese Analyse stellt die größte Kohorte schwangeren Frauen dar, die einem Anti-TNF zur Behandlung von chronischen Entzündungserkrankungen ausgesetzt waren. Die Analyse des Schwangerschaftsverlaufs deutet nicht auf eine teratogene Wirkung von CZP im Vergleich zur Gesamtbevölkerung oder auf ein erhöhtes Risiko für fetalen Tod hin. Die Daten sind beruhigend für Frauen im gebärfähigen Alter in Anbetracht der Behandlung mit CZP." (Google Übersetzer)

 

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Djamila

Hallo, bin genau in der selben Situation wie du, nur dass bei mir nach 20 Jahren Pso und 2 Jahren Humira, jetzt auch die Pso Arthritis festgestellt wurde, seit einem halben Jahr nehme ich mtx. Bin jetzt auch 27 und habe einen großen Kinderwunsch. Habe heute mit meiner Hautärztin gesprochen die mir Stelara empfohlen hat bis zur Schwangerschaft. Hat es bei dir geklappt? Kannst du schon was dazu sagen? LG

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sia

Hallo Djamila, willkommen hier!

Gut, dass du dich vor einer Schwangerschaft informierst. Ich nehme an deine Hautärztin hat dich darüber aufgeklärt, dass du vor einer Schwangerschaft zumindest 6 Monate mit MTX aussetzen solltest.

 Zu Stelara wurde bei Mäusen zwar keine  unerwünschten Wirkungen auf die Fertilität beobachtet, bei Kinderwunsch werden aber die besser untersuchten TNF-α-Inhibi-toren eher empfohlen.

Es gibt eine Zusammenfassung bis 2014 zu unterschiedlichen Behandlungen. Vielleicht auch für deine Hautärztin interessant.

Viel Erfolg!

 

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Djamila

Vielen lieben Dank für deine Antwort, ich habe mir alles durchgelesen und bin jetzt etwas verwirrt, in dem Bericht wird auch empfohlen 15 Wochen vor Planung mit Stelara aufzuhören, meine Hautärztin meinte aber, damit könnte ich schwanger werden, wobei für meinen Rheumatologe gar keine Alternativen in Frage kommen, die Empfehlung von der Hautärztin bzgl. Stelara hat er auch abgelehnt, für ihn gibt es nur ein „entweder aufhören mit mtx und Schwangerschaft“ oder „eine Weiterbehandlung mit MTX und keine Schwangerschaft“. Deswegen hatte ich gehofft hier vielleicht mal von jemanden mit Erfahrung was zu hören.

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sia

Was erhoffst du dir denn von den Erfahrungen von anderen?

Was dir und deinem Partner wirklich helfen kann ist eine professionelle Beratung von Leuten die sich mit "Schwangerschaft + Psoriasis" auskennen. Vielleicht hilft dir DIESER Artikel, dort findest du auch Adressen wo ihr Beratung bekommen könnt und weitere Texte zum Thema.

Die meisten Ärzte sind damit überfordert - auch, weil sie nicht den Überblick zum derzeitigen Forschungsstand haben, nicht haben können, Patienten mit Kinderwunsch sind ja immer nur ein Bruchteil ihrer Kunden

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    • catwoman42
      By catwoman42
      Hallo, seit 2013 nehme ich ein Biologic namens Stelara. Die Hautklinik, die mir das immer aufgeschrieben hat, hat mich nun aus der Studie geschmissen, da ich mal eine Pause machen sollte. Erst sehr angepiekst, habe ich dann die Pause geschluckt. Aber es kam, wie ich es mir vorstellte: Ruckzuck war die Schuppi wieder voll da. Vom Scheitel bis zwischen den Zehen. Intimbereich wurde auch nicht ausgespart. Dann wollte ich zum niedergelassenen Hautarzt, um mir eine Überweisung zu holen für die Klinik. Mir graute es schon davor, weil der neue Klinik-Chefarzt echt unsympathisch ist. Nun, der Arzt, bei dem ich die Überweisungen immer bekommen habe,  ist leider in Rente. Sein Sohn hat nun die Praxis übernommen und wollte mich erst sehen. Na gut, nachvollziehbar. Als ich dem Arzt dann sagte, dass mich "die Willkür der Ärzte ankotzt" und ich es leid bin, immer wieder den Ärzten zu erklären, das Lichttherapie nicht hilft und dass ich halt eine starke Form der Psoriasis habe, und ich am liebsten diesen doofen Chefarzt anzeigen wollte, blieb er ganz cool, offen und freundlich und nahm mir so meine Wut. Lichttherapie so sagte er mir, sei eh krebsfördernd und die Salben, die ich ihm auf den Tisch knallte wären viel zu lasch. Meinen neuen Lichtkamm, den ich ihm vorlegte, könnte ich wieder weg packen. Die Salben könnten ja gar nicht helfen, weil sie so niedrig dosiert sind. Dann besah er sich meinen Rücken und hatte schon genug gesehen. Die Scham konnte ich mir ersparen und mich komplett ausziehen. Er hat es mir auch so geglaubt. Echt mal sehr angenehm, so ein Arzt. Dann hat er mir auch ohne wenn und aber mein Stelara wieder aufgeschrieben und meinte, dass er das genau so gut kann, wie eine Klinik. In dem Punkt vertraue ich ihm auch, aber was ist, wenn die Kasse Regress stellt. Eine Spritze kostet 5220 €. Das würde mir für ihn unendlich leid tun. Hat jemand von euch Erfahrung damit, ob so was auch ein niedergelassener Hautarzt aufschreiben darf? Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen. Er war der Überzeugung, dass er das sehr wohl aufschreiben darf und das sein Budget dadurch nicht geringer wird für andere Patienten.
    • Bine89
      By Bine89
      Seit 3 Jahren bekomme ich alle 3 Monate stelara gespritzt. Schon mit der ersten spritze ist fast die komplette Schuppenflechte weg gewesen. Nach der zweiten spritze war alles weg und habe keine schuppige Stelle mehr gehabt. Hin und wieder tun mir die Gelenke weh, aber die sind sehr schnell wieder weg und die Schmerzen sind zu verkraften. Kann ich jedem sehr empfehlen und ans Herz legen 
    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Ihr,
      wir haben wieder ein Expertenforum. Diesmal könnt Ihr alle Fragen zur Behandlung der Schuppenflechte in der Schwangerschaft oder in der Stillzeit stellen. Wir freuen uns, dass wir dafür als Expertin Frau Dr. Staubach von der Uni-Hautklinik in Mainz gewinnen konnten. Sie ist Fachärztin für Dermatologie und Venerologie und kennt sich auch mit Allergologie, Naturheilverfahren, Akupunktur, Ernährungsmedizin und Psychosomatik aus.
      Wenn das (noch) nicht euer Thema ist oder Ihr selbst vielleicht aus dem Alter raus seid – sagt es weiter oder fragt für Verwandte und Bekannte. Die Gelegenheit ist günstig  
      Eure Fragen könnt Ihr ab sofort im Expertenforum stellen: https://www.psoriasis-netz.de/community/forum/168-schuppenflechte-in-der-schwangerschaft-und-stillzeit/
      Geantwortet wird vom 10. bis 12. Dezember.
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