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Castello

Hey, also vorab..ich leide nicht an Psoriasis, sondern an Ichthyosis...was es grundsätzlich auch nicht wirklich besser macht. Habe das aber ganz gut im Griff. Würde trotzdem gern eine nette Frau kennenlernen, die meine Gedanken und Probleme zumindest ansatzweise kennt. Also..., wenn du dies hier liest und dich angesprochen fühlst...here i am:-)

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    • Vivi<3
      By Vivi<3
      Hey Ihr Lieben!
       
      Dieser Text geht an alle die sich mit der Krankheit Psoriasis auseinander setzten. Um es mal gleich am Anfang zu sagen, auch ich habe diese Krankheit. Ich schreibe extra nicht leiden, denn davon sollte man, meiner Meinung nach, weg kommen.
       
      Zu aller erst, vergisst was Ihr im Internet findet. Hier wird so viel Bullshit geschrieben, von so vielen „Experten“ die überhaupt nicht wissen, was es wirklich bedeutet Psoriasis zu haben. In meinen Augen sind es nur Möchtegerne, die einen „helfen“ wollen. Und das mit Chemie. Aber mal ganz ehrlich, haben Euch die Salben, Therapien etc. jemals geholfen? Mir nicht. Immer nur für eine kurze Zeit und dann wurde es umso schlimmer. Oder die ganzen Ernährungstipps. Ich frage Euch ganz ehrlich. Was soll das? Man macht sich doch nur Stress. Man beschäftigt sich nur noch mit Fragen, wie, was darf ich? Was darf ich nicht? Sollte ich dieses Stück Schokolade essen? Sollte ich Alkohol trinken? Und all solchen nervigen Sachen. Der größte Auslöser bei mir ist Stress und Unwohl sein. Und genau das entsteht, wenn ich mir über die Hautkrankheit und das, was ich beachten sollte, Gedanken mache.
       
      Wer keine Lust hat meine Geschichte zu lesen, sollte am besten gleich zum letzten Absatz springen, ich kann das durch aus verstehen
       
      Für alle anderen erzähle ich was über mich und meine Erfahrungen.
       
      Ich bin mittlerweile 19 Jahre alt und habe Schuppenflechte, solange ich denken kann. Von meinen Eltern habe ich erfahren, dass ich das wahrscheinlich auch schon als Baby hatte, aber man dieses nicht erkannt hat.
       
      An diese Zeit kann ich mich natürlich nicht mehr erinnern. Aber was mir vor allem in Erinnerung geblieben ist, sind die ganzen Hautarztbesuche und die Hänseleien. Ich werde das, so gut wie ich mich erinnern kann wiedergeben. Allerdings auch nur die, die mir sehr in Erinnerung geblieben sind. Dazwischen gab es noch weitaus mehr Behandlungen. Schließlich war ich Jahre lang bei diversen „Spezialisten“ in Behandlung.
       
      Dann fange ich mal mit einen meiner ersten Ärzte an, nämlich einen privaten Hautarzt. Damals hatte ich die Pso nur am Knie und im Genitalbereich. Meine Eltern haben eine Menge Geld für die Salben ausgegeben, aber diese haben nicht geholfen. Obwohl nicht geholfen ist das falsche Wort. Erst wurde es besser, dann hat die Wirkung der Salben nachgelassen und die Pso wurde schlimmer als zuvor. Daraufhin griff man natürlich auf stärkere Salben zurück und so begann der Teufelskreis. Ich habe immer stärkere Salben bekommen, immer mehr Kortison, jedoch hat es die Pso nicht im Geringsten beeindruckt. Ganz im Gegenteil, sie hat dagegen gekämpft und sich über den ganzen Körper verbreitet.
       
      Ich hatte auch zwei verschiedene Therapien in der Charité. An den ersten kann ich mich nicht mehr wirklich erinnern. Den zweiten habe ich noch sehr gut in Erinnerung, denn ich habe fast meine ganze Freizeit dort verbracht. Ich war zu diesem Zeitpunkt noch in der Grundschule. Mein Tag lief wie folgt ab. Gleich morgens musste ich meine Pso eincremen, aber nur die erkrankte Stellen. Natürlich je nach Stelle mit einer anderen Salbe. Ohne Witz, wir hatten zuhause zwei riesen Kisten mit Salben. Die Salben am Morgen bestanden aus einer fürs Gesicht, eine für den Körper und einen für den Genitalbereich. Zu dieser Zeit blieb keine Stelle meines Körpers von der Pso verschonen. Das eincremen hat natürlich eine halbe Ewigkeit gedauert. Danach ging es in die Schule und von dort bin ich dann immer früher abgehauen um in die Charité zufahren. Die Fahrt dahin hat immer ziemlich lange gedauert. Als wir da waren, gab es als erstes für mich ein ziemlich langes Bad. Anschließend musste ich eine Etage höher, zu einer Frau die mich dann überall eingecremt hat. Das tat Sie mit Stäbchen und musste ganz genau aufpassen, dass diese Salbe nur meine erkrankte Haut erreichte. Anschließend wartete ich in einem Zimmer, da die Salben einziehen mussten. Ich durfte auch meine Sachen nicht anziehen, da die Salben stark färbend waren. In dieser Zeit habe ich meistens angefangen, meine Hausaufgaben zu machen. Ich weiß gar nicht mehr ob ich danach duschen musste oder die Cremes komplett eingezogen sind. Aber ich könnte mir eher ersteres vorstellen. Auf jeden Fall ging es danach nach Hause. Viel Zeit blieb dann nicht mehr für was anderes. Schließlich habe ich den halben Tag in der Klinik verbracht. Am Abend ging es dann wieder mit den Salben los. Meine Mama hat mir dabei geholfen. Unser Abendritual sah wie folgt aus. Wir saßen immer abends vorm Fernseher, sie auf der Couch und ich davor auf dem Boden. Dann ging es Strähne für Strähne durch. Jede Stelle musste mir der Salbe bzw. dem Schaum behandelt werden und diese hat mega gebrannt und war so unangenehm, vor allem auf den aufgekratzten Stellen. Als wir nach ca. einer halben Std mit dem Kopf fertig waren, ging es weiter mit dem Körper, auch hier hieß es, genauso wie beim Kopf, nur die erkrankte Haut darf eingecremt werden. Natürlich auch alles mit andern Salben, zum Teil auch mit andern, als diesen, die am Morgen verwendet wurden. So wurde nach und nach mein kompletter Körper, von den Füßen bis hin zum Kopf eingecremt. Dann ging es schlafen und am nächsten Tag ging wieder alles von vorne los. Natürlich musste ich mir jeden Tag die Haare waschen und auch mein Bett wurde sehr oft neu bezogen. Es ging für mich jeden Tag in die Charité, außer am Wochenende. Da habe ich wieder eine andere Salbe für zuhause mitbekommen, da ich ja noch nicht genug hatte und mich auch immer schön mittags eincremen konnte. War ja wichtig
       
      Das Ende dieser Geschichte, es hat nur für kurze Zeit geholfen. Da die Behandlung natürlich sehr aggressiv war, konnte man das den Körper eines Kindes nicht lange zumuten. Nach der Absetzung und der Umstellung auf leichtere Salben, wobei das Cremen nicht weniger wurde, hat meine Pso natürlich wieder zurückgeschlagen. Und das, wie nicht anders zu erwarten war, noch schlimmer.
       
      Zwischenzeitlich, auf Wunsch meiner Eltern, habe ich auch eine Naturheilerin besucht. Die hat mir unter anderen Nachtkerzenöl, Baldrian und Sole empfohlen. Baldrian sollte ich immer abends zum Schlafen nehmen. Dann hatte ich Tabletten, wo ich aber nicht mehr weiß, wie die hießen, die ich drei Mal am Tag nehmen sollte. Das Nachtkerzenöl sollte ich trinken, und das hat echt widerlich geschmeckt. Irgendwann habe ich das nicht mehr runter bekommen und habe Tabletten bekommen. Dazu musste ich noch meine Nahrung umstellen. Ich durfte nichts Süßes mehr zu mir nehmen, keine Zitrusfrüchte und auch auf viele andere Dinge musste ich verzichten. Zwischendurch habe ich meinen Körper mit Sole eingesprüht.
       
      Natürlich hatte auch das nichts gebracht.
       
      Ich war in der siebten Klasse, da habe ich an der letzten Therapie teilgenommen und das auch nur für meine Mutter. Ich wollte eigentlich keine Behandlung mehr. Schließlich wurde ich deswegen schon meiner halben Kindheit beraubt und etwas gebracht haben die Behandlungen auch nicht. Jedoch haben meine Mutter und ich einen Deal gemacht. Ich lass mich ein für alle Mal das letzte Mal behandeln und danach lässt sie mich damit in Frieden.
       
      Jeden zweiten Tag, sprich Montag, Mittwoch und Freitag ging es für mich zum Hautarzt. Erst gab es ein Salzbad, wodurch meine Haut feuerrot und angegriffen wurde. Die Sole war hoch konzentriert und ich war mit der Sole in Folie eingewickelt. Anschließend wurde ich mit UVB-Strahlen bestrahlt. Die Dosis wurde mir der Zeit immer mehr erhöht.
       
      Die Sole hat auf der Haut geprickelt, gebrannt und war sehr unangenehm. Aber auch dieser Therapieversuch hat letztendlich nichts gebracht. In der Zeit, in der ich da war, wurde es besser, aber danach hat die Pso zurückgeschlagen.
       
      Und das war es letztendlich mit meinen Arztbesuchen. Seit dem bekommt mich keiner mehr zu einem Arzt. Selbst Ratschläge nehme ich sehr ungerne entgegen. Diese werden meist ignoriert, ganz nach dem Motto hier rein und da raus.
       
      Die Arztbesuche waren aber nicht das schlimmste an dieser Zeit. Noch nicht mal die Pso selber. Klar ich kann nicht behaupten, dass mich das jucken nicht gestört hat. Auch nicht, dass ich mich bis zum geht nicht mehr Wund gekratzt habe und dieses zum Teil auch immer noch tue, einfach weil man keine Kontrolle darüber hat.
       
      Viel schlimmer waren die anderen Menschen. Ich wurde regelmäßig gehänselt. Ich habe meine sogenannten Freunde verloren, da sich diese vor mir geekelt haben. Ein Satz, der mir heute noch in den Ohren liegt von meiner „besten Freundin“ in der Schule „Ihhh hör auf dich zu kratzen. Das ist voll eklig“. An sich nichts Schlimmes, aber als Kind nimmt man sich das doch sehr zu herzen. In der Schule suchte ich mir neue Freunde, die sogenannten „Außenseiter“, aber diese standen wenigstens zu mir und haben mir mein Leben sehr vereinfacht. Ich weiß nicht, was ich damals ohne sie gemacht hätte. Ich bin ihnen heute noch sehr dankbar, und mir sind solche Menschen weitaus mehr wert, als die Oberflächlichen.
       
      Aber noch schlimmer war meine eigene Oma, die zu mir eines Abends meinte, als sie auf mich aufgepasst hat und ich sie gefragt hatte, ob sie mir den Rücken krault: „Sei mir nicht böse, aber ich möchte dich nicht mehr anfassen.“ Diesen Satz werde ich nie vergessen! Den genauen Wortlaut für den nächsten Satz kriege ich nicht mehr zusammen. Aber diese waren ungefähr: „Sieh hier“, zeigte auf ihren Arm, an dem nichts war „Ich habe das Gefühl, dass ich das jetzt auch bekomme“. Was aber totaler Schwachsinn war, denn Schuppenflechte ist nicht ansteckend, ihr „jucken“ war nur in ihrer Psyche. Aber sie sagte es und auch wenn ich weiß, wie dumm das ist, tut es mir doch bis heute noch weh und das konnte ich ihr auch nie verzeihen. Sie hat mich damit so tief verletzt. Meine eigene Oma, die mich ablehnt. Ihr dürft nicht vergessen, ich war noch in der Grundschule.
       
      Jedoch war selbst das noch nicht das aller schlimmste. Das schlimmste für mich, was wahrscheinlich viele nicht nachvollziehen können, war es meine eigene Mutter verzweifelt zu sehen. Sie saß abends in unserer Bar im Haus, vorm Laptop. Hat in jeder freien Minute alles zum Thema Pso gegoogelt und sich selber verrückt gemacht. Sie hat jeden Schwachsinn gelesen, den sie finden konnte. Sie war total verzweifelt und hat auch öfters wegen dieser Scheiße geweint. Das tat mir am allermeisten weh! Meine Mutter, die meinetwegen weinte und total fertig war, die mehr unter der ganzen Sache gelitten hat, als ich. Ich hatte mich mit der Situation abgefunden, kannte es ja nicht anders.
       
      Ich habe probiert sie zu trösten. Habe ihr immer wieder gesagt, dass es doch nicht so schlimm sei, und dass ich doch so wenigstens wisse, wer meine wahren Freunde sind. Ich sagte das immer wieder um sie zu beruhigen und ihr zu verdeutlichen, dass es für mich nicht so schlimm ist, aber natürlich auch, um mir das selber einzureden.
       
      Ich glaube, in Wirklichkeit habe ich in dieser Zeit sehr gelitten. Und diese Zeit hat auch ihre Spuren bei mir hinterlassen. Aber es hat mich auch reifen lassen. Ich lernte mit der Situation umzugehen, mich gegen Personen zu behaupten, auch wenn es die Familie war.
       
      Ich habe mir Mauern errichtet um mich zu schützen, aber auch, weil ich nicht wollte, dass irgendjemand mitbekommt, wie es mir wirklich ging. Und auch heute ist das zum Teil noch so.
       
      Ich gehe zwar viel offener mit dieser Situation um, aber trotzdem ist es natürlich noch eine Belastung. Mich nervt sie im Sommer, wenn sie durch die Wärme und den Schweiß feuerrot wird. Oder generell das Aussehen, dass ich ständig Schuppen verliere, auch wenn ich nichts mache. Das ist mit natürlich vor allem auf der Arbeit sehr unangenehm. Aber ich habe gelernt damit zu leben.
       
      Und ich muss sagen, die beste Entscheidung meines Lebens war es, zu keinem Hautarzt mehr zu gehen und die Pso einfach Pso sein zulassen. So blöd, wie es sich anhört, aber ich habe die Pso ignoriert und sie wurde besser. So gut wie noch nie. Klar sie ist nicht weggegangen, aber ich hatte keine mehr im Gesicht, was natürlich am meisten nervt.
       
      Mittlerweile ist das wieder ein bisschen anders. Durch den Stress im dualen Studium, dem Auszug im Alter von gerade mal 18 Jahren in eine weit entfernte Stadt und mit der dadurch entstehenden Umstellung, wurde ein neuer Pso-Schub ausgelöst. In der Prüfungszeit ist es am schlimmsten Seit dem habe ich wieder Pso im Gesicht und auch an den andern Stellen ist es schlimmer. Jedoch lasse ich diese auch heute nicht behandeln, sondern lebe einfach mein Leben. Auch wenn ich mir das Gesicht mit Makeup abdecke, was man eigentlich lieber sein lassen sollte, aber wer möchte schon Flecken im Gesicht haben. Ein bisschen Eitel bin ich ja auch
       
      Für diejenigen, die es interessiert ich habe Pso an der Kopfhaut, im Gesicht, an den Augen, an und hinter den Ohren, Hals, Achseln, Brüste, Bauch, Rücken, Arme, Genitalbereich und an den Beine. Im Endeffekt überall. Die einzigen nicht betroffenen Stellen sind die Füße und die Hände.
      Natürlich „beeinträchtigt“ mich die Pso auch im alltäglichen Leben, ich habe Angst vor Abneigung und auch vor einer Beziehung, allerdings nicht nur wegen der Pso, aber natürlich spielt diese auch eine Rolle. Schließlich ist diese auch nicht sehr attraktiv. Aber trotzdem gilt für mich immer noch das Motto „Wer mich eklig findet, verdient mich nicht“. Das bezieht sich natürlich nicht nur auf eine Partnerschaft, sondern auch auf Freundschaft und auf Menschen, mit denen ich mich umgebe. Ich bin ein sehr loyaler Mensch, jedoch auch sehr ehrlich. Dieses Satz mag hart sein, jedoch hilft er mir sehr, denn diese Menschen, die über andere, egal warum, her ziehen sind in meinen Augen nur armselig. Sie reden nur über andere um sich selber besser zu fühlen.
       
      Diesen Satz rufe ich mir jedes Mal in Erinnerung, wenn ich mich wegen meiner Pso down fühle.
       
      Jedoch gab und gibt es auch viele Menschen, die mich so akzeptieren wie ich bin. Die sich nicht vor mir ekeln oder sich merkwürdig mir gegenüber verhalten. Diese Menschen, die zum Glück auch eine deutliche Mehrheit ausmachen, danke ich von ganzem Herzen!
       
      Was ich Euch aber eigentlich nur sagen möchte, lasst Euch durch das Internet, Ärzte, anderen Menschen und vor allem Eurer Pso nicht verrückt machen. Ihr wisst selber am besten, was für Euch das richtige ist. Mein Rat an Euch, vergisst Eure Pso, lebt Euer Leben und Ihr werdet sehen, die Pso wird besser. Ich weiß wie schwer das ist, auch ich versage ab und zu daran, vor allem wenn diese mal wieder einen neuen Schub hat, aber da hilft es nur, sich selber in den Arsch zu treten und nicht zu verzweifelt an die Sache heranzugehen
       
      Denkt dran. Es ist Dein Leben und nicht das Deiner Pso.
       
      Für diejenigen, die die Schuppenflechte noch nicht lange habe, fahrt ans Meer, bleibt da ein bisschen. Geht regelmäßig im Meer baden und wascht das Salz nicht sofort ab. Lasst es einziehen. Und legt Euch in die Sonne. Jedoch müsst Ihr schnell handeln, wenn Ihr es erst einmal länger habt, wird es immer schwerer diese loszuwerden.
       
      Wer alles gelesen hat und bis hierhin gekommen ist, da kann ich nur sagen Respekt.
       
      Ich hoffe, ich konnte Euch mit meinem Beitrag helfen.
       
      Liebe Grüße und lasst Euch nicht unter kriegen!
    • Matze S
      By Matze S
      ... meint Ihr, auch als Psoriatiker habe ich das Recht, mir meine Traumfrau zu suchen? Oder sollte ich lieber warten, bis ich selbst von einer Frau ausgesucht werde - auch wenn diejenige von ihrerm Wesen vielleicht gar nicht zu mir passt?
       
      Bitte nur ehrliche Antworten! Denn verar... kann ich mich auch ganz gut alleine :-)
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