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HanniHerzlich

Hallo ihr Lieben,

Nehme seit 23.März Sulfasalazin, dazu morgens 5mg Predni und abends15mg Meloxicam. Trotzdem schmerzen meine Füsse und die Knöchel sind geschwollen. Meine Rheumatologin hat letzte Woche meine Gelenke abgetastet und war zufrieden, sie meint die Basistherapie wirkt. Warum habe ich dann immer noch Schmerzen und Schwellungen?  Ist das normal oder sollte an der Therapie was geändert werden? Meine Handgelenke tun auch weh und manchmal auch meine Hüfte. Gibt es unter einer Basistherapie überhaupt schmerzfreiheit oder ist es o.k. immer Schmerzmittel zu nehmen? Ich bin echt ratlos, was ich von einer Basistherapie erwarten kann.

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Claudia
Am 3.6.2018 um 07:57 schrieb HanniHerzlich:

Gibt es unter einer Basistherapie überhaupt Schmerzfreiheit oder ist es o.k. immer Schmerzmittel zu nehmen?

Eigentlich ist es nicht ok, immer Schmerzmittel zu nehmen – aber ich weiß, dass viele das müssen, weil sie sonst nicht durch den Tag kommen. Die Faustregel, die ich immer wieder gehört und gelesen habe: an 10 Tagen im Monat ein Schmerzmittel, das ist ok.

Hat dir der Rheumatologe denn schon mal erzählt, wie es weitergehen könnte, wenn die Schmerzen nicht weniger werden?

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HanniHerzlich
vor 7 Stunden schrieb Claudia:

Eigentlich ist es nicht ok, immer Schmerzmittel zu nehmen – aber ich weiß, dass viele das müssen, weil sie sonst nicht durch den Tag kommen. Die Faustregel, die ich immer wieder gehört und gelesen habe: an 10 Tagen im Monat ein Schmerzmittel, das ist ok.

Hat dir der Rheumatologe denn schon mal erzählt, wie es weitergehen könnte, wenn die Schmerzen nicht weniger werden?

 

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HanniHerzlich

Wie gesagt meine Rheumatologin meint es ist so o.k.

Jetzt war ich letzte Woche bei einer Rheumaorthopädin und sie meint so ist das nicht in Ordnung und sie würde Cosenthyx empfehlen, ich könnte mir das ja mal überlegen. Und von Leflunomid hält sie nichts, das würde sie mir nicht empfehlen.

Nun bin ich erst recht ratlos. Ich kann einfach nicht beurteilen, wie denn eine gute Basistherapie wirkt und was ich da erwarten kann. Meine Laborwerte sind alle unauffällig, nur meine Knöchel machen mir Sorgen. Gehen da die Gelenke kaputt, wenn die immer geschwollen sind?

Ist man denn mit Biologica schmerzfrei? 

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falk75

Hallo Hanni. 

Also mit einer Basis Therapie kenne ich mich nicht aus aber gleich auf Cosentyx finde ich schon etwas übertrieben. Solche Mittel können zwar gut helfen, haben aber auch sehr üble Nebenwirkungen weil sie ins Imunsystem eingreifen. Solche Medikamente sind meistens der letzte weg in einer Reihe von Behandlungen . Meiner Meinung sollte man vielleicht erst andere Behandlungen ausprobieren. Meistens tragen solche Medikamente auch nicht die Kasse , weil diese sehr teuer sind. Wegen deiner Gelenke würde ich schon Mal nachsehen lassen. Mit abtasten ist es da eigentlich nicht getan. Würde da den Arzt auch darauf ansprechen. Normalerweise ist bei solchen Problemen ein MRT fällig. Da kann man am besten erkennen wie weit die Krankheit in den Gelenken ist und ob es schon sichtbare Veränderungen gibt. So etwas wird auch eigentlich immer gemacht bevor man solche Biologicas verschreibt. 

Viel Erfolg und gute Besserung. 

Gruß Falk

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Lupinchen
vor 28 Minuten schrieb falk75:

Hallo Hanni. 

Also mit einer Basis Therapie kenne ich mich nicht aus aber gleich auf Cosentyx finde ich schon etwas übertrieben. Solche Mittel können zwar gut helfen, haben aber auch sehr üble Nebenwirkungen weil sie ins Imunsystem eingreifen. Solche Medikamente sind meistens der letzte weg in einer Reihe von Behandlungen . Meiner Meinung sollte man vielleicht erst andere Behandlungen ausprobieren. Meistens tragen solche Medikamente auch nicht die Kasse , weil diese sehr teuer sind. Wegen deiner Gelenke würde ich schon Mal nachsehen lassen. Mit abtasten ist es da eigentlich nicht getan. Würde da den Arzt auch darauf ansprechen. Normalerweise ist bei solchen Problemen ein MRT fällig. Da kann man am besten erkennen wie weit die Krankheit in den Gelenken ist und ob es schon sichtbare Veränderungen gibt. So etwas wird auch eigentlich immer gemacht bevor man solche Biologicas verschreibt. 

Viel Erfolg und gute Besserung. 

Gruß Falk

Also Dein Beitrag wird jemanden nur verunsichern und wenn Du hier mal zu den Basistherapien gelesen hättest, wüstest Du was ich meine.

Ich habe es so ähnlich hinter mir, will hier jetzt nicht alles posten, aber ich würde nicht noch einmal Arava, MTX usw. zuerst ausprobieren müssen,  wenn es modernere Medis wie z.B. Cosentyx gibt. Ich hatte aber bei beiden auch starke NW. Allerdings habe ich auch Bekannte die durchaus nur mit MTX gut klarkommen ohne NW. Cosentyx ist ein sogenanntes Firstline- Präperat und wird natürlich bei entsprechender Diagnose von den Krakas bezahlt. Es ist heute unbestritten das man bei PsA frühzeitig mit einer Basistherapie beginnen sollte, die ansonsten entstandenen Schäden sind nicht wieder zu reparieren. Ob und wann man beginnt sollte man eben gerade mit seinem Arzt besprechen und natürlich auch selber bereit sein. Leider hilft ggf. nicht gleich das erste Biologika, aber da mussten wir alle durch und kann man hier im Forum nachlesen. Ich bin schon beim fünften und glaube mir ich mache es mir auch nicht leicht und wäge ab. Wenn sie wirken sind auch die Schmerzen wieder erträglich und Schwellungen gehen zurück. Evtl. muss man aber auch noch eine Zeit MTX oder Kortison dazunehmen. Meine Werte sind auch nie wirklich sehr schlimm, ist aber bei PsA nicht ungewöhnlich.

LG. Lupinchen

 

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Matjes

Hallo Falk,

die Biologika werden von der Kasse übernommen. 

Eine Basistherapie ist immer dann angezeigt, wenn auch die Gelenke betroffen sind. 

Nach meinen Erfahrungen greifen die Biologika da besser als die üblichen Medis, die anfangs verschrieben werden wie wie Suifasalazin, Kortison und andere Rheumamittel , die häufig verschrieben werden. 

Leider dauert es auch heute immer noch zu lange, bis eine PSA diagnostiziert wird und oft sind dann schon Schäden vorhanden. 

Wenn man dann erst anfängt, herumzuprobieren, können irreparable Schäden auftreten. 

Ich weiß, wovon ich rede, das habe ich selbst erlebt. 

Inwieweit es nötig ist, Biologika bei einer Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung zu nehmen, ist sicherlich bei jedem  Betroffenen anders einzuschätzen und kommt auch auf den Leidensdruck an.

Ich würde aber nicht so weit gehen und die Nebenwirkungen an erste Stelle setzen, Nebenwirkungen gibt es auch bei MTX und co.

Lieben Gruß, Martina

 

 

 

 

 

 

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Matjes

Hallo Falk, 

du schreibst, du hast keine Erfahrungen mit der Basistherapie , hast du denn  Erfahrungen mit den Biologika? 

Ich denke, so abwertend darüber zu schreiben, wenn man keinerlei eigene Erfahrung damit gemacht hat, bringt hier niemanden weiter, sondern verunsichert höchstens, wie Lupinchen schon geschrieben hat. 

Jeder der PSA hat, kann das wohl nachvollziehen, was ich schreibe. 

Bevor ich 2003 Humira bekommen habe, hatte ich bereits eine lange Leidenszeit mit vielen Medis hinter mir und hab zeitweise im Rollstuhl gesessen. Mit Humira hatte mich das Leben wieder und ich konnte danach wieder alles machen, was ich wollte.

Ich habe inzwischen auch mehrere Biologika " testen dürfen", manch eines hilft eher bei Pso und bringt mir deshalb nicht so viel, weil ich es hauptsächlich für die PSA benötige. 

Humira hat mir bisher am besten geholfen, nur war da irgendwann der Wirkverlust da. 

 

LG Martina

 

 

 

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falk75

Hallo zusammen

Mein Beitrag sollte weder abwertend noch verunsichernd sein. Ich habe lediglich meine Meinung dazu geschrieben. Ich selbst habe damit Erfahrungen gemacht das mir gleich zu Anfang Cosentyx verwehrt wurde weil die billigeren Alternativen noch nicht ausgeschöpft würden wären. Auch hatte ich das Problem das mir der Arzt ein Rezept für Cosentyx verwehrte da es angeblich seine Kosten übersteige. Sorry wenn ich zuviel schwarz gemalt habe. So war halt nur meine persönliche Erfahrung damit. Ich brauchte auch erst einige verschiedene Ärzte bis es besser lief. 

Ich freue mich wenn ihr solche Probleme nicht habt und wünsch euch weiterhin alles Gute. 

Gruß Falk. 

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HanniHerzlich

Hallo ihr Lieben,

Danke für die vielen Antworten und es hat mich keine davon verunsichert.:tw_smile:

Für mich ist nur immer noch nicht klar, was ich von einer guten Basistherapie erwarten kann.

Ich kann mit den geschwollenen Knöcheln leben, auch mit 5mg Kortison am Tag. Und das ich jeden Tag Schmerzmittel brauche kenne ich von vielen anderen auch.

Woran merke ich denn ob die Basistherapie was bringt?

Meine Blutwerte sind o.k., Sulfasalazin vertrage ich ohne Probleme aber meine Knöchel sind geschwollen. Der eine Arzt sagt Hü, der andere Hott. Da muss man ja verrückt werden.:tw_cry: Wem vertraut man dann, um eine Entscheidung z.B. für ein Biologica zu treffen? Ich weiss doch nicht, was im Inneren mit meinen Gelenken passiert, ob die kaputt gehen oder nicht.

 

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HanniHerzlich

Kennt jemand vielleicht einen guten Rheumatologen in Sachsen, der sich mit PSA auskennt?

Ich habe im Moment einen guten Privatarzt für Rheumatologie, das kann ich mir aber auf Dauer nicht leisten, bin Kassenpatient. Und der rät zum Biologica, meine Kassenärztin meint das brauche ich nicht, Sulfasalazin wirkt doch gut.:tw_fearful:

 

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Donna

Hallo Hanni

Hast du eine Klinik bzw eine Uni in der Nähe. Ich bin in der Uni Erlangen und sehr zufrieden damit.

Die Zicken wegen der Medis nicht so rum wie ein niedergelassener Arzt .

LG Donna

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HanniHerzlich

Hallo Donna,

In Dresden gibt es eine Uniklinkik, da könnte ich noch mein Glück versuchen.

Ich befürchte nur das dort die Ärzte häufig wechseln und das finde ich nicht so gut.

Wie ich gelesen habe hast du ja auch schon eine Menge an Medikamenten probieren müssen. Ich glaube das wird niemanden erspart bleiben, trotzdem graut mir davor.

 

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Donna

Hallo Hanni

Die Basismedikamente habe ich persönlich schlichtweg nicht vertragen.

Die Biologikas vertrage ich recht gut .Bis auf das Stellara das ich 5 Jahre genommen habe ,haben 

die anderen Sachen nicht so lange bei mir gewirkt.Das hat aber bei dir gar nichts zu sagen.

Jeder Körper reagiert eben anders. Ist aber sicher ein versuch wert.

Wünsche dir trotzdem viel Erfolg und vor allem Durchhaltevermögen.

LG Donna

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    • Fuddel
      By Fuddel
      Bei mir steht noch einiges an Diagnostik aus. Die Haut macht mir weniger Probleme aber die Gelenke. Hautarzt hat zweifelsfrei Psoriasis festgestellt und vermutet eine Arthritis dabei. Kann meinen Job in der zahnärztlichen Prophylaxe neuerdings nicht mehr ausüben. Warte noch auf rheumatologische Untersuchung. Gehen die Schwellungen durch die Medis wieder weg? Kann Daumen -, Zeige-, und Mittelfinger der rechten Hand nicht beugen. Knie schmerzt und schwillt an. Gehe zeitweise wie eine alte Oma. Würde mich über einige Antworten sehr freuen. 
    • HanniHerzlich
      By HanniHerzlich
      Hallo an Alle,
      Musste im Februar MTX absezten wegen ständigem Horror davor und Übelkeit, Herzrasen.... Nehme jetzt seit 23.März Sulfasalazin, 15 mg Meloxicam gegen die Schmerzen und 10 mg Predni, das soll ich auf 7,5  mg reduzieren. Wenn ich das versuche nehmen die Schmerzen wieder zu und ich kann nachts nicht schlafen. Meine Schmerzen sind hauptsächlich in den Füssen und die Knöchel sind geschwollen und brennen wie verrückt. Die Handgelenke tun auch weh und das ISG meldet sich manchmal auch. Mein Rheumatologe meint ich soll mir einen Schmerztherapeuten und einen Orthopäden suchen, Psychologe wäre auch gut. Dann sehen wir uns im September wieder, bis dahin bleiben die Medis so, Sulfasalazin nehme ich 2-0-2., vertrage es sehr gut, merke aber keine Besserung meiner Beschwerden. Mit der Haut habe ich keine Probleme. 
      Wer hat eine Idee, was ich noch gegen die Schmerzen tun kann und wann das Sulfa wirken müsste? Welchen Arzt soll ich denn noch aufsuchen oder macht das im Moment keinen Sinn und ich muss erstmal warten bis die Basistherapie anschlägt? Ich weiss echt nicht mehr weiter, muss ja auch noch arbeiten und Haushalt und Familie stemmen. Bin manchmal schon richtig depri und alles dreht sich nur um die Krankheit. 
    • Thimmy24
      By Thimmy24
      Liebe Community,
      ich bin 20 Jahre alt und seit ca. genau drei Jahren leide ich an PSA.
      In den ersten 1,5 Jahren hatte ich "nur" einen sich immer steigernden Schub für ca. 1 Woche und das zum Glück nur alle drei Monate - Handgelenke, Füße und ab und zu die Knie. Nach dem 5. Schub hatte ich beinahe die meisten Ärzte abgeklappert und keiner konnte mir etwas sagen. Dazu muss ich sagen, dass ich mehr Arthritis habe als Psoriasis - die lässt sich bei mit nur leicht ausgeprägt im Ohr, am Fußballen und im Form von extrem rauer Haut sehen.
      Als es dann 01/2017 von gelegentlich zu dauerhaft und ganzkörperlich wechselte, suchte ich erneut einen Arzt auf, der den Verdacht auf Rheuma äußerte. Daraufhin ging ich zu dem zweiten Rheumatologen während meiner Erkrankungszeit - der erste hatte Rheuma nur wohlmöglich ausgeschlossen.
      Nach mehreren speziellen Untersuchungen (MRT, Röntgen, etc.) schloss auch er Rheuma aus und diagnostizierte PSA; weil nichts anderes übrig blieb.
      Ich bekam Sulfasalazin (was nach drei Monaten auf MTX umgestellt wurde) und Duloxaltin 60mg. Duloxaltin hilft gut, aber wie ihr es ja bestimmt auch kennt: es lässt die Schmerzen nicht verschwinden.
      Ich schluckte widerwillen diese Pillen, war aber trotzdem froh, dass ich einen Monat schmerzfrei war. Danach kehrten die Schmerzen zurück, so als hätte ich die Medis abgesetzt.
      Daraufhin suchte ich mir eine Schmerztherapie (Physio, Akupunktur, Edukation, Entspannung) auf, die mir gut half, mich mit meiner Krankheit so gut wie es ging anzufreunden.
      Doch wenn das alles nur für den Moment wirkt, dann wird man langsam depressiv, vor allem, wenn man niemanden außer den Ärzten zum Reden hat. Denn ich bin niemand, der Leute damit belasten und nerven möchte.
      Zwischendurch gab es Momente, in denen ich alles zerstören und vernichten will - so rasend vor Wut bin ich dann. Ich verletze mich sogar selbst, weil das für mich eine dummerweise befriedigende Wirkung von Schmerzkontrolle war. Doch glücklicherweise war ich starkt genug, um das nicht noch einmal zu tun.
      Mittlerweile nehme ich nur noch die Medikamente und besuche Ergotherapie mit Neurofeedback. Aber die Schmerzen bleiben bestehen. All diese Kraft, die ich in dem letzten halben Jahr aufgebaut habe bricht über mich zusammen wie ein Haus aus faulendem Holz, das dir lächelnd verspricht, dass es dich beschützt, während es über dir zusammenbricht (Zitat aus dem Lied Gelernt).
      Ich mag mein Leben, das, was ich alles geschafft und aufgebaut habe. Ich studiere erfolgreich, habe einen wundervollen Freund, der sich um mich kümmert und eine liebevolle Familie. Aber all das scheint manchmal nicht zu reichen, um ein erfülltes Leben zu führen. Ich habe schon so viel versucht, das im Rahmen meiner Möglichkeiten machbar ist, aber dennoch wünsche ich mir nichts sehnlicher, als morgens aufzuwachen und nicht voller Schmerzen in den Tag zu starten.
      Dazu kommt, dass ich seit ca einem Jahr an Schlafstörungen leide. Das liegt natürlich auch an den Medis - doch ich trinke Lavendeltee, ich bewege mich genügend, ich ernähre mich ausgewogen (ich studiere Ernährungswissenschaften) und ich verusche vor allem eins: entspannt zu sein. Je weniger ich schlafe, desto mehr Schmerzen habe ich. Aber an Schlaf ist nicht zu denken, wenn ich einmal wach bin... Baldrian wirkt nicht und sogar Amytriptilin wirkt nicht - eher im negativen Sinne.
      Als nächstes stehen Einlagen für die Schuhe an, das soll die Knie schon einmal etwas entlasten. Danach wollte ich Bandagen für Knie und Hände beantragen.
      Ich habe mich jetzt hier angemeldet, um etwas Rat von euch zu bekommen. Ich habe mir auch schon einige Beiträe durchgelesen, aber nicht immer ist es leicht, Vorschläge in die Tat umzusetzen.
      Ein kleiner Überblick über das, was ich schon versucht habe zu tun:
      - Physio, Edukation, Akupunktur, Entspannungskurse
      - Ergotherapie
      - Kneipp-Bäder zur besseren Durchblutung
      - Psychotherapie
      - Basische und generell gesunde Ernährung
      - Ablenkungen aller Art
      - Bewegung - Schwimmen, Spazieren, Inlinerfahren, Ballett, Krafttraining, ... (wobei die Schmerzen längere Einheiten verbieten)
      - MTX, Duloxaltin und diverse Einschlafpräparate
      - Salzbäder gegen die PS
      Was ich zudem fragen möchte:
      Wohnt jemand von euch in Münster? Ich würde mich gerne mal mit einem Schicksalsverwandten zum Austausch treffen oder sogar eine Selbsthilfe Gruppe besuchen. Nur dazu habe ich derweil noch nichts gefunden.
       
      Mit dankenden Grüßen
      Thimmy24
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