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Hilde2018

Wer kann mir weiterhelfen

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Hilde2018

Ich habe seid Jahren psoriasis auf der Kopfhaut und habe mich für eine Therapie bei einen psoriasis Hautarzt entschieden. Die Therapie habe ich mit der Einnahme von imunosporin für die Dauer von 6 Monaten begonnen. Ich hatte täglich heftige Kopfschmerzen aber die habe ich mit der Hoffnung auf Besserung auf mich genommen. Die Tabletten darf man nur 6 Monate nehmen. Anschl. Hatte ich die psoriasis an Stellen, wo sie früher nie war (Intimbereich, Hände, Gesicht) der Horror. Aus diesem Grund habe ich mich für eine weitere Therapie entschieden. Heute weis ich das ich diese Praxis besser nicht aufgesucht hätte und komme zu meinen eigentlichen Problem in der Hoffnung das mir jemand helfen kann, die Ärzte können es bislang leider nicht. 

Ich habe vor 10 Wochen mit der scillerence Therapie (fumarsäure) begonnen. Seitdem plagen mich heftigste Durchfälle! Bis zu 20x täglich. Ich habe die Tabletten vor der zweiten Erhöhung abgesetzt da gehofft das die bekannte Nebenwirkung verschwindet. Die Praxis konnte mir nicht weiterhelfen, dies sei therapieuntypisch und der Durchfall müsse längst wieder verschwunden sein. Bitte suchen sie ihren Hausarzt auf! Durchfallmedikamente auch hochdosiert und in Kombination helfen mir null. Ich ernähre mich von Brühe, gedünsteten Möhren, Zwieback und Weißbrot. In der Apotheke würde mir zu einer Darmsanierung geraten. Ich bin völlig ratlos, schlapp und abgemagert. Ein normales Leben ist nicht möglich, arbeiten ist unvorstellbar. 

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir weiterhelfen? 

Nächste Woche habe ich eine Darmspiegelung... 

Danke für hilfreiche Beiträge, ihr seid meine letzte Hoffnung 

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Waldfee

Hallo Hilde2018,

es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Ein Gedanke— wenn der Durchfall doch nicht von der Fumarsäure kommt? 

Dein Stuhl müßte untersucht werden, die Darmspiegelung ist auch gut.

Da gib es z.B. solche fiesen Bakterien wie die Clostridien , die man nicht nur im Krankenhaus sich einfangen kann, sondern die sind neuerdings auch im Umlauf, da sie hoch ansteckend sind, z.B in WC, Türklinken usw. Die verursachen einen kaum mit normalen Medis behandelbaren  Durchfall, aber bestimmte Antibiotika helfen gut. Frage doch mal nach dieser Möglichkeit. LG Waldfee

 

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sia

Hallo Hilde,

willkommen hier, auch wenn der Anlass ja mehr als unerfreulich ist.

Du schreibst, du hast schon seit Jahren eine Pso auf dem Kopf gehabt. Hat der Hautarzt denn  vor dem Ciclosporin (Handelsname:  Imunosporin) denn schon irgendwelche anderen Therapien ausprobiert? Du nimmst jetzt Skilarence?  Oder hast du komplett abgesetzt? Durchfälle  können sehr wohl Nebenwirkung dieses Medikaments sein. 

Die Darmspiegelung ist auf jeden Fall jetzt der Richtige Schritt. Bevor man nicht genau weiß, was die Ursache ist kann es keine gute Therapie geben. Daher Finger  weg von irgendwelchen 'Darmsanierungen' aus der Apotheke. Das ist Geldmacherei.

Solange du solch schlimmen Durchfälle hast ist es auf jeden Fall wichtig für dich viel zu trinken. Auf keinen Fall nur Wasser. Besonders wenn es jetzt auch noch warm ist. Tee mit einer Prise Salz, regelmäßig ein Isotonisches Getränk. Was treibt dich zu gedünsteten Möhren? Nichts gegen Möhren, aber nur, wenn sie dir schmecken.

Und wie Waldfee schreibt - eine Stuhluntersuchung ist ebenfalls wichtig.

Wenn abgeklärt ist woher deine Durchfälle kommen, wäre vielleicht ein Besuch in einer Psoriasissprechstunde einer Uniklinik sinnvoll. 

Viel Erfolg bei der Darmspiegelung und berichte was dabei herauskommt.

 

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Hilde2018
vor 10 Stunden schrieb Waldfee:

Hallo Hilde2018,

es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Ein Gedanke— wenn der Durchfall doch nicht von der Fumarsäure kommt? 

Dein Stuhl müßte untersucht werden, die Darmspiegelung ist auch gut.

Da gib es z.B. solche fiesen Bakterien wie die Clostridien , die man nicht nur im Krankenhaus sich einfangen kann, sondern die sind neuerdings auch im Umlauf, da sie hoch ansteckend sind, z.B in WC, Türklinken usw. Die verursachen einen kaum mit normalen Medis behandelbaren  Durchfall, aber bestimmte Antibiotika helfen gut. Frage doch mal nach dieser Möglichkeit. LG Waldfee

 

Hallo Waldfee. Danke für deine Rückmeldung. Zwei Stuhlproben waren ohne Befund

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼

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