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Schuppentier

Schuppenflechte - Von der Schockdiagnose zum Alltag

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Schuppentier

Hallo.

Ich begrüße zunächst alle, die diesen Erfahrungsbericht lesen und wünsche alles erdenklich Gute :)

Zunächst ein paar Infos über mich: Ich bin 23 Jahre alt , Student und Hypochonder.

Meine Geschichte fängt recht zu Beginn des Jahres an. Meine ersten Beschwerden waren ein zunächst von einem Proktologen diagnostiziertes Analekzem und eine anfänglich von einem Venerologen diagnostizierte Balanitis. Nach etlichen Salben die nicht halfen kam mein Venerologe schließlich auf die Diagnose Schuppenflechte. Er erklärte mir das es genetisch bedingt sei (ich kenne meinen Vater und seine Familie, geschweige denn seine Erbkrankheiten nicht) und chronisch.

Das war für mich erstmal ein Schock, vor allem psychisch. Allerdings konnte mir nun besser geholfen werden und eine Salbe hat meine Eichel wieder wie neu aussehen lassen (ich will nicht beschreiben, wie sie am schlimmsten Zeitpunkt mal aussah. Es gab einen Grund, dass ich als Hypochonder, der eigentlich Angst vor Diagnosen hat zum Arzt gegangen bin...)

Also ließ das in mir langsam Hoffnung aufblühen. Inzwischen haben sich weitere Stellen bemerkbar gemacht, die betroffen sind: eine kleine Stelle an meinem Hinterkopf schuppt. Ist aber nicht belastend. Von meinem linkem Fuß der kleine und der zweitkleine Zeh haben veränderte Nägelstrukturen. Sieht nicht schön aus und fühlt sich nicht gut an, aber man kann damit leben. Der Arzt meinte, wenn man es versucht zu behandeln hätte ich mehr Ärger damit, als ließe ich es in Ruhe. Und mein Bauchnabel eitert stark. Ständig. Und der eitrige Ausguss stinkt. Ich hoffe ich finde eine Möglichkeit das zu unterbinden weil es doch etwas unangenehm ist. Bis jetzt konnte nach einem Abstrich nur gesagt werden, dass es nichts schlimmeres sei... das bleibt zunächst abzuwarten.

Naja ich will mich kurz fassen. Warum schreibe ich also einen für Internet-Verhältnisse ellenlangen Text über meine Diagnose? Eigentlich will ich nur Hoffnung stiften. Habt Mut zum Arzt zu gehen und macht euch keine Sorgen wenn ihr die Diagnose Schuppenflechte bekommt. Ich habe erlebt, dass einem echt geholfen werden kann.

Im gleichen Zeitraum hatte ich übrigens auch die Diagnose Bandscheiben-Vorfall. Und ich muss sagen, auch was das angeht kann einem echt gut geholfen werden. Es ist auch beides nichts, wofür man sich schämen muss. Viele reden nicht gerne darüber, aber ich glaube man sollte mehr darüber reden, um die Angst vorm Fremden zu nehmen.

So das wars soweit von mir, für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung. Ansonsten liebe Grüße an alle :)

 

 

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Claudia

Also dass sich Leute schämen, von ihrem Bandscheibenvorfall zu erzählen, habe ich noch nicht erlebt.

Wie behandelst du denn das Analekzem, aus dem eine Psoriasis geworden ist? Und was für eine Salbe hat dir an der Eichel geholfen? Das fragen sich doch bestimmt mehr Leute, die sich sonst wirklich schämen, darüber auch nur zu schreiben. Da könntest du ihnen helfen, wenn die den Salben-Namen nennst.

Weiter gute Besserung!

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Rose63

Hallo, ich nehm mal dein Angebot an zu fragen.  Du schreibst erst von anal...dann plötzlich hilft eine Creme der Eichel. Das verstehe ich nicht ganz.

Hypochonder haben doch nicht Angst vor einer Diagnose. Sie haben Angat bei jedem kleinen Wehwehchen eine ernsthafte und schlimme Erkrankung zu haben. Oder hat sich das Krankheitsbild Hypochonder so geändert?

ich kenne niemand der sich wegen einem Bandscheibenvorfall schämt. Leid tut es mir für dich, mit 23 ist das schon ungewöhnlich. 

Alles jedoch was in irgend einer Weise die Genitalien betrifft ist halt auch in unserer aufgeklärten Zeit immer noch Pfui und wird schamhaft verschwiegen. 

Dein Nickname Schuppentier....hast du so wenig Respekt vor dir selber? Bist du kein Mensch mehr, wenn du PSO hast? Ich finde es nicht lustig, wenn man sich selber so diskreditiert. 

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Vielleicht hast du Zeit hier zu lesen. Von den wundervollen Menschen und wie sie kämpfen und stark sind ihr Schiksal anzunehmen. 

Ja und auch mich würde interessieren welche Creme. Wars die gleiche für Popo und Eichel? Und der Rest wie behandelst du das? 

Was hat dir für die Bandscheibe geholfen?

liebe Grüße von Rose

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Schuppentier
vor 3 Stunden schrieb Claudia:

Also dass sich Leute schämen, von ihrem Bandscheibenvorfall zu erzählen, habe ich noch nicht erlebt.

Wie behandelst du denn das Analekzem, aus dem eine Psoriasis geworden ist? Und was für eine Salbe hat dir an der Eichel geholfen? Das fragen sich doch bestimmt mehr Leute, die sich sonst wirklich schämen, darüber auch nur zu schreiben. Da könntest du ihnen helfen, wenn die den Salben-Namen nennst.

Weiter gute Besserung!

Liebe Claudia.

Wegen des Bandscheibenvorfalls ist es halt so, dass ich zunächst immer wieder gehört habe, dass es etwas sei was man mit höherem Alter hat, also nicht mit 23. Deswegen war ich überrascht, dass ich doch von vielen jungen Menschen gehört habe, die dieselbe Diagnose haben. Deswegen und wegen anderen Gespräch hatte ich das Gefühl, dass sich junge Menschen eher dafür schämen.

Das Analekzem behandle ich aktuell mit 0.03 % Protopic. Damit bin ich noch nicht 100prozentig zufrieden, weil es "nur" bei täglicher Anwendung hilft.

An der Eichel hilft Prednitop Salbe. Die konnte ich bis jetzt auch nur zu einem "jeden zweiten Tag" Rythmus absetzen.

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Schuppentier
Geschrieben (bearbeitet)
vor 2 Stunden schrieb Rose63:

Hallo, ich nehm mal dein Angebot an zu fragen.  Du schreibst erst von anal...dann plötzlich hilft eine Creme der Eichel. Das verstehe ich nicht ganz.

Hypochonder haben doch nicht Angst vor einer Diagnose. Sie haben Angat bei jedem kleinen Wehwehchen eine ernsthafte und schlimme Erkrankung zu haben. Oder hat sich das Krankheitsbild Hypochonder so geändert?

ich kenne niemand der sich wegen einem Bandscheibenvorfall schämt. Leid tut es mir für dich, mit 23 ist das schon ungewöhnlich. 

Alles jedoch was in irgend einer Weise die Genitalien betrifft ist halt auch in unserer aufgeklärten Zeit immer noch Pfui und wird schamhaft verschwiegen. 

Dein Nickname Schuppentier....hast du so wenig Respekt vor dir selber? Bist du kein Mensch mehr, wenn du PSO hast? Ich finde es nicht lustig, wenn man sich selber so diskreditiert. 

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Vielleicht hast du Zeit hier zu lesen. Von den wundervollen Menschen und wie sie kämpfen und stark sind ihr Schiksal anzunehmen. 

Ja und auch mich würde interessieren welche Creme. Wars die gleiche für Popo und Eichel? Und der Rest wie behandelst du das? 

Was hat dir für die Bandscheibe geholfen?

liebe Grüße von Rose

Liebe Rose.

Also ich habe sowohl Beschwerden im Anal-, als auch im Genitalbereich.

Zu dem Scham bei dem Bandscheibenvorfall und zu den von mir gebrauchten Salben habe ich gerade schon Claudia geantwortet. Bitte schau dort einmal rein.

Hypochondie ist meiner Meinung nach etwas sehr indivuelles. Ja es ist die Angst bei einer Kleinigkeit etwas Ernsthaftes zu haben. Genau deswegen habe ich ja Angst vor ärztlichen Diagnosen. Nach dem Motto "damit haben sie nicht mehr lange zu leben..."

Zu dem Nickname "Schuppentier": Nein ich möchte mich nicht selbst diskreditieren. Es ist einfach eine Angewohnheit von mir, mehr oder minder kreative Nicknames im Netz zu verwenden. Mein eigentlicher Gedanke war dabei, dass ich es etwas selbstironisch und lustig fand. 

Mit meiner Bandscheibe hat mir wirklich die Physiotherapie, also Krankengymnastik geholfen. Insbesondere Übungen, die die Bauchmuskeln stärken. Bei mir war es so, dass ich den Schmerz nicht an der Lendenwirbelsäule hatte, wo der Prolaps war, sondern er hat ausgestrahlt in Füße und Knie.

Danke für die Nachfrage und ja ich schaue mich gerne weiter im Forum um. Einige Beiträge hatten mir selbst geholfen, Hoffnung zu schöpfen. :)

Ich wünsche alles Liebe :)

 

bearbeitet von Schuppentier

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Rose63
vor 2 Stunden schrieb Schuppentier:

Liebe Rose.

Also ich habe sowohl Beschwerden im Anal-, als auch im Genitalbereich

 

Zu dem Scham bei dem Bandscheibenvorfall und zu den von mir gebrauchten Salben habe ich gerade schon Claudia geantwortet. Bitte schau dort einmal rein.

Hypochondie ist meiner Meinung nach etwas sehr indivuelles. Ja es ist die Angst bei einer Kleinigkeit etwas Ernsthaftes zu haben. Genau deswegen habe ich ja Angst vor ärztlichen Diagnosen. Nach dem Motto "damit haben sie nicht mehr lange zu leben..."

Zu dem Nickname "Schuppentier": Nein ich möchte mich nicht selbst diskreditieren. Es ist einfach eine Angewohnheit von mir, mehr oder minder kreative Nicknames im Netz zu verwenden. Mein eigentlicher Gedanke war dabei, dass ich es etwas selbstironisch und lustig fand. 

Mit meiner Bandscheibe hat mir wirklich die Physiotherapie, also Krankengymnastik geholfen. Insbesondere Übungen, die die Bauchmuskeln stärken. Bei mir war es so, dass ich den Schmerz nicht an der Lendenwirbelsäule hatte, wo der Prolaps war, sondern er hat ausgestrahlt in Füße und Knie.

Danke für die Nachfrage und ja ich schaue mich gerne weiter im Forum um. Einige Beiträge hatten mir selbst geholfen, Hoffnung zu schöpfen. :)

Ich wünsche alles Liebe :)

 

Lieben Dank für deine Antwort. Jetzt kann ich dich besser oder überhaupt verstehen.

gut dass dir die Salben helfen. Da wünsche ich dir weiterhin Guten Heilerfolg.

Hypochondrie ist ein klar definiertes Psycho-somatisches  Krankheitsbild.  Es ist ja auch z. B. Nicht jede Traurigkeit gleich eine Depression. Und Angst vor einer chronischen Erkrankung bzw. damit leben zu müssen, sehe ich auch als normal und nicht Hypochondrisch an. 

Heute haben doch schon Kinder Rücken. Schlaganfälle bei Kindern und Jugendlichen sind auch oft Schiksalsschläge. Warum sollte dann sometwas bei jungen Menschen ein Grund zum schämen sein. Toll dass dir da Physiotherapie so gut geholfen hat. 

Mit der Selbstironie und dem Humor. Vor Jahren hatte ich mal ein Seminar für Gruppenleiter. Eine Frau,  sehr mutig und enmpathisch leitete eine Gruppe für Krebskranke Frauen. Sie hatte noch eine andere Erkrankung, die mit so einem Ironischen Namen versehen war. Als dieser Name mal gebraucht wurde, ist sie zusammen gebrochen. Es war ein großes Glück, dass das Seminar von zwei Psychologinnen geleitet wurde,welche die Reaktion abfangen könnten. 

Ich bin seither sehr vorsichtig und achtsam. Und habe gelernt, dass selbst Leute die da locker damit umgehen, doch irgendwann betroffen und verletzt sind. Und manchmal bin ich mir auch nicht sicher, ob sich hinter der vermeintlich liebevollen Wortschöpfung nicht eine gewisse Hähme , Respektlosigkeit und Überdruß versteckt den Erkrankten gegenüber. 

So mag ich dich nicht Schupoentier nennen. Verzeih. 

Aber dem Menschen, der in jungen Jahren schon so tapfer seine Schiksalsschläge trägt, dem wünsche ich alles erdenklich Gute. Kraft und Fröhlichkeit für dich  von Rose

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Schuppentier
Am 31.7.2018 um 16:54 schrieb Rose63:

Lieben Dank für deine Antwort. Jetzt kann ich dich besser oder überhaupt verstehen.

gut dass dir die Salben helfen. Da wünsche ich dir weiterhin Guten Heilerfolg.

Hypochondrie ist ein klar definiertes Psycho-somatisches  Krankheitsbild.  Es ist ja auch z. B. Nicht jede Traurigkeit gleich eine Depression. Und Angst vor einer chronischen Erkrankung bzw. damit leben zu müssen, sehe ich auch als normal und nicht Hypochondrisch an. 

Heute haben doch schon Kinder Rücken. Schlaganfälle bei Kindern und Jugendlichen sind auch oft Schiksalsschläge. Warum sollte dann sometwas bei jungen Menschen ein Grund zum schämen sein. Toll dass dir da Physiotherapie so gut geholfen hat. 

Mit der Selbstironie und dem Humor. Vor Jahren hatte ich mal ein Seminar für Gruppenleiter. Eine Frau,  sehr mutig und enmpathisch leitete eine Gruppe für Krebskranke Frauen. Sie hatte noch eine andere Erkrankung, die mit so einem Ironischen Namen versehen war. Als dieser Name mal gebraucht wurde, ist sie zusammen gebrochen. Es war ein großes Glück, dass das Seminar von zwei Psychologinnen geleitet wurde,welche die Reaktion abfangen könnten. 

Ich bin seither sehr vorsichtig und achtsam. Und habe gelernt, dass selbst Leute die da locker damit umgehen, doch irgendwann betroffen und verletzt sind. Und manchmal bin ich mir auch nicht sicher, ob sich hinter der vermeintlich liebevollen Wortschöpfung nicht eine gewisse Hähme , Respektlosigkeit und Überdruß versteckt den Erkrankten gegenüber. 

So mag ich dich nicht Schupoentier nennen. Verzeih. 

Aber dem Menschen, der in jungen Jahren schon so tapfer seine Schiksalsschläge trägt, dem wünsche ich alles erdenklich Gute. Kraft und Fröhlichkeit für dich  von Rose

Liebe Rose,

jetzt wo du es erklärt hast kann ich deine Abneigung gegenüber meinem Nickname verstehen. Es lag wirklich nicht in meiner Absicht jemanden zu kränken und du hast mir damit zu etwas mehr Vorsicht geholfen.
Vielen Dank für deine lieben Worte:)

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    • CurlyCat
      Von CurlyCat
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      Von FredFeuerstein
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      Kennt jemand solche Befunde auf der Kopfhaut?
      Danke




    • Loury
      Von Loury
      Hallo allerseits!
      Ich habe mich soeben angemeldet und schildere hier nun mein Problem.
      Ich habe seit Oktober 2013 Schuppenflechte, seit meinem 19. Lebensjahr. Davor hatte ich schon mehrere Jahre lang immer wieder kleine Bläschen an den Händen, die ich für ein dishydrotisches Ekzem hielt (was es nun ist, hat sich nie aufgeklärt). Ich war bei mehreren Ärzten, die die Schuppenflechte zunächst gar nicht erkannt haben oder mich nach 2 Minuten mit der schlichten Diagnose "Ekzem" aus dem Behandlungszimmer geschubst haben. Schließlich wurde mir dann Momegalen Salbe verschrieben, die nicht geholfen hat. Auch nach weiteren Nachfragen bei der Ärztin, die mir dies verschrieb, merkte ich, dass sie ein Ratespiel betrieb und mir wahllos irgendwelche Medikamente verschreiben wollte, die bei Irgendwelchen Hautproblemen eventuell helfen könnten, mich aber weder aufklären noch kompetent beraten konnte. Ich versuchte daraufhin, einen Termin in einer darauf spezialisierten Klinik zu erhalten. Unmöglich als Kassenpatient. Durch meine Hausärztin konnte ich aber eine stationäre Behandlung im März 2014 erwirken. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Psoriasis bereits auf meine Hände, Füße, Beine und meine Intimzone sowie meine Kopfhaut ausgebreitet.
      Der Krankenhausaufenthalt war der Horror. Man wurde menschenunwürdig behandelt (wenn man überhaupt behandelt wurde, der Begriff ist noch sehr nett ausgdrückt). Die Assistenzärzte, die teilweise noch nichtmal richtig Deutsch konnten, sagten wörtlich es sei "lächerlich, dass ich mit so einem "geringen" Befall statinär dort" wäre und dass es "peinlich" wäre, dass die anderen Hautärzte mir nicht helfen konnten. Das war ein Eigentor, da mir im Krankenhaus auch keiner helfen konnte. Mir wurde Folgendes verordnet:
      Eine Cremé, die mit F beginnt (leider habe ich den Namen vergessen) morgens und Daivonex abends. Lustigerweise steht im Krankenhausbrief, dass eine Behandlung mit völlig anderen Medikamenten fortgeführt werden soll, die ich im Krankenhaus nie erhalten habe und von denen ich noch nie etwas gehört habe.
      Und zwar " Dermatop Fettsalbe" abends und "Silkis Salbe" morgens. Ich hoffe, es handelt sich um Austauschprodukte, aber da die Hälfte meines Briefes fehlerhaft ist, will ich mich lieber nicht darauf verlassen.
      Des Weiteren wurden meine Werte vertauscht und in meinem Brief steht irgendwas von Urinuntersuchungen - ich habe nie Urin abgegeben. Die Ärztin hat sogar nochmal gefragt nach dem Urin bei der Übergabe des fertigen briefs (sie wusste also, dass das im Brief stand) und als ich verneinte, hat sie ihn mir trotzdem schweigend übergeben, ohne den Fehler zu erwähnen. Ob meine anderen Werte echt sind, konnte nie geklärt werden. Das Statement des Krankenhauses dazu: "Tja, da kann man jetzt auch nichts mehr machen."
      Kleiner Rat am Rande: Bitte liebe Leute, besucht niemals das Josef Hospital in Bochum. Dieser Haufen von gebrochen sprechenden "Ärzten" ist an Inkompetenz ist nicht zu übertreffen. Sowas habe ich noch nie erlebt. Über den Aufenthalt könnte ich ein Buch schreiben... und es wäre eine Horror Story.
       
      Aber ich schweife ab... hier sind meine Fragen an euch. Es würde mir viel bedeuten, wenn mir endlich jemand helfen könnte nach den vielen Enttäuschungen.
       
      - Hat eine Ernährungsumstellung euch geholfen? Ich habe gelesen, dass es helfen könnte, die Ärzte meinten das Gegenteil (denen ich allerdings auch nicht mehr vertraue).
      - Konntet ihr Veränderungen der Nägel anders als mit Fumaderm behandeln? Oder ist das der letzte Ausweg?
      - Kann ich Fumaderm eventuell wieder absetzen nachdem alles abgeklungen ist und bei neu auftretenden Schüben dann wieder versuchen, mit Cremés ein komplettes Ausbrechen zu verhindern?
      - Was sind die stärksten Cremés, die ihr kennt?
      - Was sagt ihr zu "Dermatop" (eventuell Äquvalenzpräparat zu Daivonex?) und "Silkis"? Die (vermutlichen?) Austauschprodukte konnten mir ja nicht helfen..
      - Was hilft euch außerhalb der üblichen Medikamente beim Kampf gegen die Psoriasis? Sport, Bewegung, bestimmte Nahrungsmittel oder Beschäftigungen?
      - Wie färbt ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie wascht ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie pflegt ihr die betroffenen Stellen generell (außerhalb der direkten Behandlung)?
      - Wie enthaart ihr eure Beine mit Psoriasis?
      - Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?
       
      Ich freue mich auf eure Antworten! Vielen Dank im Voraus!
      Eure Loury
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