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Mendearis

Liebe Community, 

es ist ca. 8 Jahre her, dass ich hier etwas gepostet habe. Meine anderen Beiträge, z.B. über Schloss Friedensburg findet Ihr unter meinem alten Benutzernamen "Arismende" (leider war ein Log-in mit meinen alten Daten nicht mehr möglich). Heute möchte ich diesen Thread eröffnen, da ich mit einer Cosentyx-Therapie begonnen habe. Ich werde Euch regelmäßig berichten, ob und was sich bei mir tut, sowie Fotos beifügen.

Momentan liegt mein PASI bei 43, weshalb mein Hautarzt mir die Therapie mit dem Biologikum Cosentyx fast "aufgedrängt" hat. Vor zehn Jahren waren die Biologics noch nicht so weit und es gab mitunter z.B. massive Probleme mit dem Medikament "Raptiva", das letztlich vom Markt genommen wurde. Mein Hautarzt hat es mir so erklärt, dass Cosentyx sozusagen keine Breitenwirkung auf das Immunsystem mehr hat, wie die Vorläufer, sondern ganz gezielt nur mit einem Protein interagiert, das für die Entzündungsreaktionen bei der Pso verantwortlich ist, diese wird also geblockt. 

Da ich die letzten Jahre immer wieder schlimme Schübe hatte, die mich insgesamt sehr lethargisch machen und meine Fähigkeit zur sozialen Interaktion einschränken, ja, mich ganze Sommer gekostet haben, bin ich nun bereit, es mit Cosentyx zu versuchen, auch, weil ich hier andere Erfahrungsberichte gelesen habe, die mir Mut machen; danke Euch dafür.

Der Übersicht halber möchte ich Euch bitten, von guten Wünschen etc. in diesem Thread abzusehen, damit die tatsächlichen Informationen für alle gut sichtbar bleiben.

 

Injektion 1 von 4 (wöchentlicher Rhythmus):

Heute ist der 10.09.2018 und ich habe mir gegen 17 Uhr 300 mg Cosentyx in zwei Fertigpens verabreicht. Arzt und Packungsbeilage haben mir sehr gut erklärt, wie das geht und mit der Injektion hatte ich keinerlei Probleme oder Schmerzen. Seitdem auch keine Nebenwirkungen. Meine Erkältung aus der Woche zuvor habe ich allerdings vor Therapiebeginn soweit ausgestanden. Sollte die Therapie anschlagen, sagt der Arzt, dass es sein kann, dass man 3-4 Kilo zunimmt, da die Entzündungsreaktin der Pso den Körper viel Energie kostet, ein Verbrauch, der dann wegfällt. - Mal sehen...

 

Ich halte Euch auf dem Laufenden. - Nächste Woche, Montag, den 17.09. folgt dann Injektion 2 (d.h. wieder 2 Pens à 150 mg Cosentyx) von 4, bevor es monatlich weitergeht. Dazwischen werde ich Bilder meines jetzigen Zustands posten. 

Alles Liebe und gute Besserung Euch, 

Mendearis

 

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Mendearis

So, nicht die angenehmsten Bilder, aber das ist mein Ausgangspunkt an Tag 0... 

Heute Nacht, nach den ersten beiden Injektionen, sehr tief geschlafen, was aber angenehm war; sonst bisher weiter keine Effekte. Ich melde mich nächste Woche wieder. 

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Matthias123

Ich hoffe das es bei dir so wirkt wie bei mir 

drück die Daumen 

lg Matthias 

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nudelsalat

Hallo Mendearis,

so schlimm sah es bei mir auch aus,kann die Schmerzen nachempfinden.

Nach der 4.Woche ging es bei mir besser,nach zwei Monaten war alles weg.

Danke,daß du das mit der Gewichtszunahme erwähnst,vermutet hatte ich einen Zusammenhang auch.

Habe mich zwar nicht gewogen,aber habe schon ne mittelprächtige Wampe bekommen,also 3-5 kg Gewichtszunahme könnte passen.

Das ist aber unwichtig,dafür daß ich nun endlich frei bin.

Habe schon mit Joggen wieder angefangen,werde die Plauze schon wieder los.

LG

nudelsalat

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Mendearis

Liebe alle,

heute ist genau eine Woche seit meiner ersten Injektion vergangen und mein Hautzustand hat sich erheblich verbessert in dieser sehr kurzen Zeit (siehe Bilder unten). Die Herde sind insgesamt flacher, weniger entzündet und schuppen kaum mehr. Ich bin, ehrlich gesagt, ziemlich erstaunt und nun sehr froh, dass mir mein Hautarzt dieses Medikament empfohlen und verschrieben hat. 

An Nebenwirkungen ist kaum was zu verzeichnen: insgesamt kann ich länger und tiefer schlafen, was für mich positiv ist, und ich träume wohl deswegen auch wieder viel mehr. An einem Tag hatte ich etwas zu viel Alkohol getrunken; das ist nicht zu empfehlen, am nächsten Tag ging es mir vom Kreislauf her nicht gut, also schlechter, als ohne die Kombination mit Cosentyx, aber das ist ja auch irgendwie logisch; also Vorsicht damit. An diesem Tag hatte ich auch das Gefühl, dass mein Auge (ich trage Kontaktlinsen) trockener und gereizt war, als sonst, an einem weiteren in einem Ohr leichte Schmerzen, die sich aber schnell wieder gelegt haben. Also alles gut soweit..

Habe die zwei Injektionen (wieder je à 150 mg) für heute vor einer halben Stunde aus dem Kühlschrank geholt und werde sie gleich anwenden. Danke Matthias für's Daumen drücken und nudelsalat für Deinen Beitrag; es ist gut, dass man sich hier austauschen kann. Bis nächste Woche!

Hier nun die Fotos von heute, Tag 7:

 

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Schlupp10

wow..... nach nur 1 Woche..... Gratulation...... wie oft muss du zum Bluttest ? .....

 

lieben Gruss

Claudia

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Mendearis

Ja, ist ganz schön irre, wie schnell es bei mir anschlägt... Fühle mich natürlich psychisch auch viel besser dadurch. - Einen Bluttest musste ich vor Beginn der Therapie machen und den nächsten wieder, bevor der monatliche Zyklus anfängt, also Anfang November. Liebe Grüße!

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halber Zwilling

Wow!! Toitoitoi weiterhin! Das sind doch mal gute Aussichten- ich drück die Daumen!

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Mendearis

Gestern, am 24. 09.2018 war die dritte von vier wöchentlichen Injektionen fällig. Mein Hautzustand hat sich über die letzte Woche weiter verbessert, Nebenwirkungen habe ich bisher weiter keine nennenswerten, außer die intensiven Träume, die ich oben schon erwähnt habe (gestern v. a. unmittelbar nach der Injektion, als ich mich für ca. zwei Stunden hingelegt habe, eher einen Albtraum mit unangenehmem Körpergefühl; das hat sich aber nach dem Aufwachen wieder gelegt und ich weiß nicht, ob das wirklich mit Cosentyx in Zusammenhang steht).

Die Struktur meiner Haut normalisiert sich nach und nach; die tiefen Furchen verschwinden, die Rötung nimmt ab, Schuppen habe ich kaum mehr. Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, neue Fotos zu machen, das hole ich bald nach.

Etwas anderes: Eben bin ich auf einen Bericht aus der Apothekerzeitung gestoßen, in dem ein Zusammenhang von Cosentyx und entzündlichen Darmerkrankungen erwähnt wurde. Da ich in anderen Beiträgen und Erfahrungsberichten oft von Darmproblemen gelesen habe, teile ich hier mal den Link, vielleicht ist das für den ein oder anderen von Interesse: 

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2018/04/10/cosentyx-koennte-chronisch-entzuendlichen-darmerkrankungen-verschlechtern

 

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Mendearis

Liebe alle,

heute ist Tag 21 und bevor ich mir die 4. wöchentliche Injektion von 4 verabreiche, melde ich mich wieder mit neuen Bildern. Der monatliche Rhythmus beginnt dann bei mir Anfang November und dann muss ich auch wieder zur Blutabnahme. 

Mir geht's jetzt (wie man unten sieht), sehr gut mit der Haut, auch wenn gelegentlich hier und da wieder ein neuer Punkt dazukommt; man merkt, dass die Haut noch "arbeitet"; die Oberfläche ist an den Beinen noch leicht gerötet und rau, aber im Vergleich zu Tag 0 ist das alles nicht der Rede wert. 

Was die Nebenwirkungen anbelangt, bin ich insgesamt vielleicht ein bisschen schlapper, aber das könnte auch daran liegen, dass der Herbst gerade beginnt. Ich habe die letzten Jahre immer wieder zwischendurch Außenohrschmerzen gehabt, eventuell treten die im Moment etwas häufiger auf, aber auch nicht dauerhaft oder so, dass es mich plagen würde (werde dann demnächst den Arzt danach fragen).

Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden!

Glückliche Grüße, Mendearis

 

 

Tag21Arme.jpg

Tag21ArmeII.jpg

Tag21Beine.jpg

Tag21BeineII.jpg

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Claudia

@Mendearis Das sieht wirklich gut aus. Klar sieht man (als Pso-Geübter) die Stellen und ihre Reste noch, aber es ist erholsam, so in den Herbst zu gehen, oder? :) 

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Mendearis

@Claudia, ja, bin mehr als erleichtert :tw_relieved: :tw_smile:

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Schlupp10

wie geht es dir mendearis ?

 

lg

Claudia

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Holger A. Müller

Man oh man....

Ich bekomme das Medikament jetzt in der 5ten Woche.

Meine Arme sind schon Schuppenfrei.

Wenn ich deine Bilder sehe, treibt es mir Freudentränen in die Augen. Einmal für dich und einmal auf das was mich noch erwartet.

Im November fliege ich nach Miami und will ohne blöde Blicke ins Meer steigen. Ich danke dir für diese Bilder Strecke.

Gruß aus der Pfalz 

Holger 

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Mendearis

Danke, mir geht's nach wie vor immer noch sehr gut mit der Haut. Nächsten Montag, am 5.11. gehe ich wieder zum Hautarzt für eine Blutprobe und hoffentlich dann auch die erste monatliche Spritze. 

Insgesamt scheint meine Kopfhaut ein bisschen trockener geworden zu sein, jedenfalls juckt sie (jetzt ohne Pso) ganz schön zwischendurch. Völlig regeneriert hat sich meine Haut immer noch nicht (ist ja logisch nach so vielen Monaten des Befalls), das sieht man aber eigentlich nur, wenn ich sie gegen's Licht halte, also alles nicht der Rede wert, wenn ich an die krasse Entzündung und die ständige Schuppung von vorher denke.

Hier und da kommen nun wieder ein paar kleine schuppige Stellen dazu, die aber nicht entzündet sind und dann auch wieder verschwinden. Holger, ich drücke Dir die Daumen; in der Tat ein so viel besseres Lebensgefühl. Das beste ist fast, dass man sich nicht mehr beobachtet fühlt, das wünsche ich Dir auch und gute Erholung in Miami!

Vielleicht stelle ich in zwei Wochen nochmal Bilder ein..

Liebe Grüße!

 

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Koi1962xyZ

Hallo Mendearis. Ich freue mich auch für dich,da ich ebenfalls genau wie du befallen war . Cosentyx spritze ich jetzt seit 2Jahren und bin Erscheinungsfrei. Da ich im vorgeschritten Alter bin ,habe ich mich für eine innere Therapie überzeugen lassen.  Diesen Sommer konnte ich seit sehr langer Zeit richtig genießen ich hatte aber auch ein paar Schwierigkeiten im Wohlbefinden ( Schweißausbrüche, Kreislauf, Niedergeschlagenheit.) Aber dein Kommentar über Alkohol ließ mich nachdenklich werden. Das im Sommer liebgewonnene Bir Mixgetränk habe ich dann weg gelassen . Die Feststellung ist ,es geht mir gut. So nun ein Tip von mir. Die Infektionsgefahr ist im Zusammenhang mit Cosentyx groß,also Versuch dich zu schützen. Ich habe in jeder Tasche ein Dessinfektions Gel, die Bakterien lauern überall.( Einkaufswagen,Geldautomaten ,Tastaturen, Händedruck.)  Schütze dich.Bis bald ,Koi

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    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
    • Juergen0815
      Von Juergen0815
      Hi,
      als erstes möchte ich hier Alle mal begrüßen. Ich heiße Jürgen und bin 31 Jahre. Hab schon ziemlich viele Medikamente durch und nichts hat so gut geholfen wie Cosentyx, bis jetzt...
      Wie meine Überschrift schon verrät, verliert wohl Cosentyx an der Wirkung oder mein Körper wird immun dagegen. Fakt ist, dass nun immer häufiger neue betroffene Stellen entstehen. Zuvor war ich ca. 2 Jahre 100% erscheinungsfrei. 
       
      Hat hier jemand vielleicht die gleiche Erfahrung gemacht und kann ich vielleicht was dafür tun, dass es wieder besser wirkt?
       
      LG Jürgen 
    • Clinox
      Von Clinox
      Ich Habe seid 2 Jahren PSA an Händen, ISG, Schulter, Knie und Rücken mit Augenbeteiligung aber richtig zu schaffe macht mir der Rücken bzw der Hals, Hände und  Augen. Habe erst 15mg MTX genommen, dazu am Anfang 5 mg Cortison und täglich NSAR.  Hatte schlechten Rheumadoc der einfach so weiter gemacht hat bis ich den Arzt gewechselt habe.
      Irgendwann habe ich dann biologika bekommen, erst Humira mit Atemnot und Ausschlag, dann Simponi mit Kreislaufproblemen, und zum Schluss Cosentyx von dem ich jetzt seit 2 Monaten Herzprobleme mit Herzklopfen habe und immer noch nicht genau weiß was da ist und wann oder ob es überhaupt wieder weggeht. Vor dem Wechsel  auf Biologika hatte ich durch das Ganze NSAR und MTX Nierenprobleme mit Wassereinlagerungen in den Wangen bekommen, meine Angst ist das es Nierenschwäche sein könnte aber Blutwerte sind noch OK was aber nicht heißt das alles in Ordnung ist, da Nierenschwäche im Frühstadium nicht durch Bluttest erkannt wird und die Symptome hab ich schon seid vielen Monaten unverändert.
      Biologica wurden wegen dem Herzklopfen eingestellt und ich bin wieder zurück auf  10mg MTX  und meine Steifigkeit im Hals wurde wieder immer schlimmer bis ich das Gefühl hatte nur noch sehr schwer den Hals bewegen zu können, gepaart mit Panik das der Hals bald komplett versteifen würde, weil das MTX bei mir auf dem Rücken so gut wie gar nicht hilft, selbst bei einer MTX erhöhung. Ich hatte schon zu Beginn meiner PSA einige Sachen probiert wie Weihrauch, Teufelskralle, Kurkuma aber alles hat nichts oder kaum was gebracht, weswegen ich irgendwann aufgegeben habe mit natürlichen Mitteln etwas zu bewirken bis mich jemand letzte Woche  überredet hat ein Naturheilrezepte aus Russland zu Probieren. Ich sollte Hagebutten, Brennessel und Birkenblätter jeweils in der gleichen menge aufkochen, also von den 3 Zutaten 1/3 von allem. Man kann auch Weidenrinde statt Birkenblätter nehmen, was ich aber noch nicht versucht habe. Alle Zutaten nehme ich ganz oder geschnitten und getrocknet, aber kein fertig Tee oder Pulver. Die Hagebutten zermahle ich vorher. Das ganze lasse ich dann im Topf für ca 20 Minuten auf niedrigster Stufe auf dem Herd. Mann kann aber auch ganz normal in einer Teekanne  den Tee aufkochen, klappt auch wunderbar nur man hat mir es so mit dem aufkochen erklärt weil es so wohl etwas besser aufkocht.
      Das ganze dann in eine Thermoskanne füllen und trinken, gegeben falls mit etwas Wasser verdünnen und mit Honig süßen, dazu kann man noch Zitrone nehme für den Geschmack. Am ersten Tag habe ich gleich 3-4 Tassen in kurzer Zeit getrunken und ich war einfach verblüfft. Meine Steifigkeit am Hals war sehr schnell fast komplett weg, ich hatte ohne jetzt zu übertreiben das gleiche Gefühl und die gleich Wirkung gespürt als ob ich Biologika gespritzt hätte. MTX könnte die Probleme im Hals nicht mal ansatzweise so gut bekämpfen wie diese Teemischungen.
      Ich trinke jetzt erst seid drei Tagen das zweite mal und bin einfach begeistert wie gut er wirkt und das ganze noch auf natürliche weise, ehrlich gesagt glaube ich es immer noch nicht. Mit der Dosis werde ich wohl versuchen 2-3 Tassen auf einen Tag zu verteilen, vielleicht auch nur jeden zweiten Tag trinken weil selbst am zweiten Tag ging es mir noch so gut das ich auf den Tee verzichten könnte. Ich hoffe diese Wirkung bleibt erhalten oder wird sogar besser durch längere Therapie, aber bis jetzt bin ich echt einfach begeistert. Bis Jetzt war ich hier nur ein Stiller Leser, aber das wollte ich jetzt einfach mal teilen in der Hoffnung das es noch jemandem Hilft. Ich finde es schade das ich erst jetzt dieses Rezept weiß, sonst hätte ich mir vielleicht viel von den Medikamenten und den Folgen die ich jetzt habe ersparen können. Ich muss auch sagen bei den Händen habe ich bis jetzt noch nicht so viel Unterschied gemerkt aber das kam bei mir auch mit Biologika immer erst später, der Rücken dagegen und das war mein Hauptproblem ist sofort deutlich besser geworden und der unterschied ist wie Tag und Nacht. Würde mich echt gerne freuen wenn es jemand auch probiert und seine Erfahrung mal schreiben würde.
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