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Schlupp10

Cosentyx mit oder ohne Studie

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Schlupp10

Hallo,

 

ich habe da nochmal eine Frage. Ich soll Cosentyx im Rahmen einer Studie bekommen. Leider sind die Informationen meiner Hautärztin sehr mager und ich habe das Gefühl dass sie mir diese Studie "verkaufen" es für mich aber ohne Studie viel einfacher wäre ?

 

So soll ich das Kortison 4 Wochen vorher absetzen (ist aber wohl nur eine Forderung der Studie ?) und je länger ich darüber nachdenke frage ich mich, welche Vorteile mir die Studie bringt ? Die Herstellerfirma schenkt mir doch nicht mal einfach so 16 T€ für nix ? Ich werde in jedem Fall wesentlich mehr Arzttermine haben als ohne Studie ?

Es gibt ein begleitendes Gesundheitsprogramm was mir von meiner Ärztin wärmstens empfohlen wird. Auf meine Nachfrage handelt es sich aber nur um 1-2 Termine. Gibt es eigentlich auch bei Studien nach Zulassung eines Medikamentes Studienbeschreibungen für den Patienten und muss ich irgendeinen Vertrag unterschreiben ? Was ist denn da so üblich ?  Worauf muss ich achten ?

 

lieben Dank für Antworten

Grüsse

Claudia

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Mendearis

Liebe Claudia,

ich habe letzte Woche mit Cosentyx angefangen, nicht im Rahmen einer Studie, sondern vom Hautarzt verschrieben und meine Haut hat sich in der einen Woche schon so dermaßen verbessert, dass ich Dich ermutigen möchte, die Therapie auszuprobieren. Ich denke der Nachteil an einer Studie kann sein, dass es ja immer eine Vergleichs- bzw. Placebogruppe gibt, oder? D.h. eventuell bekämst Du es ja dann gar nicht verabreicht, das würde ich klären. Und: wie ginge es nach der Studie weiter? - Ich würde, wenn Du teilnimmst, sicher stellen, dass Du einen Hautarzt hast, der Dir Cosentyx dann im Anschluss, also für die monatlichen Injektionen weiter verschreibt, wenn es Dir hilft. Ansonsten sehe ich keine Nachteile. Zu Blutuntersuchungen in regelmäßigen Abständen muss man bei der Einnahme von Cosentyx auch eh gehen. Studien finde ich, auch nach der Zulassung eines Medikaments für den Markt, trotzdem sehr wichtig und bin froh, dass Leute daran teilnehmen. Deswegen habe ich auch einen Cosentyx-Erfahrungsbericht mit Fotos angelegt, wo ich so genau wie möglich versuche zu beschreiben, wie es mir mit der Einnahme ergeht. - Schau gerne mal rein: 

 

Gute Besserung und herzliche Grüße,

Mendearis

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Schlupp10

Hallo Mendearis,

beide Gruppen bekommen Cosentyx: die eine ohne weiteres Programm, die andere mit Sport/Ernährungsempfehlung. 1/2 Jahr wird es von Novatis bezahlt, danach normal über Rezept von meiner Krankenkasse.

lieben Gruss

Claudia

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Mendearis

Das klingt doch gut.. Scheint mir nichts dagegen zu sprechen. Die Ernährungsempfehlungen - falls Du teilnimmst in die Gruppe kämst - würden mich interessieren, und Deine sonstigen Erfahrungen natürlich auch. Ich wünsche Dir alles Gute!

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Schlupp10

ich möchte es unbedingt mit Cosentyx versuchen (wie wohl ein Leben ohne diese nervigen Hautprobleme aussehen mag ?..... möglicherweise könnte ich nachts sogar wieder durchschlafen ?.... das wäre toll )..... aber ohne die Studie. Ich nehme zur Zeit u.a. 4 mg Kortison sowie Daivobet und das müsste ich 4 Wochen vor Beginn der Studie auf null fahren. Ganz davon zu schweigen dass es ettliche Monate dauert von 4 mg auf 0 mg runter zu dosieren..... mag ich mir nicht vorstellen wie ich die Zeit ohne Kortison bis zum möglichen Beginn einer positiven Wirkung von Cosentyx aushalten soll......

 

Also.... wenn ich Glück habe.... geht es schon in wenigen Tagen los...... ich bin schon sehr gespannt ob es hilft...... und ich werde nicht den Mut verlieren falls es nicht helfen sollte......

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Lupinchen

Bei mir hat Cosentyx schon nach den ersten Injektionen geholfen. Sicher ist es schwer so ganz ohne Medis, habe ich aber bevor ich jetzt mit Cimzia wieder anfing, auch durchgemacht. Pso habe ich zzt. nicht und auch keinen Schub nach dem Absetzen von Cosentyx bekommen. Mein Hauptprobem ist allerding auch die PsA. Die Schmerzen und Einschränkungen habe ich dann mit Ibus aushalten können.

…..und geh positiv an die Sache, kann helfen.

Viel Glück.

Lupinchen

bearbeitet von Lupinchen

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Mendearis

Kortison habe ich nie genommen; ich empfinde es als extrem unangenehm auf der Haut und es hat bei mir den Juckreiz immer verstärkt, wenn ich es doch mal kurz  bekommen habe. Bei mir war es wie bei Lupinchen: deutliche Verbesserung einige Tage nach der ersten Injektion von Cosentyx; das wünsche ich Dir auch von Herzen! Falls Du das Kortison doch eh absetzen müsstest, kann ich Dir für den Übergang ISO-UREA MD BAUME PSORIASIS von Roche-Posay empfehlen. Das ist zwar leider teuer, hat mir aber Erleichterung verschafft. Seit einer Woche komme ich jetzt schon mit ganz normalen Pflegecremes aus dem Drogeriemarkt sehr gut aus (z.B. Intensiv-Körpermilch parfümfrei von Alterra Naturkosmetik oder ähnliches). 

Am 20.9.2018 um 13:17 schrieb Schlupp10:

wie wohl ein Leben ohne diese nervigen Hautprobleme aussehen mag ?..... möglicherweise könnte ich nachts sogar wieder durchschlafen ?.... das wäre toll )

 

Dazu kann ich z.B. berichten, dass ich am Wochenende zum ersten Mal seit bestimmt zehn Jahren ärmellos auf einem Fest getanzt habe, das hat sich großartig angefühlt ;) 

Weiterhin alle besten Wünsche für Dich, Claudia!

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