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asraf1993

Taltz

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asraf1993

Guten Tag 

 

Ich heise Rozan und bin 23 Jahre alt und leide seit meiner Geburt an einer chronischen Psoiasis. Ich habe 5 Jahre lang die Taltz Spritze durch eine Studie genannt auch „Rothaar Studie in Berlin“ regelmäßig genommen. Das Ergebnis war zu 100% positiv. Ich habe in den 5 Jahren zu ersten Mal meine Haut in einen normal Zustand wieder gesehen. Ich leide seid meiner Gabzen Kindheit an einer chronischen psoias und hatte bevor ich die Studie angefangen habe etliche Medikamente und Therapien durch gehabt! Nichts hat geholfen, im Gegenteil die Haut wurde immer dünner und die Nebenwirkungen waren unerträglich. Taltz war tatsächlich meine einzige Rettung keine Nebenwirkungen keine Depressionen mehr keine Einschränkungen beim arbeiten alles war von einem auf dem anderen Tag verschwunden. Ich suche dringend eine Hautarzt der mir die Taltz-Spritzen verschreiben kann, alle Ärzte weigern sich ich bin wirklich sehr verzweifelt und weiß nicht mehr was ich machen soll. Bitte helft mir und kontaktiert mich so schnell wie möglich. 

 

E-Mail: rozanasraf@web.de

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sia

Hallo asraf1993, 

willkommen hier im Forum!

Haben dich die betreuenden Ärzte der Studie denn nicht an einen Arzt weiter verwiesen der dir das Medikament verschreibt? Das wäre auf jeden Fall meine erste Anlaufstelle. Hast du denn deinen Behandlungsplan und deine Fortschritte mit bekommen? Oder wurden deine Unterlagen zumindest deinem Hausarzt/Hautarzt weitergegeben?

Falls du da nicht weiter kommst ist die Psoriasis-Sprechstunde einer Uniklinik vielleicht der beste zweite Schritt. Die Charite in Berlin bietet sowas an: "Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie der Charité "

Ansonsten: solange nach einem Hautarzt suchen der sich mit Psoriasis auskennt und dir dann auch das für dich passende Medikament verschreibt. Voraussetzung ist hier, dass alle anderen Behandlungsversuche erfolglos waren und eine bestimmte Schwere der Pso vorliegt.

Hast du denn PUVA, MTX und Ciclosporin A usw schon durch?

Erfolg

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    • uhhu
      By uhhu
      Nach langer Zeit habe ich mal wieder einen Hautarzt besucht, in der Hoffnung an einer Studie zu Ixekizumab teilnehmen zu können.
      http://www.sciclinics.de/klinische-studien/aktuelle-studien/psoriasis-vulgaris-schuppenflechte/
      Unglücklicherweise wird da anstatt gegen ein Placebo gegen MTX und Fumaderm getestet, Sodaß ich dankend abgelehnt habe. Möglicherweise hat aber jemand trotzdem daran Interesse. Die Studie soll aber nur ein paar Monate und nicht Jahre gehen.
      Aber überraschenderweise hatte der Arzt mir den Mund wäßrig machen können, da es möglicherweise/vielleicht/bald/demnächst eine neue jahrelange Studie zu Risankizumab geben soll.
      https://www.boehringer-ingelheim.com/press-release/boehringer-ingelheim-s-investigational-biologic-cleared-skin-better-ustekinumab-head
       
    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Ihr,
      ich wohne noch immer nicht in Hessen, obwohl es dort bestimmt auch schön ist  Aber mich erreichte von dort eine Frage von jemandem, die ich an euch weitergeben will:
      Bekommt jemand aus Hessen von der Beihilfe Taltz bezahlt? Gab es da Probleme? Oder musste der Arzt irgendwas besonderes machen?
    • Hubertus
      By Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
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