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Maddien

Wann Raptiva?

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Maddien

Hallo liebe Leute

Eine paar Fragen an alle die Raptiva nehmen dürfen: Musste Ihr erst die gesamte PSO Medikamentenpalette ausprobieren bevor ihr Raptiva bekommen habt? Ich habe gehört, dass man es erst bekommt, wenn man alles andere ausprobiert hat (auch Sachen mit Hammer Nebenwirkungen) und nichts hilf! Erst dann wird man in Erwägung gezogen Raptiva oder ähnliches zu nehmen. Waren vielleicht auch andere Therapien dabei die gut halfen? Wie schlimm ist eure PSO?

Lieben Gruß

Martin

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MathiasM

Du mußt nicht wirklich alles andere durch haben, aber meistens bekommst Du das Zeug nur, wenn Du schon einige der bekannten Sachen mehr oder weniger erfolglos durchlaufen hast. "Nichts hilft", hmm ja... Ich hatte vor Raptiva neben diversen äußerlichen Medikamenten, UV und Dithranol systemisch (innerlich) Ciclosporin und Fumaderm.

Die Sachen können heftige Nebenwirkungen entwickeln, müssen aber nicht. Raptiva übrigens auch.

Ein Grund, weswegen Du meist erst einige andere Therapien durchläuft, bevor Du Biologicals bekommst, sind sicher die Kosten. Die meisten anderen systemischen Therapien kommen preislich einiges billiger als diese gentechnisch hergestellten Präparate. Während Raptiva die Kasse um die 1354,- € pro Monat kostet, lag Ciclosporin bei mir im mittleren 3-stelligen Bereich, Fumaderm noch ein klein wenig günstiger.

Bei Ciclosporin kann es Ärger mit dem Blutdruck, dem Cholesterinspiegel, den Nieren, der Leber und mit einigen anderen Dingen geben. Bis auf einen sehr hohen Cholesterinspiegel und ein gesteigertes Haarwachstum hatte ich allerdings keine Probleme damit. Anfangs hat meine Pso da auch ganz gut reagiert, innerhalb eines Vierteljahres war ich auf die halben Dosis runter (4mg/kg - 2 mg/kg). Später mußte das, um den Erfolg zu halten, wieder einigermaßen gesteigert werden. Als ich wieder bei 3mg/kg war, haben der Arzt und ich abgebrochen und sind auf Fumaderm umgestiegen. Ich hatte 'immunosporin' bzw. 'Sandimmun optoral' von Novartis.

Ciclosporin hat ein gewisses Potential, Nieren und Leber auf lange Sicht zu belasten und/oder zu schädigen. Bleibende Schäden sollen verhindert werden, indem mindestens monatlich eine Blutprobe gezogen wird.

Ciclosporin wird auch in der Transplantationsmedizin eingesetzt, um das Immunsystem ganz runterzuknüppeln. Dort allerdings in viel höheren Dosen - oft das Doppelte.

Bei Fumaderm gibt es bei vielen Leuten Hitzewallungen - "Flush" - oder Durchfall. DIe Blutwerte können sich verändern - wie bei Ciclosporin auch. Den Ärger mit dem Durchfall kann man aber ausschalten oder mindern, indem man es zu den Mahlzeiten nimmt und viel trinkt. Nur Fumaderm und Zwiebelsuppe gleichzeitig kommen sehr schlecht, wie ich feststellen konnte. :o Ansonsten ist Fumaderm aber im Vergleich zu Ciclosporin um einiges harmloser. Der Beipackzettel ist auch lange nicht so umfangreich. Blutproben müssen trotzdem sein.

Auch Raptiva hat Nebenwirkungen. Bei den ersten 2 Spritzen habe ich mich gefühlt, als würde ich eine Erkältung bekommen. Auch hier ist meistens ein monatliches Blutbild fällig. Zur Zeit darf ich das 1x die Woche machen lassen. *grr* Kommt dazu, daß man mögliche Langzeit-Nebenwirkungen bisher nicht kennt. In Deutschland ist es erst seit letzten Herbst zugelassen. Fumaderm gibt es seit bald 15 Jahren, Ciclosporin noch länger.

Letztendlich sind die ganzen Therapien eine Gratwanderung. Das ist ein bißchen wie beim Bergsteigen - eine Frage des kontrollierten bzw. kontrollierbaren Risikos. Komme ich da hoch, weil ich die Techniken beherrsche, die Ausrüstung habe und gut drauf bin? Oder laß' ich es lieber, dreh' um und probiere es woanders oder an einem anderen Tag?

Viele Risiken werden dadurch gemildert, daß man, wenn man solchen Kram bekommt, einfach unanständig oft beim Facharzt ist, inklusive Blutproben - mal verglichen mit "Otto Normalverbraucher".

Viel Erfolg & Grüße,

Mathias

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Maddien

Hi

Vielen Dank für die sehr ausführliche Antwort. :-) Damit bin ich erstmal ein wenig beschäftigt! ;-)

Gruß

Martin

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