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Claudia

Köln am 25. oder 26. Januar – mag sich jemand treffen?

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Claudia

Hallo Ihr,

ich habe mich für den 26. Januar zum Psoriasis-Barcamp von Novartis in Köln angemeldet. Ich will sehen, was da so läuft.

Wer mich und uns kennt, weiß: Wir sind skeptisch. Das Barcamp wird von einer Werbeagentur im Auftrag von Novartis veranstaltet. Das ist der Hersteller von Cosentyx. Wir finden, dass Pharmafirmen seit langem alle Register ziehen, um Patienten direkt anzusprechen. Pharmafirmen sind in erster Linie daran interessiert, mehr oder weniger teure Medikamente zu verkaufen. Anders als Ärzte, die Betroffene möglichst wirkungsvoll behandeln wollen. Und anders als Selbsthilfeinitiativen, in denen sich die Patienten neutral informieren und austauschen. Pharmafirmen haben für solche Aktionen richtig viel Geld. Da können weder Ärzte noch Selbsthilfe mithalten.

Trotzdem will ich es mir mal ansehen und nicht immer nur skeptisch gucken. :unsure:

Wir haben diskutiert, ob ich hier überhaupt darauf aufmerksam machen soll. Schließlich ist das ja auch schon Werbung für das Barcamp. Aber sei's drum; ich will eigentlich nicht allein dort sein.

Also: Ist jemand von euch auch da? Oder will sich noch anmelden? Dann könnten wir uns dort verabreden.

Und: Hat jemand Lust auf ein kleines Treffen am Abend davor oder am selben Abend?

Viele Grüße

Claudia

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Bibi

ich finde deinen Eintrag gut - Claudia -

Werbung und das mal selbst einschätzen - ich meine das gut, dass du dir selbst einen Eindruck davon  verschaffen möchtest -

ganz ehrlich - Hut ab für so viel Engagement für dieses Forum - das kommt uns allern zugute -

ich bin nicht dabei - passt zeitlich nicht so kurzfristig -

ich lese hier gern weiter, wer sich noch anmeldet und hoffe auf grosse Resonanz für dein Engagement -

ganz  nette Grüsse sendet -  Bibi -

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Margitta

Schade Claudia , das du das  jetzt erst eingestellt hast, da wäre ich gerne mitgekommen.

Habe mich vor kurzem erst in Hannover beim Helmholz- Zentrum angemeldet, da findet die Veranstaltung 23. Jan. statt.

Für das Jahr 2019 Gesundheit und Wohlergehen mit herzlichen Grüßen

Margitta

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Claudia

@Margitta Schade, das wäre ja schön gewesen.

Was ist denn am 23. Januar in Hannover?

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Nüsschen

Hallo Claudia,

Köln fehlt noch auf meiner Besuchsliste. Leider aber zu kurzfristig und schon anderweitig verplant. Ich wäre gerne gekommen, auch wenn mich das Medikament selbst ("noch") nicht interessiert.

Vl. findet sich noch jemand der in der Nähe wohnt.

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KloSusanne

Ich wäre gerne gekommen habe da aber schon einen Termin in der Uni Köln.

wenn es nicht so stressig war komme ich auf gut Glück. 

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clarus
Am ‎01‎.‎01‎.‎2019 um 20:15 schrieb Claudia:

Hallo Ihr,

ich habe mich für den 26. Januar zum Psoriasis-Barcamp von Novartis in Köln angemeldet. Ich will sehen, was da so läuft.

Wer mich und uns kennt, weiß: Wir sind skeptisch. Das Barcamp wird von einer Werbeagentur im Auftrag von Novartis veranstaltet. Das ist der Hersteller von Cosentyx. Wir finden, dass Pharmafirmen seit langem alle Register ziehen, um Patienten direkt anzusprechen. Pharmafirmen sind in erster Linie daran interessiert, mehr oder weniger teure Medikamente zu verkaufen. Anders als Ärzte, die Betroffene möglichst wirkungsvoll behandeln wollen. Und anders als Selbsthilfeinitiativen, in denen sich die Patienten neutral informieren und austauschen. Pharmafirmen haben für solche Aktionen richtig viel Geld. Da können weder Ärzte noch Selbsthilfe mithalten.

Trotzdem will ich es mir mal ansehen und nicht immer nur skeptisch gucken. :unsure:

Wir haben diskutiert, ob ich hier überhaupt darauf aufmerksam machen soll. Schließlich ist das ja auch schon Werbung für das Barcamp. Aber sei's drum; ich will eigentlich nicht allein dort sein.

Also: Ist jemand von euch auch da? Oder will sich noch anmelden? Dann könnten wir uns dort verabreden.

Und: Hat jemand Lust auf ein kleines Treffen am Abend davor oder am selben Abend?

Viele Grüße

Claudia

Wenn nichts dazwischen kommt, werde ich da sein. Angemeldet bin ich jedenfalls!

Gruß

clarus

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Claudia

Jippie! :) 

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Margitta
Am 3.1.2019 um 17:56 schrieb Claudia:

@Margitta Schade, das wäre ja schön gewesen.

Was ist denn am 23. Januar in Hannover?

Hallo Claudia,

es findet ein Runder Tisch mit Vertretern von Patientenorganisationen statt.

Punkte

  • Aktuelle Forschungsergebnisse Update aus der internationalen Allergieforschung mit Prof. Schmidt-Weber TU München
  • Patientenkompetenz bei allergischen Erkrankungen des atopischen Formenkreises Prof. Eva _Maria Bitzer 
  • Allergieinformationsdienst Aktivitäten 2018 /2019
  • Soziale Medien als Instrumente der Patientenkommunikation -Input und Austausch 
  • Ideenaustausch zu Möglichkeiten der Kooperation zwischen Allergieinformationsdienst und Patientenorganisationen
  • Da wir auch Neuros betreuen benötige ich hier auch aktuelle Informationen.
  • Noch einen schönen Sonntagabend
  • Margitta

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Claudia
vor einer Stunde schrieb Margitta:

Da wir auch Neuros betreuen benötige ich hier auch aktuelle Informationen.

Noch einen schönen Sonntagabend

Margitta

Klingt auch interessant. Dir auch einen schönen Abend!

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Der_Björn

Ich bin auch angemeldet, ich hab es ja nicht sooo schrecklich weit bis Köllefornia :D

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deresjot

Hey!

Ich bin auch dabei und sehr gespannt, ob das wieder eine der bekannten Salben-und-Tinkturen-Verkaufsveranstaltung wird oder ob man dort tatsächlich mit Inhalten in Kontakt kommt.

;)

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Claudia

Darüber wird heute geredet.

Eine hübsche Sketchnote, oder?

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Claudia

Es gab noch mehr. Und ich werde sie jetzt nach und nach einsetzen.

Hier: Welche Änderungen am Lebensstil wären denn so denkbar? 

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Bibi

ich erkenne mich in kleinen Dingen wieder - DANKE dir Claudia -

das hat mich zumindest zum Nachdenken gebracht und das ist gut so - man vergisst leider so viel in dieser schnelllebigen Welt -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Claudia

Weiter geht’s: Welche Ideen gibt es so in Sachen Ernährung?

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butzy

Hallo Claudia,

seit September 2018 esse ich so gut wie kein Schweinefleisch mehr. Es lässt sich nicht immer verhindern und ab und zu belohne ich mich auch mit einer groben Bratwurst. 

Seit dieser Zeit trinke ich auch fast nur noch alkoholfreies Bier, aber Abends mal ein Gläschen Rotwein und meinen geliebten Whisky. 

Durch diese beiden Maßnahmen sind meine leicht erhöhten Blutwerte um 30% gesunken und meine guten Werte haben sich auch noch einmal  verbessert.

Ein weiterer Nebeneffekt war, das ich fast 4kg abgenommen habe und mich allgemein besser fühle.

Ein kleiner Tipp von mir. Man sollte es nicht so verbissen durchführen und sich ab und zu etwas gönnen, dann fällt es einem nicht so schwer. Ehrlich gesagt, vermisse ich nichts.

Schöne Grüße in die Runde - Uwe 

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Atha

Ich kann das auch bestätigen. Seit dem Beginn der Gewichtsabnahme im Mai habe ich keine wirklichen Probleme mehr mit der Schuppenflechte. Leider auch zu meinem Leidwesen, das Versorgungsamt hat meinen GdB auf 20 reduziert, somit bin ich nicht mehr einem Schwerbehinderten Gleichgestellt. Diese Regelung habe ich nur einmal zwar benötigt, aber sie half mir dennoch...

 

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Claudia

Das nächste Thema waren Kuren bzw. Reha-Maßnahmen. Gefragt war: Wie kommt man zur Kur? Worauf muss man bei der Wahl der Klinik achten? Aus der Debatte entstand dieses Bild:

IMG_1857.jpeg

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Claudia

Was übrigens auch gut am Barcamp war: Ich hab den @clarus mal wieder gesehen :)

Was aber schade war: Es waren deutlich mehr Leute dort angemeldet als dann gekommen sind. Das ist gegenüber dem Veranstalter immer unfair, finde ich. Klar, wer an dem Tag krank wird, da ist das nicht zu ändern. Aber so viele können nicht spontan krank geworden sein, selbst bei dem Schietwetter.

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Matjes

Vielen Dank, Claudia , für die interessanten Infos. :tw_blush:

Die Themen - Illustrationen - waren ja breit gefächert . 

Gab es so etwas wie eine Diskussion oder Fragestunde dazu?

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Claudia

Es gab quasi *nur* Diskussionen und Fragerunden. :)

Barcamps sind ja so angelegt, dass alle kommen, die an einem Thema erst mal allgemein interessiert sind, in diesem Fall Schuppenflechte. Bei einem Barcamp bestimmt nicht einer, worüber gesprochen wird, sondern eben alle. Vor Ort kann jeder vorschlagen, über welchen Aspekt er schon immer mal mit anderen sprechen wollte. Da kamen gestern die Themen Lebensstil, Ernährung, Kuren, Selbsthilfe und mehr. Die komplette Liste siehst du auf dem Foto am Ende des Beitrags. Die Räume hießen "Berlin 1" und "Berlin 2".

Dann wird ein Session-Plan aufgestellt. Jeder guckt, für welches der Themen er sich am meisten interessiert oder wo er Wissen beisteuern kann und dann geht er da hin. Fertig.

Im besten Falle schreibt in jeder kleinen Runde einer auf, was so das Ergebnis in der Runde war oder was dort für Ideen kamen. Das wird in der großen, kompletten Zusammenfassung am Ende des Tages dann allen noch einmal vorgetragen. Dann wissen alle ungefähr, was wo wie lief.

Wenn sich für ein Thema nur drei Leute interessieren – dann ist das so. (Um so intensiver wird in der kleinen Gruppe darüber debattiert.)

Das ist für mich das Spannende an Barcamps. Sie sind spontaner und alle sind "gleichberechtigt" oder wie man das sagen will. Ich hab schon überlegt, ob wir sowas in Berlin auch mal machen. Oder auch woanders.

Und jetzt noch die versprochene Liste:

IMG_1834.jpeg

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Claudia

Nach den Kuren ging es um alles ;) Also um die vielen Facetten, darum, was einen am meisten an der Schuppenflechte belastet. Mitgezeichnet sah die Diskussion so aus:

IMG_1860.jpeg

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malgucken

Übrigens, tolle "Mitzeichnungen"! :daumenhoch:

Und, danke, Claudia, für deine Erklärungen.:)

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Claudia

Eine Zeichnung fehlt noch - nämlich die zum Thema Selbsthilfe. Die Kernfrage war: Ist Selbsthilfe noch zeitgemäß? Angeregt hatten das Thema die Vertreter von Psoriasis-Bund. @dellanutella90 erzählte von ihren Erfahrungen beim jährlichen Jugendcamp.

Interessant war, von den Nicht-Selbsthilfe-Erfahrenen (die in der großen Mehrheit waren) zu hören, wie sie sich so eine Selbsthilfegruppe vorstellen und was sie abhält hinzugehen.

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    • siri
      By siri
      Kennt jemand einen Arzt in Köln, der Balneo-Fototherapie anbietet?
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      By der Varg
      ...tach...
      ich bin der "Varg".
      Ja, heimlich, leise, etwas verschlossen...
      die kleinen Dinge im Leben zählen.
      Mit Mitte 40 berentet, Borderliner, rezidiv. Depressionen, soziale Phobie, neuropathische Schmerzerkrankung und neuerdings
      Psoriasis pustulosa palmoplantarisund keine Ahnung...bis auf das was der Hautarzt so mitteilt. Googlen...
      und nun bin ich hier.
      Ich hoffe auf ein paar nette Leute zu treffen, die sich mit dem gleichen Mist rumschlagen.
      Es fing vor einigen Wochen (etwa 12) an.
      Sälbchen hier, Lotion da und mein Hautarzt sähe mich gerne in einer Hautklinik auf Norderney.
      Wenn da nicht mein großer Hund wäre und meine anderen Erkrankungen...die machen es mir schwer, eher fast unmöglich.
      Und mit dieser Erkrankung zusätzlich, wird es noch schwerer überhaupt unter Menschen zu gehen.
      Es gibt nur sehr wenige Menschen die ich als Freunde betrachte.
      Sie nennen mich Varg (Wolf) weil ich sehr heimlich bin und schnell mal bissig werde wenn man mir zu sehr auf die Pelle rückt.
      Ich gehe davon aus, dass hier respektvoll miteinander umgegangen wird und hoffe, dass ich ein paar Menschen finde denen es ähnlich geht.
      Die ihre Erkrankung schon besser kennen und vielleicht ein paar Tipps haben.
      Bis dann also!
      Und wenn Euch wer vom "bösen Wolf" erzählt...völliger Unsinn ;-)
      Naja, und natürlich würde ich gern wissen ob man es irgendwie zum Stillstand bekommen kann.
      Ich habe es an Händen und Füßen.
      Beschäftige mich mit Hunden, und mache um meine Rente etwas aufzubessern Lederarbeiten.
      Die letzten Wochen waren ziemlich übel, weil ich z.Zt. kaum laufen kann und kaum ein Werkzeug benutzen kann...
      Ja, richtig...aus mir spricht die wahre "Begeisterung" ;-).
      Und im Moment ist es alles andere als leicht in meinem Leben. Bisher habe ich mich nie unterkriegen lassen, aber langsam ist eine Grenze erreicht.
      Aber vielleicht...wer weiß...man bekommt nur zu tragen soviel man kann
       
    • der Varg
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      ..tach...
      ich bin der "Varg".
      Ja, heimlich, leise, etwas verschlossen...
      die kleinen Dinge im Leben zählen.
      Mit Mitte 40 berentet, Borderliner, rezidiv. Depressionen, soziale Phobie, neuropathische Schmerzerkrankung und neuerdings
      Psoriasis pustulosa palmoplantaris
      und keine Ahnung...bis auf das was der Hautarzt so mitteilt. Googlen...
      und nun bin ich hier.
      Ich hoffe auf ein paar nette Leute zu treffen, die sich mit dem gleichen Mist rumschlagen.
      Es fing vor einigen Wochen (etwa 12) an.
      Sälbchen hier, Lotion da und mein Hautarzt sähe mich gerne in einer Hautklinik auf Norderney.
      Wenn da nicht mein großer Hund wäre und meine anderen Erkrankungen...die machen es mir schwer, eher fast unmöglich.
      Und mit dieser Erkrankung zusätzlich, wird es noch schwerer überhaupt unter Menschen zu gehen.
      Es gibt nur sehr wenige Menschen die ich als Freunde betrachte.
      Sie nennen mich Varg (Wolf) weil ich sehr heimlich bin und schnell mal bissig werde wenn man mir zu sehr auf die Pelle rückt.
      Ich gehe davon aus, dass hier respektvoll miteinander umgegangen wird und hoffe, dass ich ein paar Menschen finde denen es ähnlich geht.
      Die ihre Erkrankung schon besser kennen und vielleicht ein paar Tipps haben.
      Bis dann also!
      Und wenn Euch wer vom "bösen Wolf" erzählt...völliger Unsinn ;-)
      Naja, und natürlich würde ich gern wissen ob man es irgendwie zum Stillstand bekommen kann.
      Ich habe es an Händen und Füßen.
      Beschäftige mich mit Hunden, und mache um meine Rente etwas aufzubessern Lederarbeiten.
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      Ja, richtig...aus mir spricht die wahre "Begeisterung" ;-).
      Und im Moment ist es alles andere als leicht in meinem Leben. Bisher habe ich mich nie unterkriegen lassen, aber langsam ist eine Grenze erreicht.
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