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Marc_1986

Wann wirkt Otezla auf die Haut

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Marc_1986

Hallo zusammen, 

ich nehme jetzt seit Anfang November Otezla und bin inzwischen bei Woche 9 angelangt. Die Nägel scheinen sich etwas zu bessern, ein Zeh schmerzt weniger, andere jedoch nach wie vor. 

Was mir Sorgen bereitet ist die Haut. Hier ist noch keine großartige Verbesserung sichtbar. Die Kopfhaut schuppt vielleicht etwas weniger, aber nicht wesentlich. Nach wie vor bilden sich jeden Tag neue Schuppen. Und auch die Rötung an den Beinen hat sich nicht verbessert. Dafür blühen Stellen im Intimbereich wieder stark auf.

Wann habt ihr eine deutliche Verbesserung der Haut bemerkt? In der Packungsbeilage steht ja zwischen der 6. und 8. Woche. Da bin ich nun ja drüber hinaus. Habe Angst, dass nach Fumaderm nun auch Otezla wirkungslos bleibt. 

Liebe Grüße Marc 

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Sabblub.27

Hallo Marc,

ich nehme Otezla nun seit November also bald 4 Monaten.Ich würde sagen dass ich tatsächlich einen Unterschied gesehen und gespürt habe nach 2,5 Monaten...jetzt nach 4 Monaten habe ich kaum noch Schmerzen.Morgens sind meine Hände kaum steif oder geschwollen.Meine Kopfhaut juckt nur noch im Abstand von 4 Tagen und die Schuppen sind viel weniger geworden.Allerdings sagte auch mein Rheumatologe dass die "großen" Erfolge meist nach 6 Monaten sichtbar werden.Habe daher Geduld,jeder Körper reagiert anders.

Grüße Sabine

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AntonWickel

Hallo ,

ich habe Otezla 6 Monate genommen und keine Veränderung gehabt .

Keine Nebenwirkungen aber auch kein anderes Hautbild .

Bei Fumaderm davor habe ich als Enthaltungs Dosis nur noch alle 3 Tage eine genommen

und war Beschwerde frei , aber meine Blutwerte waren trotz einer Tablette sehr schlecht , so das mein Arzt

sie abgesetzt hat. Jetz nehme ich Skilarence .

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herbert.leichtfuss
Am 7.2.2019 um 08:18 schrieb AntonWickel:

Hallo ,

ich habe Otezla 6 Monate genommen und keine Veränderung gehabt .

Keine Nebenwirkungen aber auch kein anderes Hautbild .

Bei Fumaderm davor habe ich als Enthaltungs Dosis nur noch alle 3 Tage eine genommen

und war Beschwerde frei , aber meine Blutwerte waren trotz einer Tablette sehr schlecht , so das mein Arzt

sie abgesetzt hat. Jetz nehme ich Skilarence .

Wo ist denn ein echter Unterschied zwischen Skilarence und Fumaderm? Der eigentliche Wirkstoff ist doch in beiden Fällen "Dimethylfumarat". Wenn bei dir das Blutbild unter Fumaderm bescheiden war; wie bei mir, denn ich hatte unter Fumaderm mehrfach Probleme mit Leukozythen und Lympfozyten, was letztlich das Aus für Fumaderm bedeutete; wie mag das Blutbild bei dir denn jetzt aussehen?

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LütteDeern

Hallo Herbert,

der Beitrag vom Anton ist aus diesem Jahr Februar - mal sehen ob er nochmal berichtet. 🙂

Aber zu deiner Frage kann ich dir vielleicht Antworten...

Der Unterschied zwischen Skilarence und Fumaderm erscheint im ersten Moment recht banal - beide enthalten den Wirkstoff "Dimethylfumarat", das stimmt. Doch während Skilarence sich nur auf diesen Wirkstoff konzentriert, sind in Fumaderm noch weitere Substanzen enthalten. 

Und hier liegt dann wohl auch die Krux. Es könnte sein, dass unter Fumaderm das Blutbild deswegen so entgleist, eben weil diese Substanzen mit dabei sind und irgendetwas im Körper fehlregulieren, was dann bei Skilarence nicht passiert. Ausgeschlossen ist es mit Sicherheit auch nicht bei Skilarence... warum also nicht es nochmal es mit diesem Arzneimittel probieren?   

Hier auch nochmal ein Link aus diesem Forum mit einer Studie wo beide Medikamente miteinander verglichen wurden.

https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/dimethylfumarat/skilarence-dimethylfumarat-almirall.html

 

Liebe Grüße

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herbert.leichtfuss

Hallo LütteDeern,

 

deine Aussage, "Es könnte sein, dass unter Fumaderm das Blutbild deswegen so entgleist, eben weil diese Substanzen mit dabei sind und irgendetwas im Körper fehlregulieren, was dann bei Skilarence nicht passiert", kommt ja Kaffeesatzleserei gleich.

Schaue mal den Beitrag von Bambii vom 11.01.2018 an: 

 Da steht, "Bei Skilarence: Nach vier Wochen Einnahme hatte ich zwar keine Beschwerden was Krämpfe betriff, jedoch hatte ich drastische Verstopfung.

Achtung: Meine Blutwerte haben sich verschlechtert!! Meine Leberwerte sind gestiegen.

Ich werde bei der nächsten Untersuchung wieder die Fumaderm verschreiben lassen."

Die Aussage von Bambii ist ja ein klarer Widerspruch zu deiner!

VG

HL

Edited by herbert.leichtfuss
Tippfehler

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herbert.leichtfuss

Alle, die Skilarence verwenden, sollten die angehängte Datei lesen. Nicht ohne Grund gibt es diese Schulungsunterlage und darin den Pkt. "Empfehlungen zu Laborwertkontrollen bei Skilarence". Skilarence scheint, auch wenn im Gegensatz zu Fumaderm ein paar Wirkstoffe nicht enthalten sind, auf Grund des Wirkstoffes "Dimethylfumarat" keinen Deut besser zu sein, also genauso problematisch in Bezug auf die Blutwerte. D.h. der von mir in meinem obigen Beitrag erfragte Unterschied zu Fumaderm ist damit immer noch unklar und somit der Vorteil von Skilarence zu Fumaderm eben nicht klar. Welcher Vorteil ergibt sich aus einem Umstieg von Fumaderm auf Skilarence? Vielleicht beim Preis? Da ich (noch) nicht weiß, wie Skilarence angewendet wird (Anzahl der Tabletten mit wie viel Milligramm pro Tag), kann ich auch nicht errechnen, wie hoch die Kosten innerhalb eines definierten Zeitraums sein wird, um diese Kosten dann mit denen von Fumaderm (unter denselben Prämissen) zu vergleichen.

dimethylfumarat-skilarence-aerzte.pdf

Edited by herbert.leichtfuss
Tippfehler

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LütteDeern

Lieber Herbert,

Ich bin leider kein Arzt (Gott bewahre) noch intensiv bewandert in der Chemie. Ich kann dir als Laborantin vielleicht die theorethischen Wirkmechanismen erklären aber leider nicht, was im Körper am Ende passiert mit der Chemie die man schluckt. Ich habe jedenfalls mit keinem Wort explizit gesagt, dass mit Skilarence alles schick ist und man keine Nebenwirkungen befürchten müsste. 🙂

Ganz im Gegenteil - und ich kann da auch ein Liedchen von singen. Man wird trotzdem oder grade deswegen streng kontrolliert. Alle drei Monate wird ein Blutbild und der Urinstatus erhoben. 

Was ich mit meiner Aussage ausdrücken wollte ist: jeder Mensch reagiert anders auf ein Medikament. Sei es wegen der Komponente und Unverträglichkeiten oder aber es könnte mit unseren individuellen Darm-Mikrobiom zu tun haben. Die Zusammensetzung der Darmbakterien ist bei jedem Menschen unterschiedlich - und ja ich glaube dass diese Tatsache Einfluss nehmen kann auf Medikamente, Wirksamkeit und Verträglichkeit (genauso wie auf viele andere Bereiche wie z.B. Ernährung, Unverträglichkeiten usw.). 

Du wirst immer Menschen finden die beide Medikamente nicht vertragen. Dann wird es Menschen geben die mit Fumaderm besser klar kommen und andere eben mit Skilarence. Ich denke nur es schließt sich nicht aus, wenn man mit Fumaderm nicht klar gekommen ist, es mal mit Skilarence zu probieren. Was hat man zu verlieren? 

In "früheren" Beiträgen im Internet zu Fumaderm wurde von einem "Fumarsäureester-Gemisch" gesprochen. Es waren vier unterschiedliche Fumarsäureester eingesetzt darunter Dimethylfumarat. Die anderen drei sind Fumarsäureester in Verbindung mit Salzen. An der Zusammensetzung wird sich - schätze ich mal - nichts geändert haben in den letzten Jahren. Skilarence ist kein Gemisch mehr sondern hat als Hautwirkstoff das Dimethylfumarat alleine.

Ich unterscheide in der Ausgangslage hier und breche sie mal runter: 

Anton probiert nach Fumaderm und Otezla es nochmal mit der Fumarsäure, dieses Mal mit Skilarence. Warum der Arzt das probieren möchte - weiß ich nicht. Welche Richtlinien muss der Arzt verfolgen, sprich mit welchen Medikamente weiter verfahren? Weiß ich nicht. Ist es ein Versuch wert? Bestimmt! Alle folgenden Medikamente haben nicht unerheblichere Nebenwirkungen. Wie sind die Werte jetzt, nimmt er überhaupt noch Skilarence? Das kann nur Anton beantworten 😁 Aber er ist nicht per se umgestiegen sondern versucht es nochmal.

Bambii wurde von seinem Arzt umgestellt. Warum - weiß ich nicht. Könnte sein dass Skilarence grade auf dem Markt gekommen ist zu dem Zeitpunkt. Vielleicht hat er sich weniger Nebenwirkungen von der Umstellung versprochen? Das kann dir Bambii vielleicht verraten, welche Gründe es gab für eine Umstellung. Ich weiß auch nicht wie erheblich die Nebenwirkungen bei Bambii waren, doch ich kenn diese Bauchkrämpfe nur zu gut. Ich konnte mich z.t. nicht mehr aufs Arbeiten konzentrieren weil ich solche Krämpfe hatte. Wenn ich weniger Nebenwirkungen hätte durch ein anderes Medikament mit dem selben Wirkstoff würde ich es probieren. Es ändert sich ja theoretisch nur etwas an der Zusammensetzung. Einnahmeschema, Risiken etc. bleibt alles gleich. Aber ja, man kann damit auch auf die Nase fallen! Back to the roots. 

Woran also soll man einen Vorteil fest machen, wenn Menschen so unterschiedlich auf ein Medikament reagieren? Ich glaube das es am Ende das eigene Befinden ist was zählt! Also das man Erscheinungsfrei ist und keine nervige Schuppenflechte hat und im besten Fall keine Nebenwirkungen, oder welche die tolerierbar sind. Ob man das jetzt mit Fumaderm oder Skilarence erreicht (oder sonst etwas das wirkt) ist vollkommen egal. Wunderbar wenn man dann auch keine Nebenwirkungen entwickelt! Toll wenn man endlich wieder glücklich ist und voller Lebensfreude.

 

Zu der angehängten Datei.... Sie erzählt mir nicht mehr, was ich nicht schon weiß, weil es bereits im Beipackzettel steht und/oder der Arzt darauf eingegangen ist im Vorgespräch. Ich persönlich habe eine interessante Erfahrung gemacht dabei. Ich will gar nicht mehr so genau darüber nachdenken was ich alles bekommen könnte! Durch die Erwähnung vom PML und all den anderen möglichen Nebenwirkungen hatte ich die erste Panikattacke meines Lebens (die bei genauerer Betrachtung auch schon die ersten Anzeichen von PML sein könnten) als ich zuhause meine 700 Pillenpackung angefangen habe! Und ich bin kein Hypochonder was so etwas angeht, doch scheinbar war mein Unterbewusstsein an dem Abend der Meinung mit so einer Packung und den ganzen Details - ich bin ernsthaft krank. Ich hab die halbe Nacht im Krankenhaus verbracht... 😫 Alles hat verrückt gespielt und ich hab mich nicht unter Kontrolle bekommen, obwohl ich sehr rational und realistisch denke und mir versucht habe klar zu werden, dass sie mich kontrollieren und untersuchen und sich sofort melden wenn etwas nicht stimmt... war keine schöne Erfahrung. 

 

Also zur Einnahme:

Skilarence hat das selbe Einnahmeschema wie Fumaderm. In der ersten Woche 1 Pille mit 30mg, in der zweiten Woche 2 zu 60mg, in der dritten Woche 3 zu 90mg. In der vierten Woche wird der Wechsel zu den 120mg Tabletten vollzogen und man beginnt mit 1 Pille und steigert sich dann weiter bis zu maximal 6 Tabletten zu 720mg am Tag. Und ich glaub ansonsten verhalten sich die Einnahmeregeln hier ähnlich. 

 

Zu den Kosten und Tabletteneinheiten bei mir:

30mg sind 42 Tabletten in einer Packung. 10 Euro Zuzahlung. (Die Packung kostet glaub ich ungefähr 140 Euro) Die erste Packung reicht für die ersten drei Wochen. 

120 mg sind  300 Tablette in einer Packung.. 10 Euro Zuzahlung.. (Die Packung so kostet zwischen 700 und 800 Euro dann) und je nach der Dosis die man einnehmen muss hält sie entsprechend. 

Meine Erhaltungsdosis sind 90mg für die Erscheinungsfreiheit - da es die 30mg nicht in einer größere Einheit gibt zahle ich 60 Euro alle 3 Monate - was aufs Jahr 240 Euro sind.

 

Ich hab viel über das nachgedacht was ich schreibe, also bitte nimm es mir nicht übel wenn dir manche Dinge komisch vorkommen oder es dir nicht genau genug erklärt ist. Ich gebe mein bestes und kann versuchen näher darauf einzugehen. Ich möchte ja nur helfen und eine Antwort geben. Ich bin kein Experte, kein Arzt und nicht allwissend. Man muss meine Meinung auch nicht teilen oder akzeptiere - nur tolerieren 😊 

 

Liebe Grüße, Chrisi

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    • Linnda
      By Linnda
      Hallo zusammen,
      Ich nehme Otezla nun seit Juli 2016. 2 Jahre hat es wirklich gut geholfen, so dass ich die Nebenwirkungen (leichte Übelkeit und Durchfälle) gern in Kauf nahm. Die Gelenkbeschwerden besserten sich deutlich, die Haut  zufriedenstellend. Nach 2 Jahren dann wieder neue Arthritis-Schübe, Verschlechterung des Hautzustandes, dafür keine Nebenwirkungen mehr. Jetzt, nach 2 Jahren und 8 Monaten,  werde ich auf Enbrel umsteigen müssen.
      Hat jemand von Euch so einen Wirkungsverlust erlebt? Beim Stöbern hatte ich eher den Eindruck, dass Otezla wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde.
      Linnda
    • relativ_nett
      By relativ_nett
      Moin!
      Ich (35) leide seit 21 Jahren an Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung mit jetzt beginnenden Tüpfelnägeln und ständigen Exazerbationen. Behandlung mit Fumaderm, Sekukinumab, Ustekinumab, Ustekinumab+MTX, Adalinumab frustran. (dennoch PASI von 15 trotz Kombination mit Cortison-Lokaltherapie.) Aktivierung etwa im 2-Monats-Zyklus mit Juckreiz 8-10/10. Seit drei Wochen Aprimelast in Kombination mit UV-B 3x/Wo. Seit einer Woche ohne Cortison. Warte auf den nächsten Schub, im Moment kriechender Guttata-Typ. Rechne mit Berufsunfähigkeit und beginne gerade erst mit der eigenen Krankheitseinsicht. Mal sehen wie weit ich damit komme. (Und vielleicht bin ich ja doch nicht der einzige Mensch, dem die ganzen tollen und vorallem teuren Medikamente nichts brachten.)
      Seid gegrüßt!
    • kittycat57
      By kittycat57
      Seit Jahren habe ich fast alle Biologicals durch..humira wirkte super - aber nur 3 Monate...remicade wirkte 5 Jahre...cosentyxs wirkte gar nicht....stelara wirkte gar nicht...ich scheine einer der seltenen Menschen zu sein, die resistent gegen all diese Mittel sind.
      Ich war gerade 5 Wochen in Reha auf Borkum..der Haut ging es gut...abet kaum 2 Wochen zuhause schiebt es wieder.
      Demnächst soll ich wohl otezla bekommen...was erwartet mich damit?..
      Ich versuche zur Zeit  mit sorion  etwas zu bewirken..abwarten...
      So langsam verzweifel ich....
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