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Salzstreuer

Fumaderm Tagebuch 2019, eine neue Hoffnung

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Salzstreuer

Zwischendurch mal wieder ein Update Woche 7

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morgen nächste Steigerung, mit geht es beschissen ich fühle mich hundemüde schlafe schlecht, bin angeschlagen und irgendwie neben der Spur als ob ich krank wäre, morgen gehe ich Blutwerte abholen

 

die Pso dreht durch, auf den Ellenbogen und an vielen Stellen, keine Form der Besserung, meine Laune dadurch entsprechend antriebslos.......

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Salzstreuer

Aja es sei angemerkt das auch die Fingernägel und Hände extrem trocken sind und auch loslegen und brechen

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jockeljo

Puh, das hört sich schlimm an. Ich würde auf jeden Fall den Arzt befragen.

Vielleicht, wenn Du die Möglichkeit hast, in der NDR-Mediathek die Sendungen der Ernährungsdocs nach Schuppenflechte durchsuchen.

Da war mal eine Sendung, wo einer Frau über die Ernährung viel geholfen wurde.

Mediathek: https://www.ndr.de/mediathek/mediatheksuche105_broadcast-1530_page-1.html

Gruß Jockeljo

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Salzstreuer

Hallo,

Danke ich schau mir das bei Gelegenheit an, bin um alle Tipps sehr froh, zugegeben achte ich wenig auf die Ernährung was beruflich geschuldet ist.

Habe soeben meine Blutwerte erhalten, meine Lymphozyten und Leukozyten sind GESTIEGEN, meine Leberwerte besser als beim Letzen mal, irgendwie verstehe ich das ganze nicht so recht, glaubt man den Werten sollte ja auch die PSO daraus profitieren, naja ich bin vorerst mal zufrieden weiter gehts, heute mein erster Tag mit 2 - 1 -2, auch gesundheitlich wieder halbwegs auf Spur, evtl. doch nen Virus erwischt die letzten Tage oder war der berufliche Stress zu viel.....

Ich bleibe dran !

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malgucken

Hallo Chris,

ich habe deine Einträge verfolgt. Auch deinen letzten aktuellen Eintrag hier.

So wie ich es jetzt bei dir lese, so ging es mir auch. Allerdings bei einer geringeren Dosis. Dieses Krankheitsgefühl ist sehr unangenehm. Auch bei mir breiteten sich die Stellen zu Anfang der Therapie aus.

So wie du es bisher beschrieben hast, dachte ich schon, dass das Medikament bei dir gar nicht anschlägt. Das gibt es auch. Meine Erfahrungen hier im Forum dazu: keine Nebenwirkungen - (meist) keine Wirkungen des Medikamentes.

An deiner Stelle würde ich jetzt gar nicht mehr steigern, sondern abwarten. Sollte das Krankheitsgefühl nicht in den nächsten Tagen weggehen, würde ich die Dosis um eine Tablette erstmal reduzieren. Dann erst wieder erhöhen, wenn es dir besser geht.

Auch wenns dich gerade nervt, so ganz würde ich die Hoffnung auf Wirkung nicht aufgeben!

Es grüßt dich

Kati

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Salzstreuer

Hallo Kati,

Danke, deine Worte bauen mich auch, freu mich wirklich sehr,

Danke für den Tipp, ich muss wohl trotz guter Blutwerte von der Dosis Abstriche machen, dieses ständige Gefühl trockener Mund und extreme Müdigkeit und Krankheitssymptome machen nicht Spaß, auch mein Umfeld merkt das ich neben der Spur bin, im Job merke ich den Leistungsabfall auch drastisch, eben die Antriebslosigkeit.

Ich halte auf jeden Fall durch, spannend ist das Experiment allemal.

LG Chris

 

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malgucken

Hallo Chris,

mir fiel es in der Eingewöhnungsphase auch sehr schwer auf Arbeit zu gehen und zu funktionieren. Das dauerte ein paar Monate, ehe es besser wurde. Diese Abgeschlagenheit u.a. machten mir die Tage schwer. Mit etwas Abstand habe ich vor Jahren beschlossen, sollte es mir nochmal so gehen (vielleicht weil ich auf Grund schlechter Blutwerte die Behandlung abbrechen müsste, was aber bisher noch nie der Fall war), dann würde ich doch lieber in der schlimmsten Zeit zu Hause bleiben. Das war wirklich streckenweise eine Qäulerei.

Bei mir hat sie sich zumindest gelohnt.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen. :)

Es grüßt dich

Kati

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Salzstreuer

Hallo ihr lieben,

Kurzes Update dieses Wochenende war der blanke Horror, ich hatte ständig Magenkrämpfe, Durchfall und bin gesundheitlich am Ende, bin gespannt wie ich mich durch die Arbeitswoche quäle Sitz morgen gleich mal 6 Stunden im Auto....

ich fühle mich vor allem als ob ich krank wäre, kalt und einfach schwach, auch der Geruchssinn ist irgendwie weg,

am Morgen bin ich immer topfit bis circa 2 Stunden nachdem ich meine 2 Fumaderm mit Milch runtergehauen habe,

ich habe allerdings Nachts keine Probleme und schlafe viel und gut, Träume allerdings schräge Sachen

ist es möglich die Dosis aufzuteilen a la morgen 1 Mittag 1 Abends 3 oder wäre das kontraproduktiv ?

und jetzt kommt der Gag mein Kopf ist seit etwa Freitag geheilt, keine Schuppe mehr ...... 

Guten Start in die Woche 

lg Chris

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jockeljo

Hallo Salzstreuer,

eines verstehe ich nicht:

mein Hautarzt hatte mir bereits nach knapp 2 Wochen Skilarenz und es waren nur 30 mg am Morgen sowie 30 mg am Abend, eine Spritzentherapie angeboten, um den Magen-, Darmtrakt zu schonen.

Geht das bei Fumaderm nicht?

Gruß Jockeljo

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Salzstreuer

Hallo Jokelijo,

Das ist gut zu wissen ich werde meinen Hautarzt darauf ansprechen,

Ich hab für diese Woche meinen Weg gefunden, heisst ich nehme morgens nach dem Frühstück 2 Fumas

Mittag lasse ich aus und am Abend vorm Bettgehen 3, hat mich zwar in der Nacht etwas gestresst aber bei weitem angenehmer im Beruf halbwegs auf Spur zu sein.

Haut schuppt weniger aber die Stellen haben sich nach wie vor kaum verändert.....

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Salzstreuer

Hallo,

Heute das erste mal Höchstdosis, mittlerweile gehts mir nur mehr halbschlecht ich kämpf mich halt so durch die Tage,

Nun das traurige, auch am Kopf ist die PSO mit Schwung wieder zurück, man kann sagen seit Einnahmebeginn vor ziemlich genau zwei Monaten ist nichts passiert.

Wie lange sollte ich die Therapie fortführen ?

Laune ist gerade entsprechend.....

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sia
vor 1 Stunde schrieb Salzstreuer:

Wie lange sollte ich die Therapie fortführen ?

Ist sehr verständlich, dass deine Laune schlecht ist. Allgemein kann man nach ca. 2 Monaten erste Verbesserungen erwarten. Bis zur vollen Wirkung sind es bis zu 6 Monate.

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Salzstreuer

Alles klar, würdest du die Dosis bei 6 belassen oder doch runterreduzieren, ich hoff echt dieses Krankheits und Übelkeitserscheimungen Pendeln sich ein, könnt im wahrsten Sinne des Wortes kotzen mir ist immer speiübel, auch mit essen ist nicht viel, wobei das schadet mir eh nicht, gut das ich am Wochenende mal ausschlafen kann

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malgucken

Ich würde die Dosis reduzieren. Vielleicht erstmal mit 1-1-3 probieren? Das schriebst du ja schon am Sonntag.

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sia
vor 35 Minuten schrieb Salzstreuer:

Dosis bei 6 belassen oder doch runterreduzieren

Das allg. Protokoll sagt, ab der sechsten Woche 2-2-2. Da bist du also genau im Zeitrahmen. Ich würde an deiner Stelle mit dem Arzt Rücksprache halten, bevor ich was an der Dosierung verändere. Nochmal  einen Schritt zurück gehen ist sicher eine Option.

Trinkst du denn genug?

Wobei ich an deiner Stelle doch spätestens nach 3 Monaten mit dem Arzt unterhandeln würde. Ich hatte bei MTX so starke Nebenwirkungen - und da war ich mit der Wirkung sogar sehr zufrieden - Plaque und Gelenkschmerzen schon nach ca. drei Wochen weg. Die Übelkeit und Müdigkeit wurde aber von Woche zu Woche schlimmer. Weil es eine gute Wirkung hatte, war ich sehr motiviert das Medikament weiter zu nehmen. Wenn sich aber gar nichts tut und es geht auch noch mit dem Allgemeinbefinden bergab, kann man ruhig sagen, der Versuch ist missglückt, nächster Versuch.

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Salzstreuer

Ich denke ich werd das noch einen Monat durchziehen und schauen was rauskommt, morgen schichte ich mal um auf 2 0 4 damit ich gut durch den Tag komme, ja hast du wohl recht, hab nächste Woche HA Termin da spreche ich ihn mal auf Alternativen an, 

 

lg

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Salzstreuer

Donnerstag hab ich Hauzarzttermin bin weiterhin so schlecht beisammen wie noch nie in meinem Leben, auch in der Arbeit schaffe ich nichts mehr

bin als ob ich Dauergrippe hätte, kein Geruchsinn pelzige Zunge, total am Ende und auch psychisch angeschlagen, hab zu nichts mehr Lust, diese ständige Übelkeit und Müdigkeit als ob es zu Ende geht.....

bin am hadern abzubrechen alternativ zu reduzieren, auch bei der Haut ist der Durchbruch weit weg, ja es ist deutlich besser und schuppt weniger aber die harten Stellen blühen noch, vollständig abgeheilt ist noch garnichts, Kopfhaut wieder schlimmer ....

hab im Moment echt Bammel das alles für die Katz war

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Claudia

Hallo @Salzstreuer

es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. 

Wenn ich das richtig gelesen habe, nimmst du Fumaderm jetzt ungefähr 10 Wochen. "Deutlich besser und schuppt weniger" ist ja schon ein Zeichen, dass es anschlägt. Aber mit so vielen Nebenwirkungen musst du dich echt nicht rumschlagen. Reduzieren wär schon mal ne Option. Niemand sagt, dass du bei der Höchstdosis ankommen musst. Und auch nicht, in welchem Tempo du steigern musst. Es gibt Leute, die mit einer Tablette am Tag auskommen, aber okay, es sind wenige.

Wäre ich an deiner Stelle, würde ich auf der Stelle zum Hautarzt gehen und mit ihm drüber reden, über alles. Genauso schildern wie in deinem Beitrag hier oben drüber. Ohne Termin.

Viel Glück und auf dass es dir bald besser geht!

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Salzstreuer

Hallo,

Nach einer Horrornacht mit Schüttelfrost und Nierenschmerzen ohne wenig Schlaf habe ich heute Morgen keine Tablette genommen, und wisst ihr was es geht mir zumindest mental wieder super, auch der Körper beruhigt sich, ich gönne mir jetzt mal definitiv diesen einen tablettenfreien Tag der Körper braucht das einfach .... Morgen früh geht es direkt zum HA ich bin gespannt, da ich schon im Vorfeld davon ausgehe das der Termin wenig Aufschluss bringt habe ich mir als Plan B zurechtgelegt ab morgen mit 3 maximal vier Tabletten fortzufahren,

Es sei angemerkt das mein Urin stinkt wie bei einer Antibiotika Behandlung, denke die Niere hat gut zu tun..... Muss auch min 3 mal Nachts pinkeln, das hatte ich noch nie......

 

Naja heute mal einen Tag genießen schauen was der Kollege Hautarzt sagt und dann mit geringerer Dosis auf in die nächste Runde ?

 

LG Christian

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Richard-Paul
vor 42 Minuten schrieb Salzstreuer:

… da ich schon im Vorfeld davon ausgehe das der Termin wenig Aufschluss bringt habe ich mir als Plan B zurechtgelegt ...

"Das" ist für deine Selbstheilungkräfte (deine innere Apotheke) nicht gut. - Schau mal unter Selbstbeeinflussung (Autosuggestion) nach.  

LG  Richard-Paul

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Salzstreuer

Hallo Richard-Paul

Ich würde es als Realismus der heutigen Gesundheitssystems sehen

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Salzstreuer

Kurzes Update gerade Termin bei Hautarzt

Fumaderm Therapie abgebrochen, körperliche Beschwerden stehen nicht im Verhältnis zum Nutzen, hatte ich vermutet,

Ich muss nun vier Wochen pausieren ehe wir uns den Biologics nähern, Blutabnahme wurde erneut durchgeführt.

Da ich seit gestern Fumafrei bin hat sich mein Kreislauf etwas erholt, ganz fit bin ich noch nicht, so ist mir noch immer kotzübel....

Ich überlege in der Überbrückungsphase die restliches Fumas max 1-2 täglich aufzubrauchen aber natürlich nur wenn es mein System zulässt

 

LG Chris

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Claudia

Hi @Salzstreuer

wenn der Arzt eine vierwöchige Pause verordnet, denkt er sich schon was dabei. Zum Beispiel, dass die Wirkstoffe auch wirklich aus dem Körper "ausgewaschen" sein sollen. Deshalb würde ich die Fumaderm-Tabletten nicht aufbrauchen.

Hat er dir denn für die Zwischenzeit eine Salbe oder Creme aufgeschrieben?

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Salzstreuer

Hi Claudia,

Danke, um ehrlich zu sein hab ich eh keine Lust mehr, mein Magen und Immunsystem ist noch immer kaputt von dem Dreckszeug (bei weitem nicht mehr so schlimm) aber mir ist schon noch übel schwindelig und habe Krankheitssymptome sprch rundum noch etwas gedämpft (es wird aber...)

Salbe habe ich Daivobet vom Hausarzt und für den Kopf Clobetasol, das hilft mit sehr gut, wenn ich täglich Clobetasol draufpatze bin ich quasi zumindest am Kopf halbwegs happy....

Ich gönne jetzt meinem Körper die vier Wochen Ruhe, und schlag dann mit voller Kraft gegen die PSO Pest zurück (so halt der Plan)

Updates ob sich die Haut verschlechtert werde ich nach wie vor bereitstellen,

LG

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Salzstreuer

Hallo,

Um euch ein kleines Update zu geben seit ich Fumaderm abgesetzt habe ist bei mir wieder alles super, körperlich und psychisch.

Das die PSO mit vollem Schwung zurück ist mal abgesehen war mir auch klar, Fumaderm scheint doch geholfen zu haben, aber bei den Nebenwirkungen --> No Way

Nächste Woche Freitags gehts abermals zum HA ich bin gespannt was kommt,

 

LG

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    • grandjete
      By grandjete
      Hallo
      mir wurde von meinem HA und von der Uniklinik geraten eine medikamentöse Therapie gegen meine Pso zu beginnen, da alles andere (Cremen und Bestrahlungstherapien) bisher leider keinen anhaltenden Erfolg gebracht hat. 
      Ich habe bisher erst ein paar Merkblätter zu möglichen Medikamenten mitbekommen und Voruntersuchungen (Bluttest, Ultraschall u.ä.) gemacht. Wirklich informiert genug fühle ich mich aber nicht... 
      Mein Arzt hat gemeint das Fumaderm wäre vielleicht eher nichts für mich auf Grund der hohen Chance, dass man Nebenwirkungen wie Magenkrämpfe oder Übelkeit kriegt. Ich habe als ich jünger war wegen einer anderen Krankheit schonmal Medikamente genommen und hatte da Monate lang Probleme mit Übelkeit und Krämpfen. Ich habe damals mehrere Wochen nicht zur Schule gehen können. Seither plagt mich davor große Angst, dass das nochmal passiert. 
      Aber auch vor den anderen vorgeschlagenen Medikamenten habe ich ein bisschen Muffe...
      Das Cosentyx ist ja ein Biologikum und soweit ich das verstanden greifen diese Medikamente noch stärker in den Körper und das Immunsystem ein als z.B. das Ciclosporin oder das Fumaderm? Zumindest wurde mir das so erklärt, dass das die "milderen" Mittel sind. Kann mir das vielleicht jemand erklären, auch wenn das jetzt eine blöde Frage ist, ob das so stimmt?
      Ich bin mittlerweile echt am verzweifeln, auch weil ich bei jeder Nachfrage beim Arzt oder in der Klinik mich irgendwie nicht so richtig ernst genommen fühle. Es wird mir wenig erklärt und auch wenig auf meine Bedenken eingegangen.
      Vielleicht kann mir ja irgendjemand die Frage beantworten
      LG grandjete
    • Andy1979
      By Andy1979
      Hallo an Alle hier im Forum !
      Ich hätte mal ne Frage wegen fumaderm.
      Kann man unter der Behandlung mit Fumaderm Hautkrebs bekommen?
    • Die Schuppe
      By Die Schuppe
      Hallo,
      ich fange heute mit Fumaderm Initial an. Ich habe schon etwas Angst wegen der Nebenwirkungen, aber was solls, erstmal schauen wie stark sie kommen oder hoffentlich gar nicht...
      Ich habe überlegt ob es nicht zu banal ist es zu posten, aber irgendwie hilft es mir wenn ich es euch mitteile. Ich hätte auch schon vor 3/4 Jahr mit Fumaderm anfangen können, war aber der Meinung ich kriege die Flecken schon anders weg, und habe jetzt festgestellt dass ich lange die Unheilbarkeit dieser Krankheit verdrängt habe. Es ist auch noch so als wie wenn ich Angst davor gehabt hätte erscheinungsfrei zu sein - bitte nicht auslachen. Ich bin gerade mal wieder zu 90% befallen und die meisten Stellen sind entzündet.
      Ich fange also heute mit Fumaderm an und bin gespannt was passiert.
      Danke fürs lesen,
      die Schuppe.
×
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