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Salzstreuer

Fumaderm Tagebuch 2019, eine neue Hoffnung

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Salzstreuer

Danke für die Infos wie lange warst u denn dann in Summe auf MTX ? Kannst du dich noch erinnern wie schnell es bei dir gewirkt hat ?

Viele Grüße

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butzy
vor 17 Stunden schrieb Salzstreuer:

Danke für die Infos wie lange warst u denn dann in Summe auf MTX ? Kannst du dich noch erinnern wie schnell es bei dir gewirkt hat ?

Viele Grüße

Es waren so 5 - 6 Jahre. Die Wirkung trat nach ca. 6 - 8 Wochen ein. Ich hatte allerdings am Anfang noch Humira dabei, was aber dann abgesetzt wurde.

Außerdem hatte ich bereits eine Reha genehmigt bekommen und überlegte mir diese wieder abzusagen, so gut wurde meine Haut.

Auf anraten einiger Bekannten bin ich dann doch gefahren. Und das war gut so. :daumenhoch:

Gruß Uwe

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sia
vor 19 Stunden schrieb Salzstreuer:

wie schnell es bei dir gewirkt hat ?

bei mir war schon ab ca. 2-3 Wochen eine deutliche Verbesserung da. Nach 6 Wochen war ich komplett Erscheinungsfrei. Mit der Wirkung war ich hoch zufrieden. Leider haben die Nebenwirkungen wie bei butzy immer mehr zugenommen. Zum Schluss habe ich 5 Tage fast durchgeschlafen und mir war konstant übel. Wirklich schade. Denn die Pso und PsA-Symptome waren so komplett weg wie bei Humira und Enbrel nie.

Dir viel Erfolg!

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Salzstreuer

So gerade PEN Nr 2 reingejagt, der Theorie nach müsste ich Samstag kaputt sein von den Nebenwirkungen, mal sehen ?

Bislang natürlich noch keine sichtbare Veränderung

Liebe Grüße Danke für eure Infos

Chris

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jockeljo

Ich bin echt sprachlos, mit was ihr euch da herumschlagen müsst.

Da traut man sich fast gar nicht von der eigenen eher mittel bis leicht schweren Psoriaris zu schreiben.

Bei mir reicht echt ne Creme - im Sommer ist die Tendenz leicht, im Winter mittel.

Skilarence per Spritze wäre für mich eine Option, wenn es schlimmer würde.

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Salzstreuer

Update Donnerstag PEN bis dato NULL Nebenwirkungen, allerdings auch noch keine Wirkung, mein Urin ist rötlich orange, ist das normal ?

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sia

nein, eher nicht. Geh Montag mal zum HA und nehm einen Mittelstrahlurin mit. Der kann schon mit einem Teststreifen sehen, ob es sich um Blut handelt oder einfach zu wenig getrunken. Falls es Blut sein sollte, muss der behandelnde Facharzt informiert werden. Dann folgen weitere Untersuchungen.

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Tenorsaxofon
vor 14 Stunden schrieb Salzstreuer:

Update Donnerstag PEN bis dato NULL Nebenwirkungen, allerdings auch noch keine Wirkung, mein Urin ist rötlich orange, ist das normal ?

Hast du zufällig Rote Beete gegessen? Dann wird der Urin auch rot.

Gruß Anne

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Richard-Paul
vor 15 Stunden schrieb Salzstreuer:

… mein Urin ist rötlich orange ...

… das hört sich nach Nierenbeckenentzündung an! … ich lebe seit 57 Jahren damit.

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Ratinacage

...ein Zusammenhang mit den "Pens", wie Du sie nennst, kann nicht ausgeschlossen werden! Ich würde, wenn es nicht besser wird, ebenfalls empfehlen auf jeden Fall Deinen Behandler aufzusuchen. Nebenwirkungen des Praparates, u.a. auf Nierenfunktionen (heisst nicht das es bei Dir diese betreffen muss!), sind bekannt und auch im sog. Beipackzettel dokumentiert. Es kann allerdings im Zweifelsfall sein, dass das Produkt bei Dir abgesetzt werden muss - wäge dies gemeinsam mit Deinem Behandler ab.

Gute Besserung!

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Salzstreuer

Hallo,

vorerst mal entwarnung, habe gestern meinen Flüssigkeitshaushalt etwas aufgebessert und viel Wasser getrunken, alles im normalen Bereich beim Wasser lassen, beobachte dies allerdings, für mich ein klares Zeichen über den Tag mehr zu trinken,

LG

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Richard-Paul
vor 28 Minuten schrieb Salzstreuer:

… alles im normalen Bereich beim Wasser lassen ...

… dies ist kein Anzeichen dafür, dass alles in Ordnung ist (was ich die wünsche). Auch ich kann in meinem Urin mit dem Auge nichts sehen. Dies ist nur beim Test im Labor zu sehen; … und war in 57 Jahren immer so. - Natürlich gibt es auch sichtbares Blut im Urin; dann wäre es aber höchste Zeit zu einem Urologen zu gehen.

LG Richard-Paul

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Salzstreuer

Hallo Richard-Paul, du hast natürlich vollkommen recht, ich werde dies akribisch beobachten, sollte tatsächlich nochmal was auffällig sein gehe ich dem natürlich nach

LG

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Richard-Paul
vor 2 Stunden schrieb Salzstreuer:

... sollte … was auffällig sein ...

… "das" kann man selber nicht sehen; - nur unter dem Mikroskop oder im Labor. - Desto eher man feststellt, dass etwas mit den Nieren nicht stimmt, desto besser. - Bei mir wurde es nur durch eine Routineuntersuchung bemerkt. - Ich war dann ca. 5 Monate im Krankenhaus (habe mich genauso wohl gefühlt wie jetzt; - trotzdem hat es mein ganzes Leben verändert).

LG  Richard-Paul

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Salzstreuer

Guten Morgen ihr lieben,

Gestern habe ich mir den dritten Pen gegönnt,

Ich habe keinerlei Nebenwirkungen im Moment, Folsan gibts heute Abend,

Leider sind meine Altbekannten Stellen wieder schlechter / trockener geworden, sichtbare Erfolge gibt es noch nicht zu verzeichnen, da muss ich mich wohl noch in Gedult üben....

Blutwerte gibts nächste Woche

LG und ein schönes hoffentlich sonniges Wochenende Chris

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Salzstreuer

Hallo ihr lieben,

Pen Nr4 gerade gesetzt, sind jetzt drei Wochen seit ich mit Metex bekommen habe.

Viele Stellen wurden zu weißen Flecken, Schuppung begrenzt sich auf ein Minimum, wenn es so weitergeht wird das noch ein guter Sommer ich bin echt zufrieden, natürlich gibt es noch genug hartnäckige Stellen aber die ersten Erfolge machen mich echt happy seit langem,

Keinerlei Nebenwirkungen Blutwerte top

Liebe Grüße Chris

Edited by Salzstreuer

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Salzstreuer

Hallo ihr lieben Mitstreiter,

Ich kan nur Positives berichten, gerade PEN Nr 5 gegönnt, meiner Haut geht es blendend, ich habe diese Woche das erste Mal seit Jahren mit kurzer Hose Fußball gespielt, und lauf momentan nur mehr darin rum,

Wenn ich meine Haut nicht Feucht halte bildet sich manchmal ein leichter grauschleier an den "altbekannten" stellen, jeden Abend Lotion und alles super, ich bin bald 100% beschwerdefrei, ich vertrage das METEX gut und die Blutwerte haben sich nicht verändert, wenn dies so bleibt bin ich absolut happy und freue mich an dem Stück Lebensqualität, Nebenwirkungen habe ich KEINE mehr.

Liebe Grüße Chris

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butzy

Hallo Chris,

das hört sich ja super an.

Wünsche dir, dass du die kurzen Hosen noch lange, sehr lange anziehen kannst. :daumenhoch:⚽

Gruß Uwe

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Olaf72

Super :) Kurze Hosen im Sommer sind Klasse (trage auch wieder kurz :) )

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Salzstreuer

Hallo ihr lieben,

Nun habe ich ja eine Weile nichts hören lassen von mir,

Was soll ich sagen mir geht es blendend, die PSO ist komplett eingedämmt lediglich die "weißen" Flecken sind noch zu sehen, ich nehme noch die 15MG Pen Freitag Abends hab aber kaum Nebenwirkungen, die Werte sind auch alle im Rahmen, für den Moment geht es mir damit sehr gut,

 

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stier0177
Am 9.2.2019 um 23:56 schrieb jockeljo:

Hallo,

ich möchte meine Erfahrung mit Skilarence im letzten Sommer 2018 mitteilen.

Ich war beim Hautarzt, weil ich einen Schub im Frühjahr 2018 mit meiner Schuppenflechte bekam.

Vorher war es eigentlich mittelschwer bis leicht bei mir.

Also Studie Skilarence, großes Blutbild, danach gings los.

Nach einer Woche 0-0-1 / 30 mg, habe ich auf 1-0-1 / 30 mg gewechselt.

Ich habe mein Abendessen erbrochen und hatte wässerigen Durchfall.

Der Hautarzt wollte dann per Spritze weitermachen, da habe ich dann aber eine Pause bis Oktober erbeten. Die Schuppenflechte ging in der Pause sehr zurück, an den Knien, Armen z.B. nichts mehr. Auch ein leichter Rückgang am Schenkel. Vermutlich hat Skilarence eine Nachwirkung gezeigt.

Ich habe die Studie wegen der möglichen Nebenwirkungen (Nieren-, Hirnerkrankungen) und weil die Schuppenflechte viel weniger geworden war erst einmal abgebrochen.

Es ist mittlerweile aber wieder etwas mehr geworden.

Geholfen hatte allerdings auch, dass ich seit dem Schub 2018 auf seifenfreies Duschgel umgestiegen bin. Zur Zeit teste ich da auch Wiesseer Jodschwefelseife.

Wenn es demnächst schlimmer werden sollte, neige ich dazu, Skilarence spritzen zu lassen.

Viele Grüße jockeljo

was für Hirnerkrankungen ?

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jockeljo

Wortlaut des Medikamenten-Beipackzettels:

"… oder eine schwere Gehirninfektion mit der Bezeichnung progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Die Häufigkeit dieser Nebenwirkungen ist nicht bekannt."

Die Jodseife hat sich übrigens nicht bewährt, die seifenfreie Waschemulsion schon.

Meine Schuppenflechte ist momentan fast verschwunden, seit einer Antibiotika-Behandlung gegen eine Harnwegsinfektion.

Ob das einen  Zusammenhang hat, weiß ich natürlich nicht.

Gruß Jockeljo

Edited by jockeljo
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    • grandjete
      By grandjete
      Hallo
      mir wurde von meinem HA und von der Uniklinik geraten eine medikamentöse Therapie gegen meine Pso zu beginnen, da alles andere (Cremen und Bestrahlungstherapien) bisher leider keinen anhaltenden Erfolg gebracht hat. 
      Ich habe bisher erst ein paar Merkblätter zu möglichen Medikamenten mitbekommen und Voruntersuchungen (Bluttest, Ultraschall u.ä.) gemacht. Wirklich informiert genug fühle ich mich aber nicht... 
      Mein Arzt hat gemeint das Fumaderm wäre vielleicht eher nichts für mich auf Grund der hohen Chance, dass man Nebenwirkungen wie Magenkrämpfe oder Übelkeit kriegt. Ich habe als ich jünger war wegen einer anderen Krankheit schonmal Medikamente genommen und hatte da Monate lang Probleme mit Übelkeit und Krämpfen. Ich habe damals mehrere Wochen nicht zur Schule gehen können. Seither plagt mich davor große Angst, dass das nochmal passiert. 
      Aber auch vor den anderen vorgeschlagenen Medikamenten habe ich ein bisschen Muffe...
      Das Cosentyx ist ja ein Biologikum und soweit ich das verstanden greifen diese Medikamente noch stärker in den Körper und das Immunsystem ein als z.B. das Ciclosporin oder das Fumaderm? Zumindest wurde mir das so erklärt, dass das die "milderen" Mittel sind. Kann mir das vielleicht jemand erklären, auch wenn das jetzt eine blöde Frage ist, ob das so stimmt?
      Ich bin mittlerweile echt am verzweifeln, auch weil ich bei jeder Nachfrage beim Arzt oder in der Klinik mich irgendwie nicht so richtig ernst genommen fühle. Es wird mir wenig erklärt und auch wenig auf meine Bedenken eingegangen.
      Vielleicht kann mir ja irgendjemand die Frage beantworten
      LG grandjete
    • Andy1979
      By Andy1979
      Hallo an Alle hier im Forum !
      Ich hätte mal ne Frage wegen fumaderm.
      Kann man unter der Behandlung mit Fumaderm Hautkrebs bekommen?
    • Die Schuppe
      By Die Schuppe
      Hallo,
      ich fange heute mit Fumaderm Initial an. Ich habe schon etwas Angst wegen der Nebenwirkungen, aber was solls, erstmal schauen wie stark sie kommen oder hoffentlich gar nicht...
      Ich habe überlegt ob es nicht zu banal ist es zu posten, aber irgendwie hilft es mir wenn ich es euch mitteile. Ich hätte auch schon vor 3/4 Jahr mit Fumaderm anfangen können, war aber der Meinung ich kriege die Flecken schon anders weg, und habe jetzt festgestellt dass ich lange die Unheilbarkeit dieser Krankheit verdrängt habe. Es ist auch noch so als wie wenn ich Angst davor gehabt hätte erscheinungsfrei zu sein - bitte nicht auslachen. Ich bin gerade mal wieder zu 90% befallen und die meisten Stellen sind entzündet.
      Ich fange also heute mit Fumaderm an und bin gespannt was passiert.
      Danke fürs lesen,
      die Schuppe.
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