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Jana2808

Hallo,

 

ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:

 

Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 

In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!

 

Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.

Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?

 

Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 

 

Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage?

 

Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.

Jana 

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Supermom

Hallo liebe Jana,

schön, dass du hier bist. Herzlich willkommen!

Was für einen schöne Einstellung du zum Stillen hast. Freut mich sehr. Ich habe meine Kinder auch alle mindestens ein Jahr gestillt. Leider haben sie dennoch Allergien bekommen. In der Stillzeit habe ich auf alle Medikamente verzichtet, was meiner PSA nicht gut tat.

Ich würde mir auf keinen Fall während der Stillzeit MTX aufschwatzen lassen. Mit Cimzia habe ich keine Erfahrungen. Aber wenn es möglich ist, da weiter zu stillen... nur zu. Es ist eine so schöne innige einmalige Zeit, das hat man nicht so oft im Leben. (Es sei denn frau bekommt etwas mehr Kinder.. ich habe vier):)

Gern möchte ich dir Mut machen so lange du nur kannst und magst zu stillen.

Ein herzlicher Gruß

Supermom

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Jana2808

Liebe Supermom, 

 

hab lieben Dank für deine Antwort und deinen Zuspruch. Die Ärztin scheint sehr fürs Abstillen zu sein, um dann mit MTX zu beginnen. Ich kann das so schnell gar nicht über Herz bringen. 

Schade, dass deine Kinder trotzdem Allergien haben!

Nun hab ich hier im Forum gelesen, dass nicht jede Therapie, sei es mit MTX oder Biologika, gar nicht unbedingt anschlagen muss, dass ich einige Nebenwirkungen erleiden könnte,... Das macht meine Entscheidung nicht leichter. Die Ärztin tat so, als wenn mtx auf jeden Fall helfen würde. Wäre das dann aber nicht der Fall, wenn ich extra abgestillt habe, würde ich mich total ärgern!

Ich frage mich außerdem, wie sehr meine Gelenke leiden, wenn ich jetzt ohne Therapie abwarte. Ich habe zudem auch Schmerzen an der Achillessehne, an der Fußunterseite und im Oberschenkel (von der Hüfte?). 

Liebe Grüße

Jana

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Margitta

Hallo Jana,

ich kann dich gut verstehen, habe auch einen Enkel der noch immer ab und an gestillt wird. (1 Jahr)

Der Vater unseres Enkels ist auch chronisch krank

Meine Schwiegertochter hat nicht mal Soße gegessen die mit Rotwein angereichert war.

Du musst für dich entscheiden: Wie groß ist dein Leidensdruck? Wenn es dir gut geht / geht  es deinem Kind gut mit oder ohne stillen.

Solltest du nicht weiter stillen können dann achte auf eine gute und gesunde Ernährung deines Kindes.

Auf jeden Fall würde ich nie Medikamente einnehmen solange ich stille, das ist meine persönliche Meinung.

Ich wünsche dir die richtige Entscheidung ohne  ein schlechtes Gewissen zu haben.

Grüße aus der Rhön

Margitta

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Anne40

Liebe Jana,

oh das kenne ich nur zu gut, "hören Sie auf zu stillen" sonst kann ich Sie nicht behandeln.

Kann man denn bei der Krankenkasse vorher schon mal klären ob die das Biologicum übernehmen würden? Vielleicht würde dir das die Entscheidung erleichtern? Oder könntest du dann auch nicht mit gutem Gewissen weiter stillen?

Ich kann gut nachvollziehen wie schwer das alles für dich gerade ist und wie viele Sorgen du hast. Ich würde dir nur raten mit in deine Überlegen zu nehmen, dass dein Kind dich nicht nur als Säugling sondern auch darüber hinaus braucht, wenn es später mit dir toben und rennen will. Und 5 Monte sind ja auch schon eine gute Zeit! Da kannst du stolz drauf sein! Ich habe über 2 Jahre gestillt und meine PSOA (und anderes) einfach ignoriert. Im Nachhinein denke ich oft, dass ich vielleicht besser mehr auf mich hätte acht geben sollen. Und es gibt ja glaube ich auch so etwas wie Stillrheuma, oder ist das ein Irrglaube? Bei mir wurde definitiv das Rheuma in der Stillzeit super schlimm. Stellt sich also die Frage ob es nach dem Stillen vielleicht besser werden könnte? Ich habe in der Stillzeit auch Vitamine genommen bei denen ich mich frage ob die für die PSOA vielleicht auch nicht gut/also förderlich waren.

Leider musst du diese Entscheidung ganz für dich allein fällen, ich wünsche dir viel Kraft - egal für welchen Weg du dich entscheidest! Alles Gute euch!

 

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Lucccy

Hallo,

 

hat Deine Ärztin schonmal mit Embryotox telefoniert? Es gibt ja verschiedene Biologicals, unter denen man stillen kann - und in Deinem Fall gibt es ja Gründe gegen MTX und für ein alternatives Medikament. Dein Baby ist ja kein Neugeborenes mehr, sondern schon 5 Monate, damit hat man ja auch andere Möglichkeiten.

Hattest Du eine Nachsorgehebamme? Würde die evtl für Dich bei Embryotox anrufen, die gesetzliche Krankenkasse übernähme Hebammenhilfe auch zu dieser Zeit noch (Stichwort: Ernährungsberatung).

Die Empfehlung der WHO und der nationalen Stillkommission lautet meines Wissens auf 24 Monate Teilstillen und darüber hinaus. So als Information für Deine Ärztin...

Viele Grüße 

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Jana2808

Liebe Lucccy, liebe Anne,

 

habt lieben Dank für eure Tipps, lieben Wünsche und euer Verständnis für meinen Wunsch, weiterzustillen. 

Meine Ärztin hat zwar nicht bei Embrytox angerufen, hatte aber die Seite offen und schien sich auch gleich sicher zu sein, dass Cimzia keine Probleme mit dem Stillen macht. Sie hatte das Medikament ja vorgeschlagen, hat aber erwähnt, dass es teuer ist und dass man gut argumentieren müsste für die Krankenkasse. Da werden wir selbstverständlich im Voraus eine Anfrage stellen, auch bei der Beihilfe. Die Empfehlungen der WHO kenne ich und werde auch noch mal ansprechen. 

Für Anne: Stillrheuma ist es nicht, es ist deutlich PsA (Daktylitis...).

Lieben Dank noch mal. Nächste Woche ist schon/endlich der Termin. Ich melde mich danach.

 

Liebe Grüße 

Jana

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Poenia

Liebe Jana,

leider ist das Hormon Prolaktin, was während der Stillzeit hoch ist, dafür mitverantwortlich, dass Autoimmunprozesse angeheizt werden.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5816039/

Gegenspieler ist zum Beispiel Progesteron. Man kann das "natürliche" Progesteron in Gel oder Salbenform verschrieben bekommen und auf die Haut auftragen. Ich und meine Tochter machen das, um die Hormonlage auszupegeln und merken, dass uns das gut tut. Ob das allerdings während der Stillzeit empfohlen ist, weiß ich nicht. Vielleicht findest du dazu Informationen.

Ansonsten musst du wahrscheinlich abwägen, was für dich und euch wichtiger und machbar ist.

Ich selbst habe vor zwanzig Jahren nach der Geburt meiner Tochter auch einen Autoimmunschub bekommen, habe das damals überhaupt nicht verstanden. Inzwischen weiß ich, dass auch die Versorgungslage mit Mikronährstoffen optimiert werden kann und dann auch helfen kann, das ganze System zu beruhigen. Ich weiß nicht, ob du an solchen Zugängen Interesse hast und es dir die Mühen wert ist. Ich habe hier im Forum ein paar Beiträge und berichte dir gerne mehr, wenn es dich interessiert. Uns (mir und meinen Kindern, die beide auch leider AI bekommen haben) geht es unter diesen laborgestützen biochemischen (oder wie auch immer genannten) komplementärmedizinischen Zugängen hervorragend und darum berichte ich gerne davon.

Alles Gute dir und deinem Kind!

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Jana2808

Hallo Poenia,

 

davon, dass die AI schlimmer werden mit dem Stillen, habe ich leider schon gehört... 

Gern kannst du mir hier oder per Nachricht mehr zu den Mikronährstoffen schreiben! Ich werde nachher auch mal deine anderen Posts suchen und lesen. 

Im Moment ernähre ich mich so gesund wie möglich und warte bis Donnerstag ab... 

 

Liebe Grüße 

Jana

 

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Poenia

Ich schick dir eine PN

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Jana2808

Hallo, 

 

ich wollte mich ja nach meinem Arztbesuch melden. Da meine PsA so stark ausgeprägt ist, würde laut meiner Ärztin MTX jetzt doch nicht mehr ausreichen und ein Biologikum ist notwendig. Außerdem ist es ja auch mit dem Stillen auch vereinbar. Wir wollen mit der Therapie in zwei Wochen starten, die Anfrage bei der Versicherung läuft. Drückt mir die Daumen, dass alles gutgeht. 

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    • Wasserfrau97
      By Wasserfrau97
      Hallo,
      ich bin 22 Jahre alt und habe vor 3 Jahren am Fuß eine trockene Stelle entdeckt. Das dehnte sich schnell auf die Linke Handfläche, den Zeigefinger Nagel rechts und beide Füße samt Nagel der großen Zehen aus. Ihr kennt es - zig Cremes, Salben, Bestrahlung, volles Programm. 
      Der Zustand wurde immer schlimmer, sodass ich nur an guten Tagen gehen konnte. Die Tage an denen vor allem mein rechter Fuß aber kompletten offen war und einfach höllisch weh tat, hatten überhand. 
      Nach einem Aufenthalt im Krankenhaus habe ich mit Fumaderm begonnen. Leider keine Besserung und nach 4 Wochen musste ich dann wegen der starken Nebenwirkungen wieder davon absehen. 
      Da der Hautarzt wieder nur neue Salben verschrieb, bin ich nach Essen in die Uniklinik. Aufgrund meines zeitnahen Kinderwunsches kamen Neotigason u.a. nicht in frage, sodass ich mit dem Biologikum Cimzia begonnen habe. 
      Seit dem sind nun 6 vergangen. Ich fühle mich wie ein neuer Mensch. Ich kann raus gehen, spazieren, alles machen, was vorher nicht mehr ging. Die haut ist noch gerötet und wirkt etwas hart -wie eine Hornhautschicht - aber es fühlt sich an als ob alles super wär, keine Schmerzen oder offene Stellen. Auch die Fläche geht zurück. Ich fotografiere seit Monaten jeden Tag meinen schlimmeren Fuß, um den Verlauf zu protokollieren. Ich haben keine Nebenwirkungen und meine Blutwerte sind nach wie vor super. 
      Kopf hoch, es ist immer Licht am Ende des Tunnels!
       
    • Schmiddi
      By Schmiddi
      Liebes Forum,
      während viele Leidensgenossen "erleichtert" sind, dass endlich die Diagnose PSA gestellt wurde und nun eine krankheitsgerechte Therapie begonnen werden kann, ist es bei mir genau umgekehrt. Recht schnell hat der Rheumatologe die Diagnose PSA gestellt und mir direkt MTX verordnet, was ich nicht vertragen und direkt abgesetzt habe. Mich beschleicht das Gefühl, dass hier vorschnell eine Diagnose gestellt wurde. Eventuell hat er aber auch dieser schlimme Krankheit früh erkannt und ist mein Retter. Ich weiß nicht so recht, wie ich weiter Verfahren soll.
       
      Symptome/Befunde:
      29 Jahre alt, männlich, leicht übergewichtig, sportlich (Joggen), seit 3 Jahren PSO (Kopfhaut, Ellenbogen, minimal im Gesicht, minimal Intimbereich, minimal vereinzelte Stellen am ganzen Körper, zunächst vom inkompetenten Hautarzt mit Kortison behandelt, dann von einem sehr kompetenten mit Daivobet und einem speziellen Shampoo, Daivobet brachte aber langfristig auch nix), hatte dieses Jahr plötzlich ein paar Tage nach dem Joggen und später dann nach Aquajogging einen erheblichen Erguss im Kniegelenk. Seitdem ist es scheinbar zerstört, ich kann z.B. kaum Treppen laufen. Nach Belastungen schwillt es wieder an. Sport unmöglich.
      Ich habe keine Schmerzen in anderen Gelenken. Keine Morgensteifigkeit. Keine Wurstfinger/Zehen. Keine Schmerzen in Ruhe. Keine für mich sichtbaren Schwellungen an anderen Gelenken außer dem Knie. Keine für mich sichtbare NagelPSO. Allerdings bin ich immer müde.
      Blutwerte in Ordnung. Rheumafaktoren negativ. Kniegelenkflüssigkeit unauffällig. MRT-Knie: Knorpelschaden.
       
      Ärztemarathon:
      Hausarzt: "Gehen Sie zum Orthopäden und zum Radiologen (MRT)."
      Radiologe: "Knorpelschaden. Ursachenklärung/Behandlung beim Orthopäden."
      Orthopäde: "Knorpelschaden. Wohl vom Sport. Kann man nicht viel machen. Gehen Sie zum Chirurgen und lassen es punktieren."
      Chirurg: "Ist punktiert. Ich sehe, sie haben Schuppenflechte. Gehen Sie zum Nuklearmediziner und lassen eine RSO (Radiosynoviorthese) am Knie machen, Verdacht PSA".
      Nuklarmediziner: "Gehen Sie erstmal zum Rheumatologen, vorher mache ich nix, Verdacht PSA."
      Hautarzt: "Gehen Sie zum Rheumatologen, Verdacht PSA"
      Rheumatologe:
      Dann war ich beim Rheumatologen, der auch gleichzeitig Internist ist. Er dürfte um die 60 Jahre sein, also sehr erfahren. Er hat sehr gute Bewertungen im Internet. Er hat sich die Befunde angeschaut und hat dann mit seinen Händen alle meine Gelenke (Finger, Zehen etc.) abgetastest und gedrückt und meinte dann: "die Gelenke an den Fingern der einen Hand sind ja auch schon geschwollen!, Sie sind auch in allen Gelenken steif und unbeweglich! Sie haben auf jeden Fall PSA, das ist definitiv! Wer jetzt Angst hat macht nix und dann gehen alle Gelenke nacheinander kaputt, wer mutig ist nimmt MTX". MTX verschrieben, die Lunge sicherheitshalber rötngen lassen und Termin in 3 Monaten.
      Er hat kein bildgebendes Verfahren der Hand machen lassen.
      MTX:
      Ich war mutig. Hat mir dann MTX 15mg Tablette + 5mg Folsäure 24h Stunden später verordnet. Habe ich dann nach zwei Wochen abgesetzt wegen starken Nebenwirkungen, dass soll jetzt hier nicht das Haupthema sein (Extreme Schwäche und Müdigkeit, Schwankschwindel, Schwindelattaken, Atemnot, Schluckbeschwerden).
      Die Unsicherheit:
      Ich weiß auch, dass es für PSA keine Blutmarker gibt, dass in frühen Stadien selbst bildgebende Verfahren (MRT, Röntgen, Sinzigraphie) unergibig sind, der Verlauf und die Symptome bei jedem anders sind und dass, wie es in einer Patientenbroschüren so schön heißt, der erfahrene Rheumatologe die Gelenke abtastet und dies wichtige Hinweise gibt.
      Andererseits könnte es ja wirklich nur ein sportlicher Verschleiß des Knies sein. Mein Plan ist nun, zu einem zweiten Rheumatologen zu gehen und ein bildgebendes Verfahren der angeblich befallenen Fingergelenke der Hand machen zu lassen.
      Vielleicht habt ihr noch ein paat Tipps
      Gute Besserung euch allen!
       
       
       
    • Viana
      By Viana
      Hallo Zusammen,
      ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch.
      Ich habe seit dem Geburt eine chronische Hepatitis B. Die Virenzahl ist etwas erhöht mit (fast) normale Leberwerte. Seit der Pubertät habe ich PSA und PSO- seit 3 Jahren eine Verschlechterung. Nach 1 Jahr Biologica (6 unterschiedliche Stoffe) stehen wir vor einem Rätsel. Die Medikamente greifen nicht ausreichend zu. Ich habe täglich Schmerzen in mehrere Gelenken, Niedergeschlagenheit, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Verdacht auf Polyarthritis.
      Zusätzlich habe ich leider noch + verschiedene Funktionsstörungen der Wirbelsäule, + Varizen - Stammveneninsuffizienz der Vena saphena magna, + chronische Zystitis, + Hashimoto Autoimmunthyreoiditis und + Sicca Syndrom.
      Frage: Hat einer von euch ein ähnliches Krankheitsbild und möchte mit mir Informationen austauschen?
      Bleibt glücklich und gesund!
      Alexandra
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