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Emma2002

Betroffene dringend gesucht!

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Emma2002

Hallo,

Mein Name ist Emma und ich bin 16 Jahre alt. Seit ca. 1 Jahr habe ich Psoriasis und schreibe nun eine Facharbeit für die Schule darüber. Ich brauche dringend Freiwillige die bereit sind, ihre Geschichten in einem kleinen Interview zu teilen. Diese sind auch über E-mail möglich. In meiner Umgebung habe ich noch nie jemanden getroffen der auch Psoriasis hat und ich kann mich mit niemandem austauschen. Bei Interesse bitte dringend melden.

:D

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Supermom

Magst du deine Fragen hier vielleicht öfentlich rein stellen und wir schreiben dir die Anworten per PN?

Es gibt bestimmt genügend Leute hier, die dir ihre Geschichten erzählen können.

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Satureja

Hallo Emma! :)

Ich bin 21 und hab Psoriasis ca. seitdem ich 18 bin. Du kannst mir gerne Fragen stellen! Die Fragen hier öffentlich rein stellen halte ich auch für eine gute Idee.

Liebe Grüße

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Nina1912

Hallo Emma,

 

Ich hab seit dem ich denken kann psoriasis, hab auch 3 kinder und stehe dir gerne zur Verfügung für Fragen. 

 

Lg

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Blauer Engel

Hallo Emma, 

ich würde dir auch helfen. Den Vorschlag, die Fragen ins Netz zu stellen, finde ich gut. 

Liebe Grüße

Blauer Engel

 

 

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Emma2002
On 1/26/2019 at 1:56 PM, Nina1912 said:

Hallo Emma,

 

Ich hab seit dem ich denken kann psoriasis, hab auch 3 kinder und stehe dir gerne zur Verfügung für Fragen. 

 

Lg

Meine E-mail ist ebauroth@gmail.com      alle die mir helfen wollen, könnten mich dort bitte anschreiben.

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Emma2002
On 1/26/2019 at 1:56 PM, Nina1912 said:

Hallo Emma,

 

Ich hab seit dem ich denken kann psoriasis, hab auch 3 kinder und stehe dir gerne zur Verfügung für Fragen. 

 

Lg

Meine email ist ebauroth@gmail.com       einfach anschreiben und dann kommen die fragen :D

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Emma2002
On 1/23/2019 at 6:36 PM, Satureja said:

Hallo Emma! :)

Ich bin 21 und hab Psoriasis ca. seitdem ich 18 bin. Du kannst mir gerne Fragen stellen! Die Fragen hier öffentlich rein stellen halte ich auch für eine gute Idee.

Liebe Grüße

E-mail:     ebauroth@gmail.com    einfach einmal anschreiben und dann kommen die Fragen. Danke für die hilfe :D

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Bibi

hallo, Emma2002 -

ich würde hier im Forum auch deinen Fragebogen ausfüllen -

allerdings nicht per P.N. - das finde ich nicht richtig - da könnten wertvolle Nachrichten verloren gehen für uns Leser und Betroffene -

überdenke bitte deinen Gedankenansatz noch einmal -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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Emma2002
 
 
1. Ist bekannt welche Art der Psoriasis vorliegt? (wenn ja, welche?) Bspw. Psoriasis guttata
2. Wie lange leiden sie schon an Psoriasis?
3. Hat ihre Psoriasis Erkrankung Auswirkungen auf ihren Alltag? (wenn ja, welche?)
4. Welche Behandlungsmethoden haben sie bereits Probiert?
5. Würden sie sagen, dass ihre Psoriasis eine Seelische belastung darstellt? Bspw. durch Ausgrenzung?
5.1 Haben sie sich je ausgeschlossen(o.ä.) gefühlt?
5.2 Würden sie sagen, dass die Menschen offen gegenüber ihrer Krankheit sind, oder eher abschreckend reagieren?
6. Wie gehen sie am besten mit ihrer Krankheit um?
7. Haben sie je an einer Selbsthilfegruppe, etc. teilgenommen? (Wenn ja, würden sie es anderen Betroffenen empfehlen?)
8. Gibt es sonstige Anmerkungen/ Geschichten/ Ereignisse die sie im laufe ihrer Krankheit erlebt haben?

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Der_Björn

Mit 16 eine Facharbeit für die Schule? Das geht aber heutzutage flott :lol:  Ein paar weitreichendere Infos wären bestimmt hier Interessant.

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    • Arno Nühm
      By Arno Nühm
      Die Diagnose Psoriasisarthritis habe ich vorgestern von einer Orthopädin mit Rheuma-Zertifikat erhalten, nachdem ein junger Dermatologe die Schuppenflechte diagnostiziert hat.
      Angefangen hatte aber eigentlich im Oktober der Zahnarzt, der mir sagte, dass das an den Augen aussieht wie Schuppenflechte. Dadurch konnte ich anfangen, zu recherchieren und landete hier. Probleme mit übel juckender und schuppender Kopfhaut habe ich im Grunde seit August letzten Jahres und im November war es soweit, dass ich mich entschieden habe, damit zum Arzt zu gehen. Einen aus heutiger Sicht deutlich erkennbaren Schub hatte ich aber bereits 2016.
      Probleme mit meinen Knien und auch mal den Füssen hatte ich aber schon seit der Pubertät und wurde bisher von Orthopäden immer ausgelacht, weil nichts zu sehen oder anderweitig messbar war. Mein Knie wurde immer mal punktiert oder bestrahlt oder es gab Sälbchen, aber im Grunde wurden immer meine Beschwerden aufs Gewicht oder gar ins Psychosomatische geschoben.
      Neu ist jetzt, dass ich seit Anfang Januar Schmerzen an den Handgelenken habe (Sehnenscheidenentzündung wie ich meinte und nun tun auch die Handballen weh, die Knochen eben.) und wirklich erschrocken hat mich, als mein linker Zeigefinger anfing, steif zu werden. Der normalerweise weiche Bereich zwischen den Gelenken, wo Muskeln und Sehnen sitzen, ist total verhärtet. Daran sieht aber nichts rot oder dick aus, es tut nur weh und lässt sich nicht mehr richtig beugen und es schwindet dadurch die Kraft, Alltägliches zu tun: Flasche aufdrehen, Müslipackung aufreissen, Hose hochziehen. Ich muss teilweise nur andere Finger nehmen, die Hand anders halten oder ganz die andere Hand nehmen (Flasche aufdrehen). Es ist auch der kleine Finger links betroffen und übrigens beide mittlere Zehen.
      Und weil mein Onkel auch schon Rheuma hatte (chronische Polyarthritis), wusste ich, dass man besonders am Anfang Gas geben muss und habe entsprechend Druck gemacht, dass schnell diagnostiziert wird, damit schnell eine Behandlung eingeleitet wird. Hier in Hamburg ist eine Wartezeit von zwei Monaten auf einen Arzttermin noch kurz.
      Gestern habe ich damit angefangen, Lithium auszuschleichen und dafür Valproinsäure einzuschleichen. (Keine Sorge, der Medikationsplan ist mit meiner Psychiaterin abgesprochen und ich hab auch schon vorbeugend Gespräche mit meinen Leuten bei der Integrierten Versorgung vereinbart.) Lithium verschlimmert die Schuppenflechte und Kortison (bei mir auch -salben) verringert die Wirkung des Lithiums. Deshalb soll es bei bekannter Psoriasis nicht angewendet werden. Ehrlich gesagt habe ich große Hoffnung, dass sich nach Absetzen des Lithiums dieser Schub von selbst in Wohlgefallen auflöst und ich danach allenfalls noch leichte Beschwerden haben werde. Auch das Valproat wäre nicht das richtige Medikament, dauerhaft Kortison zu nehmen, weil dann die Knochendichte sinken kann bis hin zu Knochenbrüchen ... 
      Die Schuppenflechte habe ich im Augenblick auf dem Kopf, im Gesicht oben an der Nase und unten neben den Nasenflügeln so Flecken, die Ellbogen, an der Hüfte ein paar Pünktchen, im Genitalbereich und im Augenblick ist es am Bauch und an den Händen wieder im Kommen. Am Fuß ein Pünktchen, am Oberschenkel eins ... "überall" fänd ich jetzt übertrieben, aber es dauert halt mit dem Eincremen. Es scheint immer mal zu wandern, von innen nach außen und auch außen auf der Haut die Stellen wechseln. Was mir im Augenblick sehr gut hilft, ist das Baden in Eichenrindenextrakt.
      Auch scheint mir zu helfen, wenn ich die Ernährung anpasse wie von den Ernährungsdocs empfohlen: Kein Fleisch, viel Fisch, wenig Kohlenhydrate, Milchprodukte nur auf Magerstufe, keine Zwischenmahlzeiten. Brennesseltee soll entzündungshemmend wirken. Wenn ich alles richtig mache, ist das kein Garant für einen schmerzfreien Folgetag, aber wenn ich auf die Kacke haue, rächt sich das umgehend mit verstärkten Schmerzen.
       
      Nun habe ich einiges aus meiner Anamnese geplaudert. Ich habe also Pso, PSA und eine bipolare Störung. Ich mache nicht mehr viel, außer Arztpraxen aufzusuchen, einerseits geht es zeitweise zeitlich nicht anders und andererseits bin ich eben berufsunfähig und auch wegen voller Erwerbsunfähigkeit berentet mit einem derzeitigen Grad der Behinderung von 70.
      Wenn es mir gut genug geht, gehe ich zum Chanten und wenn mich die Muse knutscht, arbeite ich vielleicht irgendwann an meinem Roman weiter. 48 Seiten sind in einem guten halben Jahr entstanden, aber seitdem habe ich schon eine Pause von einem Dreivierteljahr. Ab und zu raffe ich mich zu Schreibübungen auf, dabei entstehen manchmal brauchbare Kurzgeschichten. Wer etwas von mir lesen will, gerne hier: http://www.schreibkommune.de/ueber-mich/ingo-s-anders/
      Tja, wenn die Knochen mitmachen, dann stelle ich bald den letzten Billy auf und baue endlich die Spülmaschine ein, dann gehen wir ins Tierheim und suchen uns zwei nette Katzen aus. Katzenfell soll ja gut sein bei Rheuma, harhar. 
       
    • Buddahlein
      By Buddahlein
      Hallo alle miteinander .
      Ich möchte mich vorstellen. Ich wohne im Sauerland, bin 56 Jahre.       Seid meinem 15 Lebensjahr habe ich PSI auf der Haut, an Beinen und Ellenbogen. Seid 2012 auch PsA. 2015 habe ich einen Infekt bekommen. Seid dem plage ich mich mit einer ausgeprägten Fatique herum, die mich komplett Arbeitsunfähig macht. Im Netz findet man viele Berichte darüber, dass das auch ein unterschätztes Phänomen bei Ärzten ist. Mein Hausarzt meinte sogar, es könne CFS sein. Mich würde interessieren, ob hier jemand auch Erfahrungen mit Fatiqe gemacht hat. Freue mich auf Antworten.                       Danke im Voraus
      LG
       
    • Viana
      By Viana
      Hallo Zusammen,
      ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch.
      Ich habe seit dem Geburt eine chronische Hepatitis B. Die Virenzahl ist etwas erhöht mit (fast) normale Leberwerte. Seit der Pubertät habe ich PSA und PSO- seit 3 Jahren eine Verschlechterung. Nach 1 Jahr Biologica (6 unterschiedliche Stoffe) stehen wir vor einem Rätsel. Die Medikamente greifen nicht ausreichend zu. Ich habe täglich Schmerzen in mehrere Gelenken, Niedergeschlagenheit, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Verdacht auf Polyarthritis.
      Zusätzlich habe ich leider noch + verschiedene Funktionsstörungen der Wirbelsäule, + Varizen - Stammveneninsuffizienz der Vena saphena magna, + chronische Zystitis, + Hashimoto Autoimmunthyreoiditis und + Sicca Syndrom.
      Frage: Hat einer von euch ein ähnliches Krankheitsbild und möchte mit mir Informationen austauschen?
      Bleibt glücklich und gesund!
      Alexandra
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