Jump to content

Recommended Posts

Hubertus

Liebe Leute,

bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.

Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.

Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)

Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.

Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.

So viel auf die Schnelle.

Herzliche Grüße in die Runde,

Euer Hubertus

 

 

Edited by Hubertus
  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hubertus

Genau 1 Woche nach der 1. Spritze: Die ersten schuppigen Hautstellen werden glatter. Mehr sage ich nicht... bin ein bisschen abergläubisch ;-)

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
falk75

Hallo Hubertus. 

Da wir ja nun alle irgendwie kleine weiße Mäuse der pharmazeutischen Industrie sind ist es immer ganz spannend wie so jeder einzelne reagiert. Ich für mich habe da meine ganz eigene Theorie was die Nebenwirkungen angeht. Solche biologicas werden meistens nur als Single Medikament getestet und klar gibt's da weniger Nebenwirkungen. Die meisten Patienten die solche Medikamente aber verschrieben bekommen haben meist schon eine Vorgeschichte und natürlich auch schon andere Medikamente. Ich z.b. schon 3 andere. Dadurch reagiert der Körper dann auch sehr unterschiedlich darauf. Mich würde aber sehr interessieren welche Erfolge du mit dem neuen Medikament hast. Da ich momentan zwar noch mit stelara behandelt werde, dies aber nicht mehr hilft. Und treymfa ist ein neues Medikament was ich noch nicht hatte. 

Aber auch was du deinem Problem. Leider wurden bei mir Depressionen durch solchen Nebenwirkungen von biologigcas ausgelöst. Leider wollte es mir am Anfang niemand glauben, da es ja nicht in ihrem NW Katalog drinnen stand. Erst kurz vor einem Suizid Versuch glaubte man mir und es wurde wieder abgesetzt. Leider ist das was dir auch immer bleiben wird. Werde nach wie vor mit Citalopram behandelt. Plus natürlich Sitzungen beim Psychologen. Ich kann dir nur raten höre auf deinen Körper. Ich sahs auch am Anfang auf der Couch und habe Rotz zu Wasser geheult. Und rutschte damit immer tiefer. Die Ärzte meinten nur , naja das wird schon. Aber dem war es nicht so. Ich hätte damals schon viel früher auf meinen Körper hören sollen. Aber die Ärzte kommen dann immer mit der Ausrede, man solle doch nicht so übereilt die Behandlung abbrechen und so. Aber den schaden den die damit anrichten wollen sie nicht sehen. Hör auf dein Herz und auf deinen Körper. Und wenn dieser dann immer mehr sagt, das Medikament macht dich kaputt dann solltest du es absetzen. Das wäre mein Rat dazu. Ich wünsche dir aber auf diesem Wege auch das Beste und vielleicht verbessert sich dein Gefühlsleben Wieder etwas. Wenn du willst du kannst mir auch privat etwas schreiben und Mal dein Herz etwas erleichtern. Das hilft auch ab und zu wenn man jemand fremdes Mal sein Herz ausschüttet. 

In diesem Sinne alles gute weiterhin. 

Gruß Falk75

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
sia
vor einer Stunde schrieb falk75:

alle irgendwie kleine weiße Mäuse der pharmazeutischen Industrie

@falk75 wie kommst du zu dieser Aussage? Hast du da eine Ausbildung die dich dazu befähigt?

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Solche biologicas werden meistens nur als Single Medikament getestet und klar gibt's da weniger Nebenwirkungen

Woher weißt du, wie Biologika getestet werden? Weißt du denn überhaupt, was das genau ist? 

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Ich z.b. schon 3 andere. Dadurch reagiert der Körper dann auch sehr unterschiedlich darauf.

Und wie ist es mit dieser Aussage? Woher nimmst du diese Erkenntnis? 

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Leider wurden bei mir Depressionen durch solchen Nebenwirkungen von biologigcas ausgelöst

Und woher nimmst du die Sicherheit, dass deine Depressionen von dem Biologika ausgelöst wurden? 

vor 1 Stunde schrieb falk75:

und habe Rotz zu Wasser geheult

Das tut mir wirklich leid für dich... nur sind die Ursachen für eine Depression sehr, sehr vielfältig. Und ja, es gibt Medikamente, die eine latente Depression auslösen können. Aber um das herauszufinden werden vor der Zulassung eben Testreihen gefordert. 

Das heißt eben auch, dass nicht jede Erkrankung, die zeitgleich mit der Einnahme z.B. eines Biologikas auftritt auch ursächlich damit zusammen hängt.

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Hör auf dein Herz und auf deinen Körper.

Das ist ein ganz schlechter Rat, da weder Herz noch Körper die Fähigkeit haben solche Entscheidungen zu treffen. Wenn es so einfach wäre - wozu dann alle Naturwissenschaftler die teils ihr ganzes Arbeitsleben in den Dienst der Erforschung von Krankheiten  und die Entwicklung von Medikamenten stellen. Mit deiner Haltung nennst du alle diese Leute Idioten und sprichst ihnen die Integrität ab.

  • Like 1
  • Thanks 2
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Luchs

Hallo, wollte nur anmerken, dass auch ich bei Einnahme von Otezla Schwindelgefühle

und Angstzustände bekam, sowie Magenschmerzen.

Das Zeug habe ich ganz schnell wieder abgesetzt.

Jetzt nehme ich Stelara nach Cosentyx und es ist gut.

GRuß

Edited by Luchs
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Poenia
vor 12 Stunden schrieb falk75:

Gruß Falk75

Lieber Falk 75, danke für deine Überlegungen und ich hoffe, du lässt dich nicht beirren - genau solche Rückmeldungen individueller Erfahrungen und Gedanken sind in einem Patientenaustauschforum sinnvoll und wichtig. Man brauch kein Diplom in Biochemie, um selbst denken zu dürfen... Das wird einem ja schon oft beim Arzt verboten, wenn das auch hier noch durch Besserwisserei gemischt mit Polemik passiert, ist das echt schade (siehe Beitrag von sia oben).

Und: the absence of proof is not the proof of absence...

  • Thanks 1
  • Confused 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hubertus

Ihr Lieben,

ich danke Euch allen für die Rückmeldung, ganz besonders Dir, Falk75. 

Du hast ja Recht mit Deiner kritischen Sichtweise. Ich selber bin irgendwo dazwischen: Einerseits bin ich gegenüber der Schulmedizin sehr aufgeschlossen und auch der Pharmaindustrie dankbar, dass sie versucht, wirksame Medikamente gegen die Pso zu erfinden - Ich verteufle sie nicht per se. Andererseits ist eine gesunde Skepsis generell natürlich angesagt. Auch ich schlucke nicht alles blind. Bevor ich das erste Biologikum (Cosentyx) genommen habe, habe ich sehr lange gezögert und viel recherchiert. Es ist ja wirklich etwas unheimlich, in das sehr komplexe Immunsystem einzugreifen. Den ausschlaggebenden Satz hat dann eine befreundeter Ärztin gesagt: Klar, man greift in das System ein, aber dieses System ist ja ohnehin schon gestört. 

Also - ich probiere es jetzt mit Tremfya, parallel achte ich natürlich auf mein Gewicht, eine gesunde Ernährung, rauche nicht und trinke nur sehr wenig Alkohol, mache Sport und versuche, negativen Stress zu vermeiden, was schon zu sehr konkreten Lebensentscheidungen geführt hat. Ich spritze also nicht wahllos ein neues Medikament, sondern versuche auch sonst, meinen Körper Gutes (und der Pso Schlechtes) zu tun. 

In jedem Fall danke ich wirklich jedem, der/die sich hier zu Wort meldet. Gerade unsere Krankheit ist so extrem individuell, und Medikamente wirken bei jedem anders, so dass es gut ist, verschiedene Erfahrungen zu lesen. 

Dank und liebe Grüße in die Runde!

 

Edited by Hubertus
  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
falk75

Hallo liebe Sia.

Da hast du vollkommen recht , ich bin kein hochdekorierter Wissenschaftler aber ein Mensch bei dem noch der gesunde Menschenverstand funktioniert. Und du wirst mir doch recht geben wenn ein Man oder Frau über 40 noch nie Probleme mit der Psyche hatte und dann ein Medikament verabreicht bekommt und stunden oder tage kurz danach auf einmal merkt . " Na Hoppla na irgendwie spinnt jetzt mein Kopf dann ist das ja wohl eigentlich die erste Überlegung das es an dem Medikament liegt.

Das ist wie, wenn man zu seinem Lieblingsitaliener um die Ecke zum Abendessen geht und nach einer Stunde kotzt man sich die Seele als dem Leib. Lag es dann da auch an was anderes oder einfach daran das der Pizza Bäcker die Zutaten von Vorgestern mit rein gemischt hat. ?

Sollte ich dich mit meinen falschen Thesen etwas verwirrt haben , dann tut es mir leit. Und wie ich schon in meinen Eintrag gestern  geschrieben hatte . Da hieß es " Ich für mich " . Und nicht ich habe das Rad neu erfunden. 

Gruss Falk75

Share this post


Link to post
Share on other sites
Prinz

Hallo ,

Kann ich nur bestätigen Hubertus,Falk

Bin 50 Jahre alt ,habe 30 Jahre pso .Bekomme gerade Tremfya .Depression habe ich auch erst kennengelernt seit dem ich mit biologika angefangen habe .Durch Humira  1 Jahr beschwerde freu super Zeit .:) Danach kam es doppelt zurück erstmalig an Hände und Gesicht und starke Schmerzen an den Gelenken .

Bei Tremfya merke ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen 10 Tag nach 1 Spritze Haut verbessert sich ,wird blasser täglich.Schmerzen werden leicht weniger.

Gedanken sind natürlich wechselhaft ,wäre ich nie zum Hautarzt gegangen...neue Medikament wird wohl top sein ...

Hatte bei Humira immer das Gefühl das die Krankheit äusserlich gestoppt war aber im Körper weiter macht.Starke Schmerzen am Steissbein .Tinnitus. Abzesse,Lymknotenschwellungen,Ödeme,Infektionen......war allerhand los....

Klar wirkt jedes Mittel bei jeden anders, bin positiv gegen biologika eingestellt ...was bleibt mir jetzt anders übrig :)

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Richard-Paul
vor 9 Stunden schrieb Prinz:

Tinnitus

Ich hatte jahrelang während meiner schlimmen PSO-Zeit auch Tinnitus (unangenehm). Seitdem ich Kurkuma [aber: nur wenig verkauftes Kurkuma ist auch gut] nehme, ist mein Tinnitus verschwunden [siehe im Bericht hier unter "Kurkuma"].

Viel Erfolg

LG  Richard-Paul

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen

Falls man einen Winterblues oder Stimmungsschwankungen unter einem Biologika hat sollte man seinen Vitamin D Spiegel untersuchen lassen. Nicht alles ist gleich eine Depression. Ich habe schon länger einen leichten Mangel, unter Anderem, und nehme jetzt täglich 1 Tropfen VitaminD-Tropfen. Ist erschwinglich und gut einzunehmen.Ich bilde mir ein, dass es jetzt etwas heller wird:daumenhoch:wobei es ja jetzt auch jahreszeitenmäßig täglich länger hell ist. Und wenn sie scheint....aber in die Sonne.

…...ich halte viel von dem Kurkuma, aber muss immer lachen gegen was es alles helfen soll. Bei Aloe Vera ist es ja ähnlich:rolleyes:

Gruß Lupinchen

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Matjes

Ich habe auch einen Tinnitus seit einigen Jahren, weiß gar nicht mehr wann es angefangen hat. 

Biologikas hatte ich da schon eine Weile , hab ja auch schon mehrfach gewechselt. 

Ich habe den Tinnitus aber nie damit in Verbindung gebracht, hm.

 

Richard -Paul , verrätst du mir, welches Kurkuma du benutzt bzw. wo du es kaufst?

Ich würde das gerne auch mal ausprobieren, denn an manchen Tagen macht er mich schier verrückt.:wacko:

Hab schon einiges ausprobiert, aber bisher hat nix geholfen. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tenorsaxofon

Ich nehme kein Biologika und habe schon ewig Tinnitus. Durch mein Inhalat wurde er noch stärker.

Tinnitus muss normal sofort behandelt werden, damit man in nicht dauernd hat.

Gruß Anne

Share this post


Link to post
Share on other sites
Bibi

ja genau, Tenorsaxofon -

man bekommt dann Infusionen - also, sofort zum Arzt - ich hatte aufgrund meines Blutdrucks auch so ein piepsen im Ohr - aber dann konnte nichts mehr festgestellt werden - nach zwei Tagen war es weg und tagsüber auch - und ich bin kein Arztrenner -

Kreislaufprobleme sind einhergehend damit - das habe ich selbst erlebt -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hubertus
vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Falls man einen Winterblues oder Stimmungsschwankungen unter einem Biologika hat sollte man seinen Vitamin D Spiegel untersuchen lassen. Nicht alles ist gleich eine Depression. Ich habe schon länger einen leichten Mangel, unter Anderem, und nehme jetzt täglich 1 Tropfen VitaminD-Tropfen. Ist erschwinglich und gut einzunehmen.Ich bilde mir ein, dass es jetzt etwas heller wird:daumenhoch:wobei es ja jetzt auch jahreszeitenmäßig täglich länger hell ist. Und wenn sie scheint....aber in die Sonne.

…...ich halte viel von dem Kurkuma, aber muss immer lachen gegen was es alles helfen soll. Bei Aloe Vera ist es ja ähnlich:rolleyes:

Gruß Lupinchen

Liebes @Lupinchen,

danke für Deinen Beitrag, aber bitte bedenke: Wenn schon jemand den Mut aufbringt und hier (wie ich) über seine psychischen Probleme schreibt, solltest Du es nicht leichtfertig als "Winterblues" oder "Stimmungsschwankungen" abtun. Auch wenn Du es sicher nicht so gemeint hast, aber solche Bemerkungen sind sehr verletzend. Denn bitte glaube mir: Es geht hier nicht um einen kleinen Blues. Und ob Vitamin D dagegen - geschweige denn gegen eine handfeste Depression - hilft, ist wissenschaftlich sehr umstritten. Also.... bitte einfach etwas behutsamer formulieren, das würde ich mir wünschen.

Liebe Grüße

Hubertus

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Richard-Paul
vor 5 Stunden schrieb Matjes:

Richard -Paul , verrätst du mir, welches Kurkuma du benutzt bzw. wo du es kaufst?

Mich hat immer dieses ständige, nicht aufhörende "klingeln" oder "piepsen" im Ohr gestört = Tinnitus. - Ich habe keine Ahnung und bin deshalb auch nie beim Arzt gewesen; - es gehörte zu meinem Leben. - M.E. hat es mit dem "Neurotransmittler Haushalt" etwas zu tun (vielleicht kann  sia  das besser erklären): Vermittlung der Botenstoffe, bzw. Weiterleitung zwischen den Nervenzellen, bzw. mit den Synapsen (Andockstationen). Und da geht es in die Chemie: bestimmte Atome oder Moleküle müssen "vorhanden" sein, um "wirken" zu können. Dies geht nur, wenn die richtigen Stoffe (zu erkennen an der Summenformel) vorhanden sind, um z.B. "Sauerstoff-Atome" ="O" abzugeben, um woanders "anzudocken" > Austausch = Prinzip der Wirkung im Immunsystem. >> Und dies kann m.E. Kurkuma (Curcumin) am besten (es soll noch andere Stoffe geben). - Im Beitrag von Robert [der sich anfangs auch "Kurkuma" nannte] (damals über Kurkuma) hat eine Userin geschrieben, dass ihr Curcumin (der Wirkstoff) in Bezug auf ihren Tinnitus geholfen hätte. - So habe auch ich mir damals aus Indien reines Kurkuma (aus einem Spezialgeschäft) mitgebracht und angewendet (war in Indien teurer). - Darüber habe ich mehrfach, einschließlich Anwendung geschrieben, - in oder nach dem "Kurkuma"-Beitrag von Robert [der Beitrag wurde leider durch viel "bla-bla-bla" aufgebläht]. In München war es sehr schwierig "gutes" Kurkuma zu bekommen (weil auch die Verkäufer keine Ahnung hatten und von mir erst aufgeklärt werden mussten); dies habe ich damals mit Bildern (gutes und schlechtes Kurkuma) hier im Forum dokumentiert. > Z.B. am Münchner Viktualienmarkt gibt es zwar viel Kurkuma,  aber kein gutes Kurkuma. Ich kaufe mein Kurkuma jetzt im "basic Biomarkt";  leider wechseln auch dort die Sorten immer wieder; "SonnentoR"  (Markenfirma) hat meistens ganz gutes Kurkuma [zuletzt von 50 g auf 40 g reduziert zum gleichen Preis). Kurkuma ist übrigens relativ preiswert, und  ich staune, wieviel Menschen dies kaufen. - Ein erster Schnelltest ist, dass die Haut (und nicht nur die) sofort gelb wird bei Berührung mit Wasser (wächst wieder raus). - Jedenfalls ist mein Tinnitus verschwunden mit dem Tag, als ich Kurkuma in heißer Milch getrunken habe.

Habe viel mehr geschrieben, als ich wollte.   

LG  Richard-Paul

Share this post


Link to post
Share on other sites
Richard-Paul
vor 8 Stunden schrieb Richard-Paul:

… "gutes" Kurkuma ...

Ergänzung: … auch in der Türkei und in Ägypten (die jeweils 1.000 mal mehr Kurkuma verkaufen, als in D) habe ich kein gutes Kurkuma gefunden; - gab immer lange Diskussionen. - Wobei "nicht so gutes" Kurkuma wahrscheinlich immer noch besser ist, als kein Kurkuma (es lässt sich nur nicht so gut trinken; "sandiger" Geschmack).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Matjes

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort, Richard -Paul. 

Ich werde mal schauen, ob ich gutes Kurkuma bekomme und dann testen.:tw_smile:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Prinz

Danke für die Tipps .Kurkuma nehme 6 Monate lang hat sich aber nichts am Tinnitus verändert .Das gute war ,deswegen benutzte ich auch noch heute das meine Verdaungsbeschwerden verschwunden sind.Vitamin D natürlich auch schon getestet aber ohne Erfolg.

Depressionen sind bei mir kurze Zeit später verschwunden nachdem ich Humira abgesetzt habe,obwohl meine Haut und allgemein Zustand schlechter täglich wurde.mfg

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen
Am 11.2.2019 um 21:33 schrieb Hubertus:

Liebes @Lupinchen,

danke für Deinen Beitrag, aber bitte bedenke: Wenn schon jemand den Mut aufbringt und hier (wie ich) über seine psychischen Probleme schreibt, solltest Du es nicht leichtfertig als "Winterblues" oder "Stimmungsschwankungen" abtun. Auch wenn Du es sicher nicht so gemeint hast, aber solche Bemerkungen sind sehr verletzend. Denn bitte glaube mir: Es geht hier nicht um einen kleinen Blues. Und ob Vitamin D dagegen - geschweige denn gegen eine handfeste Depression - hilft, ist wissenschaftlich sehr umstritten. Also.... bitte einfach etwas behutsamer formulieren, das würde ich mir wünschen.

Liebe Grüße

Hubertus

 

 

Es war allgemein gehalten, was Du wirklich hast oder nicht, weißt nur Du. Ich wehre mich nur das heutzutage alles immer gleich  eine echte Depression sein soll. Depressive Phasen kennt wohl fast jeder mal. Auch ich hatte unter MTX einige Probleme. Das geht mir aber nicht nur mit Erkrankungen so, sondern auch z.B. mit dem Wetter/Bericht. Da ist alles gleich ein Unwetter oder Katastrophe. Der Vergleich hinkt evtl. etwas, aber ich denke die meisten wissen was ich meine. Mit vielen  Berichten in der Yellow Press ist es ähnlich und regt mich oft ziemlich auf. Vitamine können nur lindern/aufbauen, aber bei echten Erkrankungen nichts ausrichten, dazu braucht es keine wissenschaftlichen Untersuchungen.

Gruß Lupinchen

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hubertus
vor einer Stunde schrieb Lupinchen:

Es war allgemein gehalten, was Du wirklich hast oder nicht, weißt nur Du.

Ja, aber wenn es allgemein gehalten war, frage ich mich: was macht so ein Kommentar dann unter einem sehr persönlichen Erfahrungsbericht? Ich stimme Dir zu, dass heutzutage oft zu schnell pathologisiert wird, da wird manchmal aus einer Befindlichkeitsstörung gleich eine Krankheit gemacht. Aber eine Depression ist ja für Viele immer noch ein Tabuthema, und da sollte man sehr zurückhaltend sein - wenn schon jemand den Mut aufbringt, offen darüber zu reden -, gleich zu mutmaßen, dass es nur ein Winterblues sein könne. In meinem Fall jedenfalls spielen weder Jahreszeit, noch Sonne oder Regen, noch Stress oder Urlaub eine Rolle. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hubertus

Und weiter geht's mit meinem Tremfya-Protokoll:

Zwei Wochen nach der ersten Spritze: Einige wenige Hautstellen sind weniger schuppig, aber die großflächigen Stellen im Gesicht, unter den Armen und in der Leiste sind immer noch sehr rot bzw. schuppig. Auch die Haarwurzelentzündungen am ganzen Körper (wahrscheinlich eine NW von Cosentyx und Taltz - und jetzt vielleicht auch von Tremfya?) sind immer noch da, allerdings gerade etwas weniger, weil ich dagegen ein Antibitoikum (Doxyderma 50) schlucke... was natürlich keine Langzeitlösung sein kann. Psychisch geht es so mittelmäßig.

So viel nur als kurzer Zwischenstand.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tenorsaxofon

Mal eine Frage Hubertus. Was machst du gegen deine Depris?

Gruß Anne

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hubertus
vor 6 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

Was machst du gegen deine Depris?

Hmmm... im Moment noch nicht viel, ich hoffe noch irgendwie, dass es bald wieder weg geht (auch, weil ich gerade gar nicht genügend Kraft habe, auch noch einen guten Psychologen zu suchen, die ja auch alle lange Wartelisten haben). Ich hoffe, dass es nur eine Phase ist und dass es wieder besser wird, wenn - hoffentlich - die Haut besser wird. Ansonsten: Viel Sport, möglichst gesundes Essen und viel dunkle Schokolade ;-) -- Bei einem Psychologen hatte ich mal ein paar Sitzungen, aber da stimmte die Chemie einfach nicht. 

Edited by Hubertus

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tenorsaxofon

Wenn du eine Liste hast, dann telefonier sie ab. Schon da kannst du erkennen ob es überhaupt nicht geht, ansonsten Probetermin machen. Versuch es doch einmal bei Caritas, Diakonie oder Landratsamt ob du dort übergangsweise bis du einen Therapeuten gefunden hast, unterkommen kannst.

Gruß Anne

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • Marc_1986
      By Marc_1986
      Hallo zusammen, 
      ich nehme jetzt seit Anfang November Otezla und bin inzwischen bei Woche 9 angelangt. Die Nägel scheinen sich etwas zu bessern, ein Zeh schmerzt weniger, andere jedoch nach wie vor. 
      Was mir Sorgen bereitet ist die Haut. Hier ist noch keine großartige Verbesserung sichtbar. Die Kopfhaut schuppt vielleicht etwas weniger, aber nicht wesentlich. Nach wie vor bilden sich jeden Tag neue Schuppen. Und auch die Rötung an den Beinen hat sich nicht verbessert. Dafür blühen Stellen im Intimbereich wieder stark auf.
      Wann habt ihr eine deutliche Verbesserung der Haut bemerkt? In der Packungsbeilage steht ja zwischen der 6. und 8. Woche. Da bin ich nun ja drüber hinaus. Habe Angst, dass nach Fumaderm nun auch Otezla wirkungslos bleibt. 
      Liebe Grüße Marc 
    • Tessa
      By Tessa
      Hallo ihr Lieben,
      ich nehme seit 2015 Cosentyx.
      Es gab vorher Enbrel, Talz jetzt gibt es Kyntheum.
      Was sind  die  Unterschiede und warum werden soviele Biologicas hergestellt?
      Gruß Tessa
    • Supila
      By Supila
      Hallo ihr lieben !
      ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 
      Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.
      So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.
      Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  
      LG Supila
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.