Jump to content

Recommended Posts

JulianHH

Hallo,

Ich bin Julian,31 Jahre alt und habe seit meinem 18 Lebensjahr Schuppenflechte.

An Therapien habe ich schon alles probiert angefangen mit (Kortison)Salben , PUVA über Fumaderm und MTX.

Fumaderm und MTX musste ich wegen starker Nebenwirkungen absetzen.

Zuletzt habe ich mir mit Prednisolon in Tablettenform beholfen, was wie ihr euch denken könnt auch nicht das gelbe vom Ei war.

Seit gestern bekomme ich endlich ein Biologika. Handelsname Ilumetri.

Der Wirkstoff ist Tildrakizumab.

Laut meinem Arzt das neueste auf dem Markt und sehr wirksam.

Ich werde euch hier auf dem laufenden halten ^^

Die erste Injektion verlief problemlos.

Bisher keinerlei Nebenwirkungen, auch keine Rötung an der Einstichstelle. Nur ein leichtes brennen beim injizieren.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

sia

Willkommen @JulianHH,

schön du von Tildrakizumab berichtest. Ich wünsche dir, dass es ganz schnell und gut wirkt. Hast du denn auch eine Psoriasis Arthritis dabei?

Share this post


Link to post
Share on other sites
JulianHH

Danke @sia

Ich habe auch eine Gelenkbeteiligung in den Knien. Allerdings wurde nie direkt die Diagnose Pso-Arthritis gestellt.

 

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Matjes

Herzlich Willkommen, Julian HH,:tw_smile:

prima, das du dich angemeldet hast und uns über Ilumetri berichten willst. 

Solche Erfahrungsberichte sind ja für jeden interessant. 

Ich wünsche dir, wie Sia, viel Erfolg damit und das die Wirkung lange anhält. 

Vielleicht magst du auch mal in den Chat kommen, Freitags ab 20 Uhr kannst du meistens jemanden antreffen .

Liebe Grüße, Martina

Share this post


Link to post
Share on other sites
JulianHH

Danke Martina.

Ich finde es auch wichtig einen persönlichen Erfahrungsbericht zu teilen.

Zumal sich bisher nirgends Erfahrungsberichte über dieses Medikament finden lassen. Es ist einfach noch zu neu.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kleene12

Hallo Julian HH, 

Ich bin auf deine Erfahrungen sehr gespannt, denn auch ich bekomme jetzt Ilumetri. Vor zwei Wochen gab es die 1. Spritze. Ich hab mich nach einigen Jahren Zweifel für ein Biologika entschieden bzw wurde von meinem neuen Hautarzt fast dazu überredet, nachdem die Wirkung von Fumaderm, was mir viele Jahre ganz gut geholfen hat, leider immer mehr nachließ. 

Darf ich fragen, ob du auch in einer Studie bist? 

Wünsche dir jedenfalls viel Erfolg mit der Therapie.

Share this post


Link to post
Share on other sites
JulianHH

Hallo @Kleene12

Ja ich bin in einer Praxisstudie über 3 Jahre. Ist einfach nur ein Fragebogen den ich vor jedem neuen Rezept ausfüllen muss.

Wie sind deine Erfahrungen nach den ersten 2 Wochen.  Hast du schon eine Besserung?

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kleene12

...dann ist dies sicherlich die gleiche Studie wie bei mir.

leider merke ich noch keine Besserung (muss aber sagen, dass ich Anfang Januar, als der Entschluss für Ilumetri feststand, Fumaderm komplett weggelassen habe, da mein Arzt sagte, dass der Wirkstoff erst komplett aus dem Körper raus sein muss, bevor ich damit anfange. Und seitdem kann ich leider täglcih zuschauen wie sich meine Pso ausbreiet. Hatte zuvor schon nur mit Tavegil schlafen können, und nach absetezn von Fumaderm ist es derzeit so, dass ich nachts 2 bis 5 Tavegil gegen den Juckreiz und die Schmerzen brauche und dennoch kaum schlafen kann.. leider hat daran Ilumetri auch noch nichts geändert) Mein Arzt hat aber (allerdings nicht vorher, sndern erst in dem Moment, als er mir die erste Spritze gab) gesagt, dass Ilumetri super wirke - bereits nach der 2. Spritze...   ok.. auf diese hoffe ich nun. bisher spüre ich leider nur Nebenwirkungen --- Bauchweh, Durchfall und seit ein paar Tagen eine fiese Erkältung,.. und das wo ich seit vielen Jahren nie erkälte war.. .. Ich werde weiter berichten..

Share this post


Link to post
Share on other sites
JulianHH

@Kleene12

Oh. Dich hat's ja übel erwischt.

Ich wünsche dir das es bald wirkt und du zur Ruhe kommst.

Bei mir blüht es auch gerade auf.

Aber der Juckreiz ist zum Glück erträglich.

Gegen das jucken verwende ich gern Kokosnussöl und Teebaumöl. Einfach etwas kokosnussöl erhitzen,Ein paar Tropfen Teebaumöl dazugeben und kalt werden lassen. Riecht nicht besonders gut aber hilft etwas.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kleene12

@JulianHH

Danke für den Tipp, leider bin ich diese Woche nicht dazugekommen, mir Teebaumöl zu besorgen, werde das aber nachholen...derzeit nutze ich gerade nur Kokosöl, da mir alles andere, bis auf eine Salbe mit Totem Meer Salz, so ziemlich alles ausgegangen ist, muss aber sagen, dass es mir seit letzten Sonntag ein ganzes Stück besser geht. Alle entzündeten Stellen sind blasser geworden, der Juckreiz leichter, so dass ich nachts nur noch halb so viele Tavegil nehmen muss wie noch vor einer Woche. Am Dienstag ist es dann soweit, ich bekommen die 2. Spritze und bin gespannt, ob es danach noch besser wird. Ich hoffe es sehr. Leider bin ich nun die 2.Woche stark erkältet, hoffe auch das lässt mal nach.

Wie ist es dir inzwischen ergangen?

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
JulianHH

@Kleene12

Freut  mich das es dir besser geht.

Bei mir ist noch nix zu sehen. Habe durch das absetzen des Kortison nochmal einen kräftigen Schub bekommen.

Aber das war abzusehen. Es sind ja auch erst 10 Tage seit der Injektion vergangen. Ich muss mich wohl noch in Geduld üben.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kleene12

@JulianHH

Leider war die Besserung zunächst nicht von langer Dauer, und lag wohl doch nicht an Ilumetri, sondern an einer disziplinierten äußerlichen Behandlung übers Wochenende.. Da ich eigentlich gar nix mehr auf meiner Haut vertragen konnte, dachte ich mir, schaden kann es nichts und habe es dann mal zur Probe mit Sorion Creme versucht. Da diese ziemlich fettet, ging eine intensive Behandlung nur am WE und dann war die Creme auch schon wieder alle.. Nach wenigen Tagen Besserung wurden die Herde wieder schlimmer, die Entzündung kam zurück. Am Dienstag bekam ich dann meine zweite Spritze. Bei dieser sagte mein Arzt dann, dass es auf jeden Fall ab der 3. (!) Spritze wirken sollte.... Vorher wurde mir anderes versprochen.. also ..noch drei Monate in diesem Zustand, das schaffe ich nicht.. Ich habe mir dann wieder die Sorion Creme bestellt, diese nehme ich nun seit Donnerstag abend wieder.. Und bekomme nun auch die zusätzlich aufgetretenen Stellen in den Griff, die bei mir sofort nach der 2. Spritze "aufblühten".. Seit dem habe ich nämlcih die Pso auch erstmals überhaupt im Gesicht, ziemlich schmerzhaft und außerdem auch unangenehm.. aber zum Glück scheint die Creme zu helfen. Des Weiteren wundert mich die Vorgehensweise in der Studie schon etwas. Erst auf meine Nachfrage erklärte man mir, dass die Blutwerte schon kontrolliert werden, aber erst bei der 3. Spritze... Und der Mitarbeiter, der für die Studie verantwortlich ist, der will mich zwar jedes mal sehen, fragt dann auch, was ich sonst noch für Medikamente nehme, aber wenn ich dies dann sage, zumal jetzt auch ein neues hinzugekommen ist, dann winkt er ab und sagt, das interessiere ihn nicht. Vermerkt wird das nicht. Eigentlich hat er sich am Dienstag nur das Datum notiert ..fand ich schon seltsam..

 

Wie läuft das bei dir mit der Studie?

Und ich hoffe, du bemerkst nun schn eine Besserung?

Schönen Abend

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rheinländer

Leider lese ich seit Jahren über div. Medikamenten, bezw. Biologika.

Ich bin 74 Jahre alt und Psoriasis-Arthritis Patient und das seit meinem 18 Lebensjahr ( die Arthritis seit etwa 7 Jahren ).

Habe alles mögliche mit meiner Rheumatologin ausprobiert, Tabletten wie Otezla und andere, dann Biologika wie Cosentix und Stellra. Schuppenbildung ging leicht zurück, aber die Schmerzschübe blieben ( mind. 2 x Wöchentlich mal li Fuß, mal re Fuß und Handgelenke) Seit nunmehr 2 Monaten habe ich wieder neue Tabletten bekommen XELJANZ 10 mg, tägl. 1 x und habe fast keine Arthritisschübe, aber die Psoriasis wird wieder stärker.

Also, mein Fazit ist eines gegen das andere. Am besten geht es in Kur ( Bad Bentheim ) täglich baden und Sonne, aber das bekommt man nicht so oft, aber 56 Tagesrationen ob. Tabletten für 2400 € werden anstandslos bezahlt. Irgendwie ist alles so seltsam zu verstehen.

 

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.