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Nano01

Hallo zusammen :),

ich bin seit gestern zum ersten Mal in Behandlung mit einem Bioloikum (Tremfya).

Und frage mich gerade was passiert, wenn es nicht mehr wirkt oder abgesetzt wird. Habt ihr nach der Einahme von Biolikas soetwas wie einen Rebound erfahren bzw. eine Verschlechterung im Vergleich zum Anfangszustand erfahren? 

Desweiteren würde mich interessieren ob ihr das Gefühl habt das eure Psoriasis insgesamt durch Biologika sich verschlechtert hat, also neue Stellen oder ein schlimmerer Befall.

Liebe Grüße an alle :)

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sia

Hallo @Nano01, herzlich willkommen hier.

Biologicals oder auch "Biopharmazeutika" heilen die Psoriasis leider nicht. Bis jetzt gibt es kein Medikament, welches das machen kann - da es sich um eine genetische Erkrankung handelt, wäre da eine  Gentherapie nötig. Und davon ist man noch sehr weit entfernt, zumal die genauen Mechanismen und alle beteiligten Gene noch gar nicht 100% bekannt sind. Somit sind auch Biologicals im Prinzip eine symptomatische Behandlung.

Aber sie setzen relativ am "Anfang" und sehr spezifisch bei der Produktion der Entzündungs- auslösenden Botenstoffe an. Setzt man das Medikament ab, wird man mehr oder weniger bald,  auch wieder Symptome bekommen. 

Da die Psoriasis eine sich selbst aufschaukelnde Entzündungserkrankung ist, kann man nicht sagen, dass die Erkrankung dann schlimmer wieder zurückkommt, wenn man das Medikament absetzt. Man weiß ja nie, wie es sich entwickelt hätte, hätte man keine Medis eingenommen.

Der von dir angesprochene "Rebound-Effekt' ist wahrscheinlich hier vernachlässigbar, da der auf einer Abnahme der Rezeptorenzahl beruht.  Dadurch kommt es zu einer erniedrigten Empfindlichkeit auf Botenstoffe, der anscheinend bei  Biologicals nur selten auftritt.

Und nein, meine PsA hat sich nicht verschlechtert. Z.Z. nehme ich Humira, die Gelenke sind kaum noch entzündet und kaum noch schmerzhaft. Womit immer gerechnet werden muss, ist das Abnehmen der Wirksamkeit eines Biologicals. Dann muss man zum nächsten wechseln. Bei mir war das früher Enbrel. Einige hier haben schon etliche hinter sich.

Zum Glück kommen z.Z. rel. viele neue Biologicals auf den Markt. Im Moment gibt es also noch Alternativen.

Viel Erfolg mit Tremfya, 

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Nano01

Danke für die gute Erklärung! :)

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Prinz

Hallo ich nehme auch zur Zeit Tremfya.pso verschwunden nach 6 Wochen ,Nesselsucht dazubekommen .Durch Humira 1 Jahr beschwerdefrei mit vielen schweren Nebenwirkungen.über 3 Monate krankgeschrieben  .Nach absetzten von Humira kam bei mir die pso doppelt zurück Hände Unterarm Gesicht wo vorher noch nie was war inclusive Gelenkschmerzen.

Ganz ehrlich hätte ich die Wahl wäre ich gerne wieder so, wie ich vor den Biologikas war .

Mfg

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Nano01

Hallo @Prinz,
komischer Weise war das auch mein Eindruck als ich mir Erfahrungsberichte angeguckt habe. Wie schnell kam bei der Schub? Kam das eher von heut auf morgen oder war das einfach ein langanhaltender Schub?
Grüße

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Prinz

Ich musste damals Humira absetzten wegen Lymphknoten schwellungen ödeme....erstmal Onkologie Verdacht auf Krebs wo die mich auf dem Kopf gestellt haben letztendlich ging alles nach abzetzen von selber weg dann paar Monate beschwerdefrei...und dann über nacht Extreme hautveränderungen kam richtig rausexplodiert schwellungen wie hünereier obendrauf dicke krusten..auf ganzen Körper verteilt schwellungen gingen weg dicke krusten blieben auf den ganzen körper..die extrem schmerzten.

Vorher war meine pso auf rechten bein und Rücken konnte mit dem tshirt rumlaufen und pso hatte nie Schmerzen verursacht.

Glaube die neuen Medis werden besser und verursachen weniger Nebenwirkungen. 

Mfg

 

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Bibi

hallo, Nano01 -

Am 15.3.2019 um 14:28 schrieb Nano01:

Hallo zusammen :),

ich bin seit gestern zum ersten Mal in Behandlung mit einem Bioloikum (Tremfya).

Und frage mich gerade was passiert, wenn es nicht mehr wirkt oder abgesetzt wird. Habt ihr nach der Einahme von Biolikas soetwas wie einen Rebound erfahren bzw. eine Verschlechterung im Vergleich zum Anfangszustand erfahren? 

Desweiteren würde mich interessieren ob ihr das Gefühl habt das eure Psoriasis insgesamt durch Biologika sich verschlechtert hat, also neue Stellen oder ein schlimmerer Befall.

Liebe Grüße an alle :)

ich bin der Meinung, dass Medikamente eine Wirkungsdauer brauchen -

 warum denkst du nun schon darüber nach - was wäre wenn - warte doch erst einmal ab, ob dir Tremfys hilft - es ist Geduld angesagt - wie bei allen Biologics -

ist das hier eine Umfrage - das erscheint mir so in deinem letzten Satz -

Desweiteren würde mich interessieren ob ihr das Gefühl habt das eure Psoriasis insgesamt durch Biologika sich verschlechtert hat, also neue Stellen oder ein schlimmerer Befall.

Menno, sei  doch ehrlich - ich kann nicht nachvollziehen, wenn man ein neues Biologica verschrieben bekommt  - und dann gleichzeitig über Nebenwirkungen - was wäre wenn -usw. fragt -

ich würde mich erst einmal auf das Medikament konzentrieren und eine Art Tagebuch führen -

aufgezeichnet mit allen Nebenwirkungen, so wie sie denn bestehen -

ja, eine etwa ratlose  Bibi sendet nette Grüsse -

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Nano01

Hallo @Prinz,

das klingt ja gar nicht gut! Kann ich mir auch vorstellen, da Humira schon relativ alt ist.
Grüße

 

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Nano01

Hallo @Bibi,
ich wollte lediglich wissen welche Erfahrungen andere Nutzer gemacht haben, das hat nichts mit der Wirksamkeit von Tremfya zu tun sondern ist einfach eine Frage, die mal aufkam.
Grüße

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      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
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