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Olaf72

Das ist meine Geschichte

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Olaf72

Hallo Zusammen,

nun will ich auch mal meine Geschichte erzählen.

Ich bin 47 Jahre und verheiratet. Lebe in Sachsen-Anhalt und bin in einer Spedition tätig (also stress :) )  Im März 2018 hatte ich eine schwere Erkältung und lag für 3Wochen flach. in der 3. Woche stellte ich vereinzelte rote punkte an meiner linken Hand und am rechten Oberschenkel fest. Mein Hausarzt sagte, das es an der Erkältung liegen könne und verschrieb mir eine Salbe. in den nächsten 2-3 Wochen vergrößerte sich die stellen am Oberschenkel auf die größe von 2€ Sücken und es breitete sich eine allgemeine rötung zwischen den stellen aus. Der Juckreitz wurde unerträglich und ich bekam eine überweisung zum Hautarzt.

im Mai hatte ich dann endlich einen Termin und mittlerweile waren alle körperteile betroffen. Hautarzt machte kurze Sichtkontrolle und verordnete Daivobet Salbe 60gr mit dem hinweis wir sehen uns in 12 wochen wieder. Ich war total am Boden zerstört und fragte mich, wie soll ich mit dieser 60gr Tube 12 Wochen klarkommen. Nach 10 Tagen wieder beim Hautarzt mit Hinweis Salbe ist verbraucht, zähneknirschend neue Tube bekommen. Im Juni habe ich dann einen extremen schub bekommen und mein Rücken war eine große rote schuppende Fläche. Nun wurde mein Hautarzt aufmerksam :) Ich bekam verschiedene Salben verordnet aber nix half. Es breitete sich einfach weiter aus über Gesäß und Oberschenkel großflächig. Ich habe morgens ein volles Kehrblech Hautschuppen vorm Bett zusammengefegt, täglich Bettzeug wechseln weil man sich wieder blutig gekratzt hat in der Nacht. Im September wurde es so schlimm, das endlich Überweisungen für MRT und Röntgen Lunge usw. durch Hautarzt ausgestellt wurden. Alle Organe wurden auf Entzündungen geprüft und alles war i.o. im Oktober wurden endlich Hautproben entnommen und die PSO wurde bestätigt. November hatte ich dann den schlimmsten Schub den ich bis dato erlebt hatte, alle körperregionen waren komplett rot und dick verschuppt und die Haut fing an zu reissen. Ich konnte nicht sitzen liegen und nur unter schmerzen gehen. Ich nahm täglich ab und meine Haut hing nur noch so runter an den Armen (meine Frau hatte extreme Angst um mich) gesamt nahm ich in knapp 2 Monaten 17Kilo ab. Ich flehte meinen Hautarzt an eine sofortige einweisung in die Hautklinik der Uniklinik zu veranlassen, er kam dem nach und schwup lag ich in der Klinik. Die waren erschüttert über meinen Allgemeinzustand und ich bekam sofort Invusionen und wurde komplett eingesalbt und Schmerzmittel gabs auch noch. Bei der Blutuntersuchung wurde ein Blutzuckerwert von 36,7 festgestellt und ein Langzeitwert von 21,9, das hat mir dann total die Beine weggehauen. (nein ich esse nicht übermäßig zucker und trinke auch keine säfte und limonaden)

Oberärtztin meinte dann, eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein. Ich wurde in den nächsten 6 Wochen in der Klinik behandelt und Ende Jan. entlassen. Bin auf 2 Insulintypen eingestellt und nehme Fumaderm. Momentan nehme ich 2-2-2 und es stellt sich eine Besserung ein. Gestern habe ich meine Leberwerte bekommen und diese liegen stabil bei 90, Hautarzt meint geht noch ok bei 6 Tabletten am Tag. Diabetis ist deutlich besser geworden und ich konnte die Einheiten halbieren.

Langfristig ist geplant, dass ich Biologika bekommen soll, habe aber noch keine genauen Infos welche und wann. Am 29.04. muss ich wieder zur Klinik nach Magdeburg und denke das ich da neue Infos  bekommen werde.

 

so das ist meine geschichte

LG Olaf

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sia

Hallo @Olaf72, willkommen hier.

Da hast du ja schon einiges hinter dir. Gut, dass die Klinik gleich reagiert hat und sich dein Zustand jetzt verbessert. Ich wünsche dir, dass es so weiter geht, dein Diabetes sich stabilisiert und du weiterhin mit Fumaderm gut zu Recht kommst.

Erfolg!

 

 

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Olaf72

Hallo Sia,

danke für Deine Wünsche :) Die Fumaderm zwicken schonmal im Magen aber das ertrage ich :) Was mich nervt ist das zusätzliche tägliche einreiben mit Momecutan Salbe, ich bin einfach satt an Salben. Ewig klebt alles am Körper und ständig darauf achten das nirgends rankommst sonst überall fettflecke am Sofa :) Aber das ist schon stöhnen auf hohem Niveau .

LG Olaf

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sia

Salben nerven, kann ich mir gut vorstellen

vor 7 Stunden schrieb Olaf72:

...Momecutan Salbe...

ist ja ein Glukokortikoid. Hat dein Arzt über die Art der Anwendung was gesagt? Wenn das täglich und über einen längeren Zeitraum angewendet wird, kann's schon zu unerwünschten Wirkungen kommen. 

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Olaf72

soll ich eigentlich nicht mehr nehmen, da ich ja auf innere Therapie eingestellt wurde. Ich habe viele alternativen probiert aber nix hilft gegen das schuppen der Haut. Wenn ich 2tage nicht genommen habe ist alles am blühen trotz 6Pillen Fumaderm Nach Rücksprache mit Hautklinik, soll ich die betroffenen akuten stellen abends dünn einschmieren. Ärztin ist auch noch nicht glücklich mit dem Behandlungserfolg. Meine Schübe sagt sie hören einfach nicht auf. Ich bin am 29.04. wieder in der Hautklinik vorstellig, dann sollen evtl. neue Präperate angesetzt werden.

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Olaf72

voller schub voraus :(

so sehe ich momentan wieder aus bei Fumaderm 2-2-2

Ich hoffe, das am 29.04. umgestellt werde auf andere Medikamente.

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Waldfee

Mensch Olaf,

hoffentlich verschreibt Dir Dein Doc ein Biologic, ich drück Dir die Daumen! LG Waldfee

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Olaf72

bin echt wieder am boden gerade :(

 

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clarus
Am ‎23‎.‎04‎.‎2019 um 16:27 schrieb Olaf72:

bin echt wieder am boden gerade :(

 

Wenn nichts mehr hilft, lass dich von deinem Haut- oder Hausarzt akut in eine Akutklink einweisen, die können dir dort schnell und effektiv helfen, sind auf solche Fälle spezialisiert. Ich will hier keine Werbung für irgendeine Akutklinik machen, eine Übersicht über o.a. Kliniken findest du hier im Forum unter "Kliniken"!

Dann noch gute und baldige Besserung!

Gruß

clarus

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ace
Posted (edited)

Scheisse Mann, das sieht nicht gut aus

kein Wunder wenn Du grad am Anschlag bist

würd ich sonst auch sagen Akutklinik kein Fehler, aber Du bist ja selber im Bilde

wünsch Dir was

Edited by ace

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Olaf72

so nun ein update,

Schub ist vorbei und ich war heute wieder in der Hautklinik Magdeburg. Ich habe heute Fumaderm abgesetz, soll umgestellt werden auf Cosentyx. Muss noch bis Freitag abwarten zwecks Laborwerte und Thorax befund, wenn da alles io. ist kann das Zeug die Woche darauf gepritzt werden.

Ich hoffe das es dann echt besser wird, meine Ärztin in der Klinik macht mir Mut und ich bin echt froh das Sie sich so einsetzt. Mein Hautarzt hat schon gesagt, wenn biolgika verordnet werden wird er mir kein rezept ausstellen :) dann macht es halt die Klinik :)

werde ein neues update geben sowie Spritze gesetzt wurde.

LG Olaf

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Fischi

Hallo Olaf,

bei Diesem Hautbild drücke ich Dir beide Daumen.

Klaus...

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Olaf72

so nun 1 Woche ohne Fumaderm. Die ersten Tage waren ok jedoch seit Samstag gehts voll ab. Alle Stellen blühen und die Schuppung ist fast wieder auf dem alten Stand. Muss noch bis Freitag durchhalten, dann ab in Klinik und Spritzen abholen. Hoffe die wirken fix, ich will am 24.05. für ne Woche nach Norwegen, da kann ich den mist nicht gebrauchen ;)

LG Olaf

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Claudia

Hallo @Olaf72

dass die Wirkung von Fumaderm so schnell nachlässt, ist schon krass.

Viel Erfolg mit dem neuen Medikament, und berichte mal davon.

Viele Grüße

Claudia

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Olaf72

neues update :)

Freitag wieder in Uniklinik Magdeburg vorgesprochen. Alle Befunde waren ok und ich habe Rezept für Cosentyx erhalten. Samstag die Pens aus der Apotheke geholt und die ersten beiden gleich mal in die Oberschenkel gepritzt. (Die größe der Pens hat mich schon beeindruckt und zu kurzem zögern geführt :) Ich hasse es Nadeln in mich zu stecken :) )

Nebenwirkungen merke ich momentan nicht, jedoch bin ich echt überrascht wie schnell das Zeug wirkt. Ich kann heute bereits eine Verbesserung feststellen. Schuppung lässt nach und einige Areale leuchten nicht mehr so rot. Frau Dr. meinte  "wir sehen uns in 4Wochen und dann will sie keine Stellen mehr sehen" Ich war sehr skeptisch was diese Aussage betraf, wenn es so weitergeht verliere ich meine Wette :)

Psychisch bringt mich die Entwicklung gerade richtig nach vorne.

LG Olaf

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malgucken

Das freut mich für dich, Olaf! :)

Ich drück dir die Daumen für die Therapie und berichte bitte weiter.

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Olaf72

Guten Morgen,

neues update:

Samstag die 2. Dosis gespritzt, Hautbild um ca. 50% besser und das in 9 Tagen. Die schuppung ist komplett weg und die großen flächen werden immer heller. Einige bereiche wie Hände und Unterarme sind fast Erscheinungsfrei.

Nebenwirkungen kann ich kaum spüren, nur Nase läuft ab und an mal für 1-2min. Ich bin sehr zufrieden mit der Behandlung. Am Freitag gehts nach Norwegen , da bringt die Luft und das Meerwasser auch noch was. Habe die Kurzen Sachen für den Sommer schon aus der Mottenkiste geholt :)

LG Olaf

 

 

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Claudia

Aber kurze Sachen und Norwegen, passt das zusammen? ;)  Schönen Urlaub mit der besseren Haut wünsch ich dir. :) 

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Olaf72

norwegen und kurze Sachen nicht so :) aber danach gehts los :)

 

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MiKa62

Hallo Olaf,

schönen Urlaub und weiterhin viel Erfolg mit Cosentyx.... habe bisher auch nur positive Erfahrungen damit gemacht.

LG Michael

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Olaf72

so wieder zurück :)

Woche in Norwegen war erfolgreich.

Hab nun die 4. Wochendosis gepritzt und meine haut ist echt viel besser geworden in den letzten 3 Wochen. Hatte letzte woche Montag einen heftigen schub und musste leider zusätzlich mit momecutan gegenwirken. Schub war aber schnell vorbei und einmal cremen hat gereicht.

Alle roten stellen werden immer dunkler und verschwinden langsam, Oberschenkel und gesäß ist es noch etwas hartnäckig aber auch dort schon gute erfolge. Freitag gehts wieder zur Klinik, dann gibt es neue Info´s :)

LG Olaf

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Salzstreuer

Hi Olaf, stell doch noch mal nachher Bilder ein wenn du magst

LG Chris

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Olaf72
vor 18 Stunden schrieb Salzstreuer:

Hi Olaf, stell doch noch mal nachher Bilder ein wenn du magst

stell morgen welche ein :)

LG Olaf

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    • paul1234
      By paul1234
      Hallo Leute, ich habe mich gefragt, ob biologische Behandlungen (Humira, Cosentyx, Stelara, Cimzia usw.) wirklich patientenfreundlich sind. Ich meine, Humira hat Alkoholpräparate in ihrem 'Kit', was sehr hilfreich ist, während die anderen dies nicht tun. Außerdem sieht die Humira-Verpackung sehr gut aus, da auf der Innenseite der Schachtel Anweisungen aufgedruckt sind, und meine enthielt auch einen Temperatur-Tracker, um sicherzustellen, dass das Produkt immer gekühlt war. Was ist Ihre Meinung dazu? Was ist für Sie in diesen Verpackungen wertvoll und was scheint völlig nutzlos zu sein (ich meine, wer schaut sich überhaupt die gesamte Packungsbeilage aus Papier an?)
    • Hubertus
      By Hubertus
      Liebe Leute,
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      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
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      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
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