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Dortmunder Jung

Mein Leben mit Psoriasis

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Dortmunder Jung

Moin aus aus der Schwarzgelben Stadt Dortmund.

Auch ich möchte schreiben wie es bei mir mit der Psoriasis anfing und was bis jetzt alles gemacht wurde.

Angefangen hat es als Kind in der Grundschule wurde sowohl im Kindergarten wie auch in der Grundschule massiv gemobbt auch von Lehrern, da fing es auch an mit der Psoriasis. Weiß alles aus meiner Kindheit nur von meine Eltern da ich mich selber nicht mehr daran erinnern kann.

Meine Mutter entdeckte irgendwann an meine Körper die typischen schuppigen Stellen der Psoriasis ging erst mal mit mir zum Kinderarzt dieser schickte uns zum Hautarzt dieser stellte dann Psoriasis fest. Wie  es dann weiter ging weiß ich leider nicht mehr gab jedenfalls immer verschiedene Salben Crems usw Daivopet, Salben die in der Apotheke angefertigt wurden usw. Aber eigenmdlich immer nur aufem Kopf.

Bis zum letzten Jahr als ich immer wieder am Boden war und mich sogar umbringen wollte Angst vor so ziemlich allem hatte (bis heute kommen ab und an Angstschübe). Da fing es dann mit der Psoriasis richtig an so schlimm wie nie zuvor alles hat gejuckt weswegen ich nur noch nervös gereizt usw war alles hat genervt, der Hautarzt hat immer nur Salben verschrieben womit es zwar kurzzeitig besser wurde aber keine wirklich geholfen hat. Kurzum das wahre war es nicht, zumal ich es dann am gesamten Körper hatte der ganze Bauch, Rücken Beine  voll, auf den Armen und im Gesicht, hatte langsam keine Lust mehr auf die Cremes zumal man sich vorstellen kann wie schnell diese immer leer waren.

Dann ende Letzen Jahres Anfang diesen Jahres kam ich auf die Idee mal nach andern Mittel gegen die Psoriasis mich schlau zu machen, ich wusste auch das es Tabletten gibt, habe mich dan damit beschäftigt, mit meinen Eltern darüber gesprochen, auch diese haben sich über MTX und Co schlau gemacht. Dann als ich mal wieder beim Hautarzt war einfach mal das Thema Tabletten angesprochen, das wollte er wohl auch da ich voll von dem Mist von Psoriasis war. Alles besprochen und Blutest gemacht, Werte nicht Ok, hatte aber auch eine Schwere Erkältung grade hinter mir. Ne Woche oder so später erneut zum Bluttest, dieses mal alles ok seitdem nehme ich Skilarence die nach nun ca Neun Wochen bei nun der vollen Dosis allmählich Wirkung zeigen. Als ich bei unserem Orthopäden war weil ich nach dem Einkaufen mit dem vollen Einkaufskorb umgeknickt und dann aufs Knie geflogen bin, und er sah wie voll ich mit Psoriasis war war er geschockt. Er wusste zwar das ich Psoriasis habe aber das es inzwischen so schlimm ist hätte er nicht gedacht, er gab mir dann noch Tipps mit Salzwasser nd Rotlicht, was auch hilft, Zumindest das Salzwasser. nun muss ich diese Woche wieder zum Bluttest und mir ne neuen Packung von den Skilarence verschreiben lassen.

So lebe ich bis jetzt mit Psoriasis, nun juckt es noch wenn ich mich nicht eingecremt habe weil ich es z,b vergessen habe und die Stellen sind auch noch da aber schon viel blasser und  einige wenige sind auch schon wech, doch einige sind auch noch sehr rau, diese sind es dann auch die wie sau jucken. Besonders am Rücken habe ich zwei Stellen die mich in den Wahnsinn treiben mit der Juckrei. An diesen beiden Stellen hilft auch die Bodylotion nicht viel ansonsten aber ist das Jucken dann nach dem eincremen erst mal für paar Stunden wech, außer aufm Kopf und im Genitalbereich. Da weis ich aber nicht was ich gegen das Jucken machen kann.

So jetzt geh ich aber erst mal ins Bett, dat schreiben hat dann wohl doch ein wenich länger gedauert als gedacht.

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Dortmunder Jung

Eines habe ich noch vergessen, im letzen Winter hatte ich es auch auf der Stirn, was nicht grade angenehm war da es jeder sehen konnte und man es nicht verdecken konnte.

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marmelade

Willkommen Dortmunder ( auf jeden Fall schonmal der richtige Verein ? )

Habe jetzt über 40 Jahren den shit und kann dich daher gut verstehen. Verstehen kann ich nicht, dass du bei deinem Befund noch nie in einer Hautklinik oder zur Reha warst?

ich war in den 80 und 90ern oft in Dortmund in der Hautklinik ( städtische Kliniken), wo mir immer gut geholfen wurde. Bekam eine Therapie mit Cignolin und Bestrahlungen. So hatte ich meistens dann 1 Jahr Ruhe .

Später war ich dann in der Uniklink Münster und 3 mal zur Reha in Bad Bentheim. Das ist eine Akutklinik. Dort wird man mit Solebädern, Salben und Bestrahlung behandelt.

Irgendwann bekam ich dann auch Tabletten, die ich aber wegen zu starker Nebenwirkungen absetzen musste.

Seit einigen Jahren bekomme ich nun Spritzen, sogenannte Biologica, die auf das Immunsystem einwirken und seitedem halte ich meine Pso gut in Schach. Aber diese Medis bekommt man nur bei schwerem Verlauf und wenn man alle Basistherapien durch hat.

Sprich mit deinem Hautarzt , denn so wie jetzt kann es ja auch nicht weitergehen!

Wünsche gute Besserung

LG aus UNNA

 

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
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