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Stevie

Tremfya - mal wirkt es, mal nicht

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Stevie

Hallo Zusammen,

nun habe auch ich den Weg in dieses Forum gefunden. Ich bin verzweifelt und weiß manchmal einfach nicht mehr weiter. Ich habe Schuppenflechte bereits seit meinen 12. Lebensjahr. Viele Jahre habe ich erfolgreich Fumaderm genommen, später dann Humira...dieses habe ich auch sehr zufrieden ca. 8 Jahre lang genommen. Klar hatte man immer mal paar kleine Stellen die nie ganz frei von Schuppenflechte waren (linkes Knie ganz leicht und recht „rauhe“ Ellebogen). Anfang letztes Jahres merkte man, dass die Wirkung von Humira zwar noch eintrat, aber meist nach ca. 1-1,5 Wochen nachließ und sich dann auch immer etwas Schuppenflechte am Hoden, in den Ohren sowie Bauchnabel anfing zu bilden. 

Unerklärlicherweise schien ich im Februar eine Art allergische Reaktion zu bekommen, doch es war nicht ersichtlich wodurch. Ich hatte Oberkörper, hals, gesicht mit lauter roten Flecken. Dies war natürlich der Grund meinen Dermatologen zusätzlich aufzusuchen und erhielt erstmal Hochdosiert Kortison. Diese Gelegenheit nutzte ich um ihm über die Nachlassende Wirkdauer von Humira zu informieren, in der Hoffnung das wir die Abstände evtl verkürzen könnten oder aber zusätzlich MTX geben. Er meinte, wenn ich in einer Woche wegen dem Ausschlag wiederkomme sprechen wir nochmal darüber, es gibt da was ganz neues.

Der Ausschlag war nach ca. 5 Tagen dann auch weg und als ich am 7. Tag wieder bei meinem Hautarzt war konnten wir somit das Thema Humira neu aufgreifen. Er erzählte, dass es da jetzt ein ganz neues Medikament gibt und das sei das beste das es gibt und er wolle mich darauf umstellen. Klang alles ganz gut und ich vertraute ihm. Somit kam es dazu, dass ich meine erste Spritze Tremfya erhielt und sollte nach 4 Wochen wieder kommen für die zweite, ab dann alle 8 Wochen. Während soweit am Körper die Schuppenflechte nicht mehr zu sehen war, sah dies im Intimbereich ganz anders aus. Mein ganzer Penis sowie Hoden glühten und waren extrem mit Schuppenflechte befallen. Teilweise musste ich mich sogar Krank schreiben lassen, da ich mich kaum bewegen konnte vor Schmerzen im Intimbereich. Ich arbeite alleine als Nachtwache in einem kleinen Altenpflegeheim mit ausschließlich stark psychisch Veränderten Menschen (geschützter Bereich). Hier kann sich fast keiner selbst Pflegen/Versorgen.

eine erneute Vorstellung bei meinem Dermatologen ließ ihn erstmal rätseln und er verordnete mir eine Salbe, welche ich 3 mal täglcih auftragen solle. Es dauerte ca. 1-2 Wochen und es war wesentlich besser. Ob die Besserung nun aber durch diese Salbe kam ist nicht gewiss. Ich erhielt dann nach den ersten 4 Wochen meine zweite Spritze Tremfya. Nach weiteren zwei Wochen saß ich wieder bei ihm, da erneute die Schuppenflechte im Intimbereich ausgebrochen ist, zudem hatte ich auch für knapp eine Woche lang „Nesselsucht“ im Bereich des Oberkörpers/Hals bekommen, allerdings steht dies auch als mögliche Nebenwirkung im Beipackzettel.

Leider war mein Dermatologe mit dem ganzen einfach überfordert und er sagte auch, dass er sich keinen Rat wüsste und ich solle zur Hautklinik nach Mainz gehen. Ich war da auch wirklich nicht sehr erfreut drüber, aber ok.

Ich habe mir dann erstmal einen Termin bei meinem alten Hautarzt gemacht. Dieser ist ein ganz bekannter auf Psoriasis Spezialisierter Hautarzt. Ich dachte wenn mir einer Helfen kann dann er. Ich hatte damals gewechselt weil ich weg gezogen war, inzwischen wohnte ich zwar wieder in der alten Gemeinde, aber habe den Arzt nicht mehr gewechselt. Als der Termin dann war, habe ich ihm alle Infos gegeben und konnte ihm auch zeigen, dass sowohl im Intimbereich schwere Schuppenflechte ausgebrochen war, aber auch im Bauchnabelbereich. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich insgesamt 3 Tremfya Spritzen hinter mir. Er sagte mir, dass er mich jetzt nicht einfach auf was anderes umstellen möchte, da ich ansonsten einige  Medikamente „abschieße“ und muss 5 Spritzen genommen haben um genau sagen zu können ob das Medikament nun wirkt. Zu diesem Zeitpunkt war ich Psychisch schon seit geraumer Zeit sehr fertig und jetzt noch weiter so leben zu sollen machte mich schon sehr fertig. Die nächsten Monaten war ein ständiges hin und her. Mal verschwand die Schuppenflechte vollkommen, aber meist war sie schlimmer da als ich sie unter Humira hatte. Auch weitere Krankmeldungen folgten weil die Schmerzen bei Bewegung einfach unerträglich waren. Auch die Behandlung mit Daivonex brachte allerhöchstens minimale Linderung.

Zwischenzeitlich war ich auch an der Hautklinik gewesen, allerdings hatte ich genau zu diesem Zeitpunkt einen Zeitpunkt an dem ich keine Schuppenflechte am Körper hatte. Die Ärztin wollte mir das auch gar nicht glauben, als ich ihr das ganze Schilderte und sagte nur „das kann ich mir nicht vorstellen, dass Tremfya nicht wirklich wirken soll“. Auch habe ich ihr gesagt, dass ich seit Monaten bzw. Seit ich Tremfya nehme teilweise sehr Empfindliche Haut habe. Ich habe manchmal das Gefühl wenn ich mir die Haare abtrockne das ich gleich keine Kopfhaut mehr habe (obwohl dort keine Schuppenflechte aktuell ist), meine Lippen Brennen häufig förmlich. Ich muss diese 10-30 mal am Tag mit Labello/Blistex einschmieren ansonsten leuchten die Signalrot und Brennen wie Feuer. Genauso bekomme ich ständig am ganzen Körper Pickel/Eiterpickel bzw. Kleine Abzesse. Das ganze hat sie aber gar nicht wirklich interessiert. Zumindest hat sie das ohne eine konkrete Antwort mit der Aussage „Wir stellen Sie mal auf den Kopf“ abgetan. Die Blut- und Urinergebnisse brachten gar  nichts. Diese waren alle gut.

ich entschied mich nicht mehr dorthin zu gehen. Was will ich bei einer Ärztin die mir nicht glaubt. Bei meinem nächsten Termin bei meinem Hautarzt, hatte ich leider wieder Schuppenflechte und Schmerzen. Er sagte im Endeffekt das, was der andere Hautarzt auch zu mir sagte bevor er mich zur Hautklinik schicken wollte „Sie werden wohl damit leben müssen“. Klar ist für alle Ärzte  Tremfya der „Heilige Gral“. Seit ich dieses Medikament nehme bekomme ich von jedem Arzt nur gesagt „Das ist der heilige Gral“. Ich kann es auch nicht mehr hören muss ich gestehen. Ich hatte früher bevor ich mit Fumaderm begann auch den halben Körper voll mit Psoriasis, aber damals nicht den Intimbereich und seitdem hatte ich es auch nie mehr in solchem Ausmaß und erst recht nicht wie aktuell unter Tremfya.

Es ist halt wirklich merkwürdig, dass ich mal Schuppenflechte frei bin und mal nicht, mal bin ich voller Eiterpickel am gesamten Oberkörper, Intimbereich etc und mal nichts. Mein Hautarzt hat auch gesagt, dass wir ein anderes Medikament (zb. Taltz) probieren können, aber hat mir die Wahrscheinlichkeit auf Besserung schon klein geredet, da er sagt ich habe das beste Medikament und ab jetzt geht es nur noch zurück....bis wieder etwas neues/besseres auf den Markt kommt. Ich nehme Tremfya nun seit ca. 14 Monaten.

Gibt es hier vielleicht jemanden der ein ähnliches Phänomen hatte und vielleicht einen Rat hat oder vielleicht eine Erfolgsstory bieten kann?

Ich bin aktuell wirklich sehr verzweifelt und Ratlos.

Vielen Dank für das Lesen des langen Textes

Gruß

Edited by Stevie

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Hubertus

Lieber Stevie,

ich kann Deinen Frust und Deine Ratlosigkleit sehr, sehr gut nachvollziehen. Mir geht es sehr ähnlich. In meinem "Tremfya-Protokoll" schreibe ich über meine Erfahrungen; gerade habe ich mir die 3. Spritze gesetzt. Aber so richtig gut ist's nicht... viele Nebenwirkungen, sehr ähnlich wie bei Dir.

Auch ich weiß nicht wirklich weiter, aber will Tremfya noch einige Wochen eine Chance geben.

Auch meine Dermatologin ist - sagt sie selber - total ratlos und hat kaum Erfahrung mit Tremfya.

So viel auf die Schnelle. - Leider kann ich Dir also auch keine konreten Tipps geben, aber immerhin sagen: Du bist nicht alleine, und Dein Fall nicht einzigartig.

Alles Gute!

Huberts

 

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Schlupp10

Es gibt mehrere Medikamente und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten  und es muss nicht unbedingt das allerneueste sein das einem hilft. Von daher finde ich die Aussage dass du mit der Krankheit leben musst bis ein neueres/besseres Mittel auf den Markt kommt ziemlich dämlich........

Meine Erfahrung ist leider dass sich die  niedergelassenen Hautärzte in der Regel mit PSO und vor allem mit den verfügbaren Medikamenten nicht wirklich auskennen. Die meisten sind nicht bereit irgendein Biologikum zu verschreiben und kennen nur Salben, Licht und Fumaderm. Das hat mir eine ganze Weile geholfen aber als es nicht mehr half waren meine Hautärzte auch ratlos.

Sucht euch einen Hautarzt der sich auf PSO spezialisiert hat oder eine Hautklinik. Ggf. können Fotos von schweren Schüben helfen in Zeiten mit geringeren Symptomen einem neuen Arzt die Probleme zu schildern.

Kopf hoch und weiterkämpfen..... etwas anderes bleibt uns sowieso nicht übrig .....

 

lieben Gruss

Claudia

 

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Prinz

Ich würde nicht nochmal den Weg zum Spezialist aufsuchen und hätte gerne den Zustand wie davor .Biologika haben meiner Gesundheit extrem geschadet .

LG 

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Stevie
Am 28.4.2019 um 12:01 schrieb Hubertus:

Lieber Stevie,

ich kann Deinen Frust und Deine Ratlosigkleit sehr, sehr gut nachvollziehen. Mir geht es sehr ähnlich. In meinem "Tremfya-Protokoll" schreibe ich über meine Erfahrungen; gerade habe ich mir die 3. Spritze gesetzt. Aber so richtig gut ist's nicht... viele Nebenwirkungen, sehr ähnlich wie bei Dir.

Auch ich weiß nicht wirklich weiter, aber will Tremfya noch einige Wochen eine Chance geben.

Auch meine Dermatologin ist - sagt sie selber - total ratlos und hat kaum Erfahrung mit Tremfya.

So viel auf die Schnelle. - Leider kann ich Dir also auch keine konreten Tipps geben, aber immerhin sagen: Du bist nicht alleine, und Dein Fall nicht einzigartig.

Alles Gute!

Huberts

 

Lieben Dank für deinen Beitrag Hubertus,

es st wirklich sehr schwierig. Ich habe mir auch dein Protokoll durchgelesen. Es sind wirklich einige Sachen sehr ähnlich, aber du hast schon viel mehr „durchgemacht“ und am Ende hat es dir dennoch nicht die gewünschte „Linderung“ gebracht.

Das tut mir wirklich sehr leid für dich :(

ich werde nächste Woche mit ihm zu einem anderen Medikament wechseln. Mein Ziel ist es eigentlich wieder Humira zu bekommen, gerne mit MTX dazu. 

Humira hat ja immer noch sehr gut gewirkt...nur nicht mehr so lange wie früher.

Am 30.4.2019 um 10:47 schrieb Schlupp10:

Es gibt mehrere Medikamente und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten  und es muss nicht unbedingt das allerneueste sein das einem hilft. Von daher finde ich die Aussage dass du mit der Krankheit leben musst bis ein neueres/besseres Mittel auf den Markt kommt ziemlich dämlich........

Meine Erfahrung ist leider dass sich die  niedergelassenen Hautärzte in der Regel mit PSO und vor allem mit den verfügbaren Medikamenten nicht wirklich auskennen. Die meisten sind nicht bereit irgendein Biologikum zu verschreiben und kennen nur Salben, Licht und Fumaderm. Das hat mir eine ganze Weile geholfen aber als es nicht mehr half waren meine Hautärzte auch ratlos.

Sucht euch einen Hautarzt der sich auf PSO spezialisiert hat oder eine Hautklinik. Ggf. können Fotos von schweren Schüben helfen in Zeiten mit geringeren Symptomen einem neuen Arzt die Probleme zu schildern.

Kopf hoch und weiterkämpfen..... etwas anderes bleibt uns sowieso nicht übrig .....

 

lieben Gruss

Claudia

 

Danke für deine Nachricht Claudia.

mein Dernatologe gehört mit zu den Psoriasis Spezislisten überhaupt in Deutschland. Er gibt sich Deutschlandweit an den Unikliniken Vorträge und und und. Im Gegensatz zu dem Dermatologen der mich zu Tremfya gewechselt hat, ist er auch wenigstens bereit mit mir andere Biologika auszuprobieren, aber sich er sagt halt, dass ich mir nicht so viel Hoffnung machen soll da ich halt aktuell DAS beste bekomme. Manchmal ist das beste aber halt nicht gut genug und ich werde definitiv das Medikament zu wechseln mit ihm erneut besprechen und dann auch vollziehen.

vor einer Stunde schrieb Prinz:

Ich würde nicht nochmal den Weg zum Spezialist aufsuchen und hätte gerne den Zustand wie davor .Biologika haben meiner Gesundheit extrem geschadet .

LG 

Hallo Prinz,

dass hört sich wirklich nach einem sehr negativen Erlebnis an.

ohne das Biologika Humira weiß ich nicht wie ich die 8 Jahre vor Tremfya „ein Leben“ hätte führen können. Mir war immer bewusst das es kranker machen könnte. Der Beipackzettel war ja voll mit „möglichen“ Nebenwirkungen aber Humira hat mir viele glückliche Jahre geschenkt, seit Tremfya ist das leider vorbei, aber ich hoffe das ändert sich wieder und ich hoffe auch sehr das es für dich wieder bergauf geht. Ich wünsche es für jeden von uns.

Edited by Stevie

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Jerry

Hallo zusammen,

bin ganz neu hier angemeldet aber lese schon lange mit.

Ich bin 42 und habe etwa seit mitte 20 Schuppenflechte.

Bis vor 4 Jahren nur etwas an den Ellenbogen und ein paar einzelne Punkte. Dann ging es los Hände, Knie, Schienenbeine und Po. Alles zusammen nach letztem Befund ca. 13% von der Körperoberfläche. Alles versucht PUVA was kurzfristig zur Besserung führte. 2015 und 2018 zur Kur in Bad Bentheim auch nur kurzfristige Besserung.

Salben von A-Z durch mit geringen Erfolg (Enstillar hat etwas geholfen)

Innerliche Medikamente wie MTX, Fumaderm etc. habe ich auf Grund der Nebenwirkungen immer abgelehnt. 

Gerade der Befall der der Finger und der Knie und Ellenbogen haben mir zu schaffen gemacht. (Gerade optisch wo ich häufig meine Hände versteckt habe) obwohl ich nie mit Freunden und Arbeitskollegen negative Erfahrungen gemacht habe.

Ich habe lange mit mir gerungen, ob ich Biologika mal versuchen sollte. Viele Erfahrungsberichte gelesen und gerade auch hier.

Ich habe mich mit meinem Arzt für Tremfya als erste innerliche Anwendung entschieden. Dienstag die 1. Spritze bekommen bis jetzt keine Nebenwirkungen und jetzt kommst nach 3 Tagen schon deutliche Verbesserung der Haut. Keine Schuppen mehr. Alle Stellen am Körper gehen zurück verblasen. Auch die sehr massiven Stellen an den Beinen, Armen und Finger.

Ich bin schwer begeistert und habe schon diverse mal auf Holz geklopft das das so bleibt. Ich werde weiter berichten. Ich hoffe das nicht ein Zufall ist.

Ich war bei den ganzen Beiträgen die ich hier gelesen habe auch ein wenig geschockt was sich einige an Medikamenten wie MTX, Fumaderm etc. und die diverse Biologika in kurzen Abständen hintereinander nehmen. Das da auch  Nebenwirkungen auftreten und auch massiv kann ich mir gut vorstellen wenn der Körper mit soviel unterschiedlichen Dingen klar kommen muss. Nur meine Meinung im bin kein Mediziner.

Ich werde weiter Berichten.

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Fighti01
Am 10.5.2019 um 20:55 schrieb Jerry:

Hallo zusammen,

bin ganz neu hier angemeldet aber lese schon lange mit.

Ich bin 42 und habe etwa seit mitte 20 Schuppenflechte.

Bis vor 4 Jahren nur etwas an den Ellenbogen und ein paar einzelne Punkte. Dann ging es los Hände, Knie, Schienenbeine und Po. Alles zusammen nach letztem Befund ca. 13% von der Körperoberfläche. Alles versucht PUVA was kurzfristig zur Besserung führte. 2015 und 2018 zur Kur in Bad Bentheim auch nur kurzfristige Besserung.

Salben von A-Z durch mit geringen Erfolg (Enstillar hat etwas geholfen)

Innerliche Medikamente wie MTX, Fumaderm etc. habe ich auf Grund der Nebenwirkungen immer abgelehnt. 

Gerade der Befall der der Finger und der Knie und Ellenbogen haben mir zu schaffen gemacht. (Gerade optisch wo ich häufig meine Hände versteckt habe) obwohl ich nie mit Freunden und Arbeitskollegen negative Erfahrungen gemacht habe.

Ich habe lange mit mir gerungen, ob ich Biologika mal versuchen sollte. Viele Erfahrungsberichte gelesen und gerade auch hier.

Ich habe mich mit meinem Arzt für Tremfya als erste innerliche Anwendung entschieden. Dienstag die 1. Spritze bekommen bis jetzt keine Nebenwirkungen und jetzt kommst nach 3 Tagen schon deutliche Verbesserung der Haut. Keine Schuppen mehr. Alle Stellen am Körper gehen zurück verblasen. Auch die sehr massiven Stellen an den Beinen, Armen und Finger.

Ich bin schwer begeistert und habe schon diverse mal auf Holz geklopft das das so bleibt. Ich werde weiter berichten. Ich hoffe das nicht ein Zufall ist.

Ich war bei den ganzen Beiträgen die ich hier gelesen habe auch ein wenig geschockt was sich einige an Medikamenten wie MTX, Fumaderm etc. und die diverse Biologika in kurzen Abständen hintereinander nehmen. Das da auch  Nebenwirkungen auftreten und auch massiv kann ich mir gut vorstellen wenn der Körper mit soviel unterschiedlichen Dingen klar kommen muss. Nur meine Meinung im bin kein Mediziner.

Ich werde weiter Berichten.

Hi Jerry, mir wurde letztes Jahr auch MTX verschrieben, nur bei den NW's hat es mir die Sprache verschlagen.  Da ich schon eine Lungenembolie hatte, und diese und auch Thrombosen  Sehbeeinträchtigungen, Hirnschädigungen, etc. als NW in der Packungsbeilage zu lesen waren, habe ich mich auch dagegen entschieden dies zu nehmen.

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Stevie

Nun mal wieder ein Update:

es ist bis jetzt noch so, dass ich Tremfya genommen habe bzw. musste. Ich auch immer noch den Genitalbereich stark mit Psoriasis befallen und täglich Schmerzen. Zwischenzeitlich habe ich auch Psoriasis an mehreren kompletten Fingern, im Gesicht und auch Bauchnabel entwickelt. Ich rief bei meinem Hautarzt an und sagte das das alles nichts mehr bringt und ich diese Spritze nicht mehr nehmen möchte und gerne einen Termin beim Arzt sekbst hätte um zu besprechen wie es weitergeht. Denn er hatte ja schonmal mit mir besprochen es mit einem anderen Medikament zu versuchen, ich Tremfya aber vorerst noch eine Chance geben wollte. 

Bereits in den letzten Monaten, wenn ich mit ihm über die Entwicklung meiner Haut unter Tremfya sprach und es nicht besser wird und ich irgendwas brauche für den Intimbereich (Salbe oder ähnliches) stellte er sich nur stur und ließ mich im Endeffekt ohne alles nach dem Motto „das müssen sie halt aushalten“.

Auch die Eiterpickel und Abzesse kommen und gehen weiter. Sagte er noch in der Sprechstunde nachdem ich ihm Bilder zeigte als es richtig schlimm war das dies einfach eine starke Gegenreaktion meines Körpers sein könnte. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich allerdings gar keine, man sah nur noch an manchen Stellen wo Sie waren und so geht das seit über einem Jahr. Diese Kommen und gehen. Er wollte das ich Sekret zum Untersuchen auffange und gab mir ein Röhrchen mit. Nun hatte ich mich ja extra für diese Bilder im Oberkörper Bereich rasiert. Nun habe ich wohl statt dieser immer wieder auftauchenden Pickel einen Rasurpickel erwischt, somit fiel das Ergebnis auch des Labors. Und weil er nun glaubte ich würde mich immer rasieren wären das alles Rasurpickel...Was aber nicht der Fall ist. Allerdings ist er immer sehr von seiner Meinung eingefahren. Musste es aber halt so hinnehmen.

Wie gesagt bat ich um einen Termin und sagte auch das ich die Spritze nicht mehr nehmen möchte. Man rief mich dann paar Tage später zurück um mir ausrichten zu lassen ich solle dann halt einen neuen Termin machen. Man bot mir dann einen Termin in 2 Monaten an und das obwohl in den nächsten Tagen ein Termin für die nächste Tremfya Spritze vorhanden war. Ich fragte was ich denn so lange ohne Medikament jetzt machen soll. Die Psoriasis wird ja von alleine nicht besser, aber man sagte halt nur man könne es nicht ändern. Ich wurde im Grunde behandelt wie ein „Neupatient“ .

Paar Tage später rief der Hautarzt mich an und sagte mir, dass wir „nicht zusammen passen“ und ich zu meinem alten Hautarzt zurück gehen solle oder einen neuen suchen. Ich bekomme aktuell das beste und teuerste Medikament für Psoriasis auf dem Markt und somit ist aktuell einfach Endstation und damit müsse ich mich abfinden. Das waren seine Worte.

Ich bin somit aktuell ohne Arzt und ohne Medikament und muss die Tage erstmal schauen wie und wo es weitergehen wird.

Edited by Stevie

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Donna

Hallo Stevie

Den würde ich ja mal bei der Krankenkasse melden so wie der mit den Patienten umgeht.

Hast du eine Uni oder Hautklinik in der Nähe. Die haben meist auch eine PSO Sprechstunde.

So ist es bei mir zumindest. Vielleicht kannst du dich ja mit dem Gedanken  anfreunden

Ich selber habe damit gute Erfahrungen gemacht.

Viel Erfolg beim Suchen und ein schönes Wochenende

LG Donna

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Jerry

So ich melde mich mal wieder (Sorry das es so lange gedauert hat).

Ich habe die 2. Spritze Tremfya hinter mir und bekomme die 3. in 2 Wochen.

Hände, Arme  Beine und Ellenbogen sind faktisch beschwerdefrei (ganz leichte bei sehr genauen hinschauen leichte rosa Flecken)

für außenstehende nicht zu erkennen. 

Am Po noch ein paar kleine roten Flecken welche  aber immer besser werden.

Nebenwirkung bis jetzt eigentlich nichts hatte allerdingst letzte Woche  für 3 Tage eine leichte Halsentzündung 

welche ja als Nebenwirkung angegeben ist. Keine Probleme damit. Ob das Tremfya war ?

Alles im allem ein neues Leben kurze Hose tragen, die Hände nicht mehr verstecken und die Arme im kurzem Hemd

auch wieder hinter dem Kopf verschrenken können.

Ich kann das nur weiterempfehlen !!!

Gruß Jerry

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Stevie

Heute möchte ich dieses Thema zu einem Abschluss bringen.

Nachdem der Psoriasis „Spezialist“ mir ja ans Herz legte einen anderen Hautarzt zu suchen, da wir nicht zusammen passen und ich mich damit abfinden solle das die Psoriasis nochmal besser werden würde da ich das teuerste und beste Medikament (Tremfya) bekomme, bin ich wieder zu meinem alten Hautarzt gegangen...der der mich zu Tremfya brachte.

Ich erzählte ihm alles wie es mir die letzten anderthalb Jahre erging, dass mir kein Arzt glaubte (auch in der Klinik nicht) und das ich oft überlegte mir das Leben zu nehmen oder wünschte es wäre endlich zu Ende, ich regelmäßig Schmerzmedikamente einnehmen muss und die letzten 2 Monate nicht arbeiten gehen konnte aufgrund der starken Verschlechterung der Schuppenflechte.

Er sagte selbst das das nichts bringt und wir wechseln sofort das Medikament. Er wollte mich dann zu Taltz Switchen, aber ich bat ihn es nochmal mit Humira (inzwischen Hulio da Patent ausgelaufen) zu versuchen. Meine Erstdosis ist nun 2 Wochen her und ich habe fast nirgends mehr Schuppenflechte. Mir geht es wirklich gut und ich bin einfach nur froh das dieser Alptraum vorbei ist. Es zeigt aber wieder umso mehr, wie Ärzte einfach nur einen abwimmeln/Abstempeln weil ihre Studien/Bücher was anderes sagen. Es gibt halt auch Ausnahmen. 

Ich hoffe das dieser Thread mit meinen Berichten/ Erfahrung irgendwann jemanden helfen kann der in die gleiche Lage gekommen ist.

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Lupinchen

Ich bin von Cosentyx auch zurück zu einem "Oltimer" der mir 1,5 Jahre gut geholfen hat. Die neuen Biologika sind für mich mit nur PsA eher weniger geeignet, laut meiner Ärztin an der Uni. Dem folge ich und bekomme jetzt ein spezielles Medi. Muss nur noch ein wenig warten bevor ich den 1. Pen setze.

Dir alles Gute.

Lg. Lupinchen

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Lupinchen

Zum Thema Spezialist: Mein Sohn hat in HH lt. seiner Aussage auch einen. Bin allerdings, auch wg. seiner Berichte, etwas skeptischer. Er nimmt aber zzt. auch einen Oltimer…..Stelara, nachdem er Cosentyx nicht wieder angefangen hat und bei Taltz NW auftraten. Das nächste würde, wenn nötig, dann Skyrizi sein. Diese Spezialisten verordnen gerne lieber die Neuen.....

Lg. Lupinchen

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