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Chrissi

Möchte mich gerne vorstellen.......

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Chrissi

Hallo, ich bin neu hier. Dieses Forum hilft schonmal, weil man sieht, daß man nicht alleine ist.

Bei mir fing die Sache vor einigen Jahren eigentlich ganz harmlos mit ab und an mal ein paar Bläschen an den Fingern. Die habe ich immer mit einer Nadel aufgestochen und damit war die Sache erledigt. Im Urlaub wurde es immer ein bißchen schlimmer, aber trotzdem noch leicht ignorierbar.

Dann kam vor 2 Jahren die unerwartete Trennung von meinem Mann und dann fing ein echter Leidensweg an, der mich immer depressiver und die Ärzte immer reicher gemacht hat. Dabei verlief das alles bisher auf 3 völlig verschiedenen Wegen:

1. Die Haut: Die Bläschen an den Händen wurden immer mehr, vor ca. einem Jahr fingen dann auch die Füße an, was letztendlich dazu führte, daß ich vor 3 Monaten nicht mehr laufen konnte und in eine Hautklinik eingewiesen wurde. Dort wurde dann die Diagnose Psoriasis Pustulosa gestellt (nach zwischenzeitlich 4 Hautärzten).

2. Der Rücken: Seit ca. 2 Jahren bin ich Dauergast beim Orthopäden. Besonders abends habe ich so schlimme Rückenschmerzen, daß ich manchmal heulend vor Schmerzen von der Couch ins Bett quäle, tagsüber ist es dafür ganz O.K. Bisher helfen nur kurzzeitig starke Schmerzmittel. Ein MRT brachte keine Diagnose.

3. Die Genitalien: Seit 2 Jahren Dauerbehandlung wegen "chronisch rezidivem, therapieresistenten Vaginal-Pilz", ich habe alle Mittel durch bis hin zu Tabletten, die mich fast umgebracht haben- ohne Erfolg, es hilft nur Kortison!

So, und jetzt stöbere ich in diesem Forum und so langsam aber sicher drängt sich mir der Verdacht auf, daß das alles irgendwie PSO sein kann. Kann das wirklich sein?

Da sich mein Leben nur noch um diese Krankheiten dreht bzw. diese mir mein Leben nehmen (kein Sport, kein Tanzen, kein Sex, nur noch in Birkenstock rumrennen - nur Schmerzen, Salben, Tabletten usw.), bitte ich wirklich um ernsthafte und seriöse Hilfe - an Wunder glaube ich nicht!

Grüße, Chrissi

P.S. Wie kann man denn einen Beitrag in verschiedene Themen einstellen?

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Claudia

Willkommen Chrissi,

wurdest du vor allem wegen der Rückenbeschwerden mal auf Psoriasis arthritis untersucht? Die ist nicht so leicht zu erkennen, oft nur von erfahrenen Rheumatologen und mit einer Szintigraphie.

An den Genitalien ist ein Pilz vermutlich denn doch so richtig diagnostiziert worden? Und Kortison ist an den Genitalien wirklich nur im Stadium der höchsten Entzündung zu empfehlen. Die Genitalien (wie die Schleimhäute) sind für Kortison am empfänglichsten, da tritt es am leichtesten durch die Haut hindurch - ganz anders als auf dem Kopf beispielsweise.

Dein ganzes Leben sollte sich um Himmels willen nicht um Krankheit(en) drehen. Dazu ist es zu kurz & zu kostbar, dieses eine Leben. Was hast du denn früher gern gemacht, was jetzt nicht mehr geht? Wie sieht's mit Freunden aus, die wissen, was du hast und dich behutsam wieder mit in Richtung Alltag nehmen?

Wenn du absolut nicht klar kommst - Krankenkassen bezahlen auch psychotherapeutische Hilfe.

Kannst du dich um eine Reha bemühen? Denn so wie sich deine Leidensgeschichte anhört, gehörst du dringend in eine Uni- oder Reha-Klinik.

Mit bestem Gruß

Claudia

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Chrissi

Hallo, Claudia,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich bin bereits seit 1,5 Jahren in psychotherapeutischer Behandlung, weil ich nach der Trennung völlig daneben war. Zumindest hat mich das wieder soweit gebracht, daß ich meinen Alltag und meinen Job wieder bewältigt bekomme.

Tja, am meisten belastet mich, daß ich meinem Hobby Reiten nicht mehr nachgehen kann. Entweder sind die Hände offen, die Rückenschmerzen zu stark oder der Pilz macht mal wieder sitzen zur Qual. Mein Pferd wird von mir nur noch geputzt.

Ich habe nun im September einen Termin bei einer Internistischen Rheumatologin, die angeblich auf Psoriasis Arthritis spezialisiert ist. Den Tip habe ich von der Uni Frankfurt erhalten, wo demnächst eine Therapie mit Neotigason oder MTX eingeleitet werden soll, je nachdem was bei der Rückengeschichte rauskommt.

Derzeit halte ich die Schuppenflechte mit Kortison in Schach, weil PUVA und Teerpaste gar keinen Erfolg bringen und sich die befallene Fläche immer mehr ausbreitet. Die Schübe verlaufen jetzt seit Monaten im Wochenturnus, d.h. kurz vor dem Stadium der Abheilung geht es sofort wieder los.

Du hast sicherlich recht damit, daß die Krankheit(en) nicht das Leben bestimmen sollten. Ich bin ja auch "erst" 37 und da erwarte ich schon noch etwas mehr davon. Aber gerade die Sache mit den Rückenschmerzen macht es schon schwer, irgendwelchen Aktivitäten nachzugehen. Ich versuche z.b. abends solange wie möglich in Bewegung zu bleiben, denn die Schmerzen kommen erst im Ruhezustand. Dinge, wo ich etwas länger sitzen oder stehen muß, rauben mir dann den Schlaf.

Aber ich gebe die Hoffnung noch nicht auf. Ich habe mich auch an der Uni als "Versuchskaninchen" zur Verfügung gestellt. Es sind wohl viele neue und gute Medikamente in der Pipeline und irgendwann wird irgendwas helfen.

Liebe Grüße,

Chrissi

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gansy65

Hallo Chrissi,

hast du deinen Hautarzt, wegen der Sache im Genitalbereich, mal auf eine Psoriasis Inversa aufmerksam gemacht?. Auch bei mir wurde Jahrelang immer nur auf Pilz im Genitalbereich behandelt, bis ich endlich auf einen Hautarzt stieß, der das bei mir diagniostizierte. Am Anfang gab der mir auch erst mal Kortison, um die Entzündung in den Griff zu bekommen, danach bekomme ich nun ab Donnerstag ein Vitamin D3 Präparat.

Bin mal gespannt, welches Mittel ich verschrieben bekomme :o und wie es hilft.

Wen Intresse bei dir besteht, kann ich dir ja dann den Namen des Präparates mitteilen.

Bis dahin

mfg

Sylvia

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Chrissi

Hallo, Sylvia,

vielen dank für den Tip und natürlich wäre ich sehr an dem namen der Creme interessiert, die Du jetzt von Deinem Arzt bekommst.

Ich war wegen dieser Sache sogar bis in der Uni in Freiburg (von Frankfurt aus), um mir dort von dem Professor sagen zu lassen, ich solle mich mal etwas weniger "da unten" waschen und mehr fetten, dann hätte ich auch weniger Probleme. Und das nach der bis dahin erlebten Odyssee...Na, das kannst Du mir sicherlich nachempfinden, mit welchen Gefühlen ich von Freiburg den Heimweg angetreten habe.

Die vom Professor verschriebene pure Fettpaste führte dann zu meinem schlimmsten Juckreiz, den ich jemals erlebt habe. Ich habe mir alles blutig gekratzt und mich dann auf Eisbeutel gesetzt und danach ging das dann mit der Kortisoncreme los, die ich allerdings zwischenzeitlich nur noch einmal die Woche auftrage und damit einigermaßen klarkomme.

Ich werde das Thema PSO Inversa allerdings bei meinem nächsten Besuch in der Uni Ffm. mal ansprechen. Vielleicht und hoffentlich wird dann auch dieses Thema mit der Neotigason- bzw. MTX-Therapie besser.

Jetzt gehe ich erstmal zum Rheuma-Spezi.

Vielen Dank und ich freue mich, wieder von Dir zu hören.

Grüße, Chris

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gansy65

Hallo Chrissi,

leider hatte ich gestern bei meinem Hautarzt, keine guten Nachrichten zu hören bekommen, es hat sich bei mir, unter der Brust, noch eine leichter Pilzbefall dazugesellt.

Diese Form des Pilzes holt man sich sehr leicht in Schwimmbädern :mad: , werde wohl so schnell nicht wieder schwimmen gehen :) . Da dies erst ausheilen muss verschob mein HA erst einmal die Vitamin D Behandlung .

Jetzt fliege ich aber erst mal für 2 Wochen nach Griechenland :) , Salzwasser, Sonne und dann sehe ich mal weiter.

Leider kann ich dir so erst einmal nicht weiterhelfen, werde dies aber dann versuchen nachzuholen :o .

Bis dahin

mfg

Sylvia

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Guest point9

Liebe Chrissi,

da ich Psor inversa und Psor-Weichtteil- Arthriden (oder so ähnlich) habe, würde es vielleicht auch vom Erscheinungsbild her passen.

Aber, die Psor inversa hat mich nur geringfügig gejuckt (bin mir nicht im Klaren darüber ob überhaupt). Psor Inversa kommt hauptsächlich in den Leisten, unter den Achseln, in den Gelenkbeugen, hinter den Ohren, auf dem Kopf, zwischen den Zehen, unter den Brüsten, im Bauchnabel oder nur an Einzelnen der oben genannten Stellen.

Jetzt mal die Pharmakaliebhaber nicht weiterrumlamentieren...

Es steht sogar in dem Begleitzettel von Cortisonmitteln:

Cortison-Einahme (oral, i.m oder i.v) kann Pilzbefall hervorrufen. Seht doch mal im I-net nach oder so.

Also ich weiss es von damals (und dem Hinweis auf dem Waschzettel von Kortison), als ich regelmässig Kortison eingenommen habe (auch danach), war ich stets bei der Frauenärztin wegen pilzbefall

ich wünsche dir gute Besserung und...

ein schöneres Wochenende

:)

Loslassen bedeutet neuzuzugewinnen :o wirklich

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thermali

Hallo....

aus meiner persönlichen Erfahrung hilft bei Hautpilzen (z. B. Fußpilz) sehr gut eine Behandlung mit basischen Badesalzen, basischen Kosmetikprodukten (wird leider viel zu teuer vertrieben) und konzentrierten Solelösungen (mindestens 10 Prozent).

Versuche bitte 2 mal die Woche ein Bad mit einem basischen Badesalz (z. B. Meine Base oder ähnliche) zu nehmen. Es reichen 3 - 4 Esslöffel in einer Badewanne. Zur Not tut es auch das gute alte Kaisernatron (2-3 Beutel) aus jedem Lebensmittelhandel.

Deine Haut wird sehr weich. Dein Körper wird überschüssige Säuren los.

Eine Behandlung mit diversen Pilzmitteln war absolut erfolglos bei mir und hat nur viel Geld verschlungen.

Ich nehme z. B. eine basische Körperlotion mit einen ph-Wert 7,5 wenn mich mal wieder ein Pilz im Schwimmbad gefunden hat und nach 2-3 Wochen bin ich ihn dann in der Regel wieder los.

Pilze haben in einer basischen bzw. neutralen Umgebung keine Chance.

Oder kennst du Kinder bzw. Kleinkinder die massiv mit Hautpilzen zu tun haben. Ich kenne keine. Kinder sind in der Regel noch nicht übersäuert. Das stellt man ganz leicht mit einen ph-Wertstreifen über den Urin fest.

Ein Kind wächst im Fruchtwasser mit einem ph-Wert von 8-8,5 auf. Nach der Geburt hat die Haut des Babys einen ph-Wert von maximal 7.0.

Glaube nicht an das Märchen vom natürlichen Säureschutzmantel. Der Säureschutzmantel spiegelt nur den krankhaften Zustand unserer Ernährung wieder. Die Haut ist ein Ausscheidungsorgan.

Im Altertum wurden nur basiche bzw. alkalische Reinigungsmittel verwendet. Erst seit ca. 30 Jahren in Zeitalter des Erdöls wurden unsere modernen Kosmetiken mit einem ph-Wert von 5 - 6,5 eingestellt.

Meine Oma z. B. kannte nur eine normale Seife die ebenfalls alkalisch wirkt aber eben nicht mehr modern ist. Basiche Produkte wirken sehr positiv auf die Haut. Ekzeme verschwinden so ganz leicht.

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Chrissi

Hallo, mal wieder,

mit den basischen Bädern habe ich auch schon probiert, hilft bei mir leider nicht. Die PH-Werte habe ich auch über einen längeren Zeitraum mit den Teststreifen gemessen und die zeigten immer Werte um 5 an, also viel zu sauer.

Ich habe heute wieder einen ganz schlechten Tag. Meine Pustulosa hat sich heute Nacht mal wieder mit einem kräftigen Schub an der Fußsohle gemeldet und es tut sauweh und juckt wie der Teufel. Da ist es mir leider kaum noch möglich, mich auf meinen Job zu konzentrieren und dabei ein freundliches Gesicht zu machen.

Geht das bei Euch dann auch in so rasender Geschwindigkeit mit der Pustelbildung? Es fängt bei mir mit dem Jucken an, dann wird die Haut innerhalb weniger Stunden knallrot und kochheiß und dann sind plötzlich hunderte Mini-Bläschen da. Und ich kann dann machen und schmieren, was ich will, es läßt sich nicht aufhalten. Ich hatte jetzt ein paar Tage Teerpaste und Folie nachts drauf und trotzdem kommt der Schub. Wie verlaufen Eure Schübe?

Na ja, dann laufen wir mal wieder ein paar Tage wie auf einem Fakir-Teppich.

Liebe Grüße,

Chrissi

Liebe Grüße,

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thermali

Hallo Chrissi,

hast Du den Urin oder immer das Badewasser mit ph-Wert-Messstreifen gemessen?

Dein Körper hat basiche und sauere Zeiten bzw. Zyklen. Meine Werte liegen in der Regel immer bei 6,4- bis 7,2.

Du darfst nicht nachlassen mit den Basenbädern, nehme zur Unterstützung Basentabletten z. B. Bullrichs Vital zweimal am Tag. Außerdem muß Du besonders viel reifes Obst, viel Gemüse und Kräuter essen. Dein Körper muß die Säuren ausscheiden können. Den Pilz bekommst Du nur mit basischen Behandlungen los. Ich habe im Internet eine Intimpflege mit einem ph-Wert von 7.0 mit dem Namen Sagella gefunden (gibt es in der Apotheke oder Internetshops). Viele Shops führen basiche Wasch- und Pflegeprodukte zur Hautpflege (ist aber etwas teuer). Ich nehme sehr gern eine basische Haarwäsche und eine Körpermilch.

Es hilft auch die sogenannte Eiweissabbaudiät nach Prof. Lothar Wendt. Dabei werden Säuren aus Süssen, Kaffee, Wurst, Käse, Milchprodukten vermieden und durch eine vollwertige (viel Vollkornprodukte) Ernährung und viel Obst und Gemüse ersetzt

siehe z. B. www.arthrose-selbsthilfe.de .

MfG

thermali

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Chrissi

Hallo an alle Pustel-Besitzer,

ich wollte gerne mal von Euch wissen, wie bei Euch die Schübe verlaufen. Meine Hände habe ich derzeit mit PUVA und Daivobet-Salbe ganz gut im Griff. Es treten nur vereinzelt Pusteln auf, die auch eigentlich nicht jucken oder Schmerzen.

Mein Riesenproblem sind die Füße. Ich kann sagen, daß ich eigentlich hier immer einen richtigen Schub habe. Das bedeutet, daß es in der Mitte der Herde mit starkem Juckreiz anfängt und dann breiten sich die Pusteln von innen nach außen aus. Sobald sich am äußersten Rand des Herdes die letzten Pusteln gebildet haben (so nach ca. 8-10 Tagen) fängt es in der Mitte wieder an usw. usw. Was mir so wahnsinnig Angst macht, ist die Tatsache, daß die befallene Fläche immer ein bißchen größer wird. Wenn das so weitergeht, gibt es bald kein gesundes Stückchen Haut mehr am Fuß. Da ich es nicht nur an der Sohle habe, sondern auch an den Seiten und der Ferse, weiß ich bald nicht mehr, mit welchen Schuhen ich noch laufen soll. Ich klebe inzwischen alles dick mit Mull zu, damit es nicht so weh tut.

Habt Ihr auch diese Dauerschübe? Werden die Zeitabstände irgendwann länger? Wann stoppt die Flächenvergrößerung? Warum hilft die PUVA an den Händen und nicht an den Füßen? Hilft bei Euch äußerlich auch nur starkes Kortison?

Viele Fragen und hoffentlich auch viele Antworten!

Liebe Grüße,

Chrissi

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Balina

Hallo, Chrissi,

ich war schon lange nicht mehr im Forum, habe deine GEschichte also erst jetzt gelesen.

Ich habe auch die Pso pustulosa, zumindest an den Füßen. Und die erste Zeit war die Hölle...

Ich bekam dann, nachdem nichts geholfen hat und ich 10 Wochen in der Hautklinik war, ein Medikament namens Neotigason (ist ein starkes Medikament, hilft aber bei der pustulösen Form). So gings dann eigentlich ganz weg. Mittlerweile sind die Stellen wieder größer und manchmal machen mir die Schübe auch Angst...aber es ist viiieeeell besser!!

Die Schübe sind bei mir so wie bei dir: Juckreiz und schnelle Pustelbildung, rote Stellen.

Mittlerweile creme ich nur noch mit LCD (Teer) und Folie und mache ganz oft Fußbäder (Totes Meer Salz oder Tannolact/Tannoynt)Die können nichts verhindern oder sehr verbessern, lindern aber den Juckreiz, man kann die Schuppen so besser entfernen und es tut einfach gut!

Rauchst du? Trinkst du Alkohol? Ernährung? Du musst einfach ausprobieren, was das ganze vielleicht etwas besser macht...

Positive Einstellung hilft auch- ist aber in schlimmen Stadien sehr schwierig...weiß ich...

Liebe Grüße!!

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Chrissi

Hallo, Balina,

danke für Deine Antwort. Ich denke, wir sind echte Leidensgenossen. Da ich am Donnerstag auch mit Neotigason angefangen habe, würde es mich nun brennend interessieren, wie lange und in welcher Dosierung Du es genommen hast und wie lange Du nach dem Absetzen des Medikaments Ruhe hattest? Der Arzt in der Uni-Klinik meinte, daß es wahrscheinlich sei, daß es nach einer längeren Behandlung mit Neotigason nie mehr wieder so schlimm wird wie vorher.

Äußerlich behandele ich im Moment morgens Rubisan Creme, mittags Dermaplan-Creme und abends Daivobet und bei Juckreiz baden mit Tannosynth. Außerdem gehe ich 3x pro Woche zur PUVA. Damit läßt sich aber alles nur lindern, nichts aufhalten. Sind bei Dir die befallenen Flächen auch immer größer geworden?

Alkohol drinke ich natürlich mit dem Neotigason gar keinen, Rauchen ja, aber nur 5-8 Zigaretten am Tag, Ernährung normal. Hast Du dbzgl. irgendwelche Erfahrungen. Ich konnte leider noch nichts rausfinden, was hilft oder verschlechtert, weil ich eigentlich im Dauerschub lebe.

Liebe Grüße, Chris

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emilia

Hallo Chrissi,

ich habe die Psoriasis Pustulosa bis jetzt zum Glück nur am linken Fuß, an der linken Hand und hier und da mal vereinzelte Pusteln an der rechten Hand.

Behandelt werden die Stellen mit Cortison-Tropfen und anschließen mit einer Salbe (Cortison mit Antibiotika). Doch trotz Cortison wird die Stelle an meinem Fuß ständig größer, was ziemlich frustrierend ist.

Eine Eigenblutbehandlung mache ich auch, jedoch habe ich nach jetzt 5 Spritzen noch keine Besserung bemerkt.

Gestern habe ich mir das Buch von Dr. Pagano bestellt, da die Ernährung nach Dr. Pagano sehr erfolgreich sein soll. Ich werde es mal ausprobieren.

Viele Grüße

Emilia

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Pommes

Hallo Balina

Ich habe seit 20 Jahren Schuppenflechte.Habe jetzt auch seit zwei Wochen mit Neotigason 10 begonnen. Merke aber noch keine besserung . welche stärke hast du ?,werde noch bis Donerstag warten ,und mich dann Einweisen lassen .

die Schmerzen sind zu starg

gruß Pommes2901 :confused:

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Chrissi

Hallo, Pommes,

die Wirkung der Neotigason-Behandlung tritt normalerweise erst nach 6-8 Wochen ein. Somit ist bei der Behandlung schon etwas Geduld gefragt. Außerdem ist die bei Dir angewandte Dosierung sehr niedrig. Welche Art der PSO hast Du und was sind die Schmerzen, von denen Du schreibst. Kommen die von der PSO oder dem Neotigason?

Grüße, Chrissi

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    • taschi92
      By taschi92
      Hallo,
      ich wollt euch mal meine, bis jetzt kurzen, Erfahrungen mit Neotigason berichten!
      Ich nehme nun seit Freitag, den 18.05.2013, Neotigason 30mg und ich liebe es!
      Hab seit Mai vor einem Jahr Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Hatte ein Schub nach dem anderen und nie meine Ruhe. Ohne Dermoxin über Nacht sind meine Hände und Füße nie von selbst abgeheilt. War eine harte Zeit das letzte Jahr. MTX und alles andere (Remicade, Humira) hat nichts gebracht genauso wie 4 Wochen Hautklinik mit PUVA.
      Wie schon geschrieben, habe ich am Freitag mit Neotigason begonnen. Meine Hände und Füße waren offen, Pusteln ohne Ende und jeden Tag kamen neue und natürlich schuppig ohne Ende... Nun, 6 Tage später, sind meine Hände und Füße das erste mal OHNE cortisonsalbe also dermoxin oder dergleichen abgeheilt. Ganz von alleine... Das erste mal in 12 Monaten. Ich bin happy ohne Ende! Meine Hände und Füße jucken auch nicht mehr und von Nebenwirkungen merk ich auch noch nichts. Ich hoffe es bleibt so!
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    • *Birgit*
      By *Birgit*
      Hallo,
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    • JustlikeHeaven
      By JustlikeHeaven
      Hallo liebe Community,
      hat irgendjemand Erfahrungen mit Taltz bei Psoriasis Pustulosa und Fingernagelpso?
      Gibst es in diesem Forum irgendjemand der Psorisis Pustulosa und Fingernagelpso hat?
      Herzliche Grüße Anja
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