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paul1234

Sind Biologische Medikamente benutzerfreundlich?

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paul1234

 

Hallo zusammen, danke für Ihre Antwort. Deutsch ist nicht meine Muttersprache, deshalb versuche ich mein Bestes. Dies ist eigentlich ein ernstes Projekt und ich würde mich sehr über Ihre Hilfe freuen. 

Ich möchte wissen, wie die Verpackung für diese Medikamente besser gestaltet werden könnte. Ich habe eine Umfrage (Link unten) durchgeführt, die weniger als 5 Minuten dauert:

https://www.surveymonkey.com/r/Y8PL9LX

 

Vielen Dank für Ihre Hilfe und einen schönen Tag!

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Claudia
vor einer Stunde schrieb paul1234:

Ich möchte wissen, wie die Verpackung für diese Medikamente besser gestaltet werden könnte.

Hallo @paul1234

wofür und in wessen Auftrag machst du diese Umfrage? Mindestens das solltest du dazuschreiben.

Für gewöhnlich bekommen Patienten, wenn sie an Marktforschung vor allem von größeren Firmen teilnehmen, Geld. Meinst du, du kannst das umgehen, indem du deine Umfrage in Foren bekanntmachst?

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paul1234

 

Hallo, Dies ist eine unabhängige Studie für ein Beratungsunternehmen. Ziel ist es, Rückmeldungen von Patienten zu erhalten, um die Verwendung für Patienten zu verbessern. Leider dürfen wir keine finanzielle Entschädigung gewähren. Ich glaubte, dass Patienten möglicherweise motiviert wären, ein paar Fragen zu beantworten, um mir bei meinem Projekt zu helfen. Es tut mir leid, dass Sie diese Meinung nicht teilen.

Freundliche Grüße

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sia
vor 5 Stunden schrieb paul1234:

ch glaubte, dass Patienten möglicherweise motiviert wären, ein paar Fragen zu beantworten, um mir bei meinem Projekt zu helfen. Es tut mir leid, dass Sie diese Meinung nicht teilen.

Na ja Paul1234, da bist du ziemlich unfair. Ich denke, es wären hier etliche bereit, aber man kann ja wohl erwarten, dass mit offenen Karten gespielt wird. Und die Info, dass es sich um eine kommerzielle Umfrage handelt hast du dir ziemlich aus den Rippen leiern lassen. Da brauchst du nicht so beleidigt zu tun. 

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Bibi
Posted (edited)

hallo, ihr lieben -

ich habe mir den Beitrag von paul 1234 vom 13.05. / 8.45 h durchgelesen und ich habe auch den Link bezüglich der Umfrage angeklickt.

Ganz ehrlich, die Fragen sind nicht kompliziert - es ist schnell mal ein Kreuzchen gemacht.

ich habe nicht geantwortet, nachdem ich eure Meinungen hier gelesen habe. Abgesehen davon war keine Firma angegeben, sondern nur der Fragebogen.

vor 7 Stunden schrieb paul1234:

 

Hallo, Dies ist eine unabhängige Studie für ein Beratungsunternehmen. Ziel ist es, Rückmeldungen von Patienten zu erhalten, um die Verwendung für Patienten zu verbessern.  Ich glaubte, dass Patienten möglicherweise motiviert wären, ein paar Fragen zu beantworten, um mir bei meinem Projekt zu helfen.

Freundliche Grüße

ja, sage doch mal ehrlich, um welches Beratungsunternehmen es sich handelt - eine unabhängige Studie ............

ich bin echt ratlos -

ja, ganz sicherlich hätte ich dir geholfen, paul1234 -

aber wie ich oben schon schrieb, macht es mich stutzig, denn eine offizielle Studie oder Umfrage macht immer Werbung für sich - was ja auch gewünscht ist, wenn Claudia das als gut und sicher einstuft  und hier im Forum freischaltet -

nur dann beantworte ich Umfragen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Edited by Bibi

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Olaf72

hallo Paul,

an motivation fehlt es hier bestimmt niemandem solang die Sache transparent ist. Ich habe auch das Gefühl, dass hier Infos für kommerzielle Zwecke gesammelt werden sollen.

Grüße Olaf

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    • Olaf72
      By Olaf72
      Hallo Zusammen,
      nun will ich auch mal meine Geschichte erzählen.
      Ich bin 47 Jahre und verheiratet. Lebe in Sachsen-Anhalt und bin in einer Spedition tätig (also stress )  Im März 2018 hatte ich eine schwere Erkältung und lag für 3Wochen flach. in der 3. Woche stellte ich vereinzelte rote punkte an meiner linken Hand und am rechten Oberschenkel fest. Mein Hausarzt sagte, das es an der Erkältung liegen könne und verschrieb mir eine Salbe. in den nächsten 2-3 Wochen vergrößerte sich die stellen am Oberschenkel auf die größe von 2€ Sücken und es breitete sich eine allgemeine rötung zwischen den stellen aus. Der Juckreitz wurde unerträglich und ich bekam eine überweisung zum Hautarzt.
      im Mai hatte ich dann endlich einen Termin und mittlerweile waren alle körperteile betroffen. Hautarzt machte kurze Sichtkontrolle und verordnete Daivobet Salbe 60gr mit dem hinweis wir sehen uns in 12 wochen wieder. Ich war total am Boden zerstört und fragte mich, wie soll ich mit dieser 60gr Tube 12 Wochen klarkommen. Nach 10 Tagen wieder beim Hautarzt mit Hinweis Salbe ist verbraucht, zähneknirschend neue Tube bekommen. Im Juni habe ich dann einen extremen schub bekommen und mein Rücken war eine große rote schuppende Fläche. Nun wurde mein Hautarzt aufmerksam Ich bekam verschiedene Salben verordnet aber nix half. Es breitete sich einfach weiter aus über Gesäß und Oberschenkel großflächig. Ich habe morgens ein volles Kehrblech Hautschuppen vorm Bett zusammengefegt, täglich Bettzeug wechseln weil man sich wieder blutig gekratzt hat in der Nacht. Im September wurde es so schlimm, das endlich Überweisungen für MRT und Röntgen Lunge usw. durch Hautarzt ausgestellt wurden. Alle Organe wurden auf Entzündungen geprüft und alles war i.o. im Oktober wurden endlich Hautproben entnommen und die PSO wurde bestätigt. November hatte ich dann den schlimmsten Schub den ich bis dato erlebt hatte, alle körperregionen waren komplett rot und dick verschuppt und die Haut fing an zu reissen. Ich konnte nicht sitzen liegen und nur unter schmerzen gehen. Ich nahm täglich ab und meine Haut hing nur noch so runter an den Armen (meine Frau hatte extreme Angst um mich) gesamt nahm ich in knapp 2 Monaten 17Kilo ab. Ich flehte meinen Hautarzt an eine sofortige einweisung in die Hautklinik der Uniklinik zu veranlassen, er kam dem nach und schwup lag ich in der Klinik. Die waren erschüttert über meinen Allgemeinzustand und ich bekam sofort Invusionen und wurde komplett eingesalbt und Schmerzmittel gabs auch noch. Bei der Blutuntersuchung wurde ein Blutzuckerwert von 36,7 festgestellt und ein Langzeitwert von 21,9, das hat mir dann total die Beine weggehauen. (nein ich esse nicht übermäßig zucker und trinke auch keine säfte und limonaden)
      Oberärtztin meinte dann, eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein. Ich wurde in den nächsten 6 Wochen in der Klinik behandelt und Ende Jan. entlassen. Bin auf 2 Insulintypen eingestellt und nehme Fumaderm. Momentan nehme ich 2-2-2 und es stellt sich eine Besserung ein. Gestern habe ich meine Leberwerte bekommen und diese liegen stabil bei 90, Hautarzt meint geht noch ok bei 6 Tabletten am Tag. Diabetis ist deutlich besser geworden und ich konnte die Einheiten halbieren.
      Langfristig ist geplant, dass ich Biologika bekommen soll, habe aber noch keine genauen Infos welche und wann. Am 29.04. muss ich wieder zur Klinik nach Magdeburg und denke das ich da neue Infos  bekommen werde.
       
      so das ist meine geschichte
      LG Olaf
    • Jana2808
      By Jana2808
      Hallo,
       
      ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:
       
      Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 
      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
      Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.
      Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?
       
      Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 
       
      Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage?
       
      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 
    • Sonja605
      By Sonja605
      Hallo Zusammen,
       
      ich bin neu in diesem Forum. Gerne würde ich von euch wissen wir eure Erfahrungen mit Enbrel und Humira waren? Habt ihr mit der Zeit Antikörper gegen diese Medikamente entwickelt? 
       
      Meine ganzen Krankheitsverlauf brauch ich euch denke ich nicht auftischen (long, long story)... Ich bin derzeit 24 Jahre alt und hatte vor vier Jahren das Vergnügen Enbrel verschrieben zu bekommen. Ich habe Psoriasis Arthritis und auch Psoriasis an der Haut. Allerdings habe ich mich geweigert zusätzlich MTX zu nehmen. Die Ärzte haben mir mitgeteilt, dass es sein kann, das der Körper Antikörper gegen dieses Medikament entwickelt. Mir ging es super mit Enbrel. So super, dass ich nachlässig mit der Dosierung wurde und es nur noch alle 2 Wochen oder alle 4 Wochen gespritzt habe. Nach zwei Jahren war es soweit und ich bekam wieder eine Schwellung am Gelenk, bin daraufhin in die Klinik und sie haben mir sofort Enbrel abgesetzt und mir Humira verschrieben. Auch bei Humira habe ich mich geweigert MTX zusätzlich zu nehmen. Mit Humira ging es mir wie bei Enbrel. Genau dasselbe. Alles super. Komplett erscheinungsfrei (ich brauche euch wohl nicht zu erzählen was das für ein Glücksgefühl ist!) Genauso wie bei Enbrel wurde ich nachlässig mit der Medikamenteneinnahme. Habe teilweise nur alle 4 oder 6 Wochen gespritzt (ich bin ein Typ der so wenig wie möglich Medikamente nehmen möchte.) Und nun wie bei Enbrel nach zwei Jahren hat die Wirkung komplett nachgelassen. Mein Zustand wird von Tag zu Tag drastisch schlechter. Ich glaube ich kann schon fast zusehen wie meine Gelenke eines nach dem anderen größer wird und meine Haut immer mehr aufbaut. Bei den Gelenken ging es vor zwei Wochen los und ich kann es wirklich täglich beobachten. Seit heute habe ich mich entschlossen Ibuprofen zu nehmen damit ich nicht wie ein Krüppel durch die Straßen humpeln muss. In den letzten zwei Jahren hat mich ausschließlich mein Hausarzt betreut, weil mich kein Rheumatologe annehmen wollte. Erst letzte Woche hat es geklappt und ich konnte zu einem gehen. Er meinte ich solle es noch drei Monate mit Humira probieren (aber vorgesehene Dosis -alle zwei Wochen (werde ich natürlich machen, jedoch glaube ich nicht, dass es noch etwas hilft)) und im Februar sehen wir uns wieder. Bei meinem derzeitigen Tempo erscheint mir der Februar Jahrzehnte entfernt...
       
      Wie sind nun eure Erfahrungen mit diesen beiden Medikamenten? Gibt es Jemand der diese ohne MTX einnimmt, als single Therapie? 
       
      Schon einmal vielen Dank für eure Rückmeldungen.

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