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think.positive

Hallo meine Lieben!

Ich leide seit über 10 Jahren an Psoriasis vulgaris und habe vor 4 Wochen das erste Mal eine systemische Therapie begonnen.

Ich nehme 2x wöchentlich jeweils 5mg MTX und 1x wöchentlich Folsäure (also Montag 1 Tablette, Dienstag 1 Tablette und Mittwoch Folsäure). Jetzt habe ich überall gelesen, dass ich die ersten 48h nach Einnahme gänzlich auf Alkohol verzichten sollte, was ich natürlich mache. Meine Werte wurden bis jetzt auch schon 2x kontrolliert und es war alles in Ordnung. Nun stände heute eine Geburtstagsfeier einer Freundin an und ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich es riskieren könnte, einmal die Abstinenz zu brechen, obwohl erst 24h vergangen wären seit der letzten Einnahme. ;) Die Ärztin hat mir keine  genaue Auskunft zum Thema Alkohol gegeben, eher geschmunzelt. 

Und noch eine Frage hätte ich: mich machen diese Tabletten manchmal extrem müde. Hat jemand dieselben Erfahrungen und wenn ja, vergeht das irgendwann?

Vielen lieben Dank im Voraus!

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sia
Posted (edited)

Hallo @think.positive, ich habe zwar keine Tabletten genommen, aber MTX gespritzt (einmal die Woche).

Ich war so ein zwei Tag nach der Spritze immer sehr müde. Das steigerte sich mit der Dauer der Behandlung.

Alkohol habe ich kaum getrunken - mal einen Wein zum Essen, wenn Besuch da war, hatte aber auch keine Lust. Ein Bekannter der auch MTX Tabletten nimmt trink meistens am Wochenende ein paar Bier. Er sagt, bei ihm hätte es keine Auswirkungen.

Nach einer britischen Studie sind bis zu 14 Einheiten Alkohol in der Woche (140 g Alkohol) noch ohne Bedenken zu konsumieren, das wären ca. zwei Flaschen Wein. Nur zu Beginn der Therapie sollte nichts getrunken werden, damit man die Leberwerte auch wirklich an das MTX koppeln kann. Ich finde 2 Flaschen Wein allerdings ziemlich viel - da hat man dann vielleicht andere Probleme 🤔.

--------------------------------------------------------

Nachtrag: Hier noch die Studie:

Ann Rheum Dis. 2017 Sep;76(9):1509-1514. doi: 10.1136/annrheumdis-2016-210629. Epub 2017 Mar 23.

Quantifying the hepatotoxic risk of alcohol consumption in patients with rheumatoid arthritis taking methotrexate.

Humphreys JH et al.

Edited by sia
nachtrag
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Salzstreuer

Hallo,

Mach dich nicht verrückt mit den 48h, wenn dir nach Alkohol ist trink auch das kann gut tun

Wenn dein Körper ansonsten halbwegs im Einklang ist gönn dir ruhig mal einen Schluck,

Ist bei mir ähnlich es gibt einfach Situationen wo es "passt" Alkohol zu trinken, auch mal etwas mehr, meinen Werten tut das nichts ab, selbst wenn im Monat mal eine Kneipentour dabei ist.... Schenk doch deinem Körper nach einem solchen Abend ein paar Tage Regeneration und trink einen extra Liter Wasser aber lass dich nicht komplett Einschränken das belastet auch,

Ist meine persönliche Meinung....

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butzy

Hallo think.positive,

mache es wie es dein Name  sagt, denke positiv!

Ich hatte keine Probleme mit dem Alkohol nach einer MTX Spritze. Allerdings habe ich mir auch nicht so viele Gedanken darüber gemacht.

Also gönne dir ruhig ein Schlückchen, und denke daran: "Die Menge macht das Gift"

Gruß Uwe

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Bolek68

Hallo,

was soll bei einmaliger Unterbrechung der Abstinenz schon passieren, es sei denn, Du wärest  Mitglied im Club der Koma-Säufer. 

An die Müdigkeit und auch die Übelkeit werde ich mich nicht gewöhnen können. Ist bei mir etwas zurückgegangen, weil die Dosis von 15 mg auf 7,5 mg wöchentlich reduziert wurde . Dafür spritze ich 1 x wöchentlich Benepali. Folsäure schlägt mir auf den Magen, daher habe ich es abgesetzt. Natürlich nach Rücksprache mit dem Arzt. 

Vielleicht solltest Du dem  Arzt mal vorschlagen, die 10 mg an einem Tag zu nehmen. So musst Du nicht ständig irgendwas einnehmen und die 48 Std sind auch eher vorbei. 

Wie man mit dem Alkohol umgeht, sollte jeder für sich entscheiden und herausfinden. Da hat butzy schon das richtige gesagt. 

Viele Grüße 

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Tenorsaxofon
vor 7 Stunden schrieb Bolek68:

Hallo,

was soll bei einmaliger Unterbrechung der Abstinenz schon passieren, es sei denn, Du wärest  Mitglied im Club der Koma-Säufer. 

 

man muss kein Koma-Säufer sein um einen Verlust zu bekommen/haben. Vielleicht mal mit diesem Thema, vor allem wenn man Medis nimmt, befassen.

Gruß Anne

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Bolek68

@ Tenorsaxofon :Nun,da Du mich schon zitierst und Dich ja schon mit dem Thema befasst hast,immer heraus damit. Es ging um eine einmalige Unterbrechung der Abstinenz. Darauf habe ich geantwortet. Wer die Goldwaage herauholen möchte,bitte.

Also,was war so falsch?

Viele Grüße

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Tenorsaxofon

@Bolek68

das sollte nicht gegen dich gehen, aber der Satz passte so gut.

Gruzß Anne

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Bolek68
vor 6 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

@Bolek68

das sollte nicht gegen dich gehen, aber der Satz passte so gut.

Gruzß Anne

Na tolle Wurst! Und ich liege die ganze Nacht wach und heul in meine Kissen  😥😂

Viele Grüße 

  • Confused 1

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Tenorsaxofon
vor 11 Stunden schrieb Bolek68:

Na tolle Wurst! Und ich liege die ganze Nacht wach und heul in meine Kissen  😥😂

Viele Grüße 

du Armer (grins)

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    • Supila
      By Supila
      Hallo ihr lieben !
      ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 
      Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.
      So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.
      Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  
      LG Supila
    • Rüya83
      By Rüya83
      Hallo an alle,
      bei mir muss der Weißheitszahn gezogen werden, nehme allerdings 20 mg MTX Spritze einmal die Woche. Hat jemand Erfahrung damit? Heilt die Wunde gut ab? Lt. Dem Zahnarzt soll ich eine Woche vor und danach pausieren
    • MG1974
      By MG1974
      Hallo an alle, 
      bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 
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      Bis zum Jahr 2012 konnte ich mehr oder weniger damit gut leben. Im Jahr 2012 ist dann einiges privat passiert und dies hat sich wohl auf meinen allgemein Zustand ausgewirkt. Innerhalb 3-4 Monate hatte ich einen ganz Körper Befall von min 30% Körper Fläche. Und als ob dies nicht genug wäre könnte ich mich innerhalb weniger Tage kaum noch bewegen. Mein Hals und Nacken sowie die Gliedmaße wurden steif und ich kam aus eigener Kraft nicht mehr aus meinem Bett. Meine Frau fuhr mich zu meinem Haut Arzt der mich sofort in die Dermatologie in der Frankfurter UNI einweisen lies. Dort wurde festgestellt das ich zu den 30% der glücklichen zähle die zu der  Psoriasis auch die Arthrose bekommen. In meinem kleinen Zeh hat sich der Knochen Komplet aufgelöst. Nach 1 Monat Aufenthalt in der Dermatologie wurde das Problem mit der Haut sehr gut in den Griff bekommen. Da aber die Arthrose so schlimm ausgefallen ist bekam ich die Möglichkeit an einer Studien Medizin Teil zu nehmen. Diese Chance ergriff ich auch dankend. 
      Mit MTX und Golimumab von Simponie wurde meine Psoriasisarthritis sehr gut in Griff bekommen und ich hatte bis vor 1 Woche so gut wie keine Beschwerden. Ich ging meiner Arbeit, Sport etc nach und wollte mich nicht so ganz mit der Krankheit auseinander setzen bzw. ich war noch nicht bereit dazu. Jetzt bin ich es aber und würde gerne von euch wissen ob es Leidens Genossen im Raum Frankfurt gibt und auch eventuell eine Selbsthilfe Gruppe.  Gerne würde ich von euch erfahren ob ihr Verbesserungen durch die Umstellung von Essen erfahren durftet. Wie ihr da verfahren seit?
      Was mich am meisten interessiert ist wie lange bei euch die morgen Steifheit anhält und ob ihr euch auch am Ende des Tages Kraftlos und Energielos fühlt und was ihr dagegen unternimmt.  
      Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 
      Grüße Mario
      PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      
       
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