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nika92

Psoriasis Pustulosa, wie ich sie im Griff habe

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nika92

Liebe Community, ich bin jahrelang stille Mitleserin gewesen und möchte hier meinen Weg mit euch teilen, in der Hoffnung, dass es vielleicht jemandem von euch hilft.

Die Psoriasis Pustulosa ist bei mir nach einer mit Antibiotika behandelten Blasen- und dann Nierenentzündung ausgebrochen, kontinuierlich über Monate schlimmer geworden und über 2 Jahre ständig präsent gewesen. Familiär bin ich hier vorbelastet, meine Tante leidet auch unter der Pustulosa. Meine kompletten Hand- und Fußflächen waren befallen. Die Folgen kennt ihr-unerträglicher Juckreiz, Risse, kaum Auftreten und Greifen können. Es kam aus dem Nichts, blieb und war der Horror. Ich war am Ende und als Musikerin, die ihre Hände braucht, am Rande der Verzweiflung. In dieser Zeit habe ich hier viel gelesen und mir einige Tipps und mentale Unterstützung geholt. Ich war bei einigen Ärzten, habe dort zum Teil eher Überforderung erlebt und sollte als nächsten Schritt in die Klinik gehen. Was überhaupt nicht half: PUVA, Cortison, Fumaderm, sämtliche andere empfohlene Cremes, TCM.

Der erste Schritt der Linderung erfolgte, als ich das hier im Forum beschriebene Programm mit Bädern mit Totem Meersalz und anschließendem Eincremen mit Schaebens Toter Meer Salbe an jedem Abend machte. Vielen Dank für den wertvollen Tipp! Der Juckreiz ging stark zurück-ich konnte wieder schlafen und normal am Leben teilnehmen! Die Bläschen aber blieben und die befallenen Stellen gingen nicht merklich zurück, beruhigten sich aber sehr.

Der entscheidende Schritt der Verbesserung kam aber erst nach der regelmäßigen Einnahme von Probiotika. Ich persönlich nahm und nehme ein Produkt aus dem Reformhaus von Sanatura (Darmflora Plus, 1 EL), sicherlich sind andere Probiotika aus der Apotheke ebenso gut geeignet. Langsam aber merklich gingen die befallenen Stellen zurück, die Bläschen wurden weniger, bis sie nach etwa 4-5 Monaten ganz verschwanden und nicht wiederkamen. Meine Haut regenerierte sich langsam und ein halbes Jahr später war ich komplett beschwerdefrei und habe nun auch kein Probiotikum mehr genommen.

Ein Indiz, dass das Probiotikum eine entscheidende Rolle spielte ist, dass nach einer mit Antibiotika behandelten Mittelohrentzündung langsam aber sicher neue Bläschen auftraten. Ich bekam etwas Panik, versuchte es erneut mit der Einnahme des Probiotikums und bin bis heute komplett beschwerdefrei. Neuere Forschung scheint diesen Zusammenhängen auch nachzugehen.

Dass Psoriasis eine sehr komplexe Krankheit ist, ist mir bewusst. Ich habe keine strenge Ernährungsumstellung vorgenommen (diese blieben im Vorfeld wirkungslos), sondern Tabak und Alkohol eliminiert und Fleisch und Fertigprodukte weitestgehend weggelassen. Zusätzlich nahm ich Zink und Omega 3-Tabletten als Nahrungsergänzungsmittel. Das war vielleicht mit unterstützend.

Es wird sicherlich nicht allgemeingültig helfen können, aber ich finde dass der Versuch der regelmäßigen Einnahme von Probiotika einen Versuch wert sein könnte. Schaden kann es nicht.

Liebe Grüße

Nika

 

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Claudia

Hallo @nika92

Danke für deinen Bericht. Klingt nach lauter einzelnen "Maßnahmen", die in Summe Gutes bewirkt haben. Ich drücke dir die Daumen, dass das so bleibt! 👍

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    • nadin
      By nadin
      Hallo ihr Lieben, also jetzt finde ich gerade die Zeit von mir und meinem Leben mit der Schuppenflechte zu berichten, vielleicht kann ich dem ein oder anderen ermutigen etwas "neues zu probieren.
      Erstmal kurz zu meiener Geschichte. Meine Geschichte begann mit 17Jahren, Ich bekam Stellen an den Ellenbogen und auf der Kopfhaut, es war für mich aber nicht ganz so tragisch, da ich die Stellen von meinem Papa und auch Opa kannte. Der Zustand blieb so bis ich vor 5 Jahren Schwanger wurde und dann begann ein wirklicher Horrortrip, die Schuppenflechte war im Grunde auf über 85% der Haut und sah aus wie Verbrennungen 3. Grades, den Juckreitz hatte ich zum Glück nur auf der Kopfhaut, dafür rieselte ich aber wie ein vertrockneter Tannenbaum, diesen Zustand mußte ich fast 1,5 Jahre "ertragen", da ich auf Grund meiner Schwangerschaft und danach der Stillzeit keine Medikamente innerlich sowie äußerlich nehmen durfte.
      Als ich abgestillt habe bin ich dann wieder zum Hautarzt, natürlich an einen völlig unerfahrenen geraten, aber das würde hier den Rahmen sprengen.. Ich bekam alles glaub ich an Medikamenten was es hier in Deutschland so auf den Markt gibt und was soll ich sagen, ich glaube ich hatte auch alle Nebenwirkungen die es gibt.
      Damals erfuhr ich auch von Biologics und kam auch hier auf die Seite. Mein Hautarzt wollte mir nicht diese Medikamentengruppe verordnen, da er Angst hatte, die Krankenkasse würde die Kosten nicht übernehmen, immerhin leiherte er eine Kur an, ich mußte zu einem anderen Arzt, der von der Krankenkasse bestimmt wurde und der mich erneut untersuchte. Er schlug die Hände über den Kopf zusammen und fragete mich gleich warum ich keine Biologics bekäme, er selbst konnte es mir zu dem Zeitpunkt ja nicht verschreiben, weil er ja nicht mein behandelnder Arzt war.
      Lange Rede kurzer Sinn, ich bekam die Kur, es ging nach Davos in die Hochgebirgsklinik, ich kann euch sagen völlig Sinnlos, es dauerte fast 4 Wochen und wieder fast alle äußerlichen Salben, Lotionen, Bäder, keine Ahnung was noch bis wir die passende Zusammenstellung betraf, das Ergebnis war 6-8 mal am Tag Ganzkörperbehandlung was im täglichen Leben ja auch wirklich umsetztbar ist und vor allem an den Stellen wo man so gut ran kommt, also ich war 2 Wochen zu Hause und sah so aus wie vorher.
      Ich war aber nach dem Klinikaufenthalt zumindest psychisch stabil und wollt nicht so weiter leben. Ich fuhr wieder zu dem Arzt der von der Krankenkasse verordnet wurde, dieser verschrieb mir sofort das Mittel Stelara, der ein oder andere hier kennt es ja. Die Injektion bekommt man alle 3 Monate, ich hatte so gut wie keine Nebenwirkungen und nur die 1. 3 Tage ging es mir gut.
      Meine Schuppenflechte ist von 85% auf sagen wir mal 2% gesunken ein Traum Ergebnis, wie ich fand, für mich war das aber nicht ausreichend, ich wollt mehr nämlich die Spritze viel seltener bekommen, ich fing an mich Nahrungsergänzungen zu beschäftigen, da ich sehr viel über meinen Körper in der Klinik gelernt habe. Ich habe für mich die optimale Lösung gefunden, meine letzte Injektion ist jetzt 8 Monate her meine Schuppenflechte ist auf dem gleichen Stand also ca 2%, ich habe keinen Juckreitz und fühle mich einfach nur unglaublich gut. Ziel für mich ist es, die Injektion nur noch einmal im Jahr zu bekommen und ich bin mir sicher, dass klappt :-).
      Ich möchte hier keine Werbung machen, aber vielleicht, hilft es dem ein oder anderen und nachweislich kann man man bei der Schuppenflechte ja durch inneres Gleichgewicht im Körper viel erreichen.
      Möchtet ihr mehr wissen, ich freue mich sehr wenn ihr mich anschreibt, ich gebe euch mal einen Link, da könnt ihr euch informieren, wichtig zu wissen, vielleicht noch, ich habe 3 Firmen ausprobiert und die besten Ergebnisse mit dieser hier und den Zusammensetzungen erreicht, wichtig ist die "Powerkur mindestens 3 Monate zu nehmen, da die normale Zellerneuerung im Körper 90Tage dauert und man dann erst wirklich eine Aussage treffen kann. Glaubt mir ich hab alle ausprobiert :-), deshalb schreibe ich auch erst jetzt.
      Hier der Link : www.well24.com
      ich nehme das FitLine Optimal-Set.
      Also fragt mich einfach! Ich freue mich wenn ich euch helfen kann...
      P.S. wie gesagt, ich möchte keine Werbung machen, sondern helfen und das ist eben meine Erfahrung,
      bitte seht mir meine Rechtschreibfehler nach, mein Zwerg kaspert hier gerade neben mir und ich bin etwas unkonzentriert :-)
    • Wehner
      By Wehner
      Hallo zusammen!
      Seit April 2012 nehme ich zweimal täglich 10ml Theraflax ein und bin von meiner Psoriasis befreit. Nach 
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      Dann begab ich mich die Suche im Internet. Beim 4. ,probierten Produkt gelangte ich an Theraflax, welches mir bis 
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      So geht es sicherlich vielen suchenden. Es wird aber wahrscheinlich nichts geben, was bei jedem hilft. Ich bin auf
      jeden Fall mehr als zufrieden und werde die Einnahme weiterführen.
       
    • SYE
      By SYE
      Hallo liebe Gemeinde,
      bin zwar schon ne Weile hier registriert, aber nie dazu gekommen mich vorzustellen.
      Ich heiße Daniel und bin derzeit 20 Jahre alt.
      Hier mal meine Geschichte.
      Vor 2 Jahren, nach einer Endoskopie wegen monatelangen Bauchkrämpfen, bekam ich die Diagnose eines Morbus Crohns. Mein Vater ist ebenfalls seit seiner Jugend daran erkrankt, mittlerweile ist er leider kortison und opiat abhängig, hat einen künstlichen Darmausgang und etliche Begleiterscheinungen. Allerdings hatte meine Familie nie was mit Schuppenflechte o.ä. zu tun.
      Soo
      Nach ca. 3 monaten Kortison folgten 6 Monate Humira. Meine Beschwerden wurden schlimmer und aufgrund dessen wurde im Krankenhaus die Dosis auf wöchentlich eine Spritze erhöht.
      Während der Humira-Behandlung hatte ich hier und da immer mal wieder einen kleinen roten Fleck am Rumpf, mir aber nichts dabei gedacht.
      Nach der Eskalation (Humira wöchentlich) folgte 4 Wochen Pause.
      Dann gings los.
      März 2013
      Blasenbildung an den Fußsohlen.. soweit bis es nichtmehr nach Fuß aussah..
      Ich war zunehmend depressiv, aber selbst die Targin Tabletten, die ich mir von meinem Vater stibitzt hatte, halfen irgendwann nichtmehr (ich weiß, hiermit ist nicht zu spaßen, bekam sie aber selber mal).
      Also fuhr ich in die UK Münster. Cremes über Cremes, 80 mg Prednisolon. Half natürlich auch schnell. Nach 3 wochen aufenthalt wurde ich entlassen. Allerdings ging es unmittelbar danach weiter.
      Trotz Pflege, Fußbädern, Verbänden und co. gimg es wieder mit ledriger, rissiger blasenbildener Haut an den Fußsohlen weiter. Solangsam fingen die Handflächen auch an.
      Das Kortison hab ich bis Juni abgesetzt. Von da an ging es weiter mit Remicade. Meinem Bauch geht es seit dem richtig gut, haut allerdings unverändert.
      Leider immernoch großer Schmerz beim laufen und greifen.
      Meine Schule musste ich 2012 abbrechen wegen dem Crohn, dann ein neuer Versuch, dann kam das mit der haut und wieder musste ich abbrechen.
      Dann habe ich ne Ausbildung gefunden, konnte ich aber im August auch nicht wahrnehmen.
      Ich würde so gerne arbeiten, aber jedesmal wenns vorran geht, gehts meinem Körper richtig mies, folglich auch meine Psyche. Kennt ihr vielleicht. :-) fühle mich damit auch richtig unästhetisch, richtig nett ausgedrückt.. :-)
      Gerade habe ich wieder eine schlaflose Nacht und schreibe diesen Text..
      Letztes Jahr war ich dreimal in stationärer Behandlung, habe soviele Lichttherapien ausprobiert.. korti cremes, okklusiv Verbände (was kurz hilft), humira, remicade, toctino, acicutan, auch Ernährung umgestellt, alles ausprobiert, keinen Alkohol usw..
      Ich kann langsam einfach nichtmehr.. Meine Beziehung leidet auch darunter. Kann ja nix mehr machen was mir einst Spaß machte..
      Und kann kein Geld verdienen.. Hartz 4 reicht mir nicht und ich habs so sehr satt.
      Habt ihr vielleicht einen Tipp zur Behandlung oder Aufheiterung? :-)
      Vielleicht ein gewisses Krankenhaus?
      Fahre auch gern durch Deutschland, wenns hilft.
      Ich freue mich auf viele Antworten und stehe für alles offen.
      Im Anhang noch ein Bild vom Fuß :-
      Habt einen schönen Sonntag.
      Liebe Grüße aus Ennepetal,
      Daniel
      http://abload.de/img/20131110_2252180sjoo.jpg <- das Bild
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