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nika92

Psoriasis Pustulosa, wie ich sie im Griff habe

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nika92

Liebe Community, ich bin jahrelang stille Mitleserin gewesen und möchte hier meinen Weg mit euch teilen, in der Hoffnung, dass es vielleicht jemandem von euch hilft.

Die Psoriasis Pustulosa ist bei mir nach einer mit Antibiotika behandelten Blasen- und dann Nierenentzündung ausgebrochen, kontinuierlich über Monate schlimmer geworden und über 2 Jahre ständig präsent gewesen. Familiär bin ich hier vorbelastet, meine Tante leidet auch unter der Pustulosa. Meine kompletten Hand- und Fußflächen waren befallen. Die Folgen kennt ihr-unerträglicher Juckreiz, Risse, kaum Auftreten und Greifen können. Es kam aus dem Nichts, blieb und war der Horror. Ich war am Ende und als Musikerin, die ihre Hände braucht, am Rande der Verzweiflung. In dieser Zeit habe ich hier viel gelesen und mir einige Tipps und mentale Unterstützung geholt. Ich war bei einigen Ärzten, habe dort zum Teil eher Überforderung erlebt und sollte als nächsten Schritt in die Klinik gehen. Was überhaupt nicht half: PUVA, Cortison, Fumaderm, sämtliche andere empfohlene Cremes, TCM.

Der erste Schritt der Linderung erfolgte, als ich das hier im Forum beschriebene Programm mit Bädern mit Totem Meersalz und anschließendem Eincremen mit Schaebens Toter Meer Salbe an jedem Abend machte. Vielen Dank für den wertvollen Tipp! Der Juckreiz ging stark zurück-ich konnte wieder schlafen und normal am Leben teilnehmen! Die Bläschen aber blieben und die befallenen Stellen gingen nicht merklich zurück, beruhigten sich aber sehr.

Der entscheidende Schritt der Verbesserung kam aber erst nach der regelmäßigen Einnahme von Probiotika. Ich persönlich nahm und nehme ein Produkt aus dem Reformhaus von Sanatura (Darmflora Plus, 1 EL), sicherlich sind andere Probiotika aus der Apotheke ebenso gut geeignet. Langsam aber merklich gingen die befallenen Stellen zurück, die Bläschen wurden weniger, bis sie nach etwa 4-5 Monaten ganz verschwanden und nicht wiederkamen. Meine Haut regenerierte sich langsam und ein halbes Jahr später war ich komplett beschwerdefrei und habe nun auch kein Probiotikum mehr genommen.

Ein Indiz, dass das Probiotikum eine entscheidende Rolle spielte ist, dass nach einer mit Antibiotika behandelten Mittelohrentzündung langsam aber sicher neue Bläschen auftraten. Ich bekam etwas Panik, versuchte es erneut mit der Einnahme des Probiotikums und bin bis heute komplett beschwerdefrei. Neuere Forschung scheint diesen Zusammenhängen auch nachzugehen.

Dass Psoriasis eine sehr komplexe Krankheit ist, ist mir bewusst. Ich habe keine strenge Ernährungsumstellung vorgenommen (diese blieben im Vorfeld wirkungslos), sondern Tabak und Alkohol eliminiert und Fleisch und Fertigprodukte weitestgehend weggelassen. Zusätzlich nahm ich Zink und Omega 3-Tabletten als Nahrungsergänzungsmittel. Das war vielleicht mit unterstützend.

Es wird sicherlich nicht allgemeingültig helfen können, aber ich finde dass der Versuch der regelmäßigen Einnahme von Probiotika einen Versuch wert sein könnte. Schaden kann es nicht.

Liebe Grüße

Nika

 

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Claudia

Hallo @nika92

Danke für deinen Bericht. Klingt nach lauter einzelnen "Maßnahmen", die in Summe Gutes bewirkt haben. Ich drücke dir die Daumen, dass das so bleibt! 👍

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    • SYE
      By SYE
      Hallo liebe Gemeinde,
      bin zwar schon ne Weile hier registriert, aber nie dazu gekommen mich vorzustellen.
      Ich heiße Daniel und bin derzeit 20 Jahre alt.
      Hier mal meine Geschichte.
      Vor 2 Jahren, nach einer Endoskopie wegen monatelangen Bauchkrämpfen, bekam ich die Diagnose eines Morbus Crohns. Mein Vater ist ebenfalls seit seiner Jugend daran erkrankt, mittlerweile ist er leider kortison und opiat abhängig, hat einen künstlichen Darmausgang und etliche Begleiterscheinungen. Allerdings hatte meine Familie nie was mit Schuppenflechte o.ä. zu tun.
      Soo
      Nach ca. 3 monaten Kortison folgten 6 Monate Humira. Meine Beschwerden wurden schlimmer und aufgrund dessen wurde im Krankenhaus die Dosis auf wöchentlich eine Spritze erhöht.
      Während der Humira-Behandlung hatte ich hier und da immer mal wieder einen kleinen roten Fleck am Rumpf, mir aber nichts dabei gedacht.
      Nach der Eskalation (Humira wöchentlich) folgte 4 Wochen Pause.
      Dann gings los.
      März 2013
      Blasenbildung an den Fußsohlen.. soweit bis es nichtmehr nach Fuß aussah..
      Ich war zunehmend depressiv, aber selbst die Targin Tabletten, die ich mir von meinem Vater stibitzt hatte, halfen irgendwann nichtmehr (ich weiß, hiermit ist nicht zu spaßen, bekam sie aber selber mal).
      Also fuhr ich in die UK Münster. Cremes über Cremes, 80 mg Prednisolon. Half natürlich auch schnell. Nach 3 wochen aufenthalt wurde ich entlassen. Allerdings ging es unmittelbar danach weiter.
      Trotz Pflege, Fußbädern, Verbänden und co. gimg es wieder mit ledriger, rissiger blasenbildener Haut an den Fußsohlen weiter. Solangsam fingen die Handflächen auch an.
      Das Kortison hab ich bis Juni abgesetzt. Von da an ging es weiter mit Remicade. Meinem Bauch geht es seit dem richtig gut, haut allerdings unverändert.
      Leider immernoch großer Schmerz beim laufen und greifen.
      Meine Schule musste ich 2012 abbrechen wegen dem Crohn, dann ein neuer Versuch, dann kam das mit der haut und wieder musste ich abbrechen.
      Dann habe ich ne Ausbildung gefunden, konnte ich aber im August auch nicht wahrnehmen.
      Ich würde so gerne arbeiten, aber jedesmal wenns vorran geht, gehts meinem Körper richtig mies, folglich auch meine Psyche. Kennt ihr vielleicht. :-) fühle mich damit auch richtig unästhetisch, richtig nett ausgedrückt.. :-)
      Gerade habe ich wieder eine schlaflose Nacht und schreibe diesen Text..
      Letztes Jahr war ich dreimal in stationärer Behandlung, habe soviele Lichttherapien ausprobiert.. korti cremes, okklusiv Verbände (was kurz hilft), humira, remicade, toctino, acicutan, auch Ernährung umgestellt, alles ausprobiert, keinen Alkohol usw..
      Ich kann langsam einfach nichtmehr.. Meine Beziehung leidet auch darunter. Kann ja nix mehr machen was mir einst Spaß machte..
      Und kann kein Geld verdienen.. Hartz 4 reicht mir nicht und ich habs so sehr satt.
      Habt ihr vielleicht einen Tipp zur Behandlung oder Aufheiterung? :-)
      Vielleicht ein gewisses Krankenhaus?
      Fahre auch gern durch Deutschland, wenns hilft.
      Ich freue mich auf viele Antworten und stehe für alles offen.
      Im Anhang noch ein Bild vom Fuß :-
      Habt einen schönen Sonntag.
      Liebe Grüße aus Ennepetal,
      Daniel
      http://abload.de/img/20131110_2252180sjoo.jpg <- das Bild
    • loppy
      By loppy
      Hi Ihr,
      ich habe heute Zeit und bin allein zu Hause, habe noch Jetlag nach der Rückkehr aus unserem Sommerurlaub aus Indonesien und wollte eigentlich heute nachmittag nur mal kurz meinen Thread hier erweitern, da ich von einer japanischen Familie gehört hatte, wie diese die Psoriasis Ihres 21jährigen Sohnes (Typ: pustolosa) umgegangen ist und habe mit erschrecken den ein oder anderen Thread gelesen in denen es immernoch um Kortison oder MTX oder auch Toctino im Fall von Psoriasis ging. 
      Quelle: http://www.life-sources.com/pages/The-12-most-Dangerous-Prescription-Drugs....html
      Demnach frage ich mich... was ist in Deutschland seit 2010 passiert... immer noch Sturheit. Ich zitiere jetzt aus dem Thread von der Webseite Lifesources.org und übersetze für jene die nicht Englisch können die aktuellste Liste der tödlichsten verschreibungspflichtigen Medikamente der Welt und deren Vorschlag was man an Stelle dessen nehmen kann (natürlich wollen die auch nur "verkaufen" aber mit Ihrer Liste haben sie mehr als Recht.
      Der Artikel beginnt wie folgt:
      "In der Washington Post vom April 1998 erschien ein Artikel, in dem es heißt: "106.000 Menschen sterben jedes Jahr in den USA an richtig verordneten Medikamenten. Der Artikel schreibt, dass Herzmedikamente, Blutverdünner und Chemotherapeutika die meisten Todesfälle verursachen. Dies ist eine amerikanische Tragödie und wir hoffen, dass die folgenden Informationen für medizinisches Fachpersonal und andere, die nach Alternativen suchen, von Vorteil sein werden."
      Ich lasse in der Liste die Ausführungen von life-sources.com bzgl. der Alternativbehandlung einfach mal weg, da die vorgeschlagene Alternativbehandlung eine Art eigene Werbung ist. Allerdings schreibe ich auf was sie hinauswollen in eigenen Worten.
      Ihre Liste von 1-10 stellt auf Platz 1 als schlimmstes Präperat das gute alte Kortison was in Deutschland täglich immernoch bei Entzündungen verschrieben wird.
      Platz 1: Pednison oder Kortison
      (unfassbar aber wahr und seit 1998 bekannt - mir war das bis 2013 auch neu) 
      Zitat: "Kein Arzt, den ich kenne, würde Prednison für mehr als 2 Wochen nehmen wollen. Es funktioniert auf kurze Sicht gut für Dinge wie giftiger Efeu. Die langfristigen Nebenwirkungen dieses Medikaments sind verheerend für den Körper. Wir haben Menschen in Pflegeheimen gesehen, deren Körper durch Prednison völlig zerstört sind. Einige der häufigen Nebenwirkungen, die in der Physician's Desk Reference aufgelistet wurden, lauten wie folgt:
      -       - Bluthochdruck
      -       - Flüssigkeitsretention
      -       - Kaliumverlust
      -       - Muskelschwäche
      -       - Osteoporose einschließlich Fraktur von langen Knochen und gebrochenen Wirbel
      -       - Peptische Ulzera
      -       - Intestinale Blutung
      -       - Dünne empfindliche Haut einschließlich erhöhte Prellungen
      -       - Mondgesicht
      -       - Schlechte Wundheilung
      -       - Diabetes
      -       - Katarakte
      -      -  reduzierte Resistenz gegen Infektionen
      Dies ist nur eine unvollständige Liste der verheerenden Auswirkungen auf den Körper durch langfristige Verwendung von Cortison und Prednison. Wir haben die Auswirkungen der Langzeitnutzung bei vielen Kunden bei Life Sources gesehen. Sie können Prednison über einen Zeitraum von 3-6 Monaten allmählich abnehmen, wenn Sie die von uns empfohlenen Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Wir schlagen vor, dass Sie am Ende dieser Empfehlung dem Abschnitt "Wie wird die optimale Gesundheit ergänzt?" zu folgen. Es ist nie zu spät. Die meisten Ärzte sind zu beschäftigt und finden es einfacher, Rezepte für Kortison und Prednison einfach zu erneuern. Wir haben Patienten gebeten, ihre Ärzte zu fragen, ob sie Prednison oder Cortison länger als 6 Monate einnehmen würden. Wenn er / sie nicht würde, warum verschreiben sie es ihren Patienten? Scheint uns eine elementare Frage zu sein. Diese Arzneimittel sollten schon vor 25 Jahren oder schon früher verboten worden sein, aber es ist heute gängige Praxis sie weiterhin zu verschreiben." (Zitatende)
      Die Alternative zu Kortison und meine Meinung:
      Als Alternative und das weiß bei Gott jeder Medizinstudent nach dem 4.Semester werden OPC Präperate, Squalamine, Nahrungsergänzungsmittel (Daily Health Formula), Vitamin B12, Unterschiedliche Aminosäuren, Enzyme und weitere Enzympräperate (wie Immunzyme®) genannt die im Einzelfall vom lokalen Arzt zu bestimmen währen. Je nach Entzündung und Grad bzw. Untersache der Entzündung. Kurzum eine Entgiftung und verschriebene Ernährungsumstellung in Tablettenform. Hiermit haben sie Recht! Allerdings was man dann nimmt sollte wirklich der Arzt finden! Der falsche Gedanke, dass Kortison ja ein körpereigenes Hormon ist und das wir es selbst herstellen und deshalb Zugabe von Kortison nichts ausmachen soll macht mich wahnsinnig. Kortison ist und bleibt ein Notnagel und so sollte es auch immer sein. Das gleiche gilt für Antibiotikum. Man richtet sich durch dauerhafte Einnahme sei es durch Salben oder Spritzen komplett hin! Dies ist bewiesen und wird verschwiegen. Was machen unsere Ärzte? Ja klar, die brauchen die Kunden... sie verschreiben es weiter. Das Motto: "Der kommt ja dann wieder!" Was ist los mit unserer Medizin! Wenn ich mir hier im Forum den Expertenrat dieser was auch immer Onlineärzte durchlese wird mir kotzübel!
       Platz 2:  Methotrexat (MTX) und andere Chemotherapeutika
       (auch dieses Präperat wird gegen Psoriasis und Krebs eingesetzt)
      Zitat:  "Chemotherapeutisch" ist ein absolutes Oxymoron! Wie verschreibt man ein Gift, das jede Zelle im Körper tötet, nicht nur Krebszellen, therapeutisches Methotrexat wird wahllos von vielen Rheumatologen und anderen Ärzten zur Behandlung von rheumatoider Arthritis eingesetzt ... zusammen mit Prednison! Dies ist eine tödliche Kombination, besonders wenn sie langfristig verwendet wird. Ein Kollege von mir wurde von einem Kardiologen, Dr. Patrick Fratellone, im Radio interviewt, als er auf einen Anrufer antwortete und sagte: "Niemals Prednison nehmen." Ein weiser Doktor in der Tat. Ärzte können nicht dafür verklagt werden, was im medizinischen Bereich akzeptabel ist. Das Physician's Desk Reference führt die folgenden häufigen Nebenwirkungen von Methotrexat auf:
            - Verursacht fetalen Tod und angeborene Anomalien.
            - Leber- und Nieren-Toxizität.
            - Knochenmarksdepression.
            - Lungenkrankheit, die tödlich sein kann.
            - Reagiert mit NSAIDs, die tödlich sein können.
            - Kann zu Darmblutungen und Geschwürbildung führen.
            - Unterdrückt das Immunsystem.
      Methotrexat wirkt durch die Antagonisierung und Hemmung der Resorption von Folsäure, einem essentiellen B-Vitamin! Studien haben gezeigt, dass Folsäure notwendig ist, um den Aufbau von Homocystein in den Arterien des Herzens zu verhindern. Blut-Homocystein-Spiegel sind der beste Indikator für ein Herzinfarktrisiko im Vergleich zu Cholesterin. Wir haben ein Problem mit jeder Begründung die zur Verschreibung von Methotrexat führt, die die Wirkung eines so notwendigen Nährstoffs wie Folsäure blockiert." (Zitatende)
      Meine Meinung: Verschreibt Euch ein Arzt MTX will er Euch umbringen oder seine Taschen füllen. Das ist Wahnsinn! V.a. gegen Psoriasis dieses Präperat einzusetzen ist meines Erachtens genau die gleiche Tat wie wenn sich jemand erdreisten würde eine Atombombe einzusetzen um auf eine Mücke zu töten. Als Alternative zu MTX, wer hätte es gedacht wird folgendes vorgeschlagen: OPC Präperate, Squalamine, Immunzyme® und weitere Enzympräperate die ebenfalls im Einzelfall vom Arzt gewählt werden sollten. Ebenfalls Glucosominsulfat mit Chondroitin und ganz stink normales Olivenölblattextrakt. Wo steht die Verhältnismäßigkeit? Meine Meinung: Rheumatiode Artritis, Psoriasis und Krebs sind für die westliche Medizin ein rotes Tuch. Die Ärtze wollen sich nicht mehr in Ihre Patienten eindenken und verschreiben es weiter und weiter um definitiv den Patienten zu behalten und vielleicht sollen wir ja auch nicht alt werden? Rentenkasse ist arm dran. Bin ich hier mit meinen Gedanken allein oder was denkt ihr?
       Platz 3: Coumadin oder Warfarin (Blutverdünner)
       Beides sind Rattengifte die zur Prävention von Herzinfarkt und Schlaganfällen verschrieben werden. Spielt hier im Psoriasis Forum keine Rolle weiter auszuführen.
       Platz 4: Cholesterinsenkende Präperate
       Medikamente die zur Gewichtsreduktion verschrieben werden und extreme Risiken mit sich bringen, um an kardiovaskulären Störungen bzw. Herzinfarkt zu sterben.
       Diese sind Statine wie Mevacor, Zocor, Provachol und Lescol. Gallensäuremaskierungsmittel oder -harze wie Colestrid und Questran. Atromid und Lopid welche beide HDL erhöhen und Trigylceride senken. (Nebenwirkung: Krebs)
       Auch hier führe ich nicht weiter aus.
       Platz 5: Prozac gegen Depressionen     
      Fluoxetinhydrochlorid macht süchtig und beeinflusst den Serotoninspiegel und hierbei zu unnatürlichen Stimmungsschwankungen und weiteren chronischen Krankheiten. Jährlich wird dieses Medikament 6 Millionen Menschen in den USA verschrieben. Warum nicht gleich Kokain oder Ectasy habe ich mich gefragt?! Ich führe nicht weiter aus.
      Platz 6: Ritalin, Cylert, Dexadrine, Adderal gegen ADHS oder anderen Aufmerksamkeitsdefizitsyndromen
      Wirken wie Methamphetamine oder Amphetamine - verändern das Verhalten und führen zu irreversiblen Hirn- und Nervenschäden ... was ist hier los... ich führe nicht weiter aus.
      Ich denke mir nur gerade... Kortion steht immernoch auf Platz 1 und diese Medikamente stehen auf Platz 6. Wie geht's Euch so? 
      Platz 7: Diuretika (Wassertabletten) gegen Nierenprobleme 
      Führt zur Harnbildung und Verdopplung der Urinproduktion. Nieren können dadurch ausgeschwemmt werden. Hierzu gehören auch Purine wie Koffein.
      Zitat für alle die es interessiert: "Wir glauben, dass Diuretika in Überdosierung, extrem gefährlich sind und die spezifische Ursache von Tausenden von Todesfällen pro Jahr sind. In der Multiple Risk Factor Intervention Trial (MRMIT) wurde 1985 eine große Doppelblindstudie durchgeführt. Männer mit hohem Blutdruck wurden in zwei Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhielt die Standardmedikament Therapie zur Blutdruckkontrolle, während die andere eine aggressive Behandlung erhielt, die den verstärkten Einsatz von Diuretika beinhaltete. In der Diuretika-Gruppe nahm die Sterblichkeitsrate zu, obwohl ihr Blutdruck niedriger war als der der anderen Gruppe. Das Auftreten von Herzrhythmusstörungen war ebenfalls signifikant erhöht. Beides war wahrscheinlich auf den erheblichen Mineralverlust zurückzuführen, der in Ihrem Körper mit der aggressiven Verwendung von Diuretika auftritt. Diuretika bewirken, dass Ihr Körper lebensnotwendiges Magnesium, Kalzium, Kalium, Natrium, Chlorid, Zink und Jod in den Flüssigkeiten, die aus Ihrem Körper ausgeschieden werden, abgibt. Der Verlust dieser Mineralien führte bei Patienten zu Krämpfen in Ihren Herzkranzgefäßen, Schlaganfall, Herzrhythmusstörungen und sogar Herzinfarkt." (Zitatende)
      Um diese Post nicht zu lange zu machen: Platz 8 geht an Proscar gegen Prostatakrebs, Platz 9 geht an die Diabetes Medikamente DiaBeta, GluControl, Micronase und Tollinase, Platz 10 geht an Arthritis Medikamente - Motrin (Ibuprofen), Ansaid, Clinoril, Vicodin, Celebrex and Naproxen, Platz 11 an Grippemedikamente die selbst dosiert werden (z.B. medikamentöse Überdosierung von Aspirin etc.) und Platz 12 an BetaBlocker oder Calcium Kanal Blocker gegen Schmerzen am Herz.
      Fazit:
      Alle Krankenhäuser, jeder Arzt in ganz Europa die wissen das alles und dann wird Naturheilkunde verteufelt und es wird sich auch noch erdreistet in Frage zu stellen, ob pflanzliche Mittel nicht schädlich sein könnten! (?!) Es wird weiter verschrieben, den Leuten wird Angst gemacht und nach Ernährung wird nicht gefragt, genauer hingesehen wird ja auch nicht und verschrieben wird, was seit Jahren zu massenhaft Todesfällen führt.
      An alle die Kortison nehmen, da sie denken sie müssen es und es führt kein Weg vorbei. Fragt Euch doch ersthaft mal was Ihr da tut!? Für alle die sich mit MTX behandeln lassen, fragt Euch doch ersthaft mal wie lange Ihr denn noch leiden wollt?! Oder was möchtet Ihr? Heilung durch Tod... Scherz bei Seite aber ich sehe das leider so! 
      Mehr als diesen Beitrag kann ich nicht schreiben. Fakten sind Fakten und eine Quelle reicht mir hier. Ich habe es ja am eigenen Leib mit Kortison gespürt. Das hat mir gereicht!
      Ich kann und will Euch auch nicht beeinflussen. Jeder ist sich selbst am nächsten und weiß was er tut. Vertrauen braucht man allerdings nicht jedem und erst Recht nicht jedem Arzt!
      Gruss aus Erlangen, Andy
    • Filinchen
      By Filinchen
      Hallo Ihr Lieben,
      nach langer Zeit melde ich mich mal wieder mit einer Frage. Mein Mann spritzt seit Anfang des Jahres MTX 20mg, anfangs wöchentlich, nun seit einigen Monaten vierzehntäglich. Alle seine Werte sind in Ordnung, nur die GPT (auch ALT genannt) hat sich anscheinend dauerhaft auf einem erhöhten Niveau eingependelt. Sein Wert liegt aktuell bei 77 U/l, der Referenzwert ist 50 U/l. Seine Hautärztin sagt, das ist ok.
      Ich habe schon ein bisschen gesucht, aber nicht wirklich etwas zu dem Thema gefunden. Ab wann sind Leberwerte nicht nur "nicht gut", sondern wirklich "schlecht"? Ab wann muss man sich Sorgen machen? Welche Leberwerte sind gefährlich? Ab wann sind Leberwerte kritisch? Ist es ok, einen dauerhaft leicht erhöhten Wert zu haben?
      Seit einiger Zeit nehmen wir ergänzend ein Mariendistelpräparat ein. Gibt es sonst noch etwas Leberunterstützendes, was Ihr empfehlen könnt? Alkohol trinkt mein Mann praktisch gar nicht, aber zu einer Ernährungsumstellung werde ich ihn nicht bewegen können.
      Und zu guter Letzt: Würde eine wöchentliche Dosis von 10mg MTX die Leber weniger belasten als eine zweiwöchentliche von 20mg?
      Für Eure Gedanken und Erfahrungen dankt Euch im voraus
      das Filinchen
      P.S.: Ich stelle diesen Beitrag bei den innerlichen Medikamenten allgemein ein, weil ich denke, dass die Leberproblematik nicht auf MTX beschränkt ist.
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