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Caris 13

Arm -Plexusneuritis

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Caris 13

Seit 2017 mit PSA erkrankt( mit  überwiegend Wirbelsäule und große Gelenke )hatte ich dieses Jahr bereits das 2. Mal eine Arm-Plexusneuritis, die wochenlang dauerte mit starken Schmerzen , Muskelschwäche und Sensibilitätsstörungen im Bereich der Schulter und des Armes  .Die Diagnose war erst beim 2. Mal gestellt worden mit vielen ärztlichen "Irrläufern".

Meine Frage: hat das jemand schon erlebt? Es wird eine vaskuläre /oder autoimmune (im Rahmen der PSA) als Ursache vermutet.

Ich habe in der Literatur kaum etwas gefunden.

Zunächst war ich von einer Medikamenten- Nebenwirkung von Humira ausgegangen, da es das erste mal 5 Stunden nach Erstinjektion begann, dann 6 Wochen abklingend anhielt.

Da es aber nach 3 Monaten wiederkam mit identischen Symptomen, kann es nicht mit Humira , das ich nicht weitergenommen habe, zusammenhängen.

Ich bin zutiefst verunsichert, weil ich zunächst auf eine Mauer der Ablehnung stieß und mich mit den entsetzlichen Schmerzen alleingelassen fühlte.

Erst jetzt wurde die sichere Diagnose gestellt,nachdem die Symptomatik, wie beim ersten mal am Abklingen ist.

Ich habe Angst , daß es wiederkommt. Es scheint bei Rheumatologen nicht bekannt zu sein.Eine Therapieänderung ( MTX 15 mg)wurde nicht empfohlen.

 

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sia

Hallo Claris13, das hört sich ja mehr als unangenehm an ☹️.

Du schreibst, du hast schon etliche ärztliche Irrläufe hinter dir. Bei was für Ärzten warst du denn?

Ein Problem deiner Erkrankung ist, dass sie rel. selten ist und die Ursachen unklar. An sich wäre ein Neurologe der richtige Ansprechpartner.

Ich kenne einige Leute die Humira nehmen, bzw. genommen haben, aber nie mit diesen Symptomen. Ich spritze z.Z. Humira und kenne es auch nicht. Nach dem was ich so gefunden habe besteht eher kein Zusammenhang mit einem Medikament. Eine Autoimmun-Beteiligung ist dann eher wahrscheinlich.

Wurden denn bei dir Wirbelsäulen-Probleme und Virusinfektionen ausgeschlossen?  Ein "normaler", niedergelassener Arzt ist wahrscheinlich mit einer solchen, selten vorkommenden Erkrankung überfordert. Ich an deiner Stelle würde auf jeden Fall an eine Uniklinik gehen, da erst in der Neurologie anrufen und fragen, ob dort entsprechende Expertise besteht. Aachen und Freiburg, Würzburg könnten da passen, aber Berlin könnte auch was haben. Bekommst du den Krankengymnastik? Wichtig ist, dass passiv bewegt wird um Versteifungen vorzubeugen.

 

Auf jeden Fall Kraft damit und gute Besserung

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Caris 13

Liebe Sia,

Danke für die Antwort.

Die Diagnose Plexus-Neuritis wurde von einem kompetenten Neurologen der Uni Würzburg gestellt.Weit entfernt von meinem Wohnort,anhand von speziellen Nervenleitmessungen und Ultraschall der Nerven, was nur Spezialisten können.

Wer das Medizin-System in Deutschland kennt, weiß daß die Zeit bis zur Diagnosestellung bei einer seltenen Erkrankung /Begleiterkrankung oft Monate dauert. Wartezeiten bis zum Termin,  wenig Arztdichte bei Fachärzten,abgelehnte Anfragen  z.B. in der Uniklinik,Ärzte , die einem nicht glauben, weil die Ursache von Schmerzen, Schwäche des Armes und Gefühlstörungen nicht mit herkömmlichen Untersuchungen sichtbar gemacht werden können und sie sich keine Diagnose vorstellen können, die sie nicht kennen.

Am Ende ist man dankbar, daß etwas gefunden wurde, was absurd ist, denn damit ist ja nicht automatisch eine Therapie verbunden, keine Besserung errreicht .Man kann dann dem Rheumatologen, der einen nicht gut behandelte kein Vertrauen mehr schenken und steht vor dem Dilemma, dann keinen Arzt mehr zu haben. Auf der Suche nach Hilfe habe ich ( definitiv unfreiwillig!!!) 1 Hausarzt, 2 Rheumatologen, 1 Orthopäden, 2 Neurologen,1 Psychiater "besucht"und einen stationären Aufenthalt von 5 Tagen gehabt.

Da muß man schon ein sehr stabiles Nervensystem haben und nicht aufgeben.

Inzwischen hat sich alles, wie beim ersten Mal ,deutlich gebessert.

Zur Diagnose : Unter neuralgischer Schulteramyotrophie kann man einen Hinweis finden, daß diese bei rheumatischen/Autoimmunerkrankungen auftreten kann, was jetzt im Nachhinein ,wenn man es benennt,plötzlich den Rheumatologen bekannt ist.

Ich möchte gern wissen, ob jemand im Forum ähnliche Symptome hatte, wie es weiterging, ob es auch wiederkehrte, welche Therapie durchgeführt wurde ect.

Mit Humira hatte das Ganze nichts zu tun, aber es wird vermutet, daß dieses ein Auslöser war, so wie beim 2. Auftreten der Symptome  die Einnahme von Ciprofloxazin wegen Blasenentzündung unmittelbar vorrausging.

Aber man weiß es nicht .

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