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Krümelmonster

Psoriasis Wunder

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Krümelmonster

Ich habe an vielen Stellen Psoriasis (Ellenbogen, Innenohr und Hände). An den Händen insbesondere an den Mittelhandknochen. Behandlung mit Salben hilft fast gegen Null. Hier nun nachstehend eine unerklärliche Geschichte die mir bis heute kein Arzt erklären konnte, aber genau so passierte.

Im Mai 2019 bin ich gestürzt und habe mir den Unterarm entlang der Mittelhand gebrochen. Ein unkomplizierter Bruch der ohne OP geschient wurde. Neben der Bruchstelle hatte ich ein 5 D-Mark großes, seit Jahren nicht weg gehenden Psoriasis Fleck. Im laufe des Heilprozesses vom Bruch wurde es immer besser und weniger. Der Bruch ist verheilt und die rechte Hand ist seitdem frei von allen Flechten. Ich habe mehrere Ärzte gefragt die darauf keine Antwort haben.

Dieser Vorfall gibt mir das Gefühl das die Wissenschaft zum Psoriasis Thema nicht ganz auf der Höhe ist. Es würde mich freuen wenn hier jemand im Netz entweder a) eine Erklärung parat hat oder b) eine gleiche Erfahrung hatte.

Liebe Grüße

Dirk

 

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malgucken

Hallo Dirk,

ich melde mich mal für die Kategorie b). ;)

Mir ging es nämlich ähnlich mit meinem Ellenbogen. Meine "Wunderheilung" findest du hier.

Bis heute weiß auch ich nicht, warum dies so war.

Es grüßt dich

Kati

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sia

Hallo Krümelmonster,

Du schreibst

vor 16 Minuten schrieb Krümelmonster:

Unterarm entlang der Mittelhand gebrochen.

Wie muss ich mir das vorstellen? War dein Unterarm, deine Mittelhand oder beides gebrochen?

vor 18 Minuten schrieb Krümelmonster:

Dieser Vorfall gibt mir das Gefühl das die Wissenschaft zum Psoriasis Thema nicht ganz auf der Höhe ist.

Was meinst du damit? Weil bei dir ein paar Plaques deiner Pso weg sind ist die Wissenschaft "nicht ganz auf der Höhe"?

Die genauen Mechanismen der Psoriasis sind noch nicht geklärt, das ist so. Da behauptet auch niemand das Gegenteil. Da die Psoriasis keine "monokausale" Erkrankung ist, d.h. nicht eine Ursache hat ist die Entschlüsselung sehr schwierig. Es gibt sehr unterschiedliche Ausprägungen der Krankheit. Das betrifft schon den Beginn - von Kindheit bis spätes Erwachsenenalter, die Schwere, von leicht bis sehr schwer, usw. Die Liste ist da endlos. Es gibt auch Betroffene deren Pso nach einer Weile keine Symptome mehr zeigt oder nur zu bestimmten Zeiten.

Das alles hängt mit der komplexen Krankheitsentstehung zusammen. So zeigen z.B. nicht alle Menschen die Träger von identifizierten Genen sind auch Symptome. Das liegt daran, dass es anscheinend auch noch bestimmter Auslöser bedarf. Einige davon sind bekannt, andere nicht.

Dass einige Hautstellen am betroffenen Arm verschwunden sind könnte z.B. damit zusammen hängen, dass dein System dort mit der "Reparatur" des Bruches zu tun hat(te). Ob das so bleibt musst du noch abwarten, ist ja noch nicht so lang her. Das kann auch umgekehrt laufen. Ich hab z.B. trotz guter Wirkung von Biologicals immer eine Stelle am Schienbein behalten, obwohl alle anderen Stellen gut angesprochen haben und verschwunden sind. Da ist meine Vermutung, dass es etwas mit einer starken 2gradigen Verbrühung vor zig Jahren zu tun hat. Vielleicht sind die hautproduzierenden Zellen dort geschädigt worden.

 

Wie sich z.B. lokaler Schmerz auf die Zellteilung auswirkt ist nicht sicher. Da wird z.B. in Bezug auf die "Wirkung" von Akupunktur geforscht. Es gibt zwar keine "Energiebahnen"  wie sie die Akupunteure behaupten - Scheinakupunktur wirkt genauso, aber wie diese Reize genau wirken ist noch unklar.

 

 

 

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Krümelmonster

Hallo Kati, ist doch unfassbar oder? Hast Du eine ärztliche Erklärung bekommen? Ich habe dann eine Vermutung die theoretisch passen könnte. Alle Psoriasis Stellen für 3 bis 4 Wochen quasi hermetisch abriegeln (Gips o.ä.) und das war es dann. Werde es morgen mit einer weiteren Stelle ohne Medikamente starten. Wenn das klappt werde ich mich als Wunderheiler selbstständig machen:)

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Krümelmonster

Sehr plausibel und interessant. Ich muss jetzt zur Arbeit aber habe 1000 Dank für Deinen Kommentar. Ich melde mich auf jeden Fall nochmal. Spätestens nach dem Termin bei meinem Rheumatologen .Liebe Grüße Dirk

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Ratinacage
vor 2 Stunden schrieb Krümelmonster:

Dieser Vorfall gibt mir das Gefühl das die Wissenschaft zum Psoriasis Thema nicht ganz auf der Höhe ist.

Manchmal sollte man einfach seinem Gefühl vertrauen 👍😊

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malgucken
vor 2 Stunden schrieb Krümelmonster:

Hallo Kati, ist doch unfassbar oder? Hast Du eine ärztliche Erklärung bekommen? Ich habe dann eine Vermutung die theoretisch passen könnte. Alle Psoriasis Stellen für 3 bis 4 Wochen quasi hermetisch abriegeln (Gips o.ä.) und das war es dann.

Hab keine Erklärung bekommen. Aber wenn ich mich hätte zu schlechten Zeiten eingipsen lassen, hätte man nicht mehr viel Haut gesehen.

Zitat

Werde es morgen mit einer weiteren Stelle ohne Medikamente starten. Wenn das klappt werde ich mich als Wunderheiler selbstständig machen:)

Musst bloß genügend Leute finden, die sich selbst verletzen. 🤪

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sia
vor 49 Minuten schrieb Krümelmonster:

Sehr plausibel und interessant

na ja, leider ist nicht alles was plausibel erscheint auch wirklich richtig. Ich hab nur mal ins blaue überlegt.

Vielen Menschen ist die Komplexität eines Säugetier-Körpers nicht bewusst. Ein Erwachsener Mensch hat z.B. 10hoch14 = 100 Billionen = 100 000 000 000 000 einzelnen Zellen. Unsere Außenhaut hat ca. 110 Mrd. Zellen. Bei jeder Zelle wird vor der Teilung - und sie teilen sich andauernd - ein Teil der Erbinformation die im Zellkern liegt, abgelesen und nach der "Anleitung" wird im Zellkörper gearbeitet um die Zellteilung vorzubereiten. Dabei spielen nicht nur die geerbten Infos der Eltern eine Rolle, sondern auch die "epi-genetischen" Infos die im Lauf des Lebens entstehen können. Das sind dann nicht die Abfolgen der 4 Buchstaben des DNA-Alphabets sondern z.B. die Art und Weise wie der DNA Faden gefaltet ist (sehr vereinfacht).

Lange Rede kurzer Sinn - es ist noch zu wenig verstanden, wann, warum bzw warum nicht Teile gelesen oder nicht gelesen werden und welche Vorkommnisse Einfluss haben oder warum nicht.

Das hat also nichts mit "auf der Höhe" sein zu tun, sondern mit der Schwierigkeit der schieren Menge an Daten Herr zu werden. Und dafür, dass wir erst seit der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts Humangenetik betreiben weiß man schon recht viel. Und im Gegensatz zu Quacksalbern, die behaupten sie wüssten wo's lang geht, sind Wissenschaftler ehrlich. Die berichtigen auch, wenn neue Daten bestehende Auffassungen widerlegen.

vor 8 Minuten schrieb Ratinacage:

Manchmal sollte man einfach seinem Gefühl vertrauen

So, so sollte man...?... Warum?🤔

  • Thanks 1

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Ratinacage

Oh Gott, ich habs befürchtet.

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Lupinchen

Ich hatte erst gedacht das ganze war als Scherz gedacht...., aber es scheint einigen Ernst zu sein. Spontanheilungen gibt es immer wieder, mal mit irgendetwas, mal ohne. Nix Neues. Ich nehme zzt. einen längeren Kortisonstoß für meine PsA bis das neue Biologika wirkt und stelle auch etwas fest, dass was mich lange genervt hat, einfach besser geworden ist. Dafür war das Kortison eigentlich garnicht gedacht.....passt mir aber gut.

Gruß Lupinchen

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malgucken

Hallo Lupinchen,

ich für meinen Teil nehme das nicht so bierernst. Obwohl auch bei mir durch die Verletzung die Pso zunächst tatsächlich abheilte. Deshalb ist das Wort "Wunder" für mich in dem Zusammenhang (siehe mein Blog) mit einem dicken Augenzwinkern benutzt worden. Vielleicht auch vom Threadersteller.

Leider war das bei mir auch nur eine einzige Ausnahme und ich bin weiterhin auf Medikamente angewiesen.

Es grüßt

Kati

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Waldfee

Mein Wunder:

Seit meiner PSO- Karriere habe ich noch nie so lange eine so gute Haut und minimale Gelenkschmerzen  an den Fingern ohne Behandlung gehabt wie von Mitte Juli bis jetzt, also 3 1/2 Monate. Ich kann mir vorstellen, daß ab dem Zeitpunkt  Mitte Juli der Stress viel weniger wurde, ich wieder ruhig schlafen lernen kann , Zeit habe und auf Grund der Trauer sich mein Essverhalten geändert hat, also weniger Nahrunsaufnahme.. Da hat doch die Psyche mal ein positives Wunder vollbracht. LG Waldfee

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sia
vor 18 Stunden schrieb Ratinacage:

Oh Gott, ich habs befürchtet.

Nicht nötig, "Sia" reicht :lol:

  • Haha 3

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Ratinacage

...jaja, der gewohnte Größenwahn...

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Clau dia
Am 21.10.2019 um 22:18 schrieb Lupinchen:

Ich hatte erst gedacht das ganze war als Scherz gedacht...., aber es scheint einigen Ernst zu sein. Spontanheilungen gibt es immer wieder, mal mit irgendetwas, mal ohne. Nix Neues. Ich nehme zzt. einen längeren Kortisonstoß für meine PsA bis das neue Biologika wirkt und stelle auch etwas fest, dass was mich lange genervt hat, einfach besser geworden ist. Dafür war das Kortison eigentlich garnicht gedacht.....passt mir aber gut.

Gruß Lupinchen

Das hatte ich auch, fühlte mich am Anfang wie eine 20 jährige. Total beweglich. Kieferbeschwerden sind weg, und noch so andere Kleinigkeiten. Der Nachteil, mein Körper schwemmt aus, ich muss immer eine Toilette im Visier haben. Aber immer noch besser wie Wasser einlagern.

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    • Wiechtel21
      By Wiechtel21
      Hallo zusammen!
      Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll.
      Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. 
      Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch.
      Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. 
      Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme.
      Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön.
      Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/
      Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!
      Viele Grüße aus der Hauptstadt,
      Wiechtel21
    • malgucken
      By malgucken
      Hallo Ihr,
      seit März wird an meinen Zähnen rum gedoktert. Mittlerweile habe ich 3 Zahnoperationen hinter mir.
      Mit allem Drum und Dran: Schmerzen, dicke und teilweise blaue Wange, Antibiotika in Massen (und teilweise das doppelte der empfohlenen Tagesdosis), Nachwirkungen der vielen Antibiotika usw..
      Manche Woche bin ich jeden Tag entweder bei der Zahnärztin oder beim Zahnchirurgen gewesen. Die Entzündung, die sich bis in den Kiefer ausbreitete, ließ einfach nicht so richtig nach.
      Nun im Oktober, nach der Entfernung des 3. Zahnes in Reihe (sieht wirklich sch... aus), habe ich Ruhe. Endlich.
      Und, seit März schob die Psoriasis wie verrückt. Ich habe in Absprache mit der behandelnden Ärztin über zwei Monate 8 Tabletten/Tag Fumaderm (6 ist die Maximaldosis) genommen. Blutkontrollen aller 14 Tage.
      Die Haut sieht seit ungefähr zwei Wochen super aus! Trotz reduzierter Medikamenteneinnahme (derzeit 5 Tabletten). Fast erscheinungsfrei bin ich.
      Ich wollte auch mal in die Runde fragen, wer hat Ähnliches mit seinen Zähnen und der Schuppenflechte erlebt?
      Es grüßt euch
      Kati
      PS: Zähne raus, alles schick - das gilt nun nicht für den hübschen Zahnersatz. Aber es musste so sein.
    • Pesti
      By Pesti
      Moin Leute,
      Ich glaube das ist mein erster Post und wollte einfach mal meine Erfahrungen loswerden.

      Zuerst ein paar Eckdaten zu mir zum Vergleich:
      Ich bin männlich, 23 Jahre alt und habe jetzt seit 4 Jahren (seit ich 19 bin) zunehmend schlimmer werdende, sichtbare Stellen, hauptsächlich an den Extremitäten, besonders schlimm and Knien, Ellenbogen und Fußgelenken (ich hatte es am Kopf, aber das habe ich schon länger im Griff und keine Beschwerden mehr. Nichts an Sohlen oder Handinnenflächen, kaum Rücken- und Bauchbeteiligung mehr (war am Anfang dort schlimmer)). Vermutlicher Auslöser: Trennung von damaliger Freundin, Umzug in neue Stadt, keine Freunde, Depression.
      Bisher habe ich Fumaderm probiert (keine Besserung, trotz zunehmender Dosis, dafür heftige Nebenwirkungen wie Flushs, massives Schwitzen und Verdauungsprobleme).
      Danach kam MTX dran. Hier gab es auch wenig bis keine Veränderung der Haut zum Positiven, daher habe ich auch dieses Medikament wieder abgesetzt.
      Dann haben wir es nach zweienhalb Jahren (eineinhalb in Behandlung, musste sehr lange auf meinen ersten Termin warten) endlich mit einem Biologikum versucht - Humira.
      Anfangs war ich ja noch überzeugt, da die Psoriasis zurückging. Nach Einstellen des Pegel (ich glaube 12 Wochen) jedoch keine weitere Besserung und massive Zunahme von Magenbeschwerden (konnte kaum noch etwas Essen, spontaner Brechreiz mit quasi direktem Erbrechen - Toilette innerhalb von 15 Sekunden finden oder auf den Boden Brechen, dadurch dann auch vollständiger Appetitverlust), bis zu dem Punkt, an 
      dem ich einen Freund in Berlin besuchte. An diesem Abend musste ich mich 8 (!) mal übergeben. Da hab ich dann die Reißleine gezogen und das Medikament abgesetzt. Außerdem hat mir das erhöhte Krebsrisiko durch Humira sowieso nicht gefallen.
      Ich war im Anschluss etwas Niedergeschlagen, weil ich sehr gerne koche und erst mal meinen Appetit und meinen Darm wiederherstellen musste und war aus Frust in der Zeit auch nicht beim Arzt (3 Monate, bis ich wieder Essen konnte).
      Mittlerweile sind wir bei Kyntheum angelangt.

      Ich war zu Beginn etwas skeptisch, weil ich in der Vergangenheit schlechte Erfahrungen mit den bisherigen Medikamenten gemacht habe, aber mein Arzt hat mich dann doch positiv stimmen können.
      Die Erfahrungen mit Kyntheum bisher:
      1. Spritze Woche 0
      - nach 2 Tagen bereits für mich sichtbare Verbesserung der Haut, leichter Schuppenrückgang, Rötung (lila-rot) wurde etwas heller
      - merkliches Abschwellen der Erhebungen, Rückgang von Schuppen an Armen und Beinen
      2. Spritze Woche 1
      - vollständiges Verheilen kleinerer Stellen inklusive Rötung, größere Stellen werden kleiner (Heilen von außen nach innen, manchmal sitzt der "Heilungsurspung" auch in der Mitte einer Stelle)
      3. Spritze Woche 2
      - Arme sind bis auf die Ellenbogen fast komplett abgeheilt (besonders an den Stellen, die zusätzlich noch Sonne abbekommen, also eher an den Außenseiten)
      - Ellenbogen (komplett verschuppt, Radius bestimmt 5 cm) sind jetzt kleine Inseln, nur noch 20% der urspünglichen Fläche sind schuppig
      - Beine sind etwas hartnäckiger, aber das waren schon immer meine schlimmsten Stellen. Auch hier massiver Rückgang der Schuppung und Erhebung, Rötung allerdings im Gegensatz zu den Armen noch deutlich sichtbar, aber mit jeder Woche heller
      - allgemein ist meine Haut viel weicher, feuchter und glatter, die Reibeisenhaut an der Oberarmen quasi nicht mehr vorhanden 
      - Gesicht bis auf 1 kleine Stelle an den Augenbrauen, die aber auch besser wird, vollständig frei
      4. Spritze Woche 4
      - Die habe ich gestern erst genommen und kann daher nicht so viel dazu sagen bisher.
      Nach 12 Monaten sollen ja die meisten schon beschwerdefrei sein und ich bin guter Dinge bisher!

      Ich muss dazu sagen, dass ich jetzt seit Februar zusätzlich 18kg abgenommen habe. Dies wirkt sich ja nachweislich positiv auf die Psoriasis aus, was ich bei mir jetzt so direkt allerdings nicht feststellen konnte. Ich habe da aber auch meine Schwierigkeiten mit, da ich die Stellen ja jeden Tag sehe und mir ein Unterschied nicht so auffällt, wie jemandem, der mich seltener sieht. Meine Familie hat vor Kyntheum-Behandlung auf jeden Fall noch keine Besserung feststellen können (meine Mutter sagt aber auch einfach immer, dass es schlimm aussieht und ist absolut subjektiv; die Arme leidet unter MEINER Krankheit mehr als ich selbst).
      Desweiteren habe ich meine Depression vor wenigen Monaten überwunden und bin die letzten 4 Wochen so viel in der Sonne gewesen wie die letzten 4 Jahre zusammen. Ich denke doch, dass auch das einen positiven Einfluss hat!

      Ich hoffe, meine postiven Erfahrungen verhelfen dem ein oder anderen von euch, Kyntheum mal auszuprobieren, zumal ich ja nicht der einzige hier bin, der schon Positives zu berichten hatte!

      Fabi
      PS: Wenn ich sie denn mal finde, kann ich auch ein paar Referenzbilder hochladen, oder meinen Arzt mal Fragen, ob er mir seine Fotos von mir mal geben kann.
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