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Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Sarah, ich bin 23 Jahre alt und mir wurde erst vor zwei Wochen Psoriasis „diagnostiziert“.
 

Es war eine verrückte Geschichte, denn die Pso liegt in meiner Familie und daher kenne ich es. Ich bekam vor ein paar Jahren eine seltsame Stelle am Nacken, am Haaransatz quasi. Ganz klein und nur rot. Ich hatte mir anfangs nichts dabei gedacht. Ein Jahr lang blieb es so klein und unscheinbar, kein Juckreiz, kein Wachstum, keine Schuppen.

 

2018 fing es an, schlimmer zu werden. Es fing an zu Jucken und hart zu werden. Am Anfang sah es gar nicht aus wie Schuppenflechte. Ich bin zum Hausarzt gegangen und der tippte auf einen Hautpilz. Er gab mir austrocknende Salbe mit und das war mein Untergang. Rasant brach die Pso aus und ich bekam Flechten am Hinterkopf unter den Haaren. Ich habe die Notbremse gezogen, was das Medikament angeht. Leider leide ich unter Angststörungen, was mich oft daran hindert, sofort wieder zum Arzt zu gehen. Ich dachte dann, dass ich vielleicht nur blöd auf die Salbe reagiert hab oder so.

 

Es vergingen ein paar Monate, ich zeigte die Stelle oft meinem Vater, der von Pso am ganzen Körper betroffen ist. Uns kam zwar der Verdacht, aber wir haben ihn immer wieder verworfen. 


Im Herbst bekam ich über Nacht einen Schub und plötzlich war die Stelle riesengroß, deutlich schuppig, sehr trocken, spannte und bekam kleine Risse. Ich ging zum Arzt, holte mir eine Überweisung zum Dermatologen und bekam durch Zufall relativ schnell einen Termin. Der war sich genauso schnell sicher, dass es psoriasis ist. 
Ich bekam Enstilar verschrieben und ich muss zugeben, dass ich zuerst nicht unbedingt darauf geachtet habe, was dadrin ist. Ich wollte nur dass dieses fürchterliche Jucken ein Ende hat. Vorher habe ich versucht mit Feuchtigkeitscremes und milden Shampoos dagegen zu steuern, aber das half alles nichts. 
Ich muss sagen, dass der Schaum schon wunder wirken kann. Die Stellen wurden sofort nach der ersten Anwendung besser, man fühlt vor allem keine flechte mehr, es ist nur noch rot. Ich war so begeistert. Sorge bereitet mir nur, dass es ein Kortison Präparat ist und mein Vater mich davor gewarnt hat. Es wird meistens danach nur noch schlimmer, habe ich auch gelesen und jetzt habe ich Angst.

 

Noch dazu ist dieser Schaum für die Anwendung am Kopf wirklich kritisch... ich habe zwar nur schulterlanges Haar aber man kann es nicht vermeiden, dass etwas von dem sprühschaum in die Haare gelangt. Nicht nur dass es fürchterlich für Haar und Kopfhaut ist, sie jeden Tag waschen zu müssen. Ich bekomme das Zeug auch nicht aus den Haaren. Laut Dermatologe soll ich es auftragen, umwickeln und zwei Stunden einziehen lassen. Das umwickeln hab ich schon nach dem ersten Mal gelassen, nachdem ich in der packungsbeilage las, dass man dies auf keinen Fall tun soll. Und mittlerweile lass ich es nicht mehr volle zwei Stunden einwirken, dann wird es nur noch schlimmer. 


Ich bin wirklich dauerhaft meine Haare am waschen, abends um das Zeug auszuwaschen und morgens wieder um es endgültig aus den Haaren zu kriegen. Leider ohne Erfolg. Und es sieht wirklich schlimm aus. Ich habe noch Glück dass es nur der Hinterkopf ist. Ich laufe jetzt einfach ständig mit Zopf rum. 
 

ich habe mich hier angemeldet, weil ich überfordert mit der Situation bin. Ich leide ebenfalls an Epilepsie und psychischen Krankheiten. Die psoriasis raubt mir gerade den letzten Nerv. Ich habe angst, dass ich das nicht schaffe. 
 

genug zugetextet, ich wollte das einfach mal an Gleichgesinnte loswerden... 

 

 

Edited by SarahW
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Ich kenne Schwierigkeiten mit dem Besuch von Arztpraxen. Meine Beziehung zu Ärzten ist nachhaltig gestört, sag ich mal. 

Meine Haare sind mittlerweile auf 3mm an den Seiten und hinten, damit Licht an die Kopfhaut kommt. Kürzen hatte bereits geholfen, offenbar macht das Gewicht der Haare schon etwas aus.

Ständig Haare waschen ist nicht gut, das entzieht der Haut das Fett.

Mit Enstilar habe ich keine Erfahrung. Ich habe jedoch eine Tinktur von meinem Dermatologen verordnet bekommen (auch mit Kortison), die man ins trockene Haar gibt bzw mit der Pipette direkt auf die Kopfhaut. Diese wird in der Apotheke angemischt nach folgendem Rezept:

  • Clotrimazol 2,0 g
  • Bethamethasonum Dipropion 0,1 g
  • Ol Ricini Raffinat 0,5 g
  • Propylenglycol 15,0 g
  • Isopropanol 70 Biocide 82,4 g

Für den Anfang war das ganz hilfreich, um diesen Kreislauf aus Jucken, Kratzen und vermehrter Neubildung von Schuppen zu durchbrechen. Wenn ich mich recht entsinne, ist es auch gleich gegen Pilze wirksam.

 

Am Anfang ist es etwas holprig, aber Du schaffst das. Nimm dir Zeit, herauszufinden, was Dir gut tut.

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    • AHH
      By AHH
      Nach 2 dosen a 60 g fast vollständiges verschwinden der schuppenflechte am körper und ellbogen. Jedoch empfahl mir nephrologe vom kh barmherzige brüder, auf grunde eingeschränkter nierenfunktion, keine systemtherapie wie diese. Was einen konflikt mit der hautärztin ,hervorrief " ich will gar nicht wissen, warum sie diese sauteure Therapie für die gkk nicht anwenden".
      Auf jeden fall nach absetzten des schaumes hat sich die schuppenflechte wesentlich vergrößert. Resümee: " sauteuer wird bezahlt" wesentlich kostengünstiger und nachhaltiger eine mehrwöchige kur am toten meer nicht.
      Ps. Das war mein eigentlicher anlass zur besuch der hautärztin der wgkk....
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      By Talinka
      Hallo zusammen,
      gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage 🙂
      Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll.
       
      Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit über 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Hautärzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Hautärzte und die, die es gibt, sind restlos überlaufen.
      Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die für mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen.
      Das Gespräch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt für vier Wochen anwenden soll. Für die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes.
      Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Natürlich würde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekrönt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufstätig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen.
      Für meine Situation zeigte der Arzt Verständnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumarsäure unternehmen könnten, dass man sich aber überlegen müsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobroschüre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich für die Balneophototherapie entscheiden sollte, könnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen.
       
      Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien stürze, würde ich es natürlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufstätigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 geöffnet, das fällt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber dafür freistellen und bekommt man die Zeiten dafür angerechnet? Ansonsten käme das leider zeitich nicht in Frage.
      Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics wären eine Option, jedoch müsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie für tausende Euro aufschreiben kann.
      Jedoch fühle ich mich ein bisschen allein gelassen und überfordert, mich jetzt praktisch selbst für eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tatsächlich für einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumarsäure als auch MTX nicht so ganz ohne.
      Klar könnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, überhaupt einen Arzt in erreichbarer Nähe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.
      Vom Gefühl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?
    • eva0062
      By eva0062
      Neuer Hautarzt  hat mir Enstilar verschrieben.
      Wer hat das schon gehabt? Das Medikament ist eine Sprühflasche.
      Wie lange braucht es bis eine deutliche Verbesserung eintritt?
       
      Schönes Wochenende
      Eva
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