Jump to content

Recommended Posts

Hallo zusammen,

gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage ūüôā

Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll.

 

Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit √ľber 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Haut√§rzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Haut√§rzte und die, die es gibt, sind restlos √ľberlaufen.

Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die f√ľr mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen.

Das Gespr√§ch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt f√ľr vier Wochen anwenden soll. F√ľr die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes.

Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und¬†schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Nat√ľrlich w√ľrde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekr√∂nt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufst√§tig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen.

F√ľr meine Situation zeigte der Arzt Verst√§ndnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumars√§ure unternehmen k√∂nnten, dass man sich aber √ľberlegen m√ľsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobrosch√ľre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich f√ľr die Balneophototherapie entscheiden sollte, k√∂nnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen.

 

Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien st√ľrze, w√ľrde ich es nat√ľrlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufst√§tigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 ge√∂ffnet, das f√§llt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber daf√ľr freistellen und bekommt man die Zeiten daf√ľr angerechnet? Ansonsten k√§me das leider zeitich nicht in Frage.

Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics w√§ren eine Option, jedoch m√ľsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie f√ľr tausende¬†Euro aufschreiben kann.

Jedoch f√ľhle ich mich ein bisschen allein gelassen und √ľberfordert, mich jetzt praktisch selbst f√ľr eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tats√§chlich f√ľr einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumars√§ure als auch MTX nicht so ganz ohne.

Klar k√∂nnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, √ľberhaupt einen Arzt in erreichbarer N√§he gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.

Vom Gef√ľhl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?

Link to post
Share on other sites

Clau dia

Hallo Talinka, 

es stimmt die √Ąrzte haben wenig Zeit. Aber so wie ich gelesen habe hat er dir in der knappen Zeit doch einiges an Therapievorschl√§ge gemacht. Ich finde es ganz gut das du entscheiden kannst was du f√ľr eine Therapie zuerst ausprobieren kannst.

Ich hatte diese Wahl nicht. Zuerst Cortison, aber die dauerhafte Dosierung die ich brauchte war f√ľr eine Langzeittherapie¬†zu hoch. Dann kam sofort MTX. Die erste Dosis reichte nicht aus um vom Cortison weg zu kommen, mit der¬†¬†jetztige h√∂here Dosis k√∂nnte es klappen. Ich muss auch ausprobieren was f√ľr mich das Beste ist.¬†

Ich habe hier schon viel gelesen, was bei dem einen gut wirkt taugt bei jemand anderen √ľberhaupt nicht. Jeder Patient reagiert anders auf die Medikamente. Diese Krankheit ist ein Arschl......, aber wir werden uns davon nicht klein kriegen lassen. Zum Gl√ľck gibt es viele verschiedene Medikamente die uns helfen k√∂nnen.

Gruß Claudia

Link to post
Share on other sites

Hallo @Talinka,

gib erstmal Enstilar seine Zeit. Das hilft ja durchaus einigen.

Ich w√ľrde danach auch die Balneophototherapie probieren, bevor die innerlichen Medikamente dran sind.¬†Aber dazu m√ľsstest du auf der Arbeit irgendwas vereinbaren. Ich w√ľsste¬†nicht, dass dich dein Arbeitgeber daf√ľr freistellen *muss*.¬† Vielleicht kannst du ja argumentieren, dass du sonst in eine Klinik gehen musst und dann ganz ausf√§llst.

Wenn ich dann die Wahl zwischen Skilarence und MTX h√§tte, w√ľrde ich MTX nehmen. Das ist aber wirklich eine pers√∂nliche Abw√§gung, jeder ist anders. Auch Skilarence hat die (m√∂glichen!) Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich wie Fumaderm, die haben bei mir damals zum Abbruch gef√ľhrt. MTX gibt es als Spritze oder Pen, also muss ich da keine Tablette nehmen, die erst den Magen passieren muss. Und es gibt unterschiedliche Dosierungen, so dass man da die Dosierung nach und nach "herunterschrauben" kann, wenn man wei√ü, dass es wirkt.¬†Nur hat MTX bei mir nicht ausreichend gewirkt, weshalb ich √ľber alle m√∂glichen anderen Stationen jetzt auch beim Biologikum angekommen bin.

Frag ruhig weiter, hier sind gen√ľgend Erfahrene :)¬†

Link to post
Share on other sites
Schlupp10

Hallo Talinka,

mir hat die Phototherapie eine Zeit lang sehr gut geholfen. Mit meinem Arbeitgeber hatte ich eine verlängerte Mittagspause vereinbart und ich habe die Zeit dann nachgearbeitet. Wenn ich mich recht erinnere sind das sowieso nur 10-20 Stunden und dann muss man eine Pause machen......

Eine Behandlung ohne Nebenwirkungen gibt es bei dieser A...Krankheit leider nicht. Das ist immer die Wahl zwischen Pest und Cholera. Da muss man leider als Patient selbst entscheiden welche Behandlung man wie lange akzeptiert und selbst abw√§gen was schlimmer ist: PSO oder die Nebenwirkungen.¬† Skilarence z.B. ¬†hat bei mir nur geringe Nebenwirkungen gehabt... aber leider fast √ľberhaupt keine Wirkung........ das habe ich dann nach 3/4 Jahr abgebrochen.....

 

lieben Gruss

Claudia

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Als ich noch Vollzeit arbeiten ging, hab ich die ‚ÄěBadezeit‚Äú in die Mittagspause gelegt; war zwar anstrengend aber was tut man nicht alles. Reine Badezeit sind ja nur 20 min aber das drumherum hat so viel Zeit gekostet: Parkplatz suchen, zum Hautarzt ‚Äěrennen‚Äú, ausziehen, anziehen...¬†

Als das 1. Kind zur Welt kam, hab ich weitergemacht; die Kleine war halt im Maxicosi mit dabei, sp√§ter hat sie dann den Baderaum krabbelnd entdeckt. Naja. Das alles plus Daivobet hat nach 9 Jahren nix mehr geholfen. Seit 4 Wochen bekomme ich endlich ein Biologika (Ilumetri) das nach 3 Tagen schon seine Wirkung zeigte: glatte, rosa¬†Hautfl√§che, an den Ohren und unter den Br√ľsten komplett weg; kommende Woche krieg ich die 2. Spritze und danach alle 3 Monate. Wenn das so weitergeht, freu ich mich nach 10 Jahren endlich wieder auf den Sommer, auf kurze Klamotten usw... k√∂nnte sofort weinen¬†bei dem Gedanken!!! ūüėā

Dir alles Gute! 

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Similar Content

    • Meer19
      By Meer19
      Hallo, Frau Dr. Meier,
      erg√§nzend zu meinem Beitrag von gestern, wollte ich Sie fragen: Welche Medikament√∂se Therapie (im Sinne einer Basistherapie) w√ľrden sie bevorzugen bei einer Nagelpsoriasis (Hyperkeratose im Nagelbett mit Abl√∂sung der Nagelplatte) und Psoriasis Arthritis (mit Hinweisen auf Knochenanbauten, Enthesiopathien (Enthesitis, Kapsulitis) und Osteomyelitis) mehrerer kleiner und gr√∂√üerer Gelenke. MTX 15mg als erster Versuch musste ich leider nach 3 Monaten abbrechen wegen starker Nebenwirkungen (massive √úbelkeit und starker¬†Gewichtsverlust). Herzlichen Dank f√ľr eine Antwort, viele Gr√ľ√üe, E. Bader
    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er m√∂chte allerdings, obwohl ich ihm ausdr√ľcklich meine Vorgeschichte erkl√§rt habe,¬†dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend √ľber Wirkung, m√∂gliche Risiken und Nebenwirkungen aufgekl√§rt (nur √ľber flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leuk√§mie zu Erkranken (wer wei√ü, ob das Risiko f√ľr Ehemalige Krebspatienten nicht h√∂her ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA¬†gestern nat√ľrlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll n√§mlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm dar√ľber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was w√ľrdet ihr tun?
      W√§re f√ľr Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade gro√üe Achtung f√ľr viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenfl√§chen und unter den F√ľ√üen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Haut√§rztin behandelte auf Pilz. Die Fl√§chen wurde gr√∂√üer. Die andere Hand war pl√∂tzlich auch betroffen und schlie√ülich die F√ľ√üe. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zun√§chst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein pers√∂nliches Gespr√§ch mehr mit der √Ąrztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussb√§dern in dieser. Okay, ich habe einen m√§chtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich √ľberhaupt nicht einsch√§tzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Haut√§rztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging √ľber zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht¬† meine Haut bl√ľht dann und ich f√ľhle mich ersch√∂pft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Gen√ľge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept f√ľr eine Salbe gefunden. Sheabutter, F√§rberdistel√∂l, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich f√ľr euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich w√ľnsche euch allen alles Gute.
      Viele Gr√ľ√üe, Pedi
       
       
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.