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catwoman42

Hallo, seit 2013 nehme ich ein Biologic namens Stelara. Die Hautklinik, die mir das immer aufgeschrieben hat, hat mich nun aus der Studie geschmissen, da ich mal eine Pause machen sollte. Erst sehr angepiekst, habe ich dann die Pause geschluckt. Aber es kam, wie ich es mir vorstellte: Ruckzuck war die Schuppi wieder voll da. Vom Scheitel bis zwischen den Zehen. Intimbereich wurde auch nicht ausgespart. Dann wollte ich zum niedergelassenen Hautarzt, um mir eine Überweisung zu holen für die Klinik. Mir graute es schon davor, weil der neue Klinik-Chefarzt echt unsympathisch ist. Nun, der Arzt, bei dem ich die Überweisungen immer bekommen habe,  ist leider in Rente. Sein Sohn hat nun die Praxis übernommen und wollte mich erst sehen. Na gut, nachvollziehbar. Als ich dem Arzt dann sagte, dass mich "die Willkür der Ärzte ankotzt" und ich es leid bin, immer wieder den Ärzten zu erklären, das Lichttherapie nicht hilft und dass ich halt eine starke Form der Psoriasis habe, und ich am liebsten diesen doofen Chefarzt anzeigen wollte, blieb er ganz cool, offen und freundlich und nahm mir so meine Wut. Lichttherapie so sagte er mir, sei eh krebsfördernd und die Salben, die ich ihm auf den Tisch knallte wären viel zu lasch. Meinen neuen Lichtkamm, den ich ihm vorlegte, könnte ich wieder weg packen. Die Salben könnten ja gar nicht helfen, weil sie so niedrig dosiert sind. Dann besah er sich meinen Rücken und hatte schon genug gesehen. Die Scham konnte ich mir ersparen und mich komplett ausziehen. Er hat es mir auch so geglaubt. Echt mal sehr angenehm, so ein Arzt. Dann hat er mir auch ohne wenn und aber mein Stelara wieder aufgeschrieben und meinte, dass er das genau so gut kann, wie eine Klinik. In dem Punkt vertraue ich ihm auch, aber was ist, wenn die Kasse Regress stellt. Eine Spritze kostet 5220 €. Das würde mir für ihn unendlich leid tun. Hat jemand von euch Erfahrung damit, ob so was auch ein niedergelassener Hautarzt aufschreiben darf? Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen. Er war der Überzeugung, dass er das sehr wohl aufschreiben darf und das sein Budget dadurch nicht geringer wird für andere Patienten.

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Hallo catwoman42,

Mache Die keine Sorgem,

Dein Hautarzt hat das richtig gesagt. Er scheint ein guter Arzt zusein, da hast Du Glück. Mein niedergelassener Hautarzt  verschrieb mir auch schon wegen der PSO (PSA kam später dazu)  verschiedene  Biologics , hatte mich anfangs auch darüber gewundert. Wenn eine PSO so schlimm und kaum mit herkömmlichen Medis behandelbar ist, sind die Biologicas für Arzt und Patient eine hilfreiche und vernünftige Entscheidung. LG Waldfee

  • Thanks 1
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Hallo catwoman42,

da brauchst du dir keine Gedanken drüber machen. So eine Verordnung fällt nicht ins Budget eines Facharztes. Denn wenn dass so wäre bräuchte er seinen anderen Patienten nichts mehr zu verschreiben.

Auch ich bin, wenn auch freiwillig, von der Uniklinik zu einer Hautärztin gewechselt und bekomme von ihr das Rezept und lasse mir auch die Spritze von ihr geben.

Ich denke mal es kommt darauf an wer die Erstverordnung getätigt hat und alles Weitere sind Folgeverordnungen und die Krankenkassen akzeptieren es so.

Gruß Uwe

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Hallo catwoman 42,

bei mir hat mein Hautarzt von anfang an das Biologica verschrieben als es mit salben etc. nichts mehr wurde erst Humira  und jetzt Tremfya.

Wenn ich in die Praxis komme meint er immer "da kommt eine meiner teuersten Patienten"

hab ihn mal gefragt ob ich mir jetzt eine neue Praxis suchen muss da ich ja so teuer bin....

er meinte nur alles gut sein Buget ist eh schon ruiniert.

Gruß Birthe😉

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mein Hautarzt verweigert mir das Rezept für cosentyx, muss es immer über die Uniklinik holen. Seine Begründung ist, er bekommt Ärger mit Krankenkasse.

Das ist natürlich Quatsch, da ich die Erstverordnung von der Uniklinik erhalten habe und er eigentlich nur eine weiterführende Behandlung macht. Doch er will es einfach nicht verordnen. Für mich ist es immer 1 Tag Urlaub und 250Km mit dem Auto.

Bin echt am überlegen ob ich nicht mit der KK darüber spreche.

LG Olaf

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@Olaf72, ein Anruf kann ja nicht schaden und am besten schriftlich bestätigen lassen. Dann kannst du es ja deinem Arzt vorlegen.

Wie sieht es denn sonst mit deinem Hautarzt aus? Ein Wechsel ist ja meistens nur schwer möglich, oder?

Gruß Uwe

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vor 1 Minute schrieb butzy:

Wie sieht es denn sonst mit deinem Hautarzt aus? Ein Wechsel ist ja meistens nur schwer möglich, oder?

er ist schon kompetent und auch gesprächsbereit, doch reitet er auch ständig auf Budget rum. Ich sagte Ihm, dass die Kosten bei chronischen Erkrankungen nicht ins Budget fallen, aber er will es einfach nicht verordnen. Zweiter Grund war auch, dass er sich mit diesen Mitteln nicht auskennt. Komisch das er dann weiss, das Cosentyx auch gegen PSA ist und nicht nur PSO :)

Wechsel ist schwierig. Viele wollen keine neuen Patienten annehmen und wenn die hören das Biologika verordnet werden soll blocken viele ab.

Zum Glück komme ich super mit der Oberärztin in der Uniklinik klar. Ich schreibe Ihr ein E-mail wenn ich letzte Packung spritze und bekomme dann sofort Termin. Komme sofort dran und erhalte Rezept für 3 Packungen, also alle 3 Monate zur klinik :)

Gruß Olaf

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Lupinchen

Wozu brauchst Du dann Deinen Hautarzt noch? Ok ggf. Krebsvorsorge. Ich bin auch zur Uni-Klinik gewechselt weil ich auf dumme Sprüche und Inkompetenz keine Lust mehr hatte. Ich muss aber auch nur 16 Km fahren und etwas Zeit mitbringen, aber das ist es mir wert. Ein guter Hautarzt sollte sich heute mit den gängigen Therapien auskennen, gerade mit den Biologikas, denn die werden ja nicht nur bei Pso/PsA verordnet. Auch sollte er sich auskennen was ins Budget geht und was nicht. 

Termine dauern sicher auch schon mal länger, aber Du bekommst ja deine Medis auch so. Muss man gleich sagen um was es geht? Mache ich nur bei Routinechecks. Mein Sohn ist auch wg. Uni umgezogen und hat sich einen neuen Hautarzt gesucht, der hat überhaupt keine Probleme gemacht bei der Weiterführung seiner Therapie, im Gegenteil er war sogar sehr gut informiert und mein Sohn fühlt sich da gut aufgehoben.

Lg. Lupinchen

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vor 6 Stunden schrieb Lupinchen:

Ein guter Hautarzt sollte sich heute mit den gängigen Therapien auskennen

 ja, sollte schon, Problem ist, dass viele Ärzte, nicht nur Hautärzte, über den Wissensstand der Studienzeit nicht hinaus kommen.

Ich hab mal ein paar Jahre bei Fortbildungensveranstaltungen von Ärzten teil genommen (Vermittlung neuer biologische Erkenntnisse und so) und hab mitbekommen wie das abgeht. Viele sind zwar sehr bemüht, verzweifeln aber auch an der Informationsflut.

Inzwischen muss man sich fragen, ob das deutsche System noch Sinn macht, oder ob nicht zumindest eine Mischform sinniger wäre. Bei chronischen Erkrankungen Enddiagnose und Therapiebeginn in Schwerpunktzentren an Unis, Weiterbehandlung durch niedergelassene Ärzte in Kontakt mit den Leuten die den Forschungsüberblick haben, Medikamente dann zentral vom Schwerpunktzentrum.

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Ratinacage

Das wäre doch DER Plan für den Gesundheitsminister

Edited by Ratinacage
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Ich wünsche niemandem unser aller Leid. Aber mal einen Tag unser Leid für alle diejenigen die derartige Entscheidungen treffen und entscheiden das eine Spritze die 5000€ kostet für einen leidenden Menschen zu teuer ist. 
Für euch alle ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und gute Besserung. 
Liebe Grüße Steven 

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Ratinacage
vor 14 Stunden schrieb sia:

Inzwischen muss man sich fragen, ob das deutsche System noch Sinn macht, 

Naja, ganz offensichtlich muss es ja für irgendwen Sinn machen, sonst liefe es wohl kaum so, wie es läuft. Die Frage ist nur: für wen macht es "Sinn".

Das Bild, dass hier in diesem Thread/Faden gezeichnet wird, von wegen "es ist sooo schwierig, eine Injektionstherapie zu bekommen bzw. zu halten" deckt sich gar nicht mit meiner Erfahrung. Vielleicht sollten sich Betroffene, denen eine solche Injektionstherapie verwehrt wird, nach einem anderen Arzt umsehen? Natürlich ist es sehr gut möglich und auf jeden Fall sinnvoll nachvollziehbar, dass das Immunsystem nach einer länger andauernden Injektionstherapie mit Immunsystem-manipulierenden Substanzen mal eine "Pause" benötigt - wie es hier beschrieben wird.

Nach meiner Erfahrung bekommt man solche Injektionstherapien - sei es nun im Rahmen von Studien oder eben nicht - von den Behandlern regelrecht hinterhergeschmissen - und die Behandler sind über jeden neuen Anwender froh. Ob das etwas mit dem Preis der Präparate zu tun, hat weiß ich nicht.

Aber das "System" - wie es hier erwähnt wurde - ist schon etwas merkwürdig. Ich finde es z.B. auch zum quiecken, dass nun, da pathologisches Glücksspiel nach langem Hin- und Her endlich Einzug in die ICD / DSM gefunden hat und als Krankheit anerkannt ist - das nun durch die Medien die Legalisierung des Online-Glücksspiels zunehmend thematisiert wird. Natürlich immer mit dem Hinweis, dass dieses ein viel höheres Suchtpotenzial birgt als nicht-virtuelles Glücksspiel. Merkwürdiges System.

Edited by Ratinacage
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Heute war ich bei meinem Hautarzt. Es geht nun nach 1/2 PSO -  Freiheit leider wieder los. Er ist für mich gesehen ein guter Hautarzt. Ich erzählte ihm, daß ich bald umziehen werde und dann einen neuen  Doc brauchte. Er meinte, ich soll genau aufpassen, die meisten Hautärzte haben ihre Hauptinteressen an Botox und Schnipselei verlegt, was Kohle bringt. Ich war geplättet. LG Waldfee

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Lupinchen
vor 2 Stunden schrieb Waldfee:

Heute war ich bei meinem Hautarzt. Es geht nun nach 1/2 PSO -  Freiheit leider wieder los. Er ist für mich gesehen ein guter Hautarzt. Ich erzählte ihm, daß ich bald umziehen werde und dann einen neuen  Doc brauchte. Er meinte, ich soll genau aufpassen, die meisten Hautärzte haben ihre Hauptinteressen an Botox und Schnipselei verlegt, was Kohle bringt. Ich war geplättet. LG Waldfee

…..stimmt leider. Bei meinem Mann ist es gerade noch mal gutgegangen nachdem eine Biopsie erst bei der nächsten Krebsvorsorge gemacht wurde, aber auch nur dann auf drängen von meinem Mann. Es war dann ein Melanom, dass dann auch noch so schlecht entfernt wurde mit anschließender Wundheilungsstörung. Aber es gibt eben noch gute nette Ambulanzen die dann helfen. Bei mir wurde eine Nagelpilzbehandlung verschleppt und dann noch die Medis unterdosiert. Diese Hautärztin sieht uns nieeeee wieder. Auch dort hängen Plakate mit Werbung zur Botoxbehandlung usw. Meine Biologika bekam ich aber immer von einem int. Rheumatologen. Inzw. haben wir beide, unterschiedliche, gute kompetente Hautärzte. Die gibt es eben auch.

Lg. Lupinchen

 

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Ratinacage
Am 23.1.2020 um 10:21 schrieb Waldfee:

Heute war ich bei meinem Hautarzt. Es geht nun nach 1/2 PSO -  Freiheit leider wieder los. Er ist für mich gesehen ein guter Hautarzt. Ich erzählte ihm, daß ich bald umziehen werde und dann einen neuen  Doc brauchte. Er meinte, ich soll genau aufpassen, die meisten Hautärzte haben ihre Hauptinteressen an Botox und Schnipselei verlegt, was Kohle bringt. Ich war geplättet. LG Waldfee

😆 sollte es doch noch ehrliche Quacksalber geben?

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Guest
      By Guest
      Hallo, bin neu hier und möchte euch über meine "Krankheit" berichten. 
      Bin heute 33 und es hat bei mir mit 17 Jahren angefangen am Ellenbogen ganz leicht der Arzt verschrieb mir eine Kortisonsalbe die anfangs noch gut geholfen hat. Mit 24 hat ich schon fast 20% an allen üblichen Stellen vorallem die Kopfhaut war extrem befallen und hatte natürlich die starke seelische Belastung die jeder Betroffene ja kennt, ich wollte mich nicht damit abfinden mein ganzes Leben so zu meistern. Keine kurze Hosen(T-shirts) , kein Schwimmbad besuch usw also war der nächste Schritt Fumaderm was ich so 7 jahre lang genommen habe aber effektiv nur die ersten 2 jahre etwas geholfen hat trotz soviele Nebenwirkungen flush, Durchfall, sehr starke unerwartete Bauchschmerzen usw die nahm ich in kauf. Mit 30 Jahren hat ich mehrere psychische Schicksalsschläge das die Krankheit mutierte und mindestens 60% der Haut befallen war und ich schon langsam kein Sinn mehr in meinem Leben sah.Ich war dann bei vielen Dermatologen und hab alles ausgeschöpft was nur geht aber Besserungen waren immer nur leicht und von kurzer Dauer. Bis ich dann meinen heutigen Dermatologen(Ich liebe dich) kennen gelernt habe.Er überzeugte mich sofort mit BIOLOGIKA anzufangen, er leidet selbst an Psoriasis und behandelt sich selbst damit.Leider konnte er mir die "1 Behandlung" nicht selbst verschreiben und verwies mich an eine bestimmte Hautklinik die mir Gott sei Dank "STELARA" verschrieben hat was natürlich alles geduld braucht.Nach der 3 Spritze war ich KOMPLETT GEHEILT bis heute.Ich hab wirklich keine Nebenwirkungen kann endlich wieder ALLES essen was früher nicht möglich war. Der Weg zum Medikament war wirklich nicht leicht und bin echt enttäuscht von unserem deutschem System da es soviel Menschen nicht verschrieben bekommen weil Ärzte Angst vor REGRESSE haben.Hoffe kann hier leute wieder Hoffnung auf ein normales Leben geben wen ihr fragen habt last es mich wissen 
    • Rhodesian
      By Rhodesian
      Hallo zusammen,
      ich habe nun schon mehrere Hautärzte kennengelernt.
      Ich kann von Ärzten berichten, die mich nach 2 Minuten an eine Klinik verwiesen, von Ärzten, die Kortison und Kortison verschrieben, von Ärtzen, die meine Pso nicht als Pso erkannten, von Ärzten, die Bestrahlung anordneten und später doch wieder auf Kortison zurückgriffen.
      Was aber macht für euch einen HA zu einem guten HA?
      Was ist euch wichtig, worauf achtet ihr besonders?
      LG
      Tina
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