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Minchen87

Ein herzliches Hallo an alle 😊

Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr spÀter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:

 

Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 

Liebe GrĂŒĂŸe 

Euer Minchen 

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lottofee

hallo Minchen . Habe auch seit 2018 Psoriasis Pustolosa .Nahm auch im ersten Jahr Neotigason. Jedoch ohne erfolg. Seit Dezember 2019 spritze ich mir einmal wöchentlich MTX. Und erst jetzt habe ich eine leichte Besserung. Ich glaube man braucht viel Geduld. Bei mir sind nur die FĂŒsse betroffen. Mach aber mein leben nicht einfacher. Hoffe das es bei dir wirkt.

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C.T.H.

Hallo Minchen,

ich bin neu in dem Forum und auch nur per Zufall darauf gestoßen, da ich im Netzt nach der Wirkung von Tremfya speziell bei Psoriasis Pustolosa Palmolantaris gesucht habe. Meine "Leidensgeschichte" Ă€hnelt hier der Deinen, mit Neotigason je 30/20 mg pro Tag.

Daher meine Frage nun an Dich, da Du ja schreibst "Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya." --> Inzwischen haben wir den 09.04.20, kannst Du nun schon etwas zur Wirkung sagen... hat es Dir bisher etwas gebracht gegen die Pustolosa (da das Medikament ja eigentlich primĂ€r fĂŒr die Vulgaris entwickelt wurde)? Evtl. hast Du ja bereits auch schon eine 2. Spritze bekommen?

Mein andauerndes Problem sind (nach erfolgreichem Auflösen der Pusteln zu 95%) hierbei v.a. die nach wie vor entzĂŒndeten, krebsroten FĂŒĂŸe (in sehr leichter Form auch an den HĂ€nden vorhanden) , die weder mit Neotigason weggehen wollen, noch mit irgendwelchen Cremes oder Salben (die alle Kortison und Antibiotika enthalten).

Mein Arzt rÀt mir nun eine Systemtherapie mit Tremfya zu versuchen... und ich frage mich nun, ob das dann erfolgversprechend sein könnte? Danke und glG von C.T.H. 

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Minchen87
Am 9.4.2020 um 17:14 schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

ich bin neu in dem Forum und auch nur per Zufall darauf gestoßen, da ich im Netzt nach der Wirkung von Tremfya speziell bei Psoriasis Pustolosa Palmolantaris gesucht habe. Meine "Leidensgeschichte" Ă€hnelt hier der Deinen, mit Neotigason je 30/20 mg pro Tag.

Daher meine Frage nun an Dich, da Du ja schreibst "Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya." --> Inzwischen haben wir den 09.04.20, kannst Du nun schon etwas zur Wirkung sagen... hat es Dir bisher etwas gebracht gegen die Pustolosa (da das Medikament ja eigentlich primĂ€r fĂŒr die Vulgaris entwickelt wurde)? Evtl. hast Du ja bereits auch schon eine 2. Spritze bekommen?

Mein andauerndes Problem sind (nach erfolgreichem Auflösen der Pusteln zu 95%) hierbei v.a. die nach wie vor entzĂŒndeten, krebsroten FĂŒĂŸe (in sehr leichter Form auch an den HĂ€nden vorhanden) , die weder mit Neotigason weggehen wollen, noch mit irgendwelchen Cremes oder Salben (die alle Kortison und Antibiotika enthalten).

Mein Arzt rÀt mir nun eine Systemtherapie mit Tremfya zu versuchen... und ich frage mich nun, ob das dann erfolgversprechend sein könnte? Danke und glG von C.T.H. 

Hallo C. T. H. 

Habe am 30.03.20 meine zweite Injektion mit Tremfya bekommen. Ab jetzt wird nur noch alle 8 Wochen gespritzt. 

Meine HÀnde scheinen mittlerweile auf Tremfya zu reagieren. Aus dem krebsroten Farbton wurde ein helles rosa. Pusteln (2-3 ganz kleine) entdecke ich nur alle paar Tage. Die Haut dagegen ist noch etwas schuppig und verhornt. 

Die FĂŒĂŸe haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. 

Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschÀftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben. 

Die FĂŒĂŸe brauchen ja auch bekanntlich immer lĂ€nger als die HĂ€nde. 

Liebe GrĂŒĂŸe đŸŒ· und schöne Ostertage

Minchen

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Minchen87
Am 9.3.2020 um 14:19 schrieb lottofee:

hallo Minchen . Habe auch seit 2018 Psoriasis Pustolosa .Nahm auch im ersten Jahr Neotigason. Jedoch ohne erfolg. Seit Dezember 2019 spritze ich mir einmal wöchentlich MTX. Und erst jetzt habe ich eine leichte Besserung. Ich glaube man braucht viel Geduld. Bei mir sind nur die FĂŒsse betroffen. Mach aber mein leben nicht einfacher. Hoffe das es bei dir wirkt.

Hallo lottofee

MTX fÀllt bei mir, aufgrund Morbus Crohn, leider aus. Soll wohl triggern. 

Mit der Geduld hast du absolut recht. 

WĂŒnsche dir weiterhin viel Erfolg mit MTX und besinnliche Ostertage đŸŒ·

Minchen

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C.T.H.

Hallo Minchen,

vielen lieben Dank fĂŒr Deine detaillierte Antwort, das hilft mir bei der anstehenden Entscheidungsfindung echt weiterÂ đŸ€—!! 

Du schreibst: "Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschÀftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben."
--> Ich weiß, man ist ungeduldig (ich wenigstens), aber Tremfya scheint ja dann tatsĂ€chlich auch uns zu helfen 👍 !? Bestimmt wird es jetzt nach der 2. Spritze besser, zumindest was den baldigen RĂŒckgang der lĂ€stigen Pusteln angeht. DrĂŒcke Dir fest die Daumen!

"Die FĂŒĂŸe haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. "   --> Mir haben sowohl gegen den Juckreiz und die Pusteln diese 2 Cremes eigentlich sehr gut geholfen, beide sind rezeptpflichtig: KARISON Creme (50g N3) und FUCICORTCreme (60 gr).
Die erste ist ein Kortikoid, die schmiere ich ĂŒberall dort, wo die Haut zusĂ€tzlich schuppt. Die zweite enthĂ€lt sowohl Cortison + ein Antiobiotikum und hat eine angenehm cremige Konsistenz. (Als 100g-Packung heißt sie dann FUCIDINE Creme, ist ohne Cortison, hilft sehr gegen trockene FĂŒĂŸe und konserviert den Status ohne Jucken.) Aktuell habe ich nun als Großpackungen die FUCIDINE + die Karison parallel im Einsatz, schmiere 2x tĂ€glich.

Was ich nun noch gerne wissen wĂŒrde:

--> Was ist mit Tremfya-Nebenwirkungen, hast Du welche?
--> Und hast Du bei den NW evtl. einen Unterschied festgestellt, von/nach der 1. Spritze zur 2.ten? 

Danke Dir schon einmal vorab - und gleichfalls FROHE OSTERN 🐰🐇!!
gLG Christiane   (= das C. in meinem Namen)

 

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Minchen87
vor 1 Stunde schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

vielen lieben Dank fĂŒr Deine detaillierte Antwort, das hilft mir bei der anstehenden Entscheidungsfindung echt weiterÂ đŸ€—!! 

Du schreibst: "Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschÀftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben."
--> Ich weiß, man ist ungeduldig (ich wenigstens), aber Tremfya scheint ja dann tatsĂ€chlich auch uns zu helfen 👍 !? Bestimmt wird es jetzt nach der 2. Spritze besser, zumindest was den baldigen RĂŒckgang der lĂ€stigen Pusteln angeht. DrĂŒcke Dir fest die Daumen!

"Die FĂŒĂŸe haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. "   --> Mir haben sowohl gegen den Juckreiz und die Pusteln diese 2 Cremes eigentlich sehr gut geholfen, beide sind rezeptpflichtig: KARISON Creme (50g N3) und FUCICORTCreme (60 gr).
Die erste ist ein Kortikoid, die schmiere ich ĂŒberall dort, wo die Haut zusĂ€tzlich schuppt. Die zweite enthĂ€lt sowohl Cortison + ein Antiobiotikum und hat eine angenehm cremige Konsistenz. (Als 100g-Packung heißt sie dann FUCIDINE Creme, ist ohne Cortison, hilft sehr gegen trockene FĂŒĂŸe und konserviert den Status ohne Jucken.) Aktuell habe ich nun als Großpackungen die FUCIDINE + die Karison parallel im Einsatz, schmiere 2x tĂ€glich.

Was ich nun noch gerne wissen wĂŒrde:

--> Was ist mit Tremfya-Nebenwirkungen, hast Du welche?
--> Und hast Du bei den NW evtl. einen Unterschied festgestellt, von/nach der 1. Spritze zur 2.ten? 

Danke Dir schon einmal vorab - und gleichfalls FROHE OSTERN 🐰🐇!!
gLG Christiane   (= das C. in meinem Namen)

 

Hallo Christiane 😊

Nach der ersten Spritze trat eine allergische Reaktion an den Unterarmen auf. War allerdings nach ungefÀhr zwei Wochen vorbei. 

Nach der zweiten Spritze bekam ich an den Armen und Beinen Keratosis pilaris oder auch bekannt unter dem lieblichen Namen "Reibeisenhaut". Nach einem Peeling und dem einreiben mit Vitamin E Öl war diese innerhalb von drei Tagen weg. 

Bei der ersten und auch zweiten Spritze habe ich mich Abends immer etwas krĂ€nklich gefĂŒhlt und hatte dann auch 2-3 Tage einen leichten Schnupfen. 

Also eigentlich nichts wildes

Liebe GrĂŒĂŸe 

Minchen đŸŒ·

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C.T.H.

Hallo Minchen,

danke Dir herzlichst fĂŒr Deine schnelle Antwort!
Was meinst Du denn mit der "allergische Reaktion an den Unterarmen"?
--> Was habe ich mir dabei denn genau vorzustellen?

Und die Sache mit dem Schnupfen irritiert mich insofern ziemlich, da, als ich mich zuletzt im Januar mit einem grippalen Infekt herumplagte, ein mittelschwerer RĂŒckfall der Pustolosa die unmittelbare Folge war (Plaques, Pusteln). Dauerte ganze 3 Wochen. Laut meinem Arzt eine logische Reaktion, da jeder Infekt das Immunsystem weiter schwĂ€cht und dadurch einen Vorschub fĂŒr den RĂŒckfall leistet... klingt also irgendwie fast danach, also ob man sich dann alle 4 Wochen (Spritzentermin) wieder nur im Kreis dreht?? --> Oder interpretiere ich das jetzt falsch??

Danke auch fĂŒr den Hinweis mit der "Reibeisenhaut", das bin ich schon gewohnt, damit kĂ€mpfe ich neuerdings ohnehin alle 2-4 Tage. Ich war aber bisher noch nicht nicht auf die gute Idee mit dem Peeling gekommen ... 😊👍!

gLGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

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Minchen87
vor 21 Stunden schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

danke Dir herzlichst fĂŒr Deine schnelle Antwort!
Was meinst Du denn mit der "allergische Reaktion an den Unterarmen"?
--> Was habe ich mir dabei denn genau vorzustellen?

Und die Sache mit dem Schnupfen irritiert mich insofern ziemlich, da, als ich mich zuletzt im Januar mit einem grippalen Infekt herumplagte, ein mittelschwerer RĂŒckfall der Pustolosa die unmittelbare Folge war (Plaques, Pusteln). Dauerte ganze 3 Wochen. Laut meinem Arzt eine logische Reaktion, da jeder Infekt das Immunsystem weiter schwĂ€cht und dadurch einen Vorschub fĂŒr den RĂŒckfall leistet... klingt also irgendwie fast danach, also ob man sich dann alle 4 Wochen (Spritzentermin) wieder nur im Kreis dreht?? --> Oder interpretiere ich das jetzt falsch??

Danke auch fĂŒr den Hinweis mit der "Reibeisenhaut", das bin ich schon gewohnt, damit kĂ€mpfe ich neuerdings ohnehin alle 2-4 Tage. Ich war aber bisher noch nicht nicht auf die gute Idee mit dem Peeling gekommen ... 😊👍!

gLGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

Huhu Christiane đŸŒ·

Bei der allergischen Reaktion bekam ich einen Ausschlag mit vielen kleinen roten Punkten. Die haben furchtbar gejuckt aber Cetirizin hat ĂŒber Nacht sehr gut geholfen. 

Verstehe, dass du bezĂŒglich des Schnupfens, etwas irritiert bist. Mir geht es bei einem schweren Infekt wie dir. Die Pustulosa blĂŒht richtig auf aber bei diesem kleinen Schnupfen ist es nicht so zumindest bis jetzt. 

Im ĂŒbrigen solltest du dich wegen den Nebenwirkungen nicht verrĂŒckt machen. Ich bin in einer Tremfya Gruppe bei Facebook. Diese ist noch relativ neu und hat 79 Mitglieder. Ich bin das einzige Mitglied, dass von Nebenwirkungen berichtet. Alle anderen haben nichts. đŸ€·đŸ»â€â™€ïž

Liebe GrĂŒĂŸe 

Minchen 

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C.T.H.

Liebe Minchen,

lieben Dank fĂŒr Deine aufmunternden Worte! Und auch fĂŒr die erlĂ€uternden Details!

Dann werde ich mit dem bevorstehenden Arztwechsel (20.04.) wohl mal ganz mutig auch mit den Schritt hin zur Trempfya-Therapie wagen... Klingt ja eigentlich fast zu gut um wahr zu sein, dass ich haufenweise schlimme und dÀmliche Nebenwirkungen (Neotigason) abgeben darf und im Gegenzug dann nur wenig bis gar keine NW erwarten darf... 
Und mittelfristig endlich meine hĂŒbschen, sommerlichen 👡👠 wieder an die FĂŒĂŸe dĂŒrften, da alles krebsrote und juckende einfach mal weg ist... WOW!

Lass mich doch bitte gerne noch weiter wissen, in wie vielen Wochen spĂ€ter Du dann den Kampf gegen die juckenden Pusteln und v.a. auch gegen die krebsroten Zehen und FĂŒĂŸe gewonnen hast, ja? Ich wĂŒnsche Dir alles Gute 🍀 und drĂŒcke Dir alle Daumen fĂŒr einen nachhaltigen Erfolg bis spĂ€testens zum kalendarischen Sommeranfang!!

glGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

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Minchen87
Am 13.4.2020 um 13:50 schrieb C.T.H.:

Liebe Minchen,

lieben Dank fĂŒr Deine aufmunternden Worte! Und auch fĂŒr die erlĂ€uternden Details!

Dann werde ich mit dem bevorstehenden Arztwechsel (20.04.) wohl mal ganz mutig auch mit den Schritt hin zur Trempfya-Therapie wagen... Klingt ja eigentlich fast zu gut um wahr zu sein, dass ich haufenweise schlimme und dÀmliche Nebenwirkungen (Neotigason) abgeben darf und im Gegenzug dann nur wenig bis gar keine NW erwarten darf... 
Und mittelfristig endlich meine hĂŒbschen, sommerlichen 👡👠 wieder an die FĂŒĂŸe dĂŒrften, da alles krebsrote und juckende einfach mal weg ist... WOW!

Lass mich doch bitte gerne noch weiter wissen, in wie vielen Wochen spĂ€ter Du dann den Kampf gegen die juckenden Pusteln und v.a. auch gegen die krebsroten Zehen und FĂŒĂŸe gewonnen hast, ja? Ich wĂŒnsche Dir alles Gute 🍀 und drĂŒcke Dir alle Daumen fĂŒr einen nachhaltigen Erfolg bis spĂ€testens zum kalendarischen Sommeranfang!!

glGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

Huhu Christiane

Ich werde dich auf dem laufenden halten und immer mal wieder hier etwas schreiben. 

Halt du mich bitte ebenfalls auf dem laufenden. 

Ich drĂŒcke dir ganz fest die Daumen. 

Wir werden das schaffen und die Sommertage wieder genießen können. 

Ganz liebe GrĂŒĂŸe 

Minchen đŸŒ·â™„ïž

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Minchen87

So, kurzes Update:

Seit zwei Wochen werden meine FĂŒĂŸe immer besser. Es kommen zwar ab und an noch Pusteln aber nicht mehr annĂ€hernd so viele und sie trocknen sehr schnell aus. Die Rötung hat ebenfalls nachgelassen und die Haut ist nicht mehr ganz so schuppig. 

Die HÀnde sind komplett Erscheinungsfrei. Keine Pusteln, keine Rötungen und keine schuppigen Stellen mehr. 

Bin sehr happy und unglaublich erleichtert. 

Am Montag (25.05.20) bekam ich meine dritte Spritze. Bis jetzt auch keine weiteren Nebenwirkungen. Kein Ausschlag mehr, keine ErkÀltungserscheinungen. 

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C.T.H.

Hi Minchen,

das freut mich ja wirklich riesig fĂŒr Dich! Auch, dass Du bei der 3. Spritze nun keinerlei Nebenwirkungen hast! 
Habe ĂŒber die letzten Wochen mehrfach an Dich gedacht und mich gefragt, ob speziell die krebsroten, schuppigen FĂŒĂŸe tatsĂ€chlich besser geworden sind. Daher ist es nun ganz klasse hier zu lesen, dass Tremfya wirkt! Dann kannst Du ja sicher ganz bald wieder offene, luftige und chice Schuhe tragen... TOLL!!

Ich wiederum habe doch glatt die ganzen letzten Wochen mit Arztwechsel & Co. zugebracht. Das Co. steht dabei stellvertretend fĂŒr die Überzeugungsarbeit, die ich leisten durfte um mich gegen andere Medis die man mir hier anstatt Tremfya aufoktroyieren wollte zu wehren, frei nach dem Motto "wir könnten auch das ja mal noch zuerst probieren" (von Otezla ĂŒber Cosentyx  bis hin zurĂŒck zu einer Creme mit Vitamin D oder evtl. doch Bestrahlungen etc. pp.). War ein ziemliches StĂŒck Arbeit, kostete viel Zeit und Nerven. 

Zum GlĂŒck half mir schließlich mein Hausarzt, telefonierte mit dem Professor (mein neuer Dermatologe) und konnte ihn ĂŒberzeugen, nunmehr den Genehmigungsantrag mit Guselkumab fĂŒr die PKV entsprechend gut fĂŒr mich auszuarbeiten. 
Am Montag (25.05.) war es nun soweit, dass ich den Arztbrief mitsamt relevanter Studie, Fotomaterial zu betroffenen HĂ€nden, FĂŒĂŸen und Ellbogen (sowie der Ärzteblattauszug zu den hohen Erfolgen von Tremfya auch bei PPP) dann endlich an meine Versicherung ĂŒbersandt habe. Seitdem sitze ich hier sozusagen auf heißen Kohlen und hoffe, dass mir die beantragte Therapie jetzt auch schnell genehmigt werden wird (bzw. ĂŒberhaupt, da ja offiziell noch nicht fĂŒr die Pustolosa zugelassen).

Wenigstens habe ich inzwischen bereits alle anderen Voruntersuchungen, die sich der Professor noch zusÀtzlich ausgedacht hatte (Ausschluss von Tuberkulose etc.) erfolgreich hinter mich gebracht und mein Impfstatus ist bereits auch voll umfÀnglich aufgefrischt.
Will heißen: es kann eigentlich direkt losgehen, sobald die Genehmigung vorliegt und der Professor dann aus seinem Pfingst-Urlaub zurĂŒck ist.  

In diesem Zusammenhang habe ich jetzt noch eine ganz praktische Frage an Dich, liebe Minchen: die einzelnen Tremfya-Spritzen sind ja massiv teuer. Das kann ich unmöglich alle 4 Wochen privat vorstrecken. (Außerdem muss die Spritze ja vorher gut gekĂŒhlt werden, darf nicht geschĂŒttelt werden etc. ) (Ich will also möglichst die Verantwortung fĂŒr die korrekte Behandlung der Spritzen hier nicht selbst ĂŒbernehmen mĂŒssen.)

-->  Wie machst Du das denn nun bitte alle 4-8 Wochen ganz konkret mit der Krankenkasse, der Apotheke oder mit deinem Arzt, dass Du die Spritzen erhÀlst und wÀhrenddessen hier nicht in finanzielle Schieflage gerÀtst? Also nichts vorfinanzieren musst? (In der Hautarzt-Praxis konnte man mir leider nicht weiterhelfen. Der Prof. zuckte da lediglich mit den Schultern.)

Mag ja sein, dass Dir die Fragen lĂ€cherlich vorkommen. Mich beschĂ€ftigten sie dennoch sehr - und ich hoffe sehr, Du kannst mir da gute Tipps zum praktischen Vorgehen mit der PKV geben? Und nur mal am Rande noch nachgefragt: Du wohnst nicht rein zufĂ€llig im Raum MĂŒnchen (wie ich?)

Viel Text - und tatsĂ€chlich auch viel mehr, als ich eigentlich schreiben wollte. Na ja. Ich  jetzt aber nichts mehr kĂŒrzen, sondern es einfach losschicken. Sei ganz herzlich gegrĂŒĂŸt und danke vorab fĂŒr Dein Feedback!

glG, Christiane

 

 

 

 

 

 

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Minchen87
Am 29.5.2020 um 00:50 schrieb C.T.H.:

Hi Minchen,

das freut mich ja wirklich riesig fĂŒr Dich! Auch, dass Du bei der 3. Spritze nun keinerlei Nebenwirkungen hast! 
Habe ĂŒber die letzten Wochen mehrfach an Dich gedacht und mich gefragt, ob speziell die krebsroten, schuppigen FĂŒĂŸe tatsĂ€chlich besser geworden sind. Daher ist es nun ganz klasse hier zu lesen, dass Tremfya wirkt! Dann kannst Du ja sicher ganz bald wieder offene, luftige und chice Schuhe tragen... TOLL!!

Ich wiederum habe doch glatt die ganzen letzten Wochen mit Arztwechsel & Co. zugebracht. Das Co. steht dabei stellvertretend fĂŒr die Überzeugungsarbeit, die ich leisten durfte um mich gegen andere Medis die man mir hier anstatt Tremfya aufoktroyieren wollte zu wehren, frei nach dem Motto "wir könnten auch das ja mal noch zuerst probieren" (von Otezla ĂŒber Cosentyx  bis hin zurĂŒck zu einer Creme mit Vitamin D oder evtl. doch Bestrahlungen etc. pp.). War ein ziemliches StĂŒck Arbeit, kostete viel Zeit und Nerven. 

Zum GlĂŒck half mir schließlich mein Hausarzt, telefonierte mit dem Professor (mein neuer Dermatologe) und konnte ihn ĂŒberzeugen, nunmehr den Genehmigungsantrag mit Guselkumab fĂŒr die PKV entsprechend gut fĂŒr mich auszuarbeiten. 
Am Montag (25.05.) war es nun soweit, dass ich den Arztbrief mitsamt relevanter Studie, Fotomaterial zu betroffenen HĂ€nden, FĂŒĂŸen und Ellbogen (sowie der Ärzteblattauszug zu den hohen Erfolgen von Tremfya auch bei PPP) dann endlich an meine Versicherung ĂŒbersandt habe. Seitdem sitze ich hier sozusagen auf heißen Kohlen und hoffe, dass mir die beantragte Therapie jetzt auch schnell genehmigt werden wird (bzw. ĂŒberhaupt, da ja offiziell noch nicht fĂŒr die Pustolosa zugelassen).

Wenigstens habe ich inzwischen bereits alle anderen Voruntersuchungen, die sich der Professor noch zusÀtzlich ausgedacht hatte (Ausschluss von Tuberkulose etc.) erfolgreich hinter mich gebracht und mein Impfstatus ist bereits auch voll umfÀnglich aufgefrischt.
Will heißen: es kann eigentlich direkt losgehen, sobald die Genehmigung vorliegt und der Professor dann aus seinem Pfingst-Urlaub zurĂŒck ist.  

In diesem Zusammenhang habe ich jetzt noch eine ganz praktische Frage an Dich, liebe Minchen: die einzelnen Tremfya-Spritzen sind ja massiv teuer. Das kann ich unmöglich alle 4 Wochen privat vorstrecken. (Außerdem muss die Spritze ja vorher gut gekĂŒhlt werden, darf nicht geschĂŒttelt werden etc. ) (Ich will also möglichst die Verantwortung fĂŒr die korrekte Behandlung der Spritzen hier nicht selbst ĂŒbernehmen mĂŒssen.)

-->  Wie machst Du das denn nun bitte alle 4-8 Wochen ganz konkret mit der Krankenkasse, der Apotheke oder mit deinem Arzt, dass Du die Spritzen erhÀlst und wÀhrenddessen hier nicht in finanzielle Schieflage gerÀtst? Also nichts vorfinanzieren musst? (In der Hautarzt-Praxis konnte man mir leider nicht weiterhelfen. Der Prof. zuckte da lediglich mit den Schultern.)

Mag ja sein, dass Dir die Fragen lĂ€cherlich vorkommen. Mich beschĂ€ftigten sie dennoch sehr - und ich hoffe sehr, Du kannst mir da gute Tipps zum praktischen Vorgehen mit der PKV geben? Und nur mal am Rande noch nachgefragt: Du wohnst nicht rein zufĂ€llig im Raum MĂŒnchen (wie ich?)

Viel Text - und tatsĂ€chlich auch viel mehr, als ich eigentlich schreiben wollte. Na ja. Ich  jetzt aber nichts mehr kĂŒrzen, sondern es einfach losschicken. Sei ganz herzlich gegrĂŒĂŸt und danke vorab fĂŒr Dein Feedback!

glG, Christiane

 

 

 

 

 

 

Hi Christiane

Schön von dir zu hören 😊

Erstmal : Puuuuh, manche Ärzte machen es tatsĂ€chlich komplizierter als es eigentlich ist aber zumindest konntest du dich behaupten und bist deinem Ziel nun nĂ€her gerĂŒckt.

Tremfya ist ja tatsĂ€chlich in Deutschland fĂŒr die PPP noch nicht zugelassen aber die Argumentation deines Arztes wird wohl mehr auf deinen Ellenbogen liegen... Genau deswegen könntest du nĂ€mlich Tremfya bekommen und Ärzte tricksen oft mit den zusĂ€tzlichen Stellen. DrĂŒcke dir dazu ganz fest die Daumen đŸŒ·Â 

Zum Thema PKV und Finanzierung der Spritzen kann ich dir vorerst leider nicht helfen aber ich mache mich mal fĂŒr dich schlau. Bin ja in diversen Gruppen und da gibt es sicher einige die helfen können. Ich selbst bin Soldatin und bekomme freie HeilfĂŒrsorge. Ich zahle daher garnichts. Ich muss alle 8 Wochen ins Bundeswehrzentralkrankenhaus und bekomme dort meine Spritze. Bei Kassenpatienten weiß ich, dass sie lediglich 10€ zuzahlen mĂŒssen und man daher empfiehlt, gleich ein 4er Pack der Spritzen zu holen. 

MĂŒnchen ist leider drei Stunden von mir entfernt. Ich wohne in der NĂ€he von Karlsruhe. 

So, ich mache mich jetzt mal schlau fĂŒr dich

Liebe GrĂŒĂŸe, Minchen

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C.T.H.

Schade, liebe Minchen,

da wohnen wir in der Tat echt weit auseinander! 
Ich danke Dir dennoch von Herzen 💞, dass Du Dich in Deinem Netzwerk mal fĂŒr mich kundig machen willst. Das tĂ€te nicht eine jede, Du bist ein Engel 😇! !

Dann hoffe ich mal fĂŒr mich, dass Du konkrete Tipps von anderen "Leidensgenossen" erhĂ€lst, die obwohl privat versichert, dennoch keine Krösus-se sind (wie ich). Und fĂŒr sich "den Weg" mit ihrem Arzt und ihrer PKV gefunden haben, dass sie wie Du dann auch einfach nur alle 4-8 Wochen zum Spritzen gehen können, ohne viel Tam Tam und ohne doofe finanzielle Nöte. WAHRLICH EIN TRAUM!  

glGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane 

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*Birgit*

Hallo Ihr beiden, bin zufĂ€llig auf eurer BeitrĂ€ge gestoßen und habe interessiert mitgelesen. Ich habe seit 2016 PPP anfangs an dem Handballen und nach 3 Monaten dann auch am linken Fuss. Habe natĂŒrlich auch schon Kortisonsalben/Tinkturen, Badepuva, MTX, Bestrahlung ausprobiert, aber am Fuß hilft gar nichts. Bei MTX wurde es besser, aber ich hatte starke Nebenwirkungen und musste aufhören. An den HĂ€nden bin ich mittlerweile, warum auch immer so gut wie erscheinungsfrei, aber am.Fuss wird es immer schlimmer, ist jetzt nicht mehr nur an der Fusssohle sondern geht auf beiden Seiten hoch. Ich wohne im Rhein/Main Gebiet und bin bei einer HautĂ€rztin, wie auch in der Dermatologie der Uni.Frankfurt ( im Moment noch wegen Corona geschlossen) in Behandlung. Ich habe auch schon wegen Guselkumab recherchiert und möchten meine HautĂ€rztin nĂ€chste Woche darauf ansprechen, habt ihr vielleicht noch ein Paar Tipps oder Unterlagen bzw. Links die ich zur Überzeugung gebrauchen könnte. Ich wĂ€re sehr froh von euch zu hören.

 

Liebe GrĂŒĂŸe Birgit

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C.T.H.
Posted (edited)

Halli Hallo Minchen und auch hallo Birgit,

hier mein Update: 
seit heute liegt nun (endlich!) die Genehmigung seitens meiner PKV fĂŒr die weiterfĂŒhrende Therapie mit Guselkumab vor, zunĂ€chst befristet fĂŒr ein halbes Jahr. UFF 😜!! 
Der erste wesentliche Knoten ist also geplatzt, die restlichen Knoten werden sich nun hoffentlich auch noch in Wohlgefallen auflösen?! 

Ich hoffe jetzt, mit der ersten Spritze in der nĂ€chsten Woche starten zu können (konkret am Die. 23.06.), sofern ich die Finanzierung dafĂŒr jetzt auch noch irgendwie gut  und schnell gelöst bekomme. ***

Hier dann auch mal mit vorausgesetzt, "mein Professor" kriegt es hin, mir nun zeitig genug das Rezept dafĂŒr zu ĂŒbersenden... selbiger gratulierte mir heute nĂ€mlich einerseits zum Erfolg und meinte dann aber im nĂ€chsten Atemzug, er mĂŒsse jetzt erst mal noch genau recherchieren, was er mir konkret rezeptiert, den Pen oder doch die Fertigspritze und auch von welcher Firma genau... dafĂŒr brĂ€uchte er noch Zeit, die er momentan leider nicht hĂ€tte.... (Außerdem ließ er mich auf meine direkte Nachfrage noch wissen, dass er oder die Praxis selbst fĂŒr die Beschaffung oder Bevorratung der Spritze nicht verantwortlich zeichnen kann und will, das Thema aber ganz vertrauensvoll in meine HĂ€nde legen wĂŒrde.)

*** @ Minchen: hat das geklappt, bist Du jetzt"schlau" und hast hier möglicherweise den ultimativen Tipp fĂŒr mich zur Vorfinanzierung der Kosten ĂŒber Dein Netzwerk erhalten? Das wĂ€re wirklich spitze?? Die Info dazu brĂ€uchte ich bitte ganz schnell, da es ja nun ernst ist und ich dringend eine gute Lösung zur Finanzierung der Spritzen finden muss... eine jede einzelne Spritze leider > 3.000 EUR ! (Will heißen fast 10.000 EUR in den nĂ€chsten 16 Wochen.)

Was ich dazu noch eruieren konnte, zeigt immer nur in dieselbe leidige Richtung... nĂ€mlich dass Privatversicherte, wenn sie GlĂŒck haben und ĂŒberhaupt eine finden die da mitmacht, hierzu mit einer Apotheke evtl. ein Arrangement ĂŒber Rechnungsstellung mit verlĂ€ngertem Zahlungsziel treffen könnten. Und sodann bangen, dass wiederum das Geld von der Versicherung auch rechtzeitig genug eintrifft, um die Tremfya-Rezept-Rechnung von der APOÂ ĂŒberweisen zu können... Alles sehr wenig erfreulich, zumal die 2 APOÂŽs direkt rund um die Arztpraxis doch glatt so taten, als hĂ€tten sie noch nie davon gehörtÂ đŸ„ŽÂ đŸ˜©.
MĂŒnchen ist doch wahrlich ein Dorf... bin schon fast am Verzweifeln.

@ Birgit: Ich hĂ€nge Dir unten - als den nachgefragten Tipp - 2 Dateien an, die mein Prof. mit in seinen Antrag zur BegrĂŒndung der weiterfĂŒhrenden Therapie mit Guselkumab bei Pustolosa aufgenommen hatte. Denn wie Du ja sicher bereits weißt, ist Tremfya offiziell ja nicht fĂŒr die Behandlung bei PPP zugelassen. Viel GlĂŒck! Und lass doch gerne mal hören, ob Deine HautĂ€rztin Dich dann umstellen will und wird.

Ganz liebe GrĂŒĂŸe und schon mal ein ganz 💞-liches DANKE fĂŒr ein schnelles Feedback!
đŸ’â€â™€ïž Christiane

 

 

 

Guselkumab_IL-23-Inhibitor_DeutschesÄrztblatt2019.pdf

Edited by C.T.H.
war 2x dieselbe Datei.

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C.T.H.

Sorry, das ist nun aber die richtige 2. Datei - -> Patienten-Studie zu PPP,  behandelt mit Tremfya.

GuselkumabPhase3StudiePsoriasispustulosapalmoplantaris.jpeg

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*Birgit*

Hallo Christiane,

vielen Dank fĂŒr deinen Antwort, ich werde versuchen meine KK zu ĂŒberzeugen, da alle anderen Versuche gescheitert sind. Ich hatte ja auf die Uni Klinik gehofft, da die dort was die Verschreibungen betrifft großzĂŒgiger sind. Im Februar hatte ich Kontakt zu Dr. med. Athanasios Tsianakas von der Klinik in Bad Bentheim, dort fand eine Studie statt, mit Guselkumab bei Patienten mit Psoriasis palmoplantaris, allerdings nur ohne Pusteln. Er fragte mich aber fĂŒr eine weitere Studien, die im MĂ€rz starten sollte und auf PPP bezogen ist, an.   Und dann kam Corona 

..

Halte euch auf dem Laufenden wenn ich was höre.

Liebe GrĂŒĂŸe

Birgit

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Minchen87

Hallo Christiane und Hallo Birgit 

Christiane: Bis jetzt habe ich noch keine hilfreichen Antworten bekommen aber ich versuche mich weiter zu informieren. 

Es freut mich, dass dein Antrag geklappt hat und es somit bald fĂŒr dich los geht. Hast du denn mal bei der PKV bezĂŒglich der Kosten gefragt? Ich kann mir ja kaum vorstellen, dass man wirklich alles vorstrecken muss. Das wĂ€re ja der Wahnsinn. 

Birgit: Hast du neben der PPP eventuell noch eine Plaque-Psoriasis? Damit kann man bei Tremfya immer gut argumentieren. Ansonsten deiner HautĂ€rztin genau sagen was du möchtest und was eben nicht. Ich war da auch rigoros und mehr als deutlich in meiner Wortwahl. Manchmal muss man leider mit der Faust auf den Tisch hauen weil man ansonsten nur mit schlechteren Mitteln behandelt wird. Ich wĂŒnsche dir viel Erfolg đŸŒ·Â 

 

Dann noch ein kurzes Update zum aktuellen Stand :

Gestern hatte ich leider einen Schub an den FĂŒĂŸen aber weitem nicht so heftig wie sonst. Es liegt wohl an den Schmerzmitteln die ich aufgrund von Morbus Crohn nehmen musste. Bekam da immer einen Schub. Heute sind die Pusteln schon vollstĂ€ndig ausgetrocknet. Bin also noch immer sehr glĂŒcklich mit Tremfya. Die HĂ€nde bekamen vom Schub im ĂŒbrigen nichts ab obwohl diese auf die Schmerzmittel ebenfalls immer schlecht reagierten. 

 

Liebe GrĂŒĂŸe 

Euer Minchen đŸ˜ŠđŸŒ·

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C.T.H.

Hallo Ihr Zwei, liebe Minchen und Birgit,

@ Minchen:  UFF ... es tut mir sehr leid, von Deinem neuen Schub zu lesen. Echt total blöd, der RĂŒckschlag đŸ˜©! Lass Dich bitte jetzt nicht runterziehen davon!

@ Birgit:  mit PPP ist und bleibt man leider ein Versuchskaninchen, da es "die" heilbringende Therapie bisher nicht gibt.
Man muss oder darf sich aber gegen völlig Sinnbefreites durchaus wehren. Gerade als Privatpatient wird einem da viel angetragen, was in erster Linie die Kasse des Arztes fĂŒllt, z.B. Eximer-Laser fĂŒr die FĂŒĂŸe noch zusĂ€tzlich zu den Neotigason oder weiß ich was...
Auch ich habe mich mehrfach schlicht geweigert hier TherapieansĂ€tze zu verfolgen, die mir da nach dem Motto "das könnten Sie doch noch mal ausprobieren" angetragen wurden. Das Letzte in diesem Zusammenhang waren rezeptierte "Otetzla" (teure Biologika -Tabletten) anstatt Tremfya, da man in Corona-Zeiten ja doch besser nun keine Spritzen-Therapie startet. NatĂŒrlich zusammen mit PUVA (direkt in der Praxis), denn "das hatten Sie ja wohl noch nicht". (Das Rezept  habe ich zerrissen und direkt den Arzt dann nochmals gewechselt.)


und hier noch mein Update:
Habe mir gestern quasi die Finger wund telefoniert und von den APOÂŽs die stereotype AW bekommen, dass man selbst ja schließlich auch die Rechnung vom GroßhĂ€ndler zahlen mĂŒsse und zudem auch keinen Grund sĂ€he, warum man denn Unbekannt (also mir) ĂŒberhaupt einen Kredit geben solle und ggf. dann nichts als Ärger damit hĂ€tte...
In MĂŒnchen (Stadt) habe ich im Netz eine einzige APO gefunden, die hier zwar nicht  eine Rechnungsstellung mit Zahlungsaufschub, jedoch aber ĂŒber eine "AbtretungserklĂ€rung" die Direktabrechnung von hochpreisigen Privatrezepten direkt mit der PKV anbietet, sofern die jeweilige KV dem Antrag dann zustimmt. Diese Apo habe ich jetzt mal angeschrieben, mal gucken... Antrag/Genehmigung dauert aber bestimmt lĂ€nger, fĂŒr die erste Spritze nĂ€. Woche daher nun sicher nicht praktikabel.
Der allerletzte Versuch waren dann noch 2 kleinere, lokale Apotheken direkt an meinem Wohnort westlich von MUC (eigentlich eher ein kleines Dorf), wo ich tatsÀchlich noch nicht sehr lange lebe, bei der einen Apo seit einem halben Jahr ein Kundenkonto habe und bei der anderen erst seit 2 Wochen.

Und jetzt kommtÂŽs: fĂŒr diese beiden Dorf-Apotheken ist eine Rechnungsstellung mit Überweisung ĂŒberhaupt kein Problem (!!) und den sog. "Kredit" (Zahlungsaufschub) gewĂ€hrt man zwar nicht hochoffiziell, jedoch verschickt man "als persönliches Agreement" nach FĂ€lligkeit der Rechnung so schnell auch keine Mahnung (erst nach 2-3 Wochen).
UFF 😜 ! ! 

Könnte zwar knapp werden mit der Leistung durch meine PKV, ist aber immerhin nun ein Anfang - und zumindest der Start der Tremfya-Therapie damit erstmal gesichert.  Zum GlĂŒck 😊! 
Ist zwar letztlich dann doch etwas komplexer als eine Apo direkt um die Ecke von der Arztpraxis, wo zumindest der Transport der Spritze wegfiele, aber was will ich machen... JETZT WARTE ICH ALSO NUR NOCH DARAUF, dass mein Prof. mir das REZEPT fĂŒr die erste Spritze schickt. DrĂŒckt mir doch bitte die Daumen, dass ich selbiges noch heute bekomme, damit ich nĂ€chsten Dienstag (23.06.) mit der Therapie loslegen kann!

glGÂ đŸ’â€â™€ïžChristiane

 

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C.T.H.
Am 28.5.2020 um 18:56 schrieb Minchen87:

So, kurzes Update:
Seit zwei Wochen werden meine FĂŒĂŸe immer besser. Es kommen zwar ab und an noch Pusteln aber nicht mehr annĂ€hernd so viele und sie trocknen sehr schnell aus. Die Rötung hat ebenfalls nachgelassen und die Haut ist nicht mehr ganz so schuppig. 

Die HÀnde sind komplett Erscheinungsfrei. Keine Pusteln, keine Rötungen und keine schuppigen Stellen mehr. 

Bin sehr happy und unglaublich erleichtert. 

Am Montag (25.05.20) bekam ich meine dritte Spritze. Bis jetzt auch keine weiteren Nebenwirkungen. Kein Ausschlag mehr, keine ErkÀltungserscheinungen. 

Hi liebe Minchen,

kurzes Update von mir: seit heute (Die. 23.6.) bin ich auch mit an Bord 🙂, der Professor hat mir nun die 1. Spritze gesetzt. Yippi Yeah !
Von der Injektion selbst habe ich zum GlĂŒck rein gar nichts gespĂŒrt, eine knappe Std. spĂ€ter war mir kurz mal fĂŒr ein paar Minuten ĂŒbel und total schwindelig und als ich daheim war, fĂŒhlte ich mich irgendwie total zermascht. Kaffee half auch nur bedingt. Habe mich dann einfach mal fĂŒr 1,5 Std. hingelegt und tatsĂ€chlich total tief geschlafen. Seither ist außer etwas lichtempfindlichen und trockenen Augen nichts mehr weiter aufgetreten, auch das Abendessen hat gut gemundet. Bisher also alles im grĂŒnen Bereich 😋.

Momentan fĂŒhle ich mich wieder ganz fit und dachte, ich schreib Dir das mal 😊. 
FĂŒr die nĂ€chsten Tage rechne ich noch mit allem, hoffe aber doch eigentlich auf keine NW.
Der Prof. meinte sogar, dass auch Abgeschlagenheit nicht auftreten muss (aber natĂŒrlich kann, genauso wie Schnupfen + Husten etc.). Wenn ich eigentĂŒmliches bemerke, soll ich ihn jederzeit anrufen. Und in 2 Wochen soll ich mal zur Kontrolle vorbeischauen, da kann ich dann auch gleich den Termin fĂŒr die 2. Spritze ausmachen.

FĂŒr heute wĂŒnsche ich Dir (und mir) eine gute Nacht und noch eine gute Woche! 
Ich hoffe ja wirklich, Dein Schub ist nun wieder vorbei und es geht Dir gut?
Und die (roten) FĂŒĂŸe haben inzwischen auch weitere Fortschritte gemacht?

glGÂ đŸ’źđŸ’â€â™€ïžChristiane



 

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*Birgit*

Hallo Christiane, hallo Minchen,

schön von Euch zu hören, ich habe gleich meinen Termin bei der HautĂ€rztin, bin gespannt, ob ich sie ĂŒberzeugen kann.

Melde mich danach und berichte, habe auch Neuigkeiten im Bezug auf Forschungen in unserem Bereich.

Erstmal einen schönen Tag

LG Birgit

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*Birgit*

Hallo Ihr Beiden,

ich habe bei meiner HautĂ€rztin offene TĂŒren eingerannt, zum GlĂŒck. Sie kann das allerdings nicht allein entscheiden und benötige die Erstverordnung von einer Klinik, sie kann dann weiter verordnen. 

Abwarten, ob die Klinik mitspielt, die ersten Untersuchungen (Blut) habe ich heute schon hinter mich gebracht und jetzt geht’s noch zum Lungen röntgen. Ende Juli hab ich dann vielleicht schon meine erste Spritze. 

LG

Birgit

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Minchen87

Hallo Christiane... Hallo Birgit

So schnell wie der Schub kam, war er auch wieder weg. Lag wahrscheinlich wirklich am Schmerzmittel. Bin noch immer sehr glĂŒcklich und endlich schmerzfrei gehen zu können ist einfach wunderbar. Ich trage mittlerweile sogar meine Stiefel (im Dienst) wieder. 

Christiane: Willkommen im Club đŸŒ· Ich hoffe so sehr dass es dir ebenfalls hilft. Lass dich niemals demotivieren und gib dem Medikament und deinem Körper die Ruhe und Zeit. Selbst wenn Nebenwirkungen auftreten, denk an mich und meine anfĂ€nglichen Probleme und bleib entspannt. 

Birgit: Ich drĂŒcke dir ganz fest die Daumen. Das wird alles klappen. 

Leider kann ich hier keine Bilder posten. Ansonsten hÀtte ich mal Vorher-Nachher-Bilder prÀsentiert. 

Euer Minchen đŸŒ·â€ïž

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    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren RĂŒckfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) FĂŒĂŸe, die seit heute Mittag förmlich ĂŒbersĂ€t sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflĂ€chig. ZurĂŒckkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche KĂŒhlgels drauf zu schmieren und so zumindest fĂŒr 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich ĂŒbrigens noch tĂ€glich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM fĂŒr die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wĂ€re?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsĂ€chlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (RĂŒckfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewĂŒnschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht Ă€hnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? FĂŒr jeden Hinweis oder Tipp wĂ€re ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein RĂŒckfall andauern kann...
      Ich frage mich nĂ€mlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nĂŒtzt?? (Dieser schwere RĂŒckfall verunsichert mich tatsĂ€chlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) HinzufĂŒgen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekĂ€mpft habe (da ja fĂŒr die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergĂ€nzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fĂ€nde sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nĂ€mlich leider nicht, wie ich den Link einfĂŒge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank fĂŒr Euer Feedback 😗!!
      glG đŸŒșđŸ’â€â™€ïžÂ von Christiane
       
       
       
    • CarLoog
      By CarLoog
      Hallo zusammen!
      Bevor meine Frage kommt, wĂŒrde ich mich gern erstmal vorstellen: Ich heiße Carla und komme von der schönen Insel Langeoog, seit ca. einem halben Jahr habe ich angeblich pso pustularis an HĂ€nden und FĂŒĂŸen, mehrere Dermatologen und auch mein Hausarzt haben mich mit Salben bombardiert, doch nichts scheint so richtig zu helfen ( dass die Krankheit nicht heilbar ist weiß ich natĂŒrlich ;)) 
      Nun meine Frage: Welche Handcreme oder allgemein Creme benutzt ihr? Zur Zeit nehme ich von Dermascence die Vitop Forte, die ist aber wahnsinnig teuer!
       

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