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Minchen87

Ein herzliches Hallo an alle 😊

Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr spÀter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:

 

Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 

Liebe GrĂŒĂŸe 

Euer Minchen 

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lottofee

hallo Minchen . Habe auch seit 2018 Psoriasis Pustolosa .Nahm auch im ersten Jahr Neotigason. Jedoch ohne erfolg. Seit Dezember 2019 spritze ich mir einmal wöchentlich MTX. Und erst jetzt habe ich eine leichte Besserung. Ich glaube man braucht viel Geduld. Bei mir sind nur die FĂŒsse betroffen. Mach aber mein leben nicht einfacher. Hoffe das es bei dir wirkt.

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C.T.H.

Hallo Minchen,

ich bin neu in dem Forum und auch nur per Zufall darauf gestoßen, da ich im Netzt nach der Wirkung von Tremfya speziell bei Psoriasis Pustolosa Palmolantaris gesucht habe. Meine "Leidensgeschichte" Ă€hnelt hier der Deinen, mit Neotigason je 30/20 mg pro Tag.

Daher meine Frage nun an Dich, da Du ja schreibst "Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya." --> Inzwischen haben wir den 09.04.20, kannst Du nun schon etwas zur Wirkung sagen... hat es Dir bisher etwas gebracht gegen die Pustolosa (da das Medikament ja eigentlich primĂ€r fĂŒr die Vulgaris entwickelt wurde)? Evtl. hast Du ja bereits auch schon eine 2. Spritze bekommen?

Mein andauerndes Problem sind (nach erfolgreichem Auflösen der Pusteln zu 95%) hierbei v.a. die nach wie vor entzĂŒndeten, krebsroten FĂŒĂŸe (in sehr leichter Form auch an den HĂ€nden vorhanden) , die weder mit Neotigason weggehen wollen, noch mit irgendwelchen Cremes oder Salben (die alle Kortison und Antibiotika enthalten).

Mein Arzt rÀt mir nun eine Systemtherapie mit Tremfya zu versuchen... und ich frage mich nun, ob das dann erfolgversprechend sein könnte? Danke und glG von C.T.H. 

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Minchen87
Am 9.4.2020 um 17:14 schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

ich bin neu in dem Forum und auch nur per Zufall darauf gestoßen, da ich im Netzt nach der Wirkung von Tremfya speziell bei Psoriasis Pustolosa Palmolantaris gesucht habe. Meine "Leidensgeschichte" Ă€hnelt hier der Deinen, mit Neotigason je 30/20 mg pro Tag.

Daher meine Frage nun an Dich, da Du ja schreibst "Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya." --> Inzwischen haben wir den 09.04.20, kannst Du nun schon etwas zur Wirkung sagen... hat es Dir bisher etwas gebracht gegen die Pustolosa (da das Medikament ja eigentlich primĂ€r fĂŒr die Vulgaris entwickelt wurde)? Evtl. hast Du ja bereits auch schon eine 2. Spritze bekommen?

Mein andauerndes Problem sind (nach erfolgreichem Auflösen der Pusteln zu 95%) hierbei v.a. die nach wie vor entzĂŒndeten, krebsroten FĂŒĂŸe (in sehr leichter Form auch an den HĂ€nden vorhanden) , die weder mit Neotigason weggehen wollen, noch mit irgendwelchen Cremes oder Salben (die alle Kortison und Antibiotika enthalten).

Mein Arzt rÀt mir nun eine Systemtherapie mit Tremfya zu versuchen... und ich frage mich nun, ob das dann erfolgversprechend sein könnte? Danke und glG von C.T.H. 

Hallo C. T. H. 

Habe am 30.03.20 meine zweite Injektion mit Tremfya bekommen. Ab jetzt wird nur noch alle 8 Wochen gespritzt. 

Meine HÀnde scheinen mittlerweile auf Tremfya zu reagieren. Aus dem krebsroten Farbton wurde ein helles rosa. Pusteln (2-3 ganz kleine) entdecke ich nur alle paar Tage. Die Haut dagegen ist noch etwas schuppig und verhornt. 

Die FĂŒĂŸe haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. 

Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschÀftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben. 

Die FĂŒĂŸe brauchen ja auch bekanntlich immer lĂ€nger als die HĂ€nde. 

Liebe GrĂŒĂŸe đŸŒ· und schöne Ostertage

Minchen

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Minchen87
Am 9.3.2020 um 14:19 schrieb lottofee:

hallo Minchen . Habe auch seit 2018 Psoriasis Pustolosa .Nahm auch im ersten Jahr Neotigason. Jedoch ohne erfolg. Seit Dezember 2019 spritze ich mir einmal wöchentlich MTX. Und erst jetzt habe ich eine leichte Besserung. Ich glaube man braucht viel Geduld. Bei mir sind nur die FĂŒsse betroffen. Mach aber mein leben nicht einfacher. Hoffe das es bei dir wirkt.

Hallo lottofee

MTX fÀllt bei mir, aufgrund Morbus Crohn, leider aus. Soll wohl triggern. 

Mit der Geduld hast du absolut recht. 

WĂŒnsche dir weiterhin viel Erfolg mit MTX und besinnliche Ostertage đŸŒ·

Minchen

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C.T.H.

Hallo Minchen,

vielen lieben Dank fĂŒr Deine detaillierte Antwort, das hilft mir bei der anstehenden Entscheidungsfindung echt weiterÂ đŸ€—!! 

Du schreibst: "Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschÀftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben."
--> Ich weiß, man ist ungeduldig (ich wenigstens), aber Tremfya scheint ja dann tatsĂ€chlich auch uns zu helfen 👍 !? Bestimmt wird es jetzt nach der 2. Spritze besser, zumindest was den baldigen RĂŒckgang der lĂ€stigen Pusteln angeht. DrĂŒcke Dir fest die Daumen!

"Die FĂŒĂŸe haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. "   --> Mir haben sowohl gegen den Juckreiz und die Pusteln diese 2 Cremes eigentlich sehr gut geholfen, beide sind rezeptpflichtig: KARISON Creme (50g N3) und FUCICORTCreme (60 gr).
Die erste ist ein Kortikoid, die schmiere ich ĂŒberall dort, wo die Haut zusĂ€tzlich schuppt. Die zweite enthĂ€lt sowohl Cortison + ein Antiobiotikum und hat eine angenehm cremige Konsistenz. (Als 100g-Packung heißt sie dann FUCIDINE Creme, ist ohne Cortison, hilft sehr gegen trockene FĂŒĂŸe und konserviert den Status ohne Jucken.) Aktuell habe ich nun als Großpackungen die FUCIDINE + die Karison parallel im Einsatz, schmiere 2x tĂ€glich.

Was ich nun noch gerne wissen wĂŒrde:

--> Was ist mit Tremfya-Nebenwirkungen, hast Du welche?
--> Und hast Du bei den NW evtl. einen Unterschied festgestellt, von/nach der 1. Spritze zur 2.ten? 

Danke Dir schon einmal vorab - und gleichfalls FROHE OSTERN 🐰🐇!!
gLG Christiane   (= das C. in meinem Namen)

 

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Minchen87
vor 1 Stunde schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

vielen lieben Dank fĂŒr Deine detaillierte Antwort, das hilft mir bei der anstehenden Entscheidungsfindung echt weiterÂ đŸ€—!! 

Du schreibst: "Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschÀftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben."
--> Ich weiß, man ist ungeduldig (ich wenigstens), aber Tremfya scheint ja dann tatsĂ€chlich auch uns zu helfen 👍 !? Bestimmt wird es jetzt nach der 2. Spritze besser, zumindest was den baldigen RĂŒckgang der lĂ€stigen Pusteln angeht. DrĂŒcke Dir fest die Daumen!

"Die FĂŒĂŸe haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. "   --> Mir haben sowohl gegen den Juckreiz und die Pusteln diese 2 Cremes eigentlich sehr gut geholfen, beide sind rezeptpflichtig: KARISON Creme (50g N3) und FUCICORTCreme (60 gr).
Die erste ist ein Kortikoid, die schmiere ich ĂŒberall dort, wo die Haut zusĂ€tzlich schuppt. Die zweite enthĂ€lt sowohl Cortison + ein Antiobiotikum und hat eine angenehm cremige Konsistenz. (Als 100g-Packung heißt sie dann FUCIDINE Creme, ist ohne Cortison, hilft sehr gegen trockene FĂŒĂŸe und konserviert den Status ohne Jucken.) Aktuell habe ich nun als Großpackungen die FUCIDINE + die Karison parallel im Einsatz, schmiere 2x tĂ€glich.

Was ich nun noch gerne wissen wĂŒrde:

--> Was ist mit Tremfya-Nebenwirkungen, hast Du welche?
--> Und hast Du bei den NW evtl. einen Unterschied festgestellt, von/nach der 1. Spritze zur 2.ten? 

Danke Dir schon einmal vorab - und gleichfalls FROHE OSTERN 🐰🐇!!
gLG Christiane   (= das C. in meinem Namen)

 

Hallo Christiane 😊

Nach der ersten Spritze trat eine allergische Reaktion an den Unterarmen auf. War allerdings nach ungefÀhr zwei Wochen vorbei. 

Nach der zweiten Spritze bekam ich an den Armen und Beinen Keratosis pilaris oder auch bekannt unter dem lieblichen Namen "Reibeisenhaut". Nach einem Peeling und dem einreiben mit Vitamin E Öl war diese innerhalb von drei Tagen weg. 

Bei der ersten und auch zweiten Spritze habe ich mich Abends immer etwas krĂ€nklich gefĂŒhlt und hatte dann auch 2-3 Tage einen leichten Schnupfen. 

Also eigentlich nichts wildes

Liebe GrĂŒĂŸe 

Minchen đŸŒ·

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C.T.H.

Hallo Minchen,

danke Dir herzlichst fĂŒr Deine schnelle Antwort!
Was meinst Du denn mit der "allergische Reaktion an den Unterarmen"?
--> Was habe ich mir dabei denn genau vorzustellen?

Und die Sache mit dem Schnupfen irritiert mich insofern ziemlich, da, als ich mich zuletzt im Januar mit einem grippalen Infekt herumplagte, ein mittelschwerer RĂŒckfall der Pustolosa die unmittelbare Folge war (Plaques, Pusteln). Dauerte ganze 3 Wochen. Laut meinem Arzt eine logische Reaktion, da jeder Infekt das Immunsystem weiter schwĂ€cht und dadurch einen Vorschub fĂŒr den RĂŒckfall leistet... klingt also irgendwie fast danach, also ob man sich dann alle 4 Wochen (Spritzentermin) wieder nur im Kreis dreht?? --> Oder interpretiere ich das jetzt falsch??

Danke auch fĂŒr den Hinweis mit der "Reibeisenhaut", das bin ich schon gewohnt, damit kĂ€mpfe ich neuerdings ohnehin alle 2-4 Tage. Ich war aber bisher noch nicht nicht auf die gute Idee mit dem Peeling gekommen ... 😊👍!

gLGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

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Minchen87
vor 21 Stunden schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

danke Dir herzlichst fĂŒr Deine schnelle Antwort!
Was meinst Du denn mit der "allergische Reaktion an den Unterarmen"?
--> Was habe ich mir dabei denn genau vorzustellen?

Und die Sache mit dem Schnupfen irritiert mich insofern ziemlich, da, als ich mich zuletzt im Januar mit einem grippalen Infekt herumplagte, ein mittelschwerer RĂŒckfall der Pustolosa die unmittelbare Folge war (Plaques, Pusteln). Dauerte ganze 3 Wochen. Laut meinem Arzt eine logische Reaktion, da jeder Infekt das Immunsystem weiter schwĂ€cht und dadurch einen Vorschub fĂŒr den RĂŒckfall leistet... klingt also irgendwie fast danach, also ob man sich dann alle 4 Wochen (Spritzentermin) wieder nur im Kreis dreht?? --> Oder interpretiere ich das jetzt falsch??

Danke auch fĂŒr den Hinweis mit der "Reibeisenhaut", das bin ich schon gewohnt, damit kĂ€mpfe ich neuerdings ohnehin alle 2-4 Tage. Ich war aber bisher noch nicht nicht auf die gute Idee mit dem Peeling gekommen ... 😊👍!

gLGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

Huhu Christiane đŸŒ·

Bei der allergischen Reaktion bekam ich einen Ausschlag mit vielen kleinen roten Punkten. Die haben furchtbar gejuckt aber Cetirizin hat ĂŒber Nacht sehr gut geholfen. 

Verstehe, dass du bezĂŒglich des Schnupfens, etwas irritiert bist. Mir geht es bei einem schweren Infekt wie dir. Die Pustulosa blĂŒht richtig auf aber bei diesem kleinen Schnupfen ist es nicht so zumindest bis jetzt. 

Im ĂŒbrigen solltest du dich wegen den Nebenwirkungen nicht verrĂŒckt machen. Ich bin in einer Tremfya Gruppe bei Facebook. Diese ist noch relativ neu und hat 79 Mitglieder. Ich bin das einzige Mitglied, dass von Nebenwirkungen berichtet. Alle anderen haben nichts. đŸ€·đŸ»â€â™€ïž

Liebe GrĂŒĂŸe 

Minchen 

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C.T.H.

Liebe Minchen,

lieben Dank fĂŒr Deine aufmunternden Worte! Und auch fĂŒr die erlĂ€uternden Details!

Dann werde ich mit dem bevorstehenden Arztwechsel (20.04.) wohl mal ganz mutig auch mit den Schritt hin zur Trempfya-Therapie wagen... Klingt ja eigentlich fast zu gut um wahr zu sein, dass ich haufenweise schlimme und dÀmliche Nebenwirkungen (Neotigason) abgeben darf und im Gegenzug dann nur wenig bis gar keine NW erwarten darf... 
Und mittelfristig endlich meine hĂŒbschen, sommerlichen 👡👠 wieder an die FĂŒĂŸe dĂŒrften, da alles krebsrote und juckende einfach mal weg ist... WOW!

Lass mich doch bitte gerne noch weiter wissen, in wie vielen Wochen spĂ€ter Du dann den Kampf gegen die juckenden Pusteln und v.a. auch gegen die krebsroten Zehen und FĂŒĂŸe gewonnen hast, ja? Ich wĂŒnsche Dir alles Gute 🍀 und drĂŒcke Dir alle Daumen fĂŒr einen nachhaltigen Erfolg bis spĂ€testens zum kalendarischen Sommeranfang!!

glGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

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Minchen87
Am 13.4.2020 um 13:50 schrieb C.T.H.:

Liebe Minchen,

lieben Dank fĂŒr Deine aufmunternden Worte! Und auch fĂŒr die erlĂ€uternden Details!

Dann werde ich mit dem bevorstehenden Arztwechsel (20.04.) wohl mal ganz mutig auch mit den Schritt hin zur Trempfya-Therapie wagen... Klingt ja eigentlich fast zu gut um wahr zu sein, dass ich haufenweise schlimme und dÀmliche Nebenwirkungen (Neotigason) abgeben darf und im Gegenzug dann nur wenig bis gar keine NW erwarten darf... 
Und mittelfristig endlich meine hĂŒbschen, sommerlichen 👡👠 wieder an die FĂŒĂŸe dĂŒrften, da alles krebsrote und juckende einfach mal weg ist... WOW!

Lass mich doch bitte gerne noch weiter wissen, in wie vielen Wochen spĂ€ter Du dann den Kampf gegen die juckenden Pusteln und v.a. auch gegen die krebsroten Zehen und FĂŒĂŸe gewonnen hast, ja? Ich wĂŒnsche Dir alles Gute 🍀 und drĂŒcke Dir alle Daumen fĂŒr einen nachhaltigen Erfolg bis spĂ€testens zum kalendarischen Sommeranfang!!

glGÂ đŸ™‹â€â™€ïžChristiane

Huhu Christiane

Ich werde dich auf dem laufenden halten und immer mal wieder hier etwas schreiben. 

Halt du mich bitte ebenfalls auf dem laufenden. 

Ich drĂŒcke dir ganz fest die Daumen. 

Wir werden das schaffen und die Sommertage wieder genießen können. 

Ganz liebe GrĂŒĂŸe 

Minchen đŸŒ·â™„ïž

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Minchen87

So, kurzes Update:

Seit zwei Wochen werden meine FĂŒĂŸe immer besser. Es kommen zwar ab und an noch Pusteln aber nicht mehr annĂ€hernd so viele und sie trocknen sehr schnell aus. Die Rötung hat ebenfalls nachgelassen und die Haut ist nicht mehr ganz so schuppig. 

Die HÀnde sind komplett Erscheinungsfrei. Keine Pusteln, keine Rötungen und keine schuppigen Stellen mehr. 

Bin sehr happy und unglaublich erleichtert. 

Am Montag (25.05.20) bekam ich meine dritte Spritze. Bis jetzt auch keine weiteren Nebenwirkungen. Kein Ausschlag mehr, keine ErkÀltungserscheinungen. 

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C.T.H.

Hi Minchen,

das freut mich ja wirklich riesig fĂŒr Dich! Auch, dass Du bei der 3. Spritze nun keinerlei Nebenwirkungen hast! 
Habe ĂŒber die letzten Wochen mehrfach an Dich gedacht und mich gefragt, ob speziell die krebsroten, schuppigen FĂŒĂŸe tatsĂ€chlich besser geworden sind. Daher ist es nun ganz klasse hier zu lesen, dass Tremfya wirkt! Dann kannst Du ja sicher ganz bald wieder offene, luftige und chice Schuhe tragen... TOLL!!

Ich wiederum habe doch glatt die ganzen letzten Wochen mit Arztwechsel & Co. zugebracht. Das Co. steht dabei stellvertretend fĂŒr die Überzeugungsarbeit, die ich leisten durfte um mich gegen andere Medis die man mir hier anstatt Tremfya aufoktroyieren wollte zu wehren, frei nach dem Motto "wir könnten auch das ja mal noch zuerst probieren" (von Otezla ĂŒber Cosentyx  bis hin zurĂŒck zu einer Creme mit Vitamin D oder evtl. doch Bestrahlungen etc. pp.). War ein ziemliches StĂŒck Arbeit, kostete viel Zeit und Nerven. 

Zum GlĂŒck half mir schließlich mein Hausarzt, telefonierte mit dem Professor (mein neuer Dermatologe) und konnte ihn ĂŒberzeugen, nunmehr den Genehmigungsantrag mit Guselkumab fĂŒr die PKV entsprechend gut fĂŒr mich auszuarbeiten. 
Am Montag (25.05.) war es nun soweit, dass ich den Arztbrief mitsamt relevanter Studie, Fotomaterial zu betroffenen HĂ€nden, FĂŒĂŸen und Ellbogen (sowie der Ärzteblattauszug zu den hohen Erfolgen von Tremfya auch bei PPP) dann endlich an meine Versicherung ĂŒbersandt habe. Seitdem sitze ich hier sozusagen auf heißen Kohlen und hoffe, dass mir die beantragte Therapie jetzt auch schnell genehmigt werden wird (bzw. ĂŒberhaupt, da ja offiziell noch nicht fĂŒr die Pustolosa zugelassen).

Wenigstens habe ich inzwischen bereits alle anderen Voruntersuchungen, die sich der Professor noch zusÀtzlich ausgedacht hatte (Ausschluss von Tuberkulose etc.) erfolgreich hinter mich gebracht und mein Impfstatus ist bereits auch voll umfÀnglich aufgefrischt.
Will heißen: es kann eigentlich direkt losgehen, sobald die Genehmigung vorliegt und der Professor dann aus seinem Pfingst-Urlaub zurĂŒck ist.  

In diesem Zusammenhang habe ich jetzt noch eine ganz praktische Frage an Dich, liebe Minchen: die einzelnen Tremfya-Spritzen sind ja massiv teuer. Das kann ich unmöglich alle 4 Wochen privat vorstrecken. (Außerdem muss die Spritze ja vorher gut gekĂŒhlt werden, darf nicht geschĂŒttelt werden etc. ) (Ich will also möglichst die Verantwortung fĂŒr die korrekte Behandlung der Spritzen hier nicht selbst ĂŒbernehmen mĂŒssen.)

-->  Wie machst Du das denn nun bitte alle 4-8 Wochen ganz konkret mit der Krankenkasse, der Apotheke oder mit deinem Arzt, dass Du die Spritzen erhÀlst und wÀhrenddessen hier nicht in finanzielle Schieflage gerÀtst? Also nichts vorfinanzieren musst? (In der Hautarzt-Praxis konnte man mir leider nicht weiterhelfen. Der Prof. zuckte da lediglich mit den Schultern.)

Mag ja sein, dass Dir die Fragen lĂ€cherlich vorkommen. Mich beschĂ€ftigten sie dennoch sehr - und ich hoffe sehr, Du kannst mir da gute Tipps zum praktischen Vorgehen mit der PKV geben? Und nur mal am Rande noch nachgefragt: Du wohnst nicht rein zufĂ€llig im Raum MĂŒnchen (wie ich?)

Viel Text - und tatsĂ€chlich auch viel mehr, als ich eigentlich schreiben wollte. Na ja. Ich  jetzt aber nichts mehr kĂŒrzen, sondern es einfach losschicken. Sei ganz herzlich gegrĂŒĂŸt und danke vorab fĂŒr Dein Feedback!

glG, Christiane

 

 

 

 

 

 

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