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C.T.H.
vor 12 Stunden schrieb *Birgit*:

Melde mich danach und berichte, habe auch Neuigkeiten im Bezug auf Forschungen in unserem Bereich.

Hallo Birgit,
erstmal Gratulation zu Deinem erfolgreichen Termin bei der Hautärztin heute, 👍 - und demnächst für die Klinik auch von mir recht viel Glück!  Bin ja fast ein klein wenig neidisch, dass Du die Therapie dann auch gar nicht erst lange von der Kasse genehmigen lassen musst??

Lässt Du uns bitte auch noch wissen, was Du genau mit den "Neuigkeiten im Bezug auf Forschungen" meinst? Sowas interessiert mich immer!

Schönen Abend noch,
LG 💁‍♀️Christiane

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C.T.H.
vor 21 Minuten schrieb Minchen87:

Bin noch immer sehr glücklich und endlich schmerzfrei gehen zu können ist einfach wunderbar. Ich trage mittlerweile sogar meine Stiefel (im Dienst) wieder.

Hallo Minchen,
freut mich tatsächlich riesig für Dich 🤗🤣! Ich hoffe das geht nun zügig so weiter - und bitte melde Dich sowie aus den dicken Stiefeln im Job in der Freizeit dann luftige Schuhe geworden sind 👡🩰. Denn der Sommer steht vor der Tür, da wollen wir ja Luft an unsere Füsse lassen dürfen... und das ganz ohne Einschränkungen oder blöde Blicke!
Und ja, ich bleibe entspannt ... heute nun keinerlei Vorkommnisse (an NW) ... und danke für die Aufnahme in den Club ... ich blicke ganz zuversichtlich nach vorne 😃☺️!!

gLG 🎈💁‍♀️ von Christiane

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C.T.H.

P.S.: 
Sag mal Minchen, wird bei Dir eigentlich auch der PP PASI-Wert gemessen (oder hierüber evtl. der Unterschied zu vorher ebenfalls mit dokumentiert)? Und falls ja, wird der Wert durch eine Blutentnahme ermittelt?

glG 😚 Christiane
 

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C.T.H.
Am 13.4.2020 um 00:15 schrieb Minchen87:

Huhu Christiane 🌷

Im übrigen solltest du dich wegen den Nebenwirkungen nicht verrückt machen. Ich bin in einer Tremfya Gruppe bei Facebook. Diese ist noch relativ neu und hat 79 Mitglieder. Ich bin das einzige Mitglied, dass von Nebenwirkungen berichtet. Alle anderen haben nichts. 🤷🏻‍♀️

Liebe Grüße Minchen 

Liebe Minchen,

kurzes Update: nennenswerte NW habe ich zum Glück noch immer nicht (zumindest keine, die hierzu im Beipackzettel stehen), bin aktuell aber dennoch ziemlich verzweifelt, da ich seit dem WE einen sehr schweren Rückschlag in die Pustulosa erlebe. Speziell an den Füßen, mit allem, was ich schon längst vergessen glaubte: Eiterpustel, wahren Herden von Wasserbläschen, unerträglicher Juckreiz und eine sich ablösende, trockene Haut überall und an beiden Fußsohlen. Wahrlich zum aus der Haut fahren (bzw. aus den Füßen)!! Von einem „entspannt sein“ also momentan leider erstmal keine Spur mehr 😢😭.

Ich frage mich gerade tatsächlich ernsthaft, ob es wohl sein kann, dass ich den Wirkstoff Guselkumab evtl. nicht vertrage ... oder, ob dieser schwere Rückfall evtl. doch „nur“ eine sehr selten auftretende NW ist? Und auch, wie ich hier dann fundiert den Unterschied zu beidem  herausfinden kann?
 

Hast Du dazu evtl. eine gute Idee oder einen Tipp für mich?? 

Ich will beileibe nicht zu früh aufgeben, zumal Tremfya ja auch alternativlos ist (und ich, wie Du ja weißt, sehr für diese Therapie gekämpft habe) ... jedoch, sollte dieser Schub evtl. eine Art allergische Reaktion meines Körpers sein... und ich müsste da bei jeder einzelnen Spritze durch... dann aber wirklich Gute Nacht 🤭😫

Es grüßt dich ganz herzlich 🙋🏻‍♀️🌸 Christiane 
 

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Minchen87
vor einer Stunde schrieb C.T.H.:

Liebe Minchen,

kurzes Update: nennenswerte NW habe ich zum Glück noch immer nicht (zumindest keine, die hierzu im Beipackzettel stehen), bin aktuell aber dennoch ziemlich verzweifelt, da ich seit dem WE einen sehr schweren Rückschlag in die Pustulosa erlebe. Speziell an den Füßen, mit allem, was ich schon längst vergessen glaubte: Eiterpustel, wahren Herden von Wasserbläschen, unerträglicher Juckreiz und eine sich ablösende, trockene Haut überall und an beiden Fußsohlen. Wahrlich zum aus der Haut fahren (bzw. aus den Füßen)!! Von einem „entspannt sein“ also momentan leider erstmal keine Spur mehr 😢😭.

Ich frage mich gerade tatsächlich ernsthaft, ob es wohl sein kann, dass ich den Wirkstoff Guselkumab evtl. nicht vertrage ... oder, ob dieser schwere Rückfall evtl. doch „nur“ eine sehr selten auftretende NW ist? Und auch, wie ich hier dann fundiert den Unterschied zu beidem  herausfinden kann?
 

Hast Du dazu evtl. eine gute Idee oder einen Tipp für mich?? 

Ich will beileibe nicht zu früh aufgeben, zumal Tremfya ja auch alternativlos ist (und ich, wie Du ja weißt, sehr für diese Therapie gekämpft habe) ... jedoch, sollte dieser Schub evtl. eine Art allergische Reaktion meines Körpers sein... und ich müsste da bei jeder einzelnen Spritze durch... dann aber wirklich Gute Nacht 🤭😫

Es grüßt dich ganz herzlich 🙋🏻‍♀️🌸 Christiane 
 

Liebe Christiane, 

Ich hatte zu Beginn ebenfalls einen heftigen Schub. Bekam meine erste Spritze am 02.03. und am 04.03. ging es los. 

Welche Medikamente hast du davor genommen? Hast du evtl mit Kortison eingestellt? Tremfya braucht ja eine gewisse Zeit. 

Nicht unterkriegen lassen! Bleib entspannt und gib deinem Körper Ruhe. 

Sende dir eine feste Umarmung 🤗 

Dein Minchen 

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C.T.H.
vor 7 Stunden schrieb Minchen87:

Ich hatte zu Beginn ebenfalls einen heftigen Schub. Bekam meine erste Spritze am 02.03. und am 04.03. ging es los. 

Welche Medikamente hast du davor genommen? Hast du evtl mit Kortison eingestellt? 

Danke Dir herzlich für die schnelle Antwort, liebe Minchen, auch für die Umarmung 😚!

Zuvor war ich durch die Neotigason-Gabe ja zu 90% pustelfrei und an Kortison brauchte ich nur noch manchmal die Karison oder die Diprogenta-Creme. Oder die Fuccidine-Creme zur Juckreiz-Prophylaxe. 

Habe gerade nachgerechnet, am Dienstag bekam ich die Spritze und am Freitag ging es los, also ganz vergleichbar zu Dir. Da wir ja nun beide an der Sonderform PPP leiden und beide mit Tremfya therapiert werden, beruhigt mich das nun auch wirklich ein großes Stückweit, da ich mit allem möglichen gerechnet habe, nur nicht mit einem so bösen Rückfall 😡!! 

Findest Du nicht auch, sowas sollte unbedingt im Beipackzettel stehen?
Auch mein Arzt erwähnte am Dienstag nichts davon, dass es erstmal soo viel schlimmer werden kann, bevor es aufwärts geht. Das Ganze traf mich also völlig unvorbereitet 😰.

Wie lange hat der schlimme Schub bei Dir gedauert?
Wie bist da durch gekommen, was hat zur Linderung geholfen?
Und war das dann (hoffentlich) "nur" bei der 1. Spritze so? 

Ganz 💝-liche Grüße sendet Dir Christiane 💁‍♀️
P.S.: und wie ist das nun übrigens noch mit dem PP PASI-Wert, wird der bei Dir gemessen?

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*Birgit*

Hallo Christiane, hallo Minchen, wenn ich das höre mit euren Schüben macht mir das ja ein bisschen Angst. Wenn Ihr von schlimmen Schüben schreibt, wie genau kann ich mir das vorstellen? Hab jetzt alle Voruntersuchungen, Lunge röntgen, Blut etc. Mitte Juli habe ich meinen Termin in der Hautklinik, dann soll es eigentlich los gehen, jetzt muss ich aber in nächster Zeit auch an der Schulter operiert werden, weiss von euch jemand, ob das während der Therapie ein Problem ist?  Ich habe Kontakt zur Firma Böhringer, wegen der Forschung eines Medikamentes, speziell für PPP, das betrifft dann nicht wie bei Tremfya Anti Il 23, sonder Il 36. Laut deren Aussage läuft gerade eine Phase 2 Studie, falls die gut läuft, dann so Ende nächsten Jahres eine Phase 3 Studie laufen, die dann eventuell zur Zulassung führt. Das wäre schön, wenn dann der Kampf um die Verschreibung aufhörte. Zum gleichen Wirkstoff wird gerade von einer amerikanischen Firma in Bad Bentheim geforscht, es tut sich was. Ich freue mich weiterhin von euch zu hören. Viel Erfolg und liebe Grüße Birgit

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C.T.H.
vor 19 Minuten schrieb *Birgit*:

Ich habe Kontakt zur Firma Böhringer, wegen der Forschung eines Medikamentes, speziell für PPP, das betrifft dann nicht wie bei Tremfya Anti Il 23, sonder Il 36. Laut deren Aussage läuft gerade eine Phase 2 Studie, falls die gut läuft, dann so Ende nächsten Jahres eine Phase 3 Studie laufen, die dann eventuell zur Zulassung führt. Das wäre schön, wenn dann der Kampf um die Verschreibung aufhörte. Zum gleichen 

Hallo Birgit.

ist zwar noch ein langer Zeitraum (Ende 2021/Anfang 2022), macht aber ja doch ein wenig Hoffnung 👍. Hast Du evtl. den Wirkstoff-Namen dieses neuen IL 36 - Hemmers speziell für die PPP, oder kannst ihn noch besorgen? Dann könnte ich mal meinen HA (Prof. für Schuppenflechte) fragen, ob er darüber schon was gehört oder gelesen hat. Wäre also ziemlich klasse, wenn Du diese Info noch nachreichen könntest.
Ich sage dafür schon mal DANKE.

Wenn Ihr von schlimmen Schüben schreibt, wie genau kann ich mir das vorstellen? 

Was mich betrifft, katapultiert mich dieser unerwartete Rückfall seit Therapiestart leider geradewegs in den Sommer letzten Jahres zurück, als ich noch keine (inneren) Medis gegen die PPP nahm, geschlossene Schuhe eine Qual waren und keine Creme oder Salbe gegen den Juckreiz half. Wie schlimm das aktuell nun leider wieder ist, steht in meinem Posting oben.
Kopie:   .... Speziell an den Füßen, mit allem, was ich schon längst vergessen glaubte: Eiterpustel, wahren Herden von Wasserbläschen, unerträglicher Juckreiz und eine sich ablösende, trockene Haut überall und an beiden Fußsohlen. Wahrlich zum aus der Haut fahren (bzw. aus den Füßen)!!

Einen Erfahrungswert wg. Tremfya im Zusammenhang mit einer OP habe ich leider nicht, könnte mir aber gut vorstellen, dass die Vollnarkose eine entscheidende Rolle spielt? Besser Du läßt das machen, bevor Du dann mit dem Biologikum durchstartest? 

glG - und alles Gute für die OP - 🍀💁‍♀️ sendet Dir Christiane 
P.S.: lass uns auch wissen, ob/wann Du mit Tremfya starten kannst, ja?

 

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Minchen87
vor 6 Stunden schrieb C.T.H.:

Danke Dir herzlich für die schnelle Antwort, liebe Minchen, auch für die Umarmung 😚!

Zuvor war ich durch die Neotigason-Gabe ja zu 90% pustelfrei und an Kortison brauchte ich nur noch manchmal die Karison oder die Diprogenta-Creme. Oder die Fuccidine-Creme zur Juckreiz-Prophylaxe. 

Habe gerade nachgerechnet, am Dienstag bekam ich die Spritze und am Freitag ging es los, also ganz vergleichbar zu Dir. Da wir ja nun beide an der Sonderform PPP leiden und beide mit Tremfya therapiert werden, beruhigt mich das nun auch wirklich ein großes Stückweit, da ich mit allem möglichen gerechnet habe, nur nicht mit einem so bösen Rückfall 😡!! 

Findest Du nicht auch, sowas sollte unbedingt im Beipackzettel stehen?
Auch mein Arzt erwähnte am Dienstag nichts davon, dass es erstmal soo viel schlimmer werden kann, bevor es aufwärts geht. Das Ganze traf mich also völlig unvorbereitet 😰.

Wie lange hat der schlimme Schub bei Dir gedauert?
Wie bist da durch gekommen, was hat zur Linderung geholfen?
Und war das dann (hoffentlich) "nur" bei der 1. Spritze so? 

Ganz 💝-liche Grüße sendet Dir Christiane 💁‍♀️
P.S.: und wie ist das nun übrigens noch mit dem PP PASI-Wert, wird der bei Dir gemessen?

Hallo meine Liebe 😊

Ich hatte ja, wie du, ebenfalls Neotigason vor Tremfya. Wann genau hast du deine letzten Tabletten genommen? Ich hatte meine letzte einen Tag vor Tremfya genommen und weil Tremfya seine Zeit braucht und Neotigason ja abgesetzt wurde, kam eben dieser Schub. Es ist also nicht Tremfya wegen dem dieser starke Schub kommt, es sind lediglich die fehlenden Medikamente die du zuvor genommen hast. 

Wirklich gut wurden meine Füße kurz vor der dritten Spritze aber bei den Händen ging es um einiges schnelle. 

Zur Hilfe habe ich alle zwei Tage Dermoxin benutzt und die Körperlotion mit 10% Urea von ISANA MED. Ich habe auch keine Fußbäder mehr gemacht und dabei festgestellt, dass alles schneller verheilt. 

Bleib entspannt und stresse deinen Körper nicht. Er braucht jetzt Zeit. Wenn du dich fertig machst wird es nur schlimmer. 

Liebe Grüße 

Minchen 

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C.T.H.
vor 2 Stunden schrieb Minchen87:

... weil Tremfya seine Zeit braucht und Neotigason ja abgesetzt wurde, kam eben dieser Schub. Es ist also nicht Tremfya wegen dem dieser starke Schub kommt, es sind lediglich die fehlenden Medikamente die du zuvor genommen hast.

Zur Hilfe habe ich alle zwei Tage Dermoxin benutzt und die Körperlotion mit 10% Urea von ISANA MED. 

Wenn du dich fertig machst wird es nur schlimmer. 

Liebe Minchen 😚,

damit sehe ich nun klarer und bin gleich wieder etwas beruhigter, DANKE! 
Ein hausgemachtes Problem also, nachdem ich die letzte Tablette sogar 2 Tage vor der Spritze genommen hatte. Der Professor wollte, das ich zunächst auf 10mg reduziere und dann ganz ausschleiche, was ich auch brav gemacht hatte. Eine Vorsichtsmaßnahme. Am Tag der Spritze sagte er mir dann, er hätte nachgeschaut, die 2 Medis würden sich gar nicht gegenseitig stören, was ich zwar mit einem inneren Stirnrunzeln zur Kenntnis nahm, mir aber immer noch nichts dabei dachte, da ich ja schließlich nunmehr die Wunderwaffe Tremfya gespritzt bekam. Am Tag 1 abends bemerkte ich bereits die ersten Pusteln an den Füßen. Erst am Freitag, als es richtig massiv los ging mit dem Rückfall und die Füße seitdem blühen, kamen mir erste Zweifel, ob es wohl richtig war die Tabletten so früh abzusetzen. Übers WE wurde ich dann schließlich immer panischer und dachte an eine massive allergische Reaktion bis hin zu einer quasi Vergiftung durch Tremfya.

Will nun zweierlei heißen: ich habe mich da offensichtlich rein gesteigert und selbst fertig gemacht, was offenbar völlig unnötig war 😰. Und dem Prof. werde ich was erzählen, denn dieser massive Rückfall ist so unnötig wie ein Kropf... und hätte auch ganz leicht verhindert werden können. Unfassbar 😡!!!

Dermoxin habe ich gerade gegoogelt, die Zusammensetzung entspricht der Karison, hilft nur gerade nicht wirklich. An Lotion habe ich aktuell CeraVe im Einsatz und das Ganze kombiniere ich auch noch mit Diprogenta Creme, hilft aber letztlich leider auch nicht.  Dazwischen schmiere ich noch zur Kühlung ganz profan mit Beline Beincreme, das kühlt wenigstens ein klein wenig, nimmt den schlimmen Juckreiz aber maximal für 1-2 Std weg.

Da man Dir, liebe Minchen, leider bisher auch kein Zaubermittel rezeptiert hat, mache ich dann notgedrungen also erst mal so weiter. Und bete inzwischen dafür, dass ich großes Glück haben möge und die Wirkung von Tremfya bei mir bereits 1-2 Wochen nach der 1. Spritze einsetzt - und sich zumindest dieser ganz besch... Juckreiz dann endlich wieder gibt. Und wenn nicht, höre ich auch mal, was der Prof. dazu meint, dass ich die Neotigason vorübergehend evtl. wieder niedrig dosiert mit dazu nehme. 

DANKE für die Aufklärung, ich werde das jetzt schaffen 🙏!
😘  bis ganz bald, hoffentlich dann mit guten News!  
💁‍♀️ glG, Christiane      

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C.T.H.

Huhu Minchen (und Birgit) 🌸,

kurzer Zwischenstand: ich war heute bei meinem HA und habe ihm von dem Rückfall berichtet, in den er mich hineinkatapultiert hat. 
Nachdem die Wirkung von Tremfya bisher noch nicht eingesetzt hat, soll ich nun die Neos wieder mit dazu nehmen. So ca. für die nächsten 2-3 Wochen. War sogar seine eigene Idee, da musste ich nicht lange reden. Und entschuldigt hat er sich zum Schluss dann auch noch.

Habe mir also vorhin gleich mal direkt die erste Dosis einverleibt und hoffe ja mal, die Tabletten wirken jetzt recht schnell. Gehe also in dieses WE somit deutlich entspannter als in das letzte ... 

💓-liche Grüße sendet Christiane

Wünsche Euch ein schönes sonniges Wochenende 🌞🌻, bei uns in Bayern sind 24-26 Grad angesagt.

 

 

 

 

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      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
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