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Charlotte_20

Beginn mit Skyrizi (Risankizumab)

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Charlotte_20

Hey ihr Lieben,

Ich bin seit einigen Monaten stille Leserin von vielen hochgeladenen Erfahrungsberichten und nun wollte ich selber mit Euch meinen Weg mit dem Medikament "Skyrizi" teilen (da es ja auch noch nicht so viele Berichte drüber gibt).
Kurz zu meiner Geschichte... Ich bin 21 und leide seit ca. meinem 10. Lebensjahr an Schuppenflechte (zu Beginn besonders stark am Kopf, Oberschenkel & Arme). Im Laufe der Jahre gab es immer mal wieder bessere Zeiten, aber natürlich auch die altbekannten Schübe, sodass ich mich an das Leben mit langen Oberteilen und wenig Haut im Sommer ziemlich gewöhnt habe. Natürlich habe ich im Laufe der Jahre zahlreiche Cremes (zu viel Cortison), Lichttherapie, Baden im Meersalz und vor einigen Jahren Fumaderm durchlaufen. Fumaderm musste ich allerdings nach einem Monat absetzen, da ich die Magenkrämpfe nichtmehr ausgehalten habe. Meine Eltern sind beide selber Ärzte (keine Hautärzte) und seit meinem 18. Lebensjahr stand der Beginn eines Biologica immer mal wieder im Raum, wovon meine Eltern jedoch nicht wirklich begeistert waren (auf Grund der ja doch reichlichen Nebenwirkungen, nicht unbedingt immer so dollen Langzeitstudien etc.). Seit einem guten halben Jahr ist allerdings mein persönlicher Leidensdruck und einfach der Wunsche "normale" Haut zu haben immer stärker geworden, sodass ich mich an zahlreiche Hautärzte gewandt habe, die mir (auf Grund der Ausprägung meiner Psoriasis) Skyrizi empfohlen haben. Nach diversen Schritten, die ich jetzt davor noch durchlaufen musste habe ich also gestern die ersten beiden Spritzen Skyrizi erhalten. Ich glaube keiner kann mich so gut verstehen wie Ihr: der Gedanke eine gute, gesunde, unbefallene Haut zu haben ist für mich mittlerweile so absurd und eine Art "Traumvorstellung", dass ich mir einfach kaum vorstellen kann keine Schuppenpflechte mehr zu haben und mich im Sommer einfach so zu kleiden, wie ich es möchte.

Lange Rede, kurzer Sinn. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen verspührt (weder trockener Mund, noch dollen Juckreiz), konnte die Nacht nur irgendwie kein bisschen schlafen. Mein Hautarzt meinte, dass sich bei vielen Patienten schon nach einigen Tagen eine Veränderung der Haut zeigt, deshalb bin ich sehr gespannt. In vier Wochen bekomme ich dann die nächsten beiden Spritzen und dann jeweils im Abstand von drei Monaten. Ich will nicht so viel Hoffnung haben, da die Enttäuschung dann noch viel größer ist, aber ich werde Euch auf dem Laufenden halten und Euch (sobald es Veränderungen, Verschlechterungen etc. gibt) berichten.

Ganz liebe Grüße,

Charlotte

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Dasletztegeflecht

Hallo Charlotte

Kann ich alles super verstehen . Mir ging es jetzt seit ca. 46 Jahren so . Und dann hab ich Idiot mir letztes Jahr noch eine lilafarbene Chestefield Couch gekauft . Hab ich erst hinterher dran gedacht das man da jede Schuppe drauf sieht . Anyway . Jetzt nehm ich seit drei Wochen Skyrizie und die Schuppen auf der Couch sind schon viel weniger geworden . Natürlich hab ich noch den befall der Haut , aber es wird alles flacher . Im Moment bin ich total begeistert und happy und hab das Gefühl doch noch ein paar Jahre ohne die Flechte leben zu können. Ich wünsche dir das es dir genauso geht.

LG Rainer

 

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Charlotte_20

@Dasletztegeflecht
Freut mich, dass du schon eine Veränderung wahrnimmst. Dann wünsche ich dir weiterhin ganz viel Erfolg und dass es einfach von Woche zu Wocher besser wird.

Liebe Grüße,

Charlotte

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    • langläufer
      By langläufer
      Lungensarkoidose als Auslöser der Schuppenflechte?
       
      Die Ursache der Schuppenflechte wird ja allgemein als unbekannt dargestellt, wobei immer davon ausgegangen wird, dass ein Ereignis dem Beginn der Schuppenflechte voraus gegangen ist.
      Laut Aussage meiner Hausärztin liegt dieses Ereignis in unmittelbaren Bereich des Ausbruchs, laut Aussage der Hautärztin bei der Reha kann die Ursache selbst bis in die Kindheit zurückzuführen sein.
      Dazu kurz, ich bin 54 Jahre alt und der Beginn der Schuppenflechte liegt etwa 20 Jahre zurück!
      Ich hatte im Jahr 1997 eine Lungensarkoidose, ebenfalls eine Autoimmunerkrankung. Die Sarkoidose wurde damals (möglicherweise) auf den Kontakt zu einer Schweinemastanlage geschoben, wir haben damals in unserer Schlosserei Anlagen für eine Schweinemastanlage geschweißt und bearbeitet.
      Etwa ein halbe bis ein Jahr später begann bei mir die Schuppenflechte!
      Ist dies rein zufällig oder gibt es ähnliche Fälle?
      Würde mich freuen wenn es paar Antworten gibt, danke!
    • think.positive
      By think.positive
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      Ich leide seit über 10 Jahren an Psoriasis vulgaris und habe vor 4 Wochen das erste Mal eine systemische Therapie begonnen.
      Ich nehme 2x wöchentlich jeweils 5mg MTX und 1x wöchentlich Folsäure (also Montag 1 Tablette, Dienstag 1 Tablette und Mittwoch Folsäure). Jetzt habe ich überall gelesen, dass ich die ersten 48h nach Einnahme gänzlich auf Alkohol verzichten sollte, was ich natürlich mache. Meine Werte wurden bis jetzt auch schon 2x kontrolliert und es war alles in Ordnung. Nun stände heute eine Geburtstagsfeier einer Freundin an und ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich es riskieren könnte, einmal die Abstinenz zu brechen, obwohl erst 24h vergangen wären seit der letzten Einnahme.  Die Ärztin hat mir keine  genaue Auskunft zum Thema Alkohol gegeben, eher geschmunzelt. 
      Und noch eine Frage hätte ich: mich machen diese Tabletten manchmal extrem müde. Hat jemand dieselben Erfahrungen und wenn ja, vergeht das irgendwann?
      Vielen lieben Dank im Voraus!
    • relativ_nett
      By relativ_nett
      Moin!
      Ich (35) leide seit 21 Jahren an Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung mit jetzt beginnenden Tüpfelnägeln und ständigen Exazerbationen. Behandlung mit Fumaderm, Sekukinumab, Ustekinumab, Ustekinumab+MTX, Adalinumab frustran. (dennoch PASI von 15 trotz Kombination mit Cortison-Lokaltherapie.) Aktivierung etwa im 2-Monats-Zyklus mit Juckreiz 8-10/10. Seit drei Wochen Aprimelast in Kombination mit UV-B 3x/Wo. Seit einer Woche ohne Cortison. Warte auf den nächsten Schub, im Moment kriechender Guttata-Typ. Rechne mit Berufsunfähigkeit und beginne gerade erst mit der eigenen Krankheitseinsicht. Mal sehen wie weit ich damit komme. (Und vielleicht bin ich ja doch nicht der einzige Mensch, dem die ganzen tollen und vorallem teuren Medikamente nichts brachten.)
      Seid gegrüßt!
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