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Tremfya / Wann wirkt es?


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Schuppii

Hello liebe Schuppies,

An alle, die sich mit Tremfya behandeln lassen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr erscheinungsfrei wart?

Ich habe nun die Spritze vor einer Woche bekommen, und sehe noch keine Wirkung. Alles beim alten.......

Wie ihr sicher verstehen könnt, mache ich mir ein bisschen Sorgen 😉

Danke für eure Erfahrungen!

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  • 2 months later...

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Hat nix mit Quartal zu tun   manchmal bekomme ich 2 Rezepte (eins auf Vorrat, so spare ich mir die Überweisung zur Uni-Klinik für 1 Quartal) im Quartal für je 1 Packung Cosentyx 6 Pens ca. 5000€ die P

Am 11.5.2020 um 20:20 schrieb Schuppii:

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr erscheinungsfrei wart? Ich habe nun die Spritze vor einer Woche bekommen, und sehe noch keine Wirkung. Alles beim alten.......

Wie ihr sicher verstehen könnt, mache ich mir ein bisschen Sorgen

Hallo Schuppii,

echt total schade, dass Dir bislang hier niemand geantwortet hat. 😢

Wäre für mich ebenfalls interessant, da ich vor 4,5 Wochen mit Tremfya begonnen habe. Vor 3 Tagen bekam ich nun die 2. Spritze... und bisher geht es mir wie Dir, die Wirkung hat noch nicht eingesetzt. Bewege mich da aktuell nun zwischen Wunschdenken (morgens) und doch wieder Ernüchterung (abends). Ich versuche cool zu bleiben und ganz geduldig abzuwarten, mache mir aber zeitgleich auch etwas Sorgen... 

Daher an dieser Stelle meine Frage/Bitte an Dich, ob Du mir evtl. nun von Deiner eigenen Erfahrung mit Tremfya berichten kannst: wie geht es Dir inzwischen damit?
Hast Du gute Erfolge damit? Ab welcher Woche hat die Wirkung eingesetzt?
Erzähle mir doch gerne ausführlich... 

Ich sage vorab jetzt schon mal lieben Dank für Deine (moralische) Unterstützung 😚!

gLG 💁‍♀️von Christiane

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  • 3 weeks later...
Lupinchen

Ich wechsel jetzt mal hierher, denn ich beginne ja erst. Die erste Injektion mit dem Pen war völlig problemlos. Heute 1 Tag später ist alles soweit OK, erstmal, ob es NW gibt bleibt ja abzuwarten. Bei Stelara hatte mich einiges ereilt. Als Allergiker bin ich ja immer auf der Hut, hatte aber nach einer 1. Injektion noch nie Probleme. Ich bin ja jetzt schon bei Biologika  Nr. 8.

Ich erwarte keine schnelle Wirkung, dass sollte man generell nicht. Bei den TNF-Alpha-Blockern ging es am schnellsten, ca. 2 Wochen. Bei einigen wirkte es auch schon mal garnicht.

ich berichte weiter.

Lg. Lupinchen

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Hallo Lupinchen,

freut mich, dass mit dem Pen alles easy war und völlig schmerzfrei ablief 🤗
(Beim 8.-ten Biologika gehst Du das ja vermutlich auch nun ganz lässig an. Mir macht da ja primär mein Kopf Probleme, mir z.B. Heparin-Spritzen selbst zu setzen habe ich leider null hingekriegt, trotz allerbestem Willem und einer Stange Mut.)

vor 52 Minuten schrieb Lupinchen:

Heute 1 Tag später ist alles soweit OK, erstmal, ob es NW gibt bleibt ja abzuwarten. Bei Stelara hatte mich einiges ereilt. Als Allergiker bin ich ja immer auf der Hut, hatte aber nach einer 1. Injektion noch nie Probleme.

Meine Erfahrung damit ist, dass ich tatsächlich nur nach der 1. Spritze die ersten 2 Tage ziemlich zermatscht war. Während der ersten 1-2 Wochen nach der Injektion hatte ich hin und wieder mal leichte Kopfschmerzen und ca. 3-4 Tage schmerzte mein rechtes Handgelenk ziemlich. Das Gelenk habe ich dann einfach fein getapt und dann war gut.
Summa Summarum also nichts wildes. Und nach der 2. Spritze dann nichts mehr, noch nicht einmal müde oder zermatscht. Allergien oder gar Ausschläge hatte ich überhaupt keine (und bin chronischer Heuschnupfen-Allergiker).

gLG 🌺💁‍♀️ Christiane

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Bisher hab ich auch die meisten Biologikas gut vertragen . 

Mit Cimzia hatte ich jetzt nicht soviel Glück, es gab ein paar Nebenwirkungen und nun wird es wohl auch Tremfya. 

Dauert aber noch etwas, muss erst mit KK abgeklärt werden und hatte ja nun erst letzte Woche Cimzia gespritzt. 

Da ich mit meinem Arzt darüber noch kein richtiges Gespräch hatte und wir bisher nur über E-mail das abgeklärt hatten, mal eine Frage ; 

Tremfya wird alle 2 Monate gespritzt und es gibt es auch als Pen , ist das richtig?

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vor 1 Minute schrieb Matjes:

Tremfya wird alle 2 Monate gespritzt und es gibt es auch als Pen , ist das richtig?

Hallo Matjes,

ja, gibt es, wahlweise als Pen oder Spritze. (der Pen hat einen gewaltigen Kolben, über den man dann injiziert bzw. wohl auch dosiert.)
Gespritzt wird Tremfya zunächst in Woche 0, dann Woche 4, erst danach dann im Abstand von 8 Wochen.

💁‍♀️ glG Christiane

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Lupinchen

Der Pen ist super und kinderleicht zu händeln. Er ist der erste wo man die Geschwindigkeit selber bestimmt. Habe ich aber total vergessen, denn ich spritze immer "ansetzen und fertig". Den von Cimzia fand ich aber auch gut. Der Intervall ähnelt dem von Stelara, nur sind es später nicht 12 Wochen sondern 8.

Müdigkeitsattacken habe ich immer wieder, hängt aber wohl nicht mit dem Biologika zusammen, sondern mit der PsA.

Lg. Lupinchen

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Lupinchen

Kurzes Update....bis jetzt alles prima, bin in der 2. Woche nach Injektion 1.

Ob es wirkt kann ich nicht sagen, weil es ja vor Beginn schon gut war wg. der Punktion (Knie) und Kortison-Injektion. Auch habe ich ja noch 5mg. Kortison genommen. Das habe ich jetzt auf 2,5 mg. reduziert. Mein Start mit Tremfya war also besser als mit Stelara. Pso habe ich ja zzt. nicht.

Hatte ein wenig Magenprobleme, aber es ist zzt. ja sehr warm und ich habe doch so einiges an Lebensmittel Unverträglichkeiten. Da ist eine Abgrenzung oft schwierig. Nicht immer kann ich alles beachten.

Lg. Lupinchen

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  • 2 weeks later...
Blume1938

Ich habe unterdessen 9 Mal in Folge Tremfya gespritzt und unter den Spritzen PSA entwickelt und außerdem bin ich hautmäßig leider nicht erscheinungsfrei. Ich weiß auch nicht so genau, ob ich Tremfya weiter spritzen sollte. 

L. G. Blume 💮 

 

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vor einer Stunde schrieb Blume1938:

... 9 Mal in Folge Tremfya gespritzt und unter den Spritzen PSA entwickelt und außerdem bin ich hautmäßig leider nicht erscheinungsfrei.

Hallo Blume,

das klingt bedenklich 🤔🤨!! Nach deutlich über 1 Jahr Therapie sollte da ein besseres Ergebnis vorliegen, meine ich. Was sagt denn Dein Dermatologe dazu?

Und: ist die PSA-Entwicklung tatsächlich auf Tremfya zurückzuführen... will heißen, steht das als mögliche NW so z.B. im Beipackzettel?? (Das wäre ja furchtbar.)

Ob Du abbrechen solltest hängt letztlich wohl auch damit zusammen, was Dir genau fehlt - und ob es alternative Biologika gibt, auf die Du evtl. dann umsteigen könntest (Skyrizi) ?

gLG 💁‍♀️🌷 Christiane

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Blume1938
vor 4 Minuten schrieb C.T.H.:

Hallo Blume,

das klingt bedenklich 🤔🤨!! Nach deutlich über 1 Jahr Therapie sollte da ein besseres Ergebnis vorliegen, meine ich. Was sagt denn Dein Dermatologe dazu?

Und: ist die PSA-Entwicklung tatsächlich auf Tremfya zurückzuführen... will heißen, steht das als mögliche NW so z.B. im Beipackzettel?? (Das wäre ja furchtbar.)

Ob Du abbrechen solltest hängt letztlich wohl auch damit zusammen, was Dir genau fehlt - und ob es alternative Biologika gibt, auf die Du evtl. dann umsteigen könntest (Skyrizi) ?

gLG 

Ich habe unterdessen 9 Mal in Folge Tremfya gespritzt und unter den Spritzen PSA entwickelt und außerdem bin ich hautmäßig leider nicht erscheinungsfrei. Ich weiß auch nicht so genau, ob ich Tremfya weiter spritzen sollte. 

L. G. Blume 💮 

 

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Blume1938

Liebe Christiane, 

Meine Antwort ist irgendwie verloren gegangen, sorry 😢ich bin wirklich am Überlegen, ob ich weiterhin spritzen sollte, denn ich fühle mich von meiner Hautärztin irgendwie allein gelassen und sie denkt vielleicht, dass es sich bei mir nicht mehr so ganz lohnt, denn ich bin unterdessen über 82 Jahre alt. Ich will der Ärztin natürlich nicht Unrecht tun, vielleicht denkt sie ja auch gar nicht so. 

Ich wünsche Dir eine gute neue Woche ❣ 🍀 

Liebe Grüße Blume 💮 

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vor 50 Minuten schrieb Blume1938:

.... denn ich fühle mich von meiner Hautärztin irgendwie allein gelassen und sie denkt vielleicht, dass es sich bei mir nicht mehr so ganz lohnt, denn ich bin unterdessen über 82 Jahre alt.

Liebe Blume,

ernsthaft: ich würde da dennoch dranbleiben ... hilft ja nichts ... sie muss doch zumindest ein paar Antworten für Dich haben, was die Fortführung der Therapie mit Tremfya oder evtl. mit einem anderen (für Dich ggf. sinnvolleren) Biologikum anbelangt? 

Denke immer daran, Alter ist nur eine Zahl ... Du kannst locker 90 oder 100 werden ... willst dabei aber dann aber sicher ja keinen massiven Rückfall in die PSO mitmachen müssen...

Schon deswegen würde ich Tremfya auch (bestimmt) nicht alleine absetzen, sondern wenn, dann nur auf ärztlichen Rat ... und auch (unbedingt) mit der Aussicht auf eine gute Alternative!

Du schaffst das 🍀🌼 🍀... gib Deiner Ärztin eine 2. Chance... lass Dich nicht abweisen... vielleicht hatte diese zuletzt ja nur einfach mal einen schlechten Tag?

Neue Woche - und neues Glück ... auch für Dich 💕!

gLG 💁‍♀️ Christiane

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Blume1938

Hallo liebe Christiane, ich danke Dir von Herzen ❤ für Deine aufmunternden Worte und Du hast natürlich auch recht, ich werde nicht locker lassen, bis meine Hautärztin mich wirklich anhört und mir auch weiter hilft, sie hat es ja auch in der Vergangenheit getan und da fühlte ich mich auch von ihr verstanden. 

Nochmals vielen lieben Dank für Deine Nachricht 

Lass es Dir gut gehen und sei vielmals gegrüßt von mir. Blume 1938 💮

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berndpribyl

Ich bekomme nächste Woche die 3. Temfya-Spritze. Nach der ersten hatte ich keine Schuppen mehr. Nur noch rote Stellen. Nach der zweiten sind die kleinen Flecken verschwunden. An den Knien, Ellbogen, um den Bauchnabel und am Gesäss sind nur noch leicht rote Flecken. Die werden vermutlich nach der 3.Spritze verschwinden. An Nebenwirkungen habe ich bis jetzt noch nichts bemerkt. Da ich schon über 50 Jahre Schuppenflechte habe, in kein Freibad gehen konnte, auch in der Öffentlichkeit immer entsprechende Kleidung tragen musste, bin ich dankbar, dass ich auf diese Spritzen so gut reagiere. Meine Hautärztin meinte, nachdem ich so gut anspreche, genügt vielleicht später eine Spritze im Halbjahr und nicht alle 8 Wochen. Aber da muss man abwarten. Jeder reagiert halt anders.    

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Lupinchen

Ob es jetzt am Wetter liegt, oder das die Kortisonspritze für das Knie, nachlässt, weiß ich nicht. Auf jeden Fall lässt die Wirkung, wenn es denn schon eine war, nach der1. Tremfya nach. Ich habe jetzt wieder leichte Schmerzen und steifere Gelenke. Ging mir ja gerade mal gut.....Werde aber bei 2,5 mg. Kortison zusätzlich bleiben, also nicht erhöhen. Die nächste Injektion ist erst am 09.09. dran.

Lg. Lupinchen

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Bluehoney

Wie ist das eigentlich, wenn man grundsätzlich mehrere Optionen für innerliche Medikamente hat, hat man da als Patient überhaupt eine „Wahl“? Wenn ich jetzt sage, ich würde es gerne mit Tremfya versuchen, weil ich Fumaderm und MTX wegen der Nebenwirkungen nicht möchte (und Fumaderm den Biologika unterlegen ist) und auch keinen TNF Alpha Blocker und ich den IL17 Blockern wegen der Candida und CED Problematik (bei mir zum Beispiel gibt es mehrere Fälle von Morbus Crohn in der Familie) verhalten gegenüber stehe. Wenn es rein um Plaque Psoriasis geht, hat man ja beim Einstieg in die innere Therapie viele Möglichkeiten. Daher frage ich mich, ob man da überhaupt ein Mitspracherecht hat? 
Ich bin privat versichert und gehe daher nicht aufs Budget. Zudem scheint in der Hinsicht Tremfya einen Sonderstatus haben. 

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berndpribyl

Natürlich hat man ein Mitspracherecht. Ich bin zu meiner Hautärztin gegangen und habe sie gebeten, mir Tremfya zu verschreiben. Ich bin auch privat versichert. Nach einer Blutuntersuchung hat sie mir das Rezept gegeben. Inzwischen schon  das 3. Die Krankenversicherung zahlt ohne Probleme. Wichtig ist die vorherige Blutuntersuchung. Spritzen lasse ich mich immer von der Ärztin. Da kann sie auch gleich die Wirkung feststellen.   

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Bluehoney

Das klingt ja beruhigend. Ich werde  mir nen Termin in ner Uniklinik besorgen, die Hautärzte in meiner Gegend sind alle echt unterirdisch. 
Klar, die üblichen Voruntersuchungen sind wichtig. Bei mir wird wohl nichts gegen innerliche Medikamente sprechen und grundsätzlich kämen ja mehrere in Frage. Da hab ich mich schon gefragt, nach welchen Kriterien da ein Medikament ausgewählt wird. Wenn man schon andere Medis hatte oder es Kontraindikationen gibt, muss es ja oft dann ein bestimmtes Mittel sein. Wenn man aber quasi aus dem Vollen schöpfen kann, ist es so gesehen auch schwierig. Ich hab viel gelesen und kann daher zumindest meine Einwände anbringen. Sollte der Arzt mich natürlich von was anderem überzeugen ist das auch ok. Wenn aber nix dagegen spricht wäre mir so vom Bauchgefühl das Tremfya am „liebsten“.

Ich hab halt auch immer Bammel vor den Chef-Göttern in weiß. Viele mögen es ja nicht, wenn der Patient ne eigene Meinung hat und Wünsche äußert. 

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vor 21 Minuten schrieb Bluehoney:

Klar, die üblichen Voruntersuchungen sind wichtig. Bei mir wird wohl nichts gegen innerliche Medikamente sprechen und grundsätzlich kämen ja mehrere in Frage.

Wenn man aber quasi aus dem Vollen schöpfen kann, ist es so gesehen auch schwierig.  Wenn aber nix dagegen spricht wäre mir so vom Bauchgefühl das Tremfya am „liebsten“.

Hallo Bluehoney,

zu den üblichen Voruntersuchungen (Blut) gehören auch noch Leber- und Lungenwerte sowie unbedingt auch der Tuberkulose-Ausschluß. Außerdem wird sehr empfohlen, seinen Impfstatus vor Therapiebeginn aufzufrischen.

So schnell geht´s also alles leider nicht.
Aber wenigstens muss man - bei ausschließlicher Diagnose PSO - die Therapie mit Tremfya nicht noch erst durch seine PKV genehmigen lassen, da es dafür zugelassen ist.

Ich habe die Sonderform PPP und musste erst meinen Arzt (Prof. Dr. med. => Chef-Gott in weiß) überzeugen und dann noch durch einen längeren Genehmigungsprozess durch.
(An schlechteren, älteren Alternativen gab es für mich (nur) Cosentyx - wird i.d.R. auch gerne zuerst verschrieben - und genau das wollte ich eben nicht. Aus diversen Gründen, hauptsächlich aber wg. der vielen NW.)

Hätte ich die Wahl und könnte wie Du aus dem Vollen schöpfen, würde ich wahrscheinlich noch eher zu Skyrizi hin tendieren. Nicht weil Tremfya schlecht wäre, sondern weil Skyrizi noch neuer ist und die Wirkung im Vgl. turbomäßig schnell einsetzt. (Erwähnenswerte NW haben diese zwei Biologika beide nicht.)

Ich hoffe ja, ich konnte ein wenig Licht ins Dunkel bringen (bzw. in den scheinbaren Dschungel an Biologika). Wenn Du mal guckst, was die allerneuesten Biologika für die PSO sind, lichtet sich der Dschungel ganz schnell. Und das Mitspracherecht solltest Du m. E. unbedingt wahrnehmen, es geht es ja um Dich - und (nur) Du kennst Deinen Körper und Deine Empfindlichkeiten schließlich am besten. 

gLG 🌷💁‍♀️ Christiane

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    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
    • Justin2k
      By Justin2k
      Hallo zusammen,
       
      Ich habe nun die 3. Injektion Tremfya erhalten (Start in Februar 2020).
      Nach der 1. Injektion ist schon eine deutliche Besserung eingetreten. Nach der 2. Ebenso. Nun gab es einen Fehler bei der Terminvergabe und ich habe die 3. Injektion erst nach 10 Wochen bekommen.
      Was mir auffiel; Die Spritze wurde beim letzten Mal aus dem Kühlschrank geholt und mir direkt verabreicht ohne die 20-30 Minuten abzuwarten.
       
      Jedenfalls habe ich das Gefühl das manche Stellen wieder aufblühen und das keine Wirkung mehr da ist; evtl ist auch die aktuelle Jahreszeit daran schuld da ich zu dieser Zeit immer Schübe hatte 🤷🏻‍♂️
       
      Meine Frage:
      Weiß jemand was es mit der Lagerungszeit von 30 Minuten auf sich hat ? Ist die nur dazu gedacht um mögliche Schmerzen bei der Verabreichung zu vermeiden oder gibt es da eventuell einen Einfluss auf die Wirksamkeit?
       
       
      Viele Grüße
       
      Justin
    • machtnix
      By machtnix
      Hallo  Zusammen,
      ich   möchte mal meine  Erfahrung weitergeben  zu  diesem  Mittel,  um anderen Betroffenen damit vielleicht zu  helfen.  
      Ich habe seit ca.  25  Jahren Psoriasis Vulgaris,  ziemlich  heftig,    und  vor  1,5  Jahren  kamen dann starke Gelenkschmerzen hinzu. Besonders in den Hüftgelenken.
      Die letzten  5  - 6  jahre   habe ich  Fumaderm  bekommen,  was  einigermaßen ok wirkte.  Aber zum Schluss, nach ca. 6 Jahren wurde es schlechter. Ich bekam  immer öfter  Rückfälle/Schübe. Und gegen die  neu hinzugekommenen  Gelenkschmerzen  half  es überhaupt nicht.
       
      Mein  Hautarzt wechselte dann das MIttel, und ich bekam Tremfya. Vor  ca. 1 Jahr ging es los, nachdem zuerst  Blut-Test  und Röntgen-Untersuchung gemacht wurde. 
      Nach  6  Wochen  zeigte sich  die erste  Wirkung,  und ich wurde dann komplett  erscheinungsfrei,  bis  auf  1   kleine  Stelle am  Unterarm. 
      Auch die Gelenkschmerzen  gingen weg.
      Nebenwirkungen:
      Ich bemerke  keine  Nebenwirkungen.  Lediglich  3  Wochen nach der ersten  Dosis bekam ich  eine Erkältung,   ich  weiß aber nicht,   ob  es  an Tremfya lag.  Ich glaube eher nicht. 
      Das  Mittel belastet  weder  Leber  noch  veränderten sich andere   Blutwerte negativ..   
        Ich bin überglücklich mit dem Mittel und meinem Hautarzt  total dankbar.
       

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