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machtnix

Nach 1 Jahr Tremfya

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machtnix

Hallo  Zusammen,

ich   möchte mal meine  Erfahrung weitergeben  zu  diesem  Mittel,  um anderen Betroffenen damit vielleicht zu  helfen.  

Ich habe seit ca.  25  Jahren Psoriasis Vulgaris,  ziemlich  heftig,    und  vor  1,5  Jahren  kamen dann starke Gelenkschmerzen hinzu. Besonders in den Hüftgelenken.

Die letzten  5  - 6  jahre   habe ich  Fumaderm  bekommen,  was  einigermaßen ok wirkte.  Aber zum Schluss, nach ca. 6 Jahren wurde es schlechter. Ich bekam  immer öfter  Rückfälle/Schübe. Und gegen die  neu hinzugekommenen  Gelenkschmerzen  half  es überhaupt nicht.

 

Mein  Hautarzt wechselte dann das MIttel, und ich bekam Tremfya. Vor  ca. 1 Jahr ging es los, nachdem zuerst  Blut-Test  und Röntgen-Untersuchung gemacht wurde. 

Nach  6  Wochen  zeigte sich  die erste  Wirkung,  und ich wurde dann komplett  erscheinungsfrei,  bis  auf  1   kleine  Stelle am  Unterarm. 

Auch die Gelenkschmerzen  gingen weg.

Nebenwirkungen:

Ich bemerke  keine  Nebenwirkungen.  Lediglich  3  Wochen nach der ersten  Dosis bekam ich  eine Erkältung,   ich  weiß aber nicht,   ob  es  an Tremfya lag.  Ich glaube eher nicht. 

Das  Mittel belastet  weder  Leber  noch  veränderten sich andere   Blutwerte negativ..   

  Ich bin überglücklich mit dem Mittel und meinem Hautarzt  total dankbar.

 

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C.T.H.

Hallo Machtnix,

das ist ja alle ziemlich klasse. Gratuliere! Temfya wirkt also!

Persönlich leide ich zwar an der seltenen Art der PPP (Pustolosa Palmoplantaris) , das Mittel der Wahl ist aber dennoch dasselbe, nämlich Guselkumab / Tremfya.

Im Moment muss ich aber leider erst noch massiv zittern, ob mir meine PKV die nun endlich am 25.05. beantragte Therapie genehmigt (da leider offiziell bisher nur für die Vulgaris zugelassen). Diverse klinische Studien belegen aber hier zweifelsfrei, dass der Wirkstoff bei PPP ebenfalls sehr hohe Erfolge erzielt.

Was ich gerne von Dir wissen würde, sofern die Frage erlaubt ist: Du bist nicht rein zufällig im Raum München und könntest mir deinen Hautarzt nennen, der Dich von sich aus - und wie es klingt auch ohne großes Tam Tam - dann auf Tremfya umgestellt hat?

Denn wie wir Betroffenen ja alle wissen, ist es ja leider total schwer, diesen einen sehr guten Arzt überhaupt zu finden! Mit meinem derzeitigen Arzt (Professor und Spezialist für Schuppenflechte) war o.g. Therapie-Antrag nämlich ein zeitintensiver, mittelschwerer Kampf im Vorfeld - und ob ich da auf Dauer tatsächlich gut aufgehoben bin, weiß ich derzeit noch nicht wirklich. Aber vielleicht habe ich ja Glück und Du wohnst wie ich in Bayern / München-West oder im LKR FFB oder LKR DAH?

LG, Christiane

 

 

 

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Schnuppi69

Hallo ich nehme seit 1,5 Jahren Tremfya und ich bin auch total zufrieden. Blutwerte alles ok das einzige was ich festgestellt habe sind vermehrt Pickel im Gesicht, Dekolette und Kopf ansonsten alles weg. Lg Schnuppi 

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Psyy

nach wieviel zeit der Anwendung warst/bist du erscheinungsfrei und wielange ist (jetzt) diese erscheinungsfreie Zeit?

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Schnuppi69

Nach 5 Monaten war ich komplett erscheinungsfrei bis heute

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machtnix
Am 29.5.2020 um 02:01 schrieb C.T.H.:

Hallo Machtnix,

das ist ja alle ziemlich klasse. Gratuliere! Temfya wirkt also!

Persönlich leide ich zwar an der seltenen Art der PPP (Pustolosa Palmoplantaris) , das Mittel der Wahl ist aber dennoch dasselbe, nämlich Guselkumab / Tremfya.

Im Moment muss ich aber leider erst noch massiv zittern, ob mir meine PKV die nun endlich am 25.05. beantragte Therapie genehmigt (da leider offiziell bisher nur für die Vulgaris zugelassen). Diverse klinische Studien belegen aber hier zweifelsfrei, dass der Wirkstoff bei PPP ebenfalls sehr hohe Erfolge erzielt.

Was ich gerne von Dir wissen würde, sofern die Frage erlaubt ist: Du bist nicht rein zufällig im Raum München und könntest mir deinen Hautarzt nennen, der Dich von sich aus - und wie es klingt auch ohne großes Tam Tam - dann auf Tremfya umgestellt hat?

Denn wie wir Betroffenen ja alle wissen, ist es ja leider total schwer, diesen einen sehr guten Arzt überhaupt zu finden! Mit meinem derzeitigen Arzt (Professor und Spezialist für Schuppenflechte) war o.g. Therapie-Antrag nämlich ein zeitintensiver, mittelschwerer Kampf im Vorfeld - und ob ich da auf Dauer tatsächlich gut aufgehoben bin, weiß ich derzeit noch nicht wirklich. Aber vielleicht habe ich ja Glück und Du wohnst wie ich in Bayern / München-West oder im LKR FFB oder LKR DAH?

LG, Christiane

Hallo Christiane, ich danke Dir- Ja es klingt  fast zu schön. Es ist aber so.  Sorry, dass ich erst  jetzt antworte -  ich hoffe,  es klappte inzwischen mit der  Bewilligung für Tremfya bei Dir.  Leider komme ich nicht aus Bayern, sondern aus dem Rhein Main Gebiet, also der Mitte.  Ich wohne in Darmstadt. Wenn du  trotzdem Kontakt aufnehmen wolltest, diese Praxis kann ich nur empfehlen daderma.de  besonders den Doc selbst,  Dr. Alexakis. Auch seine Kollegin  ist  extrem nett.  Ich habe nicht großartig gefragt, ich weiß nur dass 1 Spritze alle 8 Wochen  über 3000,- € kostet  und er wollte sogar schon viel früher damit anfangen, aber ich wollte ja bei Fumaderm bleiben....weil es mir einigermaßen half.  (bis dann die Gelenkschmerzen anfingen)   Ich glaube die machen sowas wie Studien?  Ich habe dahingehend mal Plakate gesehen.  Jedenfalls waren Kosten nie ein Thema.  Du hast vollkommen Recht, es ist wirklich schwer, den richtigen Arzt zu finden. Wenn du unzufrieden bist, dann wechsele!!  Dieser Hautarzt ist der dritte bei mir.     Der erste ließ mich ca. 15 Jahre im Regen stehen.  Er sagte,  es ist  zwar unheilbar, aber ....damit kann man alt werden.... Und ich dachte, das ist nunmal so.  Mir ging es so schlecht, ich kann es kaum beschreiben.  Unter anderem hatte ich rohes Fleisch an den Handinnenflächen. Bis dann ein Internist  beim Ultraschall  sich wunderte, wieso  ich so aussehe, denn es gibt inzwischen ganz gute Medikamente, sagte er. Daraufhin suchte ich mir einen anderen Hautarzt.      

 

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machtnix
Am 1.6.2020 um 12:23 schrieb Psyy:

nach wieviel zeit der Anwendung warst/bist du erscheinungsfrei und wielange ist (jetzt) diese erscheinungsfreie Zeit?

nach 6 Wochen  ca.  sah man bereits dass es wirkt, also einen Rückgang.  und ich schätze  nach  3 Monaten war ich erscheinungsfrei.   Dann sieht man  nur noch die Pigmentveränderung der ehemaligen Stellen. Die Haut ist dort dann noch etwas dunkler.   (was Meiner Meinung nach kaum der Rede Wert ist)   Es dauert ca. 1 Jahr bis man gar nicht mehr erkennt, wo mal eine Stelle war.    Ich bin  also seit 9 Monaten erscheinungsfrei.  Und ganz wichtig: die Gelenkschmerzen  gingen ebenfalls weg. (selbe Zeiträume) 

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machtnix
Am 31.5.2020 um 18:18 schrieb Schnuppi69:

Hallo ich nehme seit 1,5 Jahren Tremfya und ich bin auch total zufrieden. Blutwerte alles ok das einzige was ich festgestellt habe sind vermehrt Pickel im Gesicht, Dekolette und Kopf ansonsten alles weg. Lg Schnuppi 

Freut mich, dass dir geholfen wurde und du zufrieden bist, trotz derPickel. Ich weiß, dass man viel in Kauf nimmt, um Psoriasis loszuwerden. Ich hoffe  du  findest dafür noch eine Lösung /Linderung. 

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C.T.H.
vor 5 Stunden schrieb machtnix:

Hallo Christiane, ich danke Dir- Ja es klingt  fast zu schön. Es ist aber so.  Sorry, dass ich erst  jetzt antworte -  ich hoffe,  es klappte inzwischen mit der  Bewilligung für Tremfya bei Dir.  Leider komme ich nicht aus Bayern, sondern aus dem Rhein Main Gebiet, also der Mitte.  Ich wohne in Darmstadt. Wenn du  trotzdem Kontakt aufnehmen wolltest, diese Praxis kann ich nur empfehlen daderma.de  besonders den Doc selbst,  Dr. Alexakis. Auch seine Kollegin  ist  extrem nett.  Ich habe nicht großartig gefragt, ich weiß nur dass 1 Spritze alle 8 Wochen  über 3000,- € kostet  und er wollte sogar schon viel früher damit anfangen, aber ich wollte ja bei Fumaderm bleiben....weil es mir einigermaßen half.  (bis dann die Gelenkschmerzen anfingen)   Ich glaube die machen sowas wie Studien?  Ich habe dahingehend mal Plakate gesehen.  Jedenfalls waren Kosten nie ein Thema.  Du hast vollkommen Recht, es ist wirklich schwer, den richtigen Arzt zu finden. Wenn du unzufrieden bist, dann wechsele!!  Dieser Hautarzt ist der dritte bei mir.     Der erste ließ mich ca. 15 Jahre im Regen stehen.  Er sagte,  es ist  zwar unheilbar, aber ....damit kann man alt werden.... Und ich dachte, das ist nunmal so.  Mir ging es so schlecht, ich kann es kaum beschreiben.  Unter anderem hatte ich rohes Fleisch an den Handinnenflächen. Bis dann ein Internist  beim Ultraschall  sich wunderte, wieso  ich so aussehe, denn es gibt inzwischen ganz gute Medikamente, sagte er. Daraufhin suchte ich mir einen anderen Hautarzt.      

 

 

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C.T.H.

Hallo Machtnix,

danke für Deine Zeilen! Nur schade (für mich), dass wir soweit entfernt wohnen und mir daher der Praxis-Tipp nichts nützt. Habe das dennoch mal interessehalber mal gegoogelt und muss sagen, der Arzt wirkt sehr nett. (Ich hoffte auf der Website  evtl. eine Kooperation der Praxis o.ä. mit Münchner Hautärzten zu entdecken,  dem ist aber leider nicht so. Traurig.)

Leider habe ich immer noch keinen Bescheid von meiner PKV, über die genehmigte Therapie mit Tremfya. Ich hoffe jedoch, ganz bald ist es dann soweit!
(Und ja, es gibt Patientenstudien in die man sich aktuell aufnehmen lassen könnte, jedoch nicht im Raum München und auch nicht für die Pustulosa, sondern nur für die Vulgaris.)

Nachdem die Kosten der Therapie bei Dir offenbar kein Thema sind, lass mich doch bitte gerne noch folgendes wissen: ich nehme dann jetzt mal an, Du bist gesetzlich versichert und zahlst pro Spritze lediglich EUR 10 dazu? Trifft das so zu?

(Denn tatsächlich kostet meines Wissens eine jede einzelne Spritze ca. 4.500/5.000 EUR, die privat Versicherten in Rechnung gestellt wird und vorzufinanzieren ist!  Und die Spritzen selbst erhält man auf Rezept, d.h. muss sie sich vorab selbst besorgen, kühl lagern und dann mitbringen. Finde ich, ehrlich gesagt, ziemlich unmöglich :-(( , oder ?? Zumal bei einer so teuren Spritze... )

Leider in Summe auch noch so ein Thema, für das ich noch ganz zeitnah eine wirklich gute Antwort finden muss - und bei dem mir mein derzeitiger Arzt (Professor) nicht wirklich weiterhilft.  Ich weiß nur, dass ich diese Summe alle 4 Wochen unmöglich privat vorfinanzieren kann... (Diese Frage zermürbt mich und lässt mich kaum mehr schlafen.) 

Aber evtl. könntest Du Deinen lieben und netten Arzt mal fragen, wie das praktische Vorgehen und die Abrechnung der Tremfya-Spritzen bei Privat Versicherten tatsächlich konkret und ganz praktisch ist??

Im Idealfall ginge ich nämlich auch gerne alle 4-4-8 etc. Wochen in die Hautarztpraxis, lasse mir dort die Spritze setzen und habe mit der Beschaffung und mit der korrekten Lagerung etc. gar nichts zu tun... --> Und die Abrechnung der Spritze(n) erfolgt dann einfach zusammen mit der Rechnungsstellung des Arztes, entweder an mich oder evtl. ja sogar gleich direkt mit meiner PKV (wie z.B. bei teuren Klinik-Aufenthalten ja auch)??

Es wäre ganz, ganz klasse, wenn Du dazu mal Deinen Arzt interviewen könntest... und mir dann eilig berichtest, damit ich meinem Professor ggü.  letztlich einfach entsprechend wissend auftreten kann. Und mir dann kein X für ein U vormachen lassen muss.

Liebe Grüße und auch ganz lieben Dank vorab 🌺🙋‍♀️, Christiane

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machtnix

Hallo Christiane,

ich  hoffe wirklich, dass alles gut wird bei dir. 

ja  ich bin gesetzlich versichert ich bezahle nur die 10 € pro Spritze,  alle 8 Wochen.  Ich kann mir nicht vorstellen, dass man von privat Versicherten erwartet, so hohe Kosten vorzulegen, und es davon abhängig macht. Aber wer weiß.. (der Preis ist wohl gesunken, ich hörte anfangs nämlich auch von 4000 €, und im Web findet man das Mittel z.Zt.  für etwas über 3000,--    sagt google  zu "Tremfya bestellen" )   Ich frage meinen Arzt selbstverständlich,  aber es wird dir vielleicht zu lange dauern.  Rufe doch bei deiner Versicherung an. Da hast du es aus 1. Hand und sofort.  Vielleicht liest das hier auch jemand, der es bekommt und privat versichert ist?  

Bei mir ist es so,  dass ich das Rezept erhalte, dann bestelle ich es in der Apotheke. Am selben Tag noch hole ich es dann ab inkl. kleiner Kühltasche von der Apo,  und dann mache ich die Injektion selbst zuhause. Entweder gleich, oder ich lege sie in den Kühlschrank, auch mal für 1 Tag wie beim letzten mal, weil da war ich zu müde. Die ersten 3 mal ging ich aber nicht nach Hause damit,  sondern in die Praxis und dort zeigte es mir der Arzt. Er überließ mir die Entscheidung, ob, und ab wann ich es zuhause alleine mache.  Es ist nicht schwer, und tut nicht weh. Wer aber total unsicher ist, sollte es vom Doc machen lassen (finde ich), weil, man hat ja nur 1 Versuch. 

 

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Elli_M

Hallo Christiane,

ich habe wegen der hohen Kosten für mein Biologikum mit der Apotheke meines Vertrauens eine Vereinbarung getroffen:
ich hole das (telefonisch bestellte) Medikament ab, sage, dass es auf mein Kundenkonto geht, bekomme das Rezept quittiert und kann es dann direkt bei der PKV einreichen. Bei hohen Beträgen sind die auch immer sehr fix.
In der Zwischenzeit kommt dann irgendwann die Rechnung meiner Apotheke, für deren Begleichung noch mal ein bestimmter Zeitraum eingeräumt wird.  Das läuft ziemlich gut, ich darf nur nicht mit dem Einreichen des Rezepts trödeln ;-)
Am Anfang habe ich mir das Medikament beim Arzt verpassen lassen,
jetzt mache ich das zuhause.
Die Biologika sind sehr empfindliche Hightech-Wirkstoffe und müssen gekühlt werden. Von der Apotheke gibt es eine kleine beschichtete Kühl-Plastiktasche. Als ich mal die Großpackung bekommen habe, gabs das Medikament in einer Styropor-Box mit Kühlakkus.
Ich habe vom Hersteller meines Medikaments (Cimzia von UCB) eine Kühltasche mit Akkus bekommen, mit denen man das Medikament ziemlich lange kühl halten kann. Das ist praktisch für längere Urlaubsfahrten. Die Kühltasche habe ich jetzt immer dabei, wenn ich es in der Apotheke abhole. Am besten erkundigst Du Dich bei Janssen (?), wenns aktuell wird.

Ruf doch einfach mal bei Deiner PKV an, was der Stand der Dinge ist.

Viel Erfolg wünscht Elli

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Lupinchen

Ich hätte auch gerne Tremfya bekommen, da es aber für PsA noch nicht zugelassen ist musste ich auf Stelara ausweichen. Das gibt es nur als Fertigspritze, Tremfya aber gibt es sowohl als Fertigspritze und auch als Pen. Falls nichts dagegen spricht, solltest Du es selber injizieren, da ist nur der kurze Transport von der Apo. und Du kannst spritzen wann Du willst. 

Ich bin eigentlich kein Freund von Mitteln die so einen langen Intervall haben, zumindest wenn man wie ich nur PsA hat. Habe jetzt die 2. Spritze gesetzt und 3 Tage später einen heftigen Schub in der linken Hand bekommen, die kaum mit Ibus weg gehen. Kortison nehme ich auch immer noch. Mein Termin in der Uni-Ambulanz in Erlangen (dort ist es sehr gut auch die Hautabteilung), ist erst Ende Juli, aber noch vor der 3. Spritze. Mal sehn was meine Ärztin dazu sagt. Ich bekam 3x1 Spritze verordnet, es waren 3 Einzelpackungen, und habe dafür 10€ bezahlt. Meine Ärztin hat dann nur noch kurz geklärt, ob es üblich ist das die Pat. auch dieses Mittel selber spritzen. Die Fertigspritze ist gut zu händeln.

Falls Erlangen für Dich infrage kommt, kannst Du auf deren Seiten nachlesen wie es geht. Ich habe allerdings 6 Monate auf einen Termin gewartet, kann bei der Hautambulanz aber schneller gehen.

Viel Erfolg

Lupinchen

 

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butzy
vor 19 Stunden schrieb Elli_M:

 

ich habe wegen der hohen Kosten für mein Biologikum mit der Apotheke meines Vertrauens eine Vereinbarung getroffen:
ich hole das (telefonisch bestellte) Medikament ab, sage, dass es auf mein Kundenkonto geht, bekomme das Rezept quittiert und kann es dann direkt bei der PKV einreichen. Bei hohen Beträgen sind die auch immer sehr fix.
In der Zwischenzeit kommt dann irgendwann die Rechnung meiner Apotheke, für deren Begleichung noch mal ein bestimmter Zeitraum eingeräumt wird.  Das läuft ziemlich gut, ich darf nur nicht mit dem Einreichen des Rezepts trödeln 😉


Am Anfang habe ich mir das Medikament beim Arzt verpassen lassen,
jetzt mache ich das zuhause.

Hallo Elli,

so mache ich es auch mit der Apotheke und es läuft einwandfrei. Zudem untersucht meine Dermatologin eine Woche vor der Spritze noch mein Blut. Wenn alles in Ordnung ist gehe ich erst zur Apotheke.

Die Spritze (Stelara) lasse ich mir aber von der Ärztin geben, so liegt die Verantwortung bei ihr, falls doch einmal etwas schief laufen sollte.

Gruß Uwe

 

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Elli_M
vor 22 Stunden schrieb butzy:

Die Spritze (Stelara) lasse ich mir aber von der Ärztin geben, so liegt die Verantwortung bei ihr, falls doch einmal etwas schief laufen sollte.

Hallo Uwe,

ja, das kann ich gut verstehen. Ich habe einen langen Anfahrtsweg zum Arzt, darum bin ich froh, dass ich das zuhause machen lassen kann. Zum Glück gibt es Cimzia als Fertigpen, ein Riesenoschi, aber die Spritze sieht noch beeindruckender aus. Die Prozedur mache ich aber immer noch nicht alleine. Ich habe Angst, die Injektion zu versemmeln, was aber eigentlich gar nicht geht. Reine Kopfsache 😉 


Gruß von Elli

 

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Lupinchen
vor 1 Stunde schrieb Elli_M:

Hallo Uwe,

ja, das kann ich gut verstehen. Ich habe einen langen Anfahrtsweg zum Arzt, darum bin ich froh, dass ich das zuhause machen lassen kann. Zum Glück gibt es Cimzia als Fertigpen, ein Riesenoschi, aber die Spritze sieht noch beeindruckender aus. Die Prozedur mache ich aber immer noch nicht alleine. Ich habe Angst, die Injektion zu versemmeln, was aber eigentlich gar nicht geht. Reine Kopfsache 😉 


Gruß von Elli

 

Der von Cimzia ist einer der besten Pens die ich je hatte. Die Form hat sogar einen Preis wg. der Benutzerfreundlichkeit gewonnen. Gerade in den Bauch, völlig schmerzfrei.

Lg. Lupinchen

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C.T.H.

Halli hallo Machtnix und auch hallo Elli und Uwe,

kurzes Update: seit heute liegt nun endlich die schriftliche Genehmigung meiner PKV für die weiterführende Therapie mit Guselkumab/Tremfya vor. Dauerte 3 Wochen! Erstmal zwar nur für ein halbes Jahr und dann wird anhand des erzielten Behandlungserfolgs neu geprüft, aber immerhin! Bin happy!

Dieser erste, entscheidende Knoten ist also nun geplatzt, die Therapie soll auch bereits in der nächsten Woche starten (1. Spritze am 23.06.). Leider ist aber das leidige Thema der Kosten bzw. der Vorfinanzierung noch immer ungelöst (summiert auf fast 10.000 EUR in den nächsten 16 Wochen für 3 Spritzen). 

Die zwei Apotheken in fußläufiger Nähe zur Arztpraxis (wg. der Kühlung der Spritzen etc.), die ich persönlich aufsuchte und wg. eines Kundenkontos und einer Rechnungsstellung mit Zahlungsziel 4-5 Wochen für ein Biologika-Privatrezept fragte, arbeiten zwar jeweils mit Kundenkonto und z.T. sogar auch mit einer App für eine schnelle Bestellung, wollen aber überhaupt noch nie davon gehört haben, dass > 3000 EUR evtl. nicht per Sofort-Cash, sondern über eine Rechnungsstellung mit verlängertem Zahlungsziel laufen könnte - und zeigten sich auch nicht interessiert 🥴

(Und die Praxis selbst bzw. mein Hautarzt will mit der Beschaffung, der Bevorratung oder auch mit der Verantwortung für die Spritzen nichts zu tun haben und delegierte das Thema zurück in meine Hände. Lediglich zum Setzen der Spritze kann und auch soll ich dann gerne hinkommen, hierbei mit der vorab über Privatrezept selbst besorgten Spritze.)
(Ich will aber ohnehin möglichst nicht selbst spritzen müssen, da gehe ich echt lieber zu den Profis.)

Ich drehe mich also bisher nur im Kreis, könnte nun endlich mit der ersten Tremfya-Spritze loslegen (s.o.) und stoße bisher nur auf Unverständnis, was eine Unterstützung in punkto der leidigen Zwischenfinanzierung der Therapie angeht. Irre, oder? Der Großraum München ist wahrlich nur ein Dorf... 😩

Habt Ihr - oder evtl. irgend jmd. der noch mit liest - in diesem Zusammenhang evtl. doch noch den ultimativen Tipp oder ggf. auch Links für mich, wie ich da nun ganz schnell gut vorwärts kommen könnte, ohne dabei am Hungertuch nagen zu müssen (sollte ich die Spritze(n) direkt bei Abholung zahlen müssen)??

Bin nämlich schon fast am Verzweifeln bzw. glatt am Überlegen, ob ich evtl. über eine Internet-APO gehen soll, da ist zumindest ja die Rechnungsstellung dann kein Thema?! Allerdings aber dort wiederum die zu lange Zeit, die hierbei u. U. zwischen Bestellung, Rezeptnachsendung, Bearbeitung und Auslieferung vergeht - alles zumal in Corona-Zeiten eher unkalkulierbar, auch was dabei die durchgängige Kühlung der Spritze etc. angeht ...  (Das ist somit wohl also auch eher doch ein Satz mit x?)

DANKE vorab für Eure Meinung bzw. für ein Feedback, das mich hoffentlich ganz schnell zum Ziel bringt.

glG,  🙋‍♀️ Christiane

 

 

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butzy

@C.T.H.,

Hallo Christiane, bei uns macht das fast jede Apotheke im Ort. Eigentlich müsstest du noch was herausbekommen, wenn man den Negativzins mit einbezieht. 🤔😉 😂

Aber mal im Ernst. Ich würde zuerst jede Apotheke, im Umkreis, abfragen. Dann würde ich den Hersteller kontaktieren. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Hersteller von Humira bzw. Stelara sehr hilfsbereit sind, und gerne weiterhelfen.

Gruß Uwe

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VanNelle

Hallo Christiane,

den Hersteller kontaktieren halte ich immer für sinnvoll. Zumindest solltest denen eine kleine Kühltasche abluchsen., Dann bist du nicht auf Fußweite zum Doc angewiesen.

Auch mit dem selber spritzen würd ich mir noch mal genau überlegen. Mit dem Pen ist das heute total einfach. Als wenn du auch einen Kugelschreiber drückst. Die ersten Malke etwas ungewohnt und gewöhnunbgsbedürftig - du sparst aber viel Zeit und kannst dir auch den Spritzentag (eventuell Wochenende) besser einrichten.

Gruß Wolle

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C.T.H.

@butzy und @vanNelle:

Hallo Ihr Zwei,
danke für Eure Beiträge... die Sache mit dem Negativzins wäre doch echt noch mal ein gutes Argument 😂

Habe mir gestern quasi die Finger wund telefoniert und von den APO´s die stereotype AW bekommen, dass man selbst ja schließlich auch die Rechnung vom Großhändler zahlen müsse und zudem auch keinen Grund sähe, warum man denn Unbekannt (also mir) überhaupt einen Kredit geben solle und ggf. dann nichts als Ärger damit hätte...
In München (Stadt) habe ich im Netz eine einzige APO gefunden, die hier zwar nicht  eine Rechnungsstellung mit Zahlungsaufschub, jedoch aber über eine "Abtretungserklärung" die Direktabrechnung von hochpreisigen Privatrezepten direkt mit der PKV anbietet, sofern die jeweilige KV dem Antrag dann zustimmt. Die vorbestellte Arznei könnte mir dann mit Medikurier zugeschickt oder persönlich abgeholt werden. Diese Apo habe ich jetzt mal angeschrieben, mal gucken... Antrag/Genehmigung dauert aber bestimmt länger, für die erste Spritze nä. Woche daher nun sicher nicht praktikabel.
Der allerletzte Versuch waren dann noch 2 kleinere, lokale Apotheken direkt an meinem Wohnort westlich von MUC (eigentlich eher ein kleines Dorf), wo ich tatsächlich noch nicht sehr lange lebe, bei der einen Apo seit einem halben Jahr ein Kundenkonto habe und bei der anderen erst seit 2 Wochen.

Und jetzt kommt´s: für diese beiden Dorf-Apotheken ist Rechnungsstellung mit Überweisung überhaupt kein Problem (!!) und den sog. "Kredit" (Zahlungsaufschub) gewährt man zwar nicht hochoffiziell, jedoch verschickt man "als persönliches Agreement" nach Fälligkeit der Rechnung so schnell auch keine Mahnung (erst nach 2-3 Wochen).
UFF 😜 ! ! 

Könnte zwar knapp werden mit der Leistung durch meine PKV, ist aber immerhin ein Anfang - und zumindest nun der Start der Tremfya-Therapie damit erstmal gesichert.  Ich vorbestelle per Fax oder Internet sowie ich das Rezept vorliegen habe,  die rufen an wenn´s da ist - und die Spritze bekomme ich sodann gekühlt und mit Kühlbeutel  ausgeliefert und packe sie in den Kühlschrank. Und für den Transport zum Arzt ein paar Tage später (zumindest die ersten Male) packe ich noch einen frischen Kühlakku dazu und fahre los bzw. beides hin. Ist zwar letztlich dann doch etwas komplexer als eine Apo direkt um die Ecke von der Arztpraxis, wo der Transport wegfiele, aber was will ich machen... 

glG 🙋‍♀️Christiane

 

 

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butzy
vor 32 Minuten schrieb C.T.H.:

Und jetzt kommt´s: für diese beiden Dorf-Apotheken ist Rechnungsstellung mit Überweisung überhaupt kein Problem (!!) und den sog. "Kredit" (Zahlungsaufschub) gewährt man zwar nicht hochoffiziell, jedoch verschickt man "als persönliches Agreement" nach Fälligkeit der Rechnung so schnell auch keine Mahnung (erst nach 2-3 Wochen).

UFF 😜 ! ! 

 

Die gute, alte "Nachbarschaftliche". Ich weiß schon warum ich gerne vor Ort einkaufe, und so funktioniert die Kundenbindung.

Noch mal was anderes. Da du aus der Gegend von München zu kommen scheinst, wir treffen uns Mitte September in Freising zu einem Usertreffen. Eine ganz unverbindliche Sache bei der der Spaß auch nicht zu kurz kommt. Auch lernt man dort die Leutchen persönlich kennen, mit denen sich man sonst nur schreibt. Auf der Startseite ist ein Link dazu.

Gruß Uwe

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Elli_M

Hallo Christiane,

das war ja wirklich Schwerstarbeit. Glückwunsch, dass Du endlich eine kooperative Apotheke gefunden hast. Diese Abtretungssache mit der PKV wäre auch meine letzte Idee gewesen, aber das ist ja eigentlich im System der Privaten nicht so vorgesehen.
Ich glaube auch, die Schwierigkeit hängt mit der Großstadt zusammen. Ich wohne im eher ländlichen Bereich (im Rhein-Sieg-Kreis), da war das kein Problem.

Jetzt wünsche ich Dir einen guten Therapiestart, möge es wirksam sein :-)

Grüße von Elli

 

 

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C.T.H.

Hallo Uwe,

Freising als Treffpunkt wäre prinzipiell machbar 😆. (Habe mich auch in die Bayern-Gruppe eingetragen.) Kommt auf das genaue Datum und letztlich auch auf die Situation in punkto Corona an, da ich mich momentan ungern irgendwo drinnen aufhalte (zusammen mit vielen Leuten) . Nur: wo ist der Link dazu genau bzw. wie titelt sich das Treffen?

P. S.:  bist Du selbst denn auch aus der Gegend MUC  oder im Großraum LKR MUC ? Und falls ja, hättest Deinen Dermatologen mit dem Du hoch zufrieden bist, evtl. schon gefunden?

💁‍♀️LG Christiane

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C.T.H.

"Jetzt wünsche ich Dir einen guten Therapiestart, möge es wirksam sein 🙂 
Grüße von Elli"

DANKE Dir ganz herzlich Elli !!
Jetzt muss nur noch mein Prof. in die Schuhe kommen und mir (endlich) das REZEPT für die erste Spritze übersenden. .. Wäre ja auch langweilig, wenn ich es schon hätte...
💁‍♀️LG Christiane

 

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butzy

Hallo Christiane, schau mal hier:

Aus der Nähe von München bin ich nicht. Ich wohne ca. 40 km nördlich von Frankfurt. Schau mal auf der Landkarte vorbei, da findest du User, die sich eingetragen haben.

Gruß Uwe

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    • Schuppii
      By Schuppii
      Hello liebe Schuppies,
      An alle, die sich mit Tremfya behandeln lassen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr erscheinungsfrei wart?
      Ich habe nun die Spritze vor einer Woche bekommen, und sehe noch keine Wirkung. Alles beim alten.......
      Wie ihr sicher verstehen könnt, mache ich mir ein bisschen Sorgen 😉
      Danke für eure Erfahrungen!
    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
    • Justin2k
      By Justin2k
      Hallo zusammen,
       
      Ich habe nun die 3. Injektion Tremfya erhalten (Start in Februar 2020).
      Nach der 1. Injektion ist schon eine deutliche Besserung eingetreten. Nach der 2. Ebenso. Nun gab es einen Fehler bei der Terminvergabe und ich habe die 3. Injektion erst nach 10 Wochen bekommen.
      Was mir auffiel; Die Spritze wurde beim letzten Mal aus dem Kühlschrank geholt und mir direkt verabreicht ohne die 20-30 Minuten abzuwarten.
       
      Jedenfalls habe ich das Gefühl das manche Stellen wieder aufblühen und das keine Wirkung mehr da ist; evtl ist auch die aktuelle Jahreszeit daran schuld da ich zu dieser Zeit immer Schübe hatte 🤷🏻‍♂️
       
      Meine Frage:
      Weiß jemand was es mit der Lagerungszeit von 30 Minuten auf sich hat ? Ist die nur dazu gedacht um mögliche Schmerzen bei der Verabreichung zu vermeiden oder gibt es da eventuell einen Einfluss auf die Wirksamkeit?
       
       
      Viele Grüße
       
      Justin

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