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klausalf

Ich habe seit ca. 10 Jahren Schuppenflechte. Habe bisher 4 Hautärzte konsultiert . Kein Erfolg  Salben, Creme, usw. kein Erfolg. Ich suchte einen weiteren Arzt auf, der mir nach geraumer Zeit MTX verschrieb. Auf Grund meiner Krankheiten zu viele Nebenwirkungen. 

Jetzt habe ich das Ilumetri 100mg bekommen. Problemlos selbst gespritzt, keine Probleme. Nach ca 14 Tage fingen an: Halsschmerzen, Mundtrockenheit, Brennen im Mund und Rachenraum, Husten, Luftnot, Entzündung des Rachenraumes, Speiseröhre. Frühmorgens , wie Kloß im Hals, enorme Schleimansammlung. 

Hauärztin sagt, sie hätte mir das schon früher gesagt, Haut oder Hals.

HNO Arzt, es ist ein totale Schleimhautschädigung eingetreten. Nehme zz Schleimhautfördernde Tropfen.

Hautarzt schlägt alle Warnungen in den Wind , weil sie falsch wären. 

Ich soll jetzt die 2. Spritze bekommen.

Ich muss 2 Probleme mit anführen. Die Schuppenflechte ist ca 60 % besser geworden.

Ich leide auch an COPD.  Ich bin jetzt am überlegen was ich mache ?

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Waldfee

Hallo Klauseln,

es ist eine schwere Entscheidung für Dich. Deine beschriebenen Nebenwirkungen sind schon krass, da bekomme ich ja auch Angst davor, denn schon das Medikament Taltz brachte mir schlimme Bronchitis. 
Rede doch noch mal mit Deinem Hautarzt, vielleicht kannst Du auf das mildere Taltz umsteigen? Dazu kommt, daß ein schnelles Erfolgserlebnis wie beim Taltz beim Ilumetri auf sich warten läßt.

Meine erste Nebenwirkung seit gestern ist, daß ich vom WC nicht weggekommen bin. 
Drück Dir die Daumen für Deine Entscheidung, die auch aus dem Bauch heraus kommen müßte. LG Waldfee

 

 

 

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Tenorsaxofon
vor 17 Stunden schrieb klausalf:

Ich leide auch an COPD.  Ich bin jetzt am überlegen was ich mache ?

Mach dich mal schlau. Es gab hier vor längerer Zeit eine Liste mit den ganzen damaligen Biologicals. Von der ganzen Liste war nur eines für COPD aufgeführt. (geeignet)

Bei COPD muss man aus meiner eigener Erfahrung, sehr vorsichtig sein. Unter MTX hatte ich div. Nebenwirkungen. Die schlimmste war jedoch , dass ich nachts wach wurde und keine Luft mehr bekam. Aus dem Bett bin ich allerdings auch  nicht mehr gekommen.

Gruss Anne

Edited by Tenorsaxofon
Wort zugefügt
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Lupinchen

Bin immer erstaunt welche Aussagen von Fachärzten so kommen. Das sie kaum über NW Bescheid wissen, weiß ich schon lange. Ist ja schon positiv wenn sie einen Ernst nehmen.

@Waldfee

Bin immer wieder erstaunt das Du trotz deiner Nebenbaustellen und NW überhaupt noch Biologikas verordnet bekommst. Und Du den Mut hast es immer wieder zu versuchen.

Lg. Lupinchen

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Waldfee

Hallo Lupinchen,

es bleibt mir weiter nichts übrig. Was ich aus meiner Sicht  immer richtig gemacht hatte, waren die vielen Aufenthalte ( 16 mal ) in Leutenberg, war ja vorher auch schon in anderen Kliniken, die mir nicht geholfen haben, außer 6 Wochen Totes Meer , wo ich 14 Tage hinterher wunderbare Haut  hatte, dann einen krassen Schub bekam und gleich hinterher wieder in Leutenberg landete. Habe immer aufs Immunsystem geachtet, aber mit Otetzla hatte ich 2014 Blut geleckt, ohne großen Aufwand keine schlimmen Schübe mehr zu haben. Natürlich ist alles nicht ohne, aber in meinem Alter gehe ich das Risiko mit Biologics ein und die Ärzte sehen ja, in welchem Zustand ich bin. LG Waldfee

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klausalf

Hallo Anne, vielen Dank für deinen Beitrag. Leider finde ich die angesprochene Liste nicht. Kannst du helfen ?

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Tenorsaxofon
Am 14.6.2020 um 23:10 schrieb klausalf:

Hallo Anne, vielen Dank für deinen Beitrag. Leider finde ich die angesprochene Liste nicht. Kannst du helfen ?

Geh mal auf Monoklonaler Antikörper bei Wikipedia

Dort ist eine ziemlich lange Liste, die man leider nach dem kopieren nicht sonderlich gut lesen kann. Ich schau aber nochmals unter meinen priv. Mails nach.

Gruss Anne

PS.: Benralizumab,  Mepolizumab

Edited by Tenorsaxofon
Nachtrag
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  • 1 month later...
klausalf

Hallo Freunde, heute habe ich Entscheidung getroffen und habe die Ilumetri 100 gespritzt. Mir ist das nicht leicht gefallen. Aber ich habe gemerkt das Ärzte nicht immer die wahre Meinung äußern. 2 Ärzte auf einen Haufen, ergeben 2 Meinungen.Geht es denn nur noch ums Geld ????

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Lupinchen
vor 20 Stunden schrieb klausalf:

Hallo Freunde, heute habe ich Entscheidung getroffen und habe die Ilumetri 100 gespritzt. Mir ist das nicht leicht gefallen. Aber ich habe gemerkt das Ärzte nicht immer die wahre Meinung äußern. 2 Ärzte auf einen Haufen, ergeben 2 Meinungen.Geht es denn nur noch ums Geld ????

Dazu müßtest Du uns mehr informieren, denn so pauschal würde ich es nicht sehen. Meinungen ist eine Sache und eine zweite oft richtig, aber was hat das mit Geld zu tun?.

Jeder von uns überlegt sich, natürlich mir seinem Arzt zusammen, vorher ab wann und welches Biologika das richtige ist. Kosten haben bei meinen Behandlungen noch nie eine Rolle gespielt, weder von Seiten der KK oder des Behandlers. Blöde Kommentare gibt es schon mal.....

Gruß Lupinchen

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  • 1 month later...

Heute war ich in der Uni beim Prof. wegen Blut und Rezept. Meine 3. Ilumetri kann ich mir jetzt auch von meiner Hausärztin geben lassen. Heute kam heraus, daß ich doch in einer Studie bin, deshalb auch Fotos. Da meine Unterschenkel  Psomäßig noch nicht in Ordnung sind, wurde mir gesagt, daß Ilumetri das nicht mehr weg bringt. Die nächste Dosis bekomme ich Mitte Dezember. Bezüglich eines anderen Biologic mit noch besseren Wirkungen wurde mir gesagt, daß Ilumetri schon eines der Besten wäre und jeder Mensch anders reagiert. Also zufrieden sein, so wie es ist. 

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vor 3 Stunden schrieb Waldfee:

Heute kam heraus, daß ich doch in einer Studie bin...

Hallo Waldfee,

weißt Du denn nun auch, was für eine Studie das genau ist? Und ist sicher gestellt, dass Du bisher tatsächlich Illumetri bekommen hast?

So manches an den Aussagen, die Du da heute in der Uniklinik zu hören bekommen hast, finde ich höchst seltsam... insbesondere, dass sie sich damit zufrieden geben, dass Deine Unterschenkel hier gar nicht auf das Medi angesprochen haben und andernorts neue Stellen dazu oder auch wieder neu kommen. Das kann doch kaum das gewünschte Resultat sein?

vor 3 Stunden schrieb Waldfee:

... wurde mir gesagt, daß Ilumetri schon eines der Besten wäre und jeder Mensch anders reagiert

Das mag schon sein... eines der Besten... für Dich persönlich aber ja ganz offensichtlich dann nicht das beste Biologikum?!

Was ist übrigens aus Deinen Magenschmerzen geworden, was haben die Ärzte denn dazu gesagt? 

Gib bitte nicht auf... und viel Erfolg 🍀🍀!

gLG 💁‍♀️Christiane

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Hallo C.T.H.,

das ist eben eine Uni Klinik mit Versuchskaninchencharakter. Mit meinem ehemaligen Hautarzt in Bayern konnte ich auf Augenhöhe alles hinterfragen und besprechen. 
Auf meine Fragen nach Tremfya wurde vom. Prof. geantwortet, daß auch Ilumetri auf der Basis der Interleukine 23 wie Tremfya arbeitet, da hat er recht. Daß jeder Mensch anderes auf Medis reagiert, ist mir auch klar. Trotzdem  ist auch in meinen Augen die Aussage wegen der  Unterschenkel fragwürdig. Ich  warte nun  bis Mitte Dez. ab, wie die 3. Injektion wirkt. Mit einem vergrößerten Blutbild mit Blutplasma soll nun meinen Beschwerden nachgegangen werden. Übrigens dauert die Wartezeit Magenspiegelung beim Internisten 3 Monate! Fehlende Ärzte tun mir auch bei meinen komplizierten Schulterbeschwerden nicht gut. Unser Gesundheitssystem ist ja das Beste. Trotzdem vielen Dank für Dein Interesse und LG von der Waldfee

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    • Schuppi069
      By Schuppi069
      Hallo liebe Leidensgenossen/innen,
       
      ich wollte euch unbedingt über meine Erfahrungen als Studien-Patientin erzählen. Seit Aug/13 nehme ich an einer Studie teil. Ich hatte keine Hoffnungen auf eine Heilung mehr, weil ich wirklich schon alles versucht hatte. Von Cremes bis Lichttherapie, nichts hat geholfen - mein ganzer Körper war betroffen-. Zudem hatte ich auch verschiedene Formen der Psoriasis, das war wahrscheinlich der Grund warum ich an der Studie teilnehmen konnte.
      Ich hab's durchgezogen mit dem Gefühl es wird eh nicht funktionieren, weil es einfach NIE funktioniert hat. Ich hab eine Woche nach der Spritze schon eine positive Verbesserung bemerkt und heute -9 Monate später- hab ich nur noch ganz wenig am Kopf und meine Nägel haben noch diese Fleckchen. Im Gegensatz zu damals ist das fast nichts. Das Mittel, das ich benutze, ist leider noch nicht in der Apotheke zu erhalten. Falls ihr irgendwelche Fragen habt beantworte ich sie euch gerne - Mailt mir einfach   
      LG 
      Schuppi069
    • Waldfee
      By Waldfee
      Hallo zusammen,
      heute war ich in der Unihautklinik in Leipzig.
      Der Prof. will mir „Ilumetri“ verordnen. Heute Blutabnahme und eine Menge Papierkram, weil ich an einer Studie wegen Auswirkungen auf mein Stoffwechselgeschehen teilnehmen muß. Alles geht nur unter Vorbehalt und Verhalten zum COVID-19.
      In einer Woche, wenn alles passt, wird losgelegt. 1 Spritze, in 4 Wochen 1Spritze, in 1/4 Jahr die nächste. 
      Gibt es hier im Forum darüber schon Erfahrungswerte? LG Waldfee
       
    • JulianHH
      By JulianHH
      Hallo,
      Ich bin Julian,31 Jahre alt und habe seit meinem 18 Lebensjahr Schuppenflechte.
      An Therapien habe ich schon alles probiert angefangen mit (Kortison)Salben , PUVA über Fumaderm und MTX.
      Fumaderm und MTX musste ich wegen starker Nebenwirkungen absetzen.
      Zuletzt habe ich mir mit Prednisolon in Tablettenform beholfen, was wie ihr euch denken könnt auch nicht das gelbe vom Ei war.
      Seit gestern bekomme ich endlich ein Biologika. Handelsname Ilumetri.
      Der Wirkstoff ist Tildrakizumab.
      Laut meinem Arzt das neueste auf dem Markt und sehr wirksam.
      Ich werde euch hier auf dem laufenden halten ^^
      Die erste Injektion verlief problemlos.
      Bisher keinerlei Nebenwirkungen, auch keine Rötung an der Einstichstelle. Nur ein leichtes brennen beim injizieren.
       

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