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CarLoog
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Hallo zusammen!

Bevor meine Frage kommt, würde ich mich gern erstmal vorstellen: Ich heiße Carla und komme von der schönen Insel Langeoog, seit ca. einem halben Jahr habe ich angeblich pso pustularis an Händen und Füßen, mehrere Dermatologen und auch mein Hausarzt haben mich mit Salben bombardiert, doch nichts scheint so richtig zu helfen ( dass die Krankheit nicht heilbar ist weiß ich natürlich ;)) 

Nun meine Frage: Welche Handcreme oder allgemein Creme benutzt ihr? Zur Zeit nehme ich von Dermascence die Vitop Forte, die ist aber wahnsinnig teuer!

 

Edited by CarLoog

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C.T.H.
vor 9 Minuten schrieb CarLoog:

seit ca. einem halben Jahr habe ich angeblich pso pustularis an Händen und Füßen

Welche Handcreme oder allgemein Creme benutzt ihr? 

Hallo Carla,

... was meinst Du denn mit "angeblich"? Ich würde Dir (unbedingt) eine histologisch gesicherte Diagnose anraten (eine (Stanz-) Biopsie), dann kannst Du per Befund entsprechend therapiert werden.

Das ist bei mir zum Glück gleich zu Beginn gemacht worden und soviel kann ich Dir berichten: wenn es wirklich PPP ist, hilft nur eine Therapie von innen + begleitend dazu auch noch Kortison-Cremes wie z.B. die KARISON-Creme, die ich recht gut finde.
Ich bekam dann die Neotigason-Tabletten mit anfangs 35mg/tgl. verordnet, das brachte mich im ersten Vierteljahr in punkto der Pusteln, Schuppen und Juckreiz auch tatsächlich ein entscheidendes Stück weiter. (Allerdings sind die NW leider auch nicht ohne, obwohl es "nur" ein Vitamin A -Wirkstoff ist.)

LG 🙋‍♀️Christiane

 

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CarLoog

Moin Christiane,

Ich war bisher bei zwei Dermatologen, jeder hat was anderes gesagt. Mein Hausarzt hatte die Schnauze voll und hat gestern zwei Abstriche genommen, der ist ,soweit es möglich ist, sehr bemüht und kümmert sich sehr gut :)

Karison Creme hatte ich schon, die hat bei mir nichts bewirkt, grade habe ich zusätzlich die Decoderm tri, mal gucken! Der Juckreiz hält sich in Grenzen, nur die Schmerzen beim Laufen nerven ziemlich, aber auch da gibts gute und schlechte Tage... 

Wie sind eure Erfahrungen im Bereich Fuß- und Handbäder? Mein Arzt hat mir Kernseifebäder empfohlen, hat das jemand schon mal probiert?

Liebe Grüße von der Insel, Carla!

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C.T.H.
vor 1 Stunde schrieb CarLoog:

Ich war bisher bei zwei Dermatologen, jeder hat was anderes gesagt. Mein Hausarzt hatte die Schnauze voll und hat gestern zwei Abstriche genommen, der ist ,soweit es möglich ist, sehr bemüht und kümmert sich sehr gut :)

Wie sind eure Erfahrungen im Bereich Fuß- und Handbäder? Mein Arzt hat mir Kernseifebäder empfohlen, hat das jemand schon mal probiert?

Huhu Carla 🌺 ,

leider kann ich mich nur wiederholen, ob/was hilft kommt letztlich entscheidend auf die gesicherte Diagnose bzw. dabei auf den Schweregrad der Pustulosa an.

Jegliche Bäder und Lichttherapien sind meines Wissens nach in Stufe I anzusiedeln, genauso wie die diversen Cremes und Salben als nur alleinige Therapie. Hilft alles nur bedingt (wenn überhaupt) bei einer ganz leichten PPP. Ab der Diagnose mittelschwere oder schwere Pustulosa hilft meiner Erfahrung nach hier nur die bereits erwähnte Therapie mit Tabletten, zzgl. der Cremes oder Salben gegen den Juckreiz und die Hautrötung.

Außer der Karison Creme hatte ich noch Momegalen, Fucicort und Diavobet. Letztere enthält Vitamin D, ist also ein anderer Ansatz... hat mir leider nichts gebracht, aber vllcht. hilft sie ja dann Dir, da viele drauf schwören? 

Ich wünsch Dir Glück, dass Du den Arzt findest, der Dich weiter bringt... wahrlich eine Herkulesaufgabe, im Süden wie auch im Norden scheint mir 🥴.
Google doch mal hier im Forum Hautärzte außerhalb Deiner Insel, z.B. gibt es, glaube ich wenigstens, eine ganz vernünftige Hautklinik auf Norderney?

🙋‍♀️LG von Christiane

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Zappi

Hallo Carla,

ich habe dasselbe Schicksal. Hab PPP seit 9 Jahren und schon alles mögliche probiert. Ab Freitag nehme ich nun doch Neotigason und nehme mögliche NW mal in Kauf. Müssen ja auch nicht sein. Zum Pflegen nehme ich morgens und abends Tannolact Lotio 1%, das trocknet die Pusteln aus und nimmt den Juckreiz (der ja am schlimmsten ist). Dazwischen pflege ich mit der Lotion von  Salthouse.

Grüße von der Nachbarinsel 2 Norderney

Sabine

  • Like 1

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C.T.H.

Hallo Carla und Sabine,

nachfolgende Creme (für Füße und Hände) mit leicht anästhetisierender Wirkung hat mir mein HA am Freitag aufgeschrieben. Habe sie nun über´s WE ausgetestet, die hilft so gut, dass ich sie Euch nicht vorenthalten will:

🌻 glG von Christiane

Policalm Creme 
Hautberuhigende, feuchtigkeitsspendende und
Juckreizlindernde Creme bei trockener und gereizter Haut.

Wirkstoffe:  Polidocanol + Urea + Menthol

Polidocanol
· besitzt lokal anästhesierende Wirkung

· ist äußerlich wirksam bei Juckreiz
Urea
· bindet Feuchtigkeit in der Haut
· unterstützt die Abschuppung rauer Haut
Menthol
· reduziert durch seinen kühlenden Effekt die Empfindlichkeit der Juckreizrezeptoren

Hersteller: Boderm Laboratories P.C.,  Athen
Vertrieb  Faroderm GmbH,  Nidderau

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Claudia

Huhu @C.T.H.

Danke für den Hinweis auf Policalm. Wir hatten von dem Hersteller mal das Bionatar Shampoo im Test. Ich habe die Policalm-Creme bisher immer nur aus dem Augenwinkel auf dessen Messeständen gesehen.

Hast du offene Stellen? Brennt das Menthol da nicht?

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C.T.H.
vor 6 Stunden schrieb Claudia:

Ich habe die Policalm-Creme bisher immer nur aus dem Augenwinkel auf dessen Messeständen gesehen.

Hast du offene Stellen? Brennt das Menthol da nicht?

Liebe Claudia ☺️,

freut mich, wenn ich etwas Neues beitragen kann. Es handelt sich bei der Policalm um eine blaue Creme mit praktischem Pumpspender, von der Konsistenz her mit einer Bodylotion vergleichbar. Es gibt sie in 150ml und in 400ml. 

Ja, rissige Haut und auch offene Hautstellen habe ich z. Zt. wieder an den Füßen. 
Und nein, die Creme brennt überhaupt nicht. Ich packe sie allerdings in den Kühlschrank ** und hole sie morgens + abends zum Eincremen raus.
Pur/Solo aufgetragen hält die Wirkung der Policalm allerdings nur ca. 2 Std. an (bei mir) und dann habe ich erneut zu trockene und schuppende Fußsohlen (denke mal, das kommt vom Urea).

Daher trage ich sie nun direkt unter einer Cortisoncreme auf, massiere sie gut ein und habe so tatsächlich den ganzen Tag Ruhe 😋😄. In dieser Variante dann kein fieser Juckreiz mehr, keine (zu) trockenen Füße mehr und auch keine schmerzenden Hautstellen beim Laufen.

(Cortison-Creme: Dermoxin oder Karison)
(Ist vom Wirkstoff beides inhaltlich gleich, die Konsistenz der Dermoxin ist jedoch etwas fetter und kaschiert daher den Druckschmerz der offenen Stellen besser.)

** Die Creme in den Kühlschrank zu tun, war der Tipp vom Doc. Funktioniert prima!
(Wird allerdings mit der 400ml-Dose dann wohl etwas schwieriger...)

glG 💁‍♀️Christiane

 

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    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
    • Minchen87
      By Minchen87
      Ein herzliches Hallo an alle 😊
      Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr später Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:
       
      Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 
      Liebe Grüße 
      Euer Minchen 
    • Marion 61
      By Marion 61
      Methylisothiazolinone oft in handcreme hat bei mir die schuppenflechte verschlimmert, ( isana med) von rossmann, verwende diese nicht mehr, und meine Hände Haben sich sehr verbessert! Ist ein tipp von mir auf diesen Zusatz in Kosmetika zu achten!

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