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littlesocka

Hey, 

ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 

Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.

Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 

Liebe Grüße littlesocka 🐼

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Ali3n

Hallo, da du ja anscheinend schon fast alles an Medikamenten durch hast und diese wahrscheinlich auf Dauer keine Wirkung erzielt haben, wie wäre es wenn du versuchst gewisse Lebensumstände zu ändern die vielleicht deine Pso beeinträchtigen könnten.

Wie z.b: gewisse Lebensmittel, schlechte Zähne, Bauchfett, Vitamin D, Sonnenbaden, Stress, Fasten,...usw

Hast du schon so etwas in der Art langfristig probiert? Meistens kann es auch so zu einer deutlichen Besserung der Pso führen.

 

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malgucken

Hallo littlesocka,

Erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum. 😊

Da hast du trotz deines jungen Alters leider schon viel durchgemacht. Ich habe die Psoriasis zwar erst mit 38 bekommen, kann mich aber erinnern, dass ich in den ersten Jahren besonders unter meinem Äußeren gelitten habe. 

Hast du denn Unterstützung von deiner Familie oder Freunden? 

Es grüßt dich

Kati

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ponycarmum

Hallo littlesocka!

Herzlich willkommen! 

Da hast du wirklich schon viel durch (gemacht). 

Psoriasis begleitet mich seit über 50 Jahren. Da ich wieder Pickel bekam und geschwollene Augen, habe ich Kuhmilch fast ganz weg gelassen. Seitdem ist meine Pickelhaut besser und ich habe den Eindruck auch meine Pso (kleine Stellen überall). Auch die Psoarthritis macht sich nur noch am großen Zeh bemerkbar, Rücken schon eine Weile nicht mehr.

Was mir gut hilft, auch an den Nägeln, ist Ureasalbe 10 % Salbe. 

Schreibe viel im Forum, vielleicht findest du jemand, der dich enger unterstützt. 

Ich wünsche dir viel Kraft für deinen Weg.

Liebe Grüße!

 

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Claudia
      By Claudia
      Kennt Ihr einen jungen Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis, der Eurer Meinung nach mal andere betroffene Gleichaltrige kennenlernen und gleichzeitig noch Wissen über unsere Erkrankung tanken sollte? Dann ist ja vielleicht das Jugendcamp etwas für ihn oder sie? Der Psoriasis-Bund e.V. hat noch freie Plätze. "Jugendliche" sind vom Alter her dort nach unserer Erfahrung recht weit gefasst, so ab 15 bis Ende 20, würde ich salopp sagen, plusminus je nach Entwicklungsstand  
      Das Ganze passiert vom 15. bis 18. Oktober 2020 in Homburg / Saar.
      Unterkunft, Speis und Trank sowie An- und Abreise sind frei.
      Informationen gibt es unter https://www.pso-jugend.de oder https://www.psoriasis-bund.de/aktuelles/meldungen/meldungen-im-detail/news/pso-gut-camp-der-workshop-fuer-junge-erwachsene-mit-psoriasis/
    • Valek
      By Valek
      Ein liebes Hallo an alle :-)
      Ich habe eine Frage an der ich momentan verzweifle.
      Ich habe seit 20 Jahren Psoriasis und seit 15 Jahren Psoriasis Arthritis. Ich bekomme, bis auf eine kleine Pause, seit ca. 9 Jahren Enbrel und spritze 2x pro Woche 50mg. Ich bin auch seit ca. 7 Jahren Epileptiker. Daher auch die kurze Pause, da ich ein Jahr Stelara bekommen habe. Mein Hautarzt konnte nicht ausschließen, dass der Anfall vom Enbrel kommt. Da ich aber noch einen hatte, konnte ich wieder mit Enbrel beginnen. Da ich immer wieder steife Gelenke, Schmerzen und auch Rückenprobleme habe, hat mich mein Hautarzt gedrängt, auch zu einen Rheumatologen zu gehen. Bis auf die Rückenprobleme (ich hatte auch einen Bandscheibenvorfall und weiß nicht ob die Schmerzen daher kommen), die steifen Gelenke und Schmerzen nicht ständig aber momentan schon vermehrt. Einen Mediziner kann ich wahrscheinlich damit nicht überzeugen, aber ich schiebe es einmal auf den Wetterumschwung :-)
      Gesagt getan. Der Rheumatologe meint, wenn ich schon die doppelte Dosis Enbrel spritze und noch immer nicht 100% schmerzfrei bin, ist es besser ein anderes Medikament zu versuchen. Er würde mich gerne auf Humira umstellen. Quantiferon Test wurde gemacht und siehe da, positiv. Somit 8 Monate Antibiotika. Ich habe den Verlauf meinen Hautarzt geschildert. Dieser meint, ich solle mir zur TBC (er kann sich nicht vorstellen, dass ich mich unter Enbrel Therapie mit TBC angesteckt habe) und zum Humira eine zweite Meinung einholen. Er würde das Enbrel nicht umstellen, da es nicht gesagt ist, das ich mit Humira komplett schmerzfrei sein werde und ich das Enbrel so lange es geht nehmen soll. Einen zweiten Bluttest (in einen anderen Labor) wurde gemacht und war auch positiv. Soweit so schlecht, ich muss wohl das Antibiotika nehmen. Aber was würdet ihr bezüglich der Biologicas machen? Hat jemand das selbe durchgemacht? Ich möchte meinen Körper nicht unnötig überlasten, da ich durch die Antiepileptiker und nun auch noch Antibiotika ohnehin ständig Medikamente nehme.
      Sorry für den langen Text.
      Danke und liebe Grüße
      Oliver
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