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Jugendcamp im Oktober 2020 hat noch Plätze frei


Claudia

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Kennt Ihr einen jungen Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis, der Eurer Meinung nach mal andere betroffene Gleichaltrige kennenlernen und gleichzeitig noch Wissen über unsere Erkrankung tanken sollte? Dann ist ja vielleicht das Jugendcamp etwas für ihn oder sie? Der Psoriasis-Bund e.V. hat noch freie Plätze. "Jugendliche" sind vom Alter her dort nach unserer Erfahrung recht weit gefasst, so ab 15 bis Ende 20, würde ich salopp sagen, plusminus je nach Entwicklungsstand ;) 

Das Ganze passiert vom 15. bis 18. Oktober 2020 in Homburg / Saar.

Unterkunft, Speis und Trank sowie An- und Abreise sind frei.

Informationen gibt es unter https://www.pso-jugend.de oder https://www.psoriasis-bund.de/aktuelles/meldungen/meldungen-im-detail/news/pso-gut-camp-der-workshop-fuer-junge-erwachsene-mit-psoriasis/

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Lupinchen
vor 2 Stunden schrieb Claudia:

Kennt Ihr einen jungen Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis, der Eurer Meinung nach mal andere betroffene Gleichaltrige kennenlernen und gleichzeitig noch Wissen über unsere Erkrankung tanken sollte? Dann ist ja vielleicht das Jugendcamp etwas für ihn oder sie? Der Psoriasis-Bund e.V. hat noch freie Plätze. "Jugendliche" sind vom Alter her dort nach unserer Erfahrung recht weit gefasst, so ab 15 bis Ende 20, würde ich salopp sagen, plusminus je nach Entwicklungsstand ;) 

Das Ganze passiert vom 15. bis 18. Oktober 2020 in Homburg / Saar.

Unterkunft, Speis und Trank sowie An- und Abreise sind frei.

Informationen gibt es unter https://www.pso-jugend.de oder https://www.psoriasis-bund.de/aktuelles/meldungen/meldungen-im-detail/news/pso-gut-camp-der-workshop-fuer-junge-erwachsene-mit-psoriasis/

.....ist ab 18 Jahren. Kann man nur empfehlen.

Lg. Lupinchen

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vor 23 Stunden schrieb Lupinchen:

.....ist ab 18 Jahren.

Oh stimmt, ich hab nachgefragt – in diesem Jahr ist es erst ab 18. Danke für den Hinweis!

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    • Chrissy_69
      By Chrissy_69
      Hallo ihr Lieben,
      ich stelle mich erstmal vor, ich heiße Christin und bin 18 Jahre alt. Ich hab Schuppenflechte, seitdem ich 16 bin.
      Angefangen hat alles mit der Trennung meiner Eltern, und zwar an der linken Handinnenfläche und am rechten Fuß an der Verse.
      Als es immer schlimmer wurde war mein Kopf betroffen und ich musste ich sogar meine restlichen Haare abrasieren, weil mein Haar immer weniger wurde. Ich hatte tierische rennereien mit der Krankenkasse, die waren der Meinung nichts zu der Perücke dazuzugeben, weil Schuppenflechte ja nicht soooo schlimm ist. Dann finden meine Fingernägel an auszufallen und es fing in den Ohren an und an Beinen, am Bauch und am Rücken, eigentlich überall bis aufs Gesicht.
      Ich war bei mehreren Hautärtzen und alles, was sie mir gegeben haben hat nichts gebracht. Salben. Lichttherapien nichts.. Ich hab dann die Lichttherapie abgebrochen und bin 2 mal die Woche für 10 Minuten auf ne 500er Bank ins Solarium gegangen, was wirklich etwas gebracht hat.
      Als ich bei einen Impftermin bei meinen damaligen Kinderarzt war hab ich meine Probleme mit der Schuppenflechte geschildert und er hat mich in die Uniklinik nach Dresden eingeliefert. Dort haben die mir Kordisoncreme gegeben und meine Haut war innerhalb von 2 Tagen komplett wie neu. Als ich das Krankenhaus verlassen habe und wie mit dem Arzt besprochen die Creme wieder abgesetzt habe wurde alles viel viel schlimmer.
      Seitdem (vielleicht 1- 1,5 Jahre) nehme ich Totes Meer Salz Creme, Creme mit Urea und Ringelblumensalbe.
      Hab im November einen Heilpraktiker Termin und habe große Hoffnungen, dass er was hinbekommt.
      Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Heilpraktiker sammeln können oder hat eine Idee, was ich sonst noch machen könne?
      Ich danke euch jetzt schonmal.
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • Nika146
      By Nika146
      Hey
      Ich bin 18 Jahre alt, gehe noch zur Schule und hobbymäßig bin ich oft als Mitarbeiter auf Freizeiten, trefde gerne Freunde und treibe, sofern es die Krankheit zulässt, auch mal Sport.
      Ich habe Psoriasis Arthritis nun seit 6 1/2 Jahren. (Psoriasis seit etwa 8-10 Jahren). PSA habe ich in der rechten Großzehe und in den beiden Zehen daneben, zudem im rechten Zeigefinger und jetzt wahrscheinlich noch beidseitig im Kiefer..
      Ich spiele seit her Versuchskaninchen.. in den ersten 5 Jahren wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, keiner konnte helfen. Ich wurde viel mit Cortison und Schmerztabletten vollgestopft. Nach 5 Jahren wurde ich operiert. Es sollte nur Gewebe entfernt werden, aufgewacht bin ich mit ner gebrochen, begradigt und stillgelegten Großzehe.. Naja seit dem ist die Diagnose PSA. Bisher habe ich einige Medis ausprobiert leider ohne Erfolg. (Leflunomid, Metex Spritzen, Golimumab Injectoren und jetzt seit 3 Wochen Enbrel Injectoren). Mittlerweile bin ich mir nicht mal mehr sicher, ob ich wirklich PSA habe.. die Ärzte sind ratlos und wissen nicht weiter, lieber wird mir unterstellt, dass ich die Medis nicht gewissenhaft einnahm.. Zudem bin ich dauerhaft müde (brauche 12 Stunden Schlaf) und bin erschöpft, habe natürlich Schmerzen und kann mich dank der Erschöpfung kaum konzentrieren.
      Letztes Jahr fuhr ich auf Kur, da ich die Schule aufgrund der Krankheit abbrach und mir von der Kur Besserung erhoffte. Leider kam ich in ein komplett falsches Kurhaus, wo die Ärzte keine Ahnung von PSA hatten. (Lungen- und Hautfachklinik). Irgendein Bürokrat hatte in meine Akte geschrieben, dass ich Astma hätte.. Naja dort saß ich also meine 6 Wochen ab, meine Haut verbesserte sich, allerdings wurde ich mit Schmerzmedis vollgepumpt, die nichts brachten.
      Ich habe jetzt hier noch nicht so viel gelesen von euch und würde gerne wissen, wie euer Krankheitsverlauf so ist.
      Bei mir ist es mittlerweile so schlimm, dass ich nur noch für die Schule lebe. Halb 5 aufstehen, erst um 17 Uhr daheim, dann gleich ins Bett um den Schlaf zu bekommen und am Wochenende zu k.o. von der Woche um mich mit Freunden zu treffen..
      Wenn die Medis jetzt wieder nicht anschlagen, werde ich wohl erneut die Schule abbrechen müssen. Ich gehe Montag schon in Sonderurlaub weil ich einfach nicht mehr kann. Ist es bei euch auch so extrem?
      Jetzt habe ich schon einen halben Roman geschrieben.. ich freue mich auf eure Antworten!
      Liebe Grüße Nika
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