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Orion_99

Neu und benötige Unterstützung

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Orion_99
Posted (edited)

Hallo,

hier etwas zu meinem Befund:

Ich habe seit Anfang 2019 eine diagnostizierte Psoriasis Arthritis hauptsächlich in den Händen, aber das Laufen ist anfänglich auch beschwehrlich, dies gibt sich aber dann nach einigen Metern.

Anfänglich wurde ich mit Cortison und MTX 15 mg/ml behandelt. Schnell wurde die MTX dosis auf das Maximum von 25 mg/ml wöchentlich erhöht.

Da dieses Medikament noch nicht ausreichte, wurde zusätzlich noch eine Therapie mit Cosentyx (300 mg alle 4 Wochen) angefangen.

Mitte letzten Jahres habe ich dann eine Schwerbehinderung beantragt. 

Ende 2019 bekam ich dann den Bescheid über einen GdB von 20.

 

Da mir dies für die Beeinträchtigung zu wenig erschien, habe ich wiederspruch eingelegt (vorerst ohne Anwalt) der abgelehnt wurde.

Daraufhin habe ich einen Anwalt kontaktiert und Klage beim Sozialgericht eingereicht, heute erhalte ich ein Teilanerkenntnis vom Niedersächsischen Landesamt, wo mir ein GdB von 30 zugesprochen wurde, mit dem Hinweis ich könne ja eine Gleichstellung beantragen.

Soviel zu meinem Fall.

 

Was meint Ihr?

Ich bin der Meinung, dass mir aufgrund der starken Beschwerden, sowie einer doppelten immunsuppressions Therapie ein GdB von 50 zustehen würde.

 

Vielen Dank für eure Antworten.

 

Edited by Orion_99
Schreibfehler Cosentyx

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Donna
Posted (edited)

Hallo Orion_99

Würde mich da mal an den VdK wenden. Die sind in solchen Sachen der Fachmann-frau😏

Ich habe mit den VdK sehr gute Erfahrungen gemacht.

LG Donna

Edited by Donna
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Lilli1

Hallo Orion 

Du hättest gleich zum VDK gehen müssen jetzt musst du erstmal die Füße still halten das wird jetzt nichts mehr das dauert Jahre. Ich habe die gleiche Geschichte wie du und habe den Tipp von unserem Schwerbehinderter Obmann in der Firma vom VDK bekommen und den habe ich befolgt ich habe auf Anhieb und nach sechs Wochen den Schwerbehinderten Ausweiß ohne zu mucken mit einem Grad von 50 erhalten. Also warten . Viel Glück aber berichte bitte weiter von deinem Leidensweg es wäre für alle hier interessant zu sehen was draus geworden ist.

 

Schöne Grüße 

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Orion_99

Hallo @Donna, hallo @Lilli1 ,

vielen Dank für eure Meldungen.

Nachdem ich die Nachricht von @Donna gelesen habe, kam mir die Idee mich mal mit dem VdK in Verbindung zusetzen und evtl. meinem Anwalt das Mandat zu entziehen. Ich habe nämlich die Befürchtung, dass ich keinen guten anwalt erwischt habe.

@Lilli1 meinst Du echt, dass es keinen anderen Weg gibt als den Klageprozess abzuwarten?

 

Der Anwalt hat mir empfohlen, ich soll das Teilanerkenntnis anehmen und den Rechtsstreit weiter fortführen.

 

Viele Grüße

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s9874471

Hallo Orion,

zunächst mal toi toi toi für Deine Behandlung. Darf ich fragen, wie Du mit den Medikamenten jetzt eingestellt bist? Corti auf Dauer ist eigentlich nicht das Ziel. Cosentyx als Monotherapie ist eher das angestrebte Ziel. Meine Erfahrung mit Cosentyx hat mir gezeigt, dass selbst noch nach Monaten und mit zum Teil starken Rückschläge aufgrund von NW und neuen Schüben eine merkliche Besserung einsetzen kann. Bei mir ist die PsA Mitte 2019 ausgebrochen und Anfang Januar diagnostiziert und gleich mit Cosentyx behandelt wurden. Nun habe ich recht geringe PsA-Beschwerden, dafür mit den NW von Cosentyx zu kämpfen. Bitter, aber in Summe sicherlich noch besser als vorher.

 

Danke für eine kurze Rückmeldung, habe auch vor, "den Antrag" zu stellen.


VG

Edited by s9874471

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Schlupp10

ich kann da auch nur den VDK empfehlen...... wobei das Amt davon ausgeht dass man, wenn man ein Medikament erfolgreich nimmt, nun ja keine Beschwerden mehr hat und ein höherer GDB nicht gerechtfertigt ist.......

 

lg

Claudia

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Orion_99

Hallo @s9874471,

4 minutes ago, s9874471 said:

Darf ich fragen, wie Du mit den Medikamenten jetzt eingestellt bist?

wie bereits erwähnt MTX 25 mg/ml wöchentlich und 24 Std. später 10 mg Folsan und Vitamin D3 (20.000) + einmal im Monat Cosentyx 300 mg.

2 minutes ago, s9874471 said:

Corti auf Dauer ist eigentlich nicht das Ziel.

Cortison nehme ich nicht mehr, hatte ich oben nicht erwähnt, das war nur zu Beginn und wurde nach Besserung immer weiter reduziert.

 

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Tenorsaxofon
vor 3 Minuten schrieb Schlupp10:

ich kann da auch nur den VDK empfehlen...... wobei das Amt davon ausgeht dass man, wenn man ein Medikament erfolgreich nimmt, nun ja keine Beschwerden mehr hat und ein höherer GDB nicht gerechtfertigt ist.......

 

lg

Claudia

Genau aus diesem Grund werden inzwischen auch Rückstufungen, sofern man eine zeitliche Begrenzung hat, vorgenommen.

Gruss Anne

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s9874471
vor 4 Minuten schrieb Schlupp10:

ich kann da auch nur den VDK empfehlen...... wobei das Amt davon ausgeht dass man, wenn man ein Medikament erfolgreich nimmt, nun ja keine Beschwerden mehr hat und ein höherer GDB nicht gerechtfertigt ist.......

 

lg

Claudia

Danke für die Info. Das habe ich auch bereits mehrfach gehört. VG

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Schlupp10
vor 12 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

Genau aus diesem Grund werden inzwischen auch Rückstufungen, sofern man eine zeitliche Begrenzung hat, vorgenommen.

Gruss Anne

jepp: das nennt sich dann "Heilungsbewährung"....... da sind die knallhart........

 

lg

Claudia

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Orion_99
27 minutes ago, Tenorsaxofon said:

Genau aus diesem Grund werden inzwischen auch Rückstufungen, sofern man eine zeitliche Begrenzung hat, vorgenommen.

Gruss Anne

In meinem Fall ist die Gültigkeit "unbefristet".

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bea44

Hallo, wichtig ist bei der Bewertung, ob du Einschränkungen im Bewegungsapparat vorweisen kannst. Und auch noch andere Sachen, weil das dann zusammengezählt wird.

Im übrigen mache ich das immer selbst, auch mit 1-2jährigem Neuantrag👍.

Mittlerweile bin ich bei 70 %

Gruß - Bea

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Orion_99
Just now, bea44 said:

Hallo, wichtig ist bei der Bewertung, ob du Einschränkungen im Bewegungsapparat vorweisen kannst. Und auch noch andere Sachen, weil das dann zusammengezählt wird.

In der Bescheinigung steht zusätzlich noch:

"Eine dauernde Einbuße der körperlichen Beweglichkeit liegt vor"

3 minutes ago, bea44 said:

Im übrigen mache ich das immer selbst, auch mit 1-2jährigem Neuantrag👍.

Habe auch schon daran gedacht einen Antrag auf Verschlimmerung zu stellen.

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bea44

Mach das, 😁

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Orion_99
17 hours ago, Donna said:

Würde mich da mal an den VdK wenden.

Habe ich gerade gemacht. Mal sehen ob ich da noch die Kurve kriege.

Innerhalb 1 Monats muss ich zum Bescheid Stellung nehmen.

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Donna

Na dann drück ich dir mal die Daumen.Ansonsten nicht unterkriegen lassen.👍

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Schlupp10

Wichtig ist sofort Widerspruch einzulegen. Eine Begründung hierfür kann man nachliefern........

 

lg

Claudia

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Lupinchen
Am 10.10.2020 um 13:46 schrieb Orion_99:

Habe ich gerade gemacht. Mal sehen ob ich da noch die Kurve kriege.

Innerhalb 1 Monats muss ich zum Bescheid Stellung nehmen.

Bei einen Verschlimmerungsantrag ist wichtig, dass Du neue Begründungen angibst, oder eben neue Befunde. Achte darauf was Deine Ärzte da so schreiben. Ich bearbeite das meist auch selber, oder gebe meinem Arzt Argumente vor, die er dann um Befunde ergänzt. Ärzt sind oft immer dankbar, denn solche Befunde schreiben sie nicht gerne. Bei meinem Mann hat unser Hausarzt super gut argumentiert, wir hatten aber auch ein Vorgespräch mit ihm.

Nichts dem Zufall überlassen....meine Devise. Ich habe einen GdB von 50% unbefristet und habe es dabei belassen. Besser ist.

Lg. Lupinchen

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    • Claudia
      By Claudia
      Die Deutsche Rheuma-Liga Niedersachsen bietet ein Online-Seminar zur Psoriasis arthritis an. Für Mitglieder des Verbandes ist es kostenlos.
      Anmelden kann man sich hier: https://www.rheuma-liga-nds.de/index.php/seminaranzeige.html?category=2&seminar=71&event=96&intStart=1602028800&intEnd=1602115199
       
    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
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