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Hallo, ich hab ein paar Fragen, und hoffe vielleicht auch, auf Informationen, wie ihr damit umgeht.

Seit ca. zwei Jahren habe ich die Diagnose PSA. Pustulosa und Vulgaris.. Die Arthritis sitzt auf er Lendenwirbelsäule, der Brustwirbelsäule, dem linken Knie.

Derzeit werde ich auf ein neues Medikament eingestellt.

Wie schafft ihr eure Tage? Ich bin immer so müde. Habt ihr bei der Ernährung was umgestellt? Arbeitet ihr Vollzeit? 

Wie geht ihr mit Schmerzschüben um? 

LG und vielen Dank im Voraus!

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  • 3 months later...

hallo, Beere -

ich meine, du musst differenzieren - bitte entschuldige - aber ich habe das auch durchstehen müssen -

es ist dein Körper und dein Empfinden - die Frage danach, wie es uns geht ist meiner Ansicht nach keine Hilfe für dich -

bitte sei nicht böse, dass ich das so expliziet geschrieben habe - mir hat es vor Jahrzehnten geholfen -

aufgeben gilt nicht - ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - und viel Kraft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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Hallo Beere,

so wie Bibi schon schrieb - aufgeben gibt es nicht.

Ich hoffe das dein neues Medikament das richtige ist. Wenn es gut wirkt und du es gut verträgst ist es fast wie ein normales Leben.

Müdigkeit habe ich selten. Dann meist einen Tag, der ist dann aber heftig. Da geht dann gar nichts mehr.

Ich arbeite fast Vollzeit, aber mit den Medikamenten geht es.

Einen Schmerzschub habe ich gerade wieder. Ich nehme dann Paracetamol. Das wirkt bei mir am schnellsten und auch am besten. Aber da muss auch jeder schauen was das richtige ist und vor allen auch zu deinem Medikament passt. Da solltest du dich echt schlau machen. 

Wichtig ist, wenn es dir gut geht dann mache das worauf du Lust hast. Verschiebe es nicht auf nächste Woche sondern mache es sofort. Was nächste Woche ist weißt du nicht. So handhabe ich es.

Mein Mann ärgert es manchmal und sagt dann auch wir hatten was anderes vor. Meine Spontanität  geht ihn manchmal auf die Nerven. Aber wenn wir z.b. Klamotten einkaufen wollten aber das Wetter gut war und ich lieber in den Wald wollte, dann geht es halt in den Wald. 

Psoriasis ist ein Feind im Körper. Aber von dem lassen wir uns nicht klein kriegen. 

Gruß Claudia

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Hallo Claudia,

Derzeit bekomme ich Skyrizi alle 12 Wochen gespritzt und zusätzlich neu Leflumonid in Tablettenform. 

Ende des Jahres hab ich mir wieder zwei Bandscheibenvorfälle an der Halswirbelsäule zugezogen. Das macht es nicht besser. Laufen ist morgens zusätzlich schwierig.

Wir suchen seit zwei Jahren nach einer Lösung und es zerrt an den Kräften, da meine Ausfallzeiten derzeit hoch sind . 

Aber vermutlich habt ihr Recht. Ich hab halt gerade ein Tief, da gerade nix geht. 

 

Ich danke dir/euch für eure lieben Worte. 

Lg 

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      By segler66
      Hallo ich war vor 13 Jahren schon mal hier. Meine Psoiasis blieb auch bis letztes Jahr nur auf dem Kopf.
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      By FredyOl2709
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      By An_Ra
      Ich schreibe dies in der Hoffnung, dass jemand von meinen Erfahrungen profitieren kann; ich verkaufe nix! Alles, was ich probiert habe kann durch einfache Googlesuche gefunden werden. Die Hersteller sind, glaube ich, egal.
       
      Meine Leidensgeschichte begann vor 2 ½ Jahren. Ich ging damals zu einem Hautarzt und bekam die Diagnose Dyshidrose. Diese Diagnose war falsch, die Behandlung deshalb logischerweise auch! Brennen, Jucken, Schwellung, Verhornung, es wurde immer schlimmer. Beim Gehen riss mir die Haut an den Füßen bis ins Fleisch auf, ich passte in keine Schuhe mehr und nachts konnte ich vor lauter Brennen an Händen und Füßen nicht mehr schlafen. Die alkoholische Kortisontinktur vom Hautarzt brannte, dass es mir die Tränen in die Augen trieb, ich hab es dann nicht weiter genommen. Zeitweise löste sogar Wasser einen Brennanfall aus.
       
      Kühlen tat gut. Ich hab mir aus einem Stoffrest Beutel genäht, mit rohem Reis befüllt und eingefroren. Leider erst viel später kam ich auf die Idee mir eine XXL-Gummiwärmflasche zu besorgen, mit kaltem Wasser zu befüllen und damit nachts meine Füße zu kühlen.
       
      Ich steh auf orthomolekulare Medizin. Auch wenn die Pharmaindustrie jetzt wieder im Viereck springt – ich hatte damit schon mehrmals Erfolg. Ich zog also meine schlauen Bücher und das Internet zu Rate, was da wohl helfen könnte. Gegen Dyshidrose fand ich nichts, wohl aber gegen Hautkrankheiten und Entzündungen – Zink.
       
      Ich ließ mir eine Packung Zink + Histidin (15 mg) aus dem Supermarkt mitbringen. Allzu große Hoffnungen hatte ich nicht, aber ich musste was versuchen. Eine Stunde nach der Einnahme ließ das Brennen deutlich nach und es hielt vier Stunden an. Wiederholung brachte das gleiche Ergebnis. Der Rest war eine Rechenaufgabe. Ich habe mir dann höher dosierte, preiswertere Kapseln (Zink + Histidin, wegen der besseren Verwertbarkeit, eingenommen immer mit Milchprodukten) besorgt und nahm 100 mg täglich – zwei Monate lang, dann reduzierte ich nach und nach auf 25 mg. Das ganz schlimme Brennen kam nicht wieder.
       
      Nebenwirkungen? Ja. Meine Nachtblindheit ist verschwunden. Ich habe keine trockene Haut mehr, der Cremeverbrauch musste um 2/3 gesenkt werden. 🙂 hab ich die Kosten für das Zink schon wieder drin.
       
      Es ging mir also besser, aber von gut war ich noch weit weg. Ich ging zu meinem Hausarzt, er verschrieb mir eine kortisonhaltige Fettcreme und untersuchte alles, was man mit Blutuntersuchungen raus kriegen kann (Hormone, Schadstoffe, Nährstoffmangel). Alles im grüner Bereich.
       
      Und erst dann, ich hatte mal wieder Google befragt, kam ich darauf, was ich wirklich habe - Psoriasis pustulosa. Jetzt hatte ich einen ganz anderen Ansatzpunkt! Ghee, meinte eine – ich steh nicht so auf Esotherik – Sheabutter eine andere in einem Forum. Naturkosmetik - schon eher, das hab ich ausprobiert und es war gut. Nur die Konsistenz hat mir nicht gefallen.
      Ich mischte nun selbst:
      1 Eßl. Sheabutter, 1 Eßl. Bienewachs (Linsen) und 2 Eßl. Färberdistelöl
      Im Wasserbad schmelzen, unter Rühren im kalten Wasserbad abkühlen
      2 – 3 x täglich ein erbsengroßes Stück auf jeder Fußsohle verteilen.
       
      Und jetzt besserte es sich wirklich. Kortisonsalbe – weg! Kalte Wärmflasche – weg! Reisbeutel – weg! Auch optisch verbesserte sich viel. Die Hände waren ganz in Ordnung, nur gelegentlich ein kleines Bläschen, kein Problem. An den Füßen feilte ich 2 x wöchentlich vorsichtig die schlimmsten Verhornungen ab. Manchmal juckte es, Bläschen deutlich weniger, die Schwellung klang ab, kein brennen mehr.
       
      Eigentlich hätte ich damit leben können – eigentlich. Dann las ich von einer, die sich Hyaluronsäure spritzen ließ und damit alles wegbekommen hatte. In den USA würde das wohl öfter gemacht. Keine Ahnung, ob mein Hausarzt das gespritzt hätte, der nächste freie Termin war erst drei Monate später und solange wollte ich nicht warten. Ich habe mir Hyaluronsäurekapseln besorgt (500 – 700 kda, 200 mg). Schon nach wenigen Tagen besserten sich meine Füße weiter, die Rötungen verschwanden auch. Sandalentauglich!!!
       
      Das war vor einem halben Jahr, seither ist es stabil. Weiterhin nehme ich täglich eine Kapsel Zink + Histidin, ein Hyalurosäurekapsel und schmiere 2 x täglich meine selbstgemischte Salbe drauf. Einmal pro Woche feile ich vorsichtig. Ganz weg ist es nicht, aber eher ein kosmetisches Problem.
       
      Vor drei Wochen habe ich mir die Linola Fußmilch mit dem ph-Wert 4 gekauft und creme damit meine Füße. Ich meine, seitdem habe ich immer weniger zu feilen. Vielleicht ist ja doch was dran, dass man mit zunehmendem Alter ein Problem mit dem ph-Wert bekommt?
       
      Ich hoffe für alle Betroffenen, dass wenigstens etwas Hilfreiches dabei ist. Gute Besserung!

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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