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Guten Abend mitsammen,

ich werde seit fast genau 2 Jahren mit Tremfya behandelt, nachdem ich davor so ziemlich alle - erfolglos - an mir "erprobt" habe. Erstmals befriedigende Wirkung konnte mit Biologica erzielt werden, allerdings kam es auch da zu Komplikationen (Produkte wurden vom Markt zurückgezogen, massive Rückfallschübe, Gewöhnungseffekte, Venenentzündung...). Erst mit Tremfya stellte sich eine nachhaltige und bis heute hervorragende Wirkung ein. Allerdings wurde jetzt bei mir eine nichtalkoholische Fettleber und eine beginnende Umformung durch Leberzirrhose diagnostiziert

Hat jemand aus der Runde Erfahrungen/Informationen bzw. Verträglichkeit speziell in Hinblick auf Leberschäden? Ich mach mir Sorgen und es täte mir extrem leid, wenn ich auf das Mittel verzichten müsste. Aber wenn es tats. Komplikationen gibt, wären die Alternativen Pest oder Cholera...

Danke und alles Gute
Walter RENNER (65)

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vor 7 Minuten schrieb Renner:

Hat jemand aus der Runde Erfahrungen/Informationen bzw. Verträglichkeit speziell in Hinblick auf Leberschäden? Ich mach mir Sorgen und es täte mir extrem leid, wenn ich auf das Mittel verzichten müsste.

Oooh weh, Walter... das klingt echt nicht prickelnd. Leider kann ich dazu keinen Erfahrungswert beitragen, da ich Tremfya erst seit einem knappen 1/2 Jahr bekomme. Ich hoffe aber fest mit Dir und drücke sehr die Daumen 🍀, dass die Ursache(n) dafür nicht (ausgerechnet) bei diesem Medikament liegen :unsure:!! 

Wie soll das denn nun herausgefunden werden?
Und kommt hier evtl. ursächlich noch etwas anderes in Frage?

Bitte berichte uns auf jeden Fall weiter... Dankeschön.

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Danke. Sicherheitshalber Blutwerte (GOT, yGT, Bilirubin..) lfd. beobachten und periodisch Oberbauchsonar durchführen lassen. Und halt gesund ernähren... 

Morgen bin ich in der Derma und werde mich erkundigen. Gebe Bescheid...

Edited by Renner
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Am 1.12.2020 um 17:36 schrieb Renner:

Danke. Sicherheitshalber Blutwerte (GOT, yGT, Bilirubin..) lfd. beobachten und periodisch Oberbauchsonar durchführen lassen. Und halt gesund ernähren... 

Morgen bin ich in der Derma und werde mich erkundigen. Gebe Bescheid...

Wie versprochen...

War heute in der Dermatologischen Ambulanz und habe das Thema angesprochen. Auskunft des Oberarztes:

„Keine Gefahr durch die Spritze (eher sogar im Gegenteil). Aber (massive) Psoriasis (und Kortison) können sehr wohl Auswirkung haben. Gesund leven und Internisten aufsuchen...“

Kortison verwend ich fast gar nicht mehr und Psoriasis kann man halt leider (noch?) nicht heilen... Also nehme ich die Tremfya weiter und vertraue auf seine Kompetenz (wirf ohnehin 1/4jährluch kontrolliert...)

  • Upvote 1
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vor 46 Minuten schrieb Renner:

„Keine Gefahr durch die Spritze (eher sogar im Gegenteil).

DANKE Walter... da bin ich jetzt aber doch sehr erleichtert ... auch, da Tremfya bei mir ja nun erst jetzt überhaupt mal anfängt gut zu wirken... 

Ich drücke Dir nach wie vor die Daumen, dass ein Internist nun schnell die Ursache findet ... und auch zeitnah abstellen kann! (Gesund leben und essen gilt ja immer ... ist hier vermutlich aber nicht die einzig heilbringende Antwort auf Deine o. g. Probleme.)

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    • Pumi
      By Pumi
      Ciao,
      Hier noch ein Tipp. Da bei der Psoriasis der Darm, die Galle und auch die Leber nicht 100 % funktionieren wäre eine Leberreinigung sicher nicht das schlechteste.
      Ich habe mal eine gemacht, war zwar nicht so angenehm, aber ich hatte ein erstaunliches Ergebnis. Bis zu 50 zum Teil olivengrosse Gallensteine wurden über den Darm ausgeschieden.
      Hat jemand von euch auch schon mal davon gehört ?
      Gruss
    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊
      Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können. Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉  Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.
      Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!
      Noch etwas hat sich verändert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. Täglich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine Rötung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anfälliger für soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollständig in den Griff. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
      Abschließend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes würde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...
      Nun bin ich vorläufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch fürs Lesen – es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch für die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.
      Liebe grüße
       
    • Marlene
      By Marlene
      Hat von Euch noch jemand eine zusätzliche Erkrankung? (oder auch mehrere)?Viele GrüßeMarlene

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