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Hallo zusammen, möchte mich kurz vorstellen.


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Also, meine Geschichte begann vor ca. 5 Jahren, kurz nachdem meine Mutter starb. Damals war ich noch sehr sportlich unterwegs. Bei einer Routineuntersuchung kam dann raus, dass mein Creatininwert (Muskelenzym) viel zu hoch war und landete das erstemal mit Rhabdomyolyse im Krankenhaus. Da verblieb ich dann 6 Tage und durfte wieder nachhause. 2 Monate später bekam ich meine 1. Thrombose, wieder KH.-Aufenthalt. Zuhause nahm ich Gerinnungshemmer in Form von Tabletten ein. Ab da an ging der Alptraum los. Die Blutverdünner durfte ich nach einer gewissen Zeit absetzen. Wieder mit Sport angefangen, das Ergebnis, die nächste Rhabdomyolyse. Diesmal so schlimm das ich mich 1 1/2 Wochen lang vor Schmerzen nicht bewegen konnte und in der Uni Klinik lag. Den Sport gab ich danach auf, zu hoch das Risiko eines Rückfalls. Knapp 1 Jahr danach, die nächste Thrombose. Die Diagnose: Faktor V Leiden. Nun sollte ich für immer die Gerinnungshemmer nehmen. Nach ca. 2 Monaten bekam ich lebensbedrohliche Nebenwirkungen und musste die Tabletten gezwungenermaßen absetzen. Anderes Medikament, gleiches Spiel (anaphylaktische Schocks, Dehydration etc.) In der Zeit habe ich 30 Kg Gewicht verloren und mir ging einfach nur beschissen. Die Gelenkschmerzen wurden immer schlimmer, besonders in den Knien. Nach einem Glas Wein am Abend, bekam ich dann plötzlich einen geschwollenen Zeh. Ab zum Orthopäden, mit Verdacht auf Rheuma und einer Überweisung zu einem Spezialisten wieder rausgekommen. In der UK. Köln wurde dann nach gründlicher Anamnese, die Diagnose Psoriasis Arthritis ohne Hautbeteiligung gestellt. Der Arzt wollte mir Humira verschreiben und machte mich darauf aufmerksam, dass bei diesem Medikament ein erhöhtes Krebsrisiko bestehe. Völlig verunsichert und verängstigt von seiner Aussage, probierte ich es erstmal ohne über die Runden zu kommen. Was sich im Nachhinein nicht unbedingt als kluge Entscheidung herausstellte. Anfangs waren die Schübe recht selten und von den Schmerzen her noch aushaltbar. Letztes Jahr starb mein Vater und die Schübe kamen öfters und schmerzhafter. Habe vieles ausprobiert in der Zeit: Ernährungsumstellung, diverse NEM's das übliche halt. Doch nichts wollte auf Dauer so richtig helfen. Seit 2 Monaten habe ich ebenfalls eine Wirbelsäulenbeteiligung. Mein Orthopäde, bei dem ich gestern war, stellte nach einem Röntgenbild den Verdacht auf Osteolyselaterales im rechten Knie, weswegen ich am Dienstag zu weiteren Untersuchungen ins KH. soll. Mein nächster Termin in der Rheumatologie ist leider erst im April.

Edited by Kami83
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Moin und Herzlich Willkommen hier im Forum.

Viel Glück und alles Gute 👍 

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vor 2 Stunden schrieb Lilli1:

Moin und Herzlich Willkommen hier im Forum.

Viel Glück und alles Gute 👍 

Vielen Dank, das kann ich momentan gut gebrauchen.

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