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Ellie

Symptome PSO - brauche dringend Hilfe!!!

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Ellie

Hallo an alle.

Ich habe seit 10 Jahren eine mehr oder weniger geheimnisvolle Genitalerkrankung und bin bei meinen Eigenrecherchen aufgrund einiger Symptome auf PSO gekommen, habe aber keine Ahnung, ob das zutreffen kann. Ich denke, ich versuche Euch einfach möglichst präzise zu erklären, welche Symptome ich habe und möchte wissen, ob es hier jemanden mit diagnostizierter PSO gibt, der etwas Ähnliches hat oder kennt.

Angefangen hat es mal mit relativ "simplen" bakteriellen Scheidenentzündungen, die mir aber schon damals erhebliche Schmerzen beschert haben (da war ich knapp 14, jetzt 23). Von Anfang an war es so, dass die mir verabreichten Antibiotika nicht wirklich geholfen haben, im Gegenteil habe ich im Laufe der Jahre das Gefühl gehabt, im Grunde genommen 2 Erkrankungen zu haben: Die bereits ständig diagnostizierten bakteriellen Infektionen und Pilzinfektionen und eine Art schmerzhafte Hauterkrankung. Es ist seit Jahren dasselbe Lied: Habe Symptome mit Schmerzen, Juckreiz und Ausfluss, der Frauenarzt (diverse Male gewechselt) diagnostiziert im Abstrich Bakterien oder auch mal Pilze. Wenn ich dann Antibiotika nehme, verschwinden meist der Ausfluss und die eigentlichen Entzündungssymptome, ein anderes Symptom wird dann aber schlimmer: Nämlich starke, stechende Schmerzen an einzelnen Stellen der Vulva-Schleimhaut, wo ich auch kleine rote Punkte, manchmal Bläschen oder Kratzer bekomme. Bei der Nachuntersuchung sagten alle Gyns, es sei ja nicht so schlimm, das Aussehen würde meine Schmerzen nicht rechtfertigen. Bei diesen Nachuntersuchungen sind auch keine Erreger mehr nachweisbar. Meistens habe ich dann aber nach ca. ein bis zwei Wochen wieder Ausfluss und Scheidenschmerzen bekommen, wieder wurden Bakterien nachgewiesen (meist andere als zuvor), wieder Antibiotikum.

Ich bin weiterhin überzeugt davon, dass eine ganz andere Erkrankung als Bakterien oder Pilze dahinter steckt, denn ich hatte schon mehrere Phasen, die sich über Monate hinzogen, in denen der Frauenarzt keine Erreger feststellen konnte, in denen ich aber dennoch starke Rötung und Schmerzen hatte. Um ehrlich zu sein, sind die Probleme, die ich bei bakteriellen oder Pilzinfektionen habe, beinnahe geringer als diejenigen, die ich ohne das alles habe.

Dazu muss ich sagen, dass ich teilweise über Jahre hinweg mindestens 2 antibiotische Therapien im Monat gemacht habe. Aber keinen Frauenarzt hat es wirklich interessiert, dass man so etwas einfach nicht so oft haben kann. Bin hingegangen, Entzündung festgestellt (immer nach Laborergebnis mit Antibiogramm), Antibiotika eingenommen, und es ging mir immer noch schlecht bzw. schon wieder.

Vor 5 Jahren wurde ein intensiver Scheidenflora-Aufbau mit Gynatren gemacht. Das hat insoweit funktioniert, dass ich keine innerlichen Schmerzen mit Ausfluss mehr hatte, ein Jahr lang konnte kein Gyn irgendetwas in meiner Scheide feststellen.

Das "Hautproblem" wurde aber dessen ungeachtet immer schlimmer, zuerst war es nur die Vulva, dann wurden die Großen Schamlippen knallrot, die Leisten, der ganze Analbereich, es ging bis auf die Innenseite der Oberschenkel, etwa bis zur Mitte. Hat immer etwas gejuckt, hauptsächlich sind es aber Höllenschmerzen auf den betroffen Stellen. Die Haut spannt stark, auf den Oberschenkeln sind richtige Risse (wie kleine Löcher) entstanden, die Narben habe ich bis heute.

War dann in Behandlung bei verschiedenen Hautärzten, Diagnosen: Ekzem, Neurodermitis, Dermatitis. Allergien sind ausgeschlossen. Jede Salbe, die ich probiert habe, half nicht oder verschlimmerte es sogar. Wund- und Heilsalben (wie Bepanthen), Cortison (das ist ganz schlimm!), Pilzsalben, antibiotische Salben, synthetischer Gerbstoff - keine Chance. Alles, was fettig ist, verschlimmert die Sache.

Damals ging es im Laufe eines Jahres vorbei. Die Schübe haben damals immer weiter nachgelassen, bis es schließlich wieder in die "üblichen" Scheidenentzündungen überging.

Dann wieder fast vier Jahre lang ständig Antibiotika, Pilztherapien, nicht ein einziger wirklich schmerzfreier Tag. Die Qualität der Schmerzen variiert nur - es gab Phasen, in denen ich irgendwie versucht habe, damit zu leben, dann gibt es die Phasen, wo gar nichts mehr geht. Im Moment befinde ich mich wieder in so einer Phase. Ich bin Studentin, aber ich musste das Studium jetzt für ein Jahr auf Eis legen.

Habe Anfang dieses Jahres den Gyn gewechselt und musste eine ganze Weile suchen, bis ich einen gefunden hatte, der überhaupt

zuhört. Wenn man erklärt, dass man ein Problem hat, das sich bereits so viele Jahre hinzieht, kann es passieren, dass man auf das totale Desinteresse stößt.

Alle Geschlechtskrankheiten wurden untersucht, auch immer wieder Gewebeproben entnommen. Die Laboruntersuchung dieser Proben stößt immer auf "entzündliche Veränderung" der Haut, aber ansonsten keine eindeutige Diagnose.

Als ich den Frauenarzt gewechselt hatte, hatte ich "nur" eine chronische Entzündung der Bartholinischen Drüsen, mussten entfernt werden. Nach der OP sagte der Arzt, das ganze tiefere Gewebe sei chronisch entzündlich gewesen, ich hätte unnatürlich stark geblutet, aber ansonsten war die Entzündung nicht eitrig oder so.

Bereits vor dem Eingriff kam ein plötzlicher Schub dieser Krankheit, so stark, wie ich es schon seit Jahren nicht erlebt habe: Die Großen Schamlippen (im Prinzip alles, was von Haaren bedeckt ist) und die LEisten wurden in wenigen Stunden knallrot, waren wie von einer Art Ausschlag bedeckt. Das Ganze besteht aus roten Pickeln/Pusteln/Bläschen (?), sieht beinahe aus wie Akne. Gleichzeitig aber auch flächenweise Rötung, sieht so aus, als würde die Große Schamlippe in Richtung Leiste "über die Ufer treten". War bei meinem Hautarzt, den ich schon seit Jahren kenne, wieder hat keine Salbe geholfen, Cortison war dabei (das macht es schlimmer), Antibiotika, Pilzsalbe und Entzündungshemmer. Keine Chance.

Wenn ich nichts mache, wird die "Entzündung" hart und supertrocken, tut dann aber nur noch halb so weh. Es ist so schlimm, dass ich nicht laufen oder Hosen tragen kann. Sitze zu Hause, ziehe Röcke ohne Unterhose an, wenn man die pickelige Rötung berührt, habe ich starke, stechende Schmerzen, das Gefühl, an der betroffenen Stelle zu zerreißen. Wenn ich mich nicht bewege, ist es nur noch ein komisches Spannungsgefühl.

So extrem habe ich es jetzt seit 4 Monaten. Auffällig ist, dass die einzelne Stelle von allein "abheilt", nach 2 bis 4 Wochen. In dieser Zeit kriege ich neue Schübe, es geht wahnsinnig schnell neu los. Insgesamt betrifft es die Innenseite der Oberschenkel (bis ca. Hälfte des Beines), die Leisten, die Großen Schamlippen, den After, die Vulva-Schleimhäute und den Scheideneingang (bis ca. 1 cm in der Scheide).

Ein Schub geht ganz plötzlich los, ich kriege Schmerzen an einer ganz bestimmten Stelle, zu Anfang sieht man nicht das Geringste dort, nach 1 bis 2 Tagen fängt die Haut an, sich "aufzuriffeln", sie wird unregelmäßig, pustelig, gerötet und irgendwie hart. und tut so weh, dass ich die Englein singen höre, wenn man die Stelle nur antippt oder bewegt. Es ist IMMER so, dass die andere Körperhälfte an genau derselben Stelle die gleiche Symptomatik zeigt, meistens ist eine Seite schlimmer, die andere zieht dann nach, gleichzeitig oder nur Stunden später.

Die Stelle wird im Laufe der Zeit trocken und hart, Schmerzen sind nur noch halb so schlimm, aber es reicht, um teilweise nicht mehr laufen zu können. Manchmal juckt es auch extrem, im Vordergrund stehen aber die stechenden und reißenden Schmerzen.

Wenn ich es auf der Vulva habe, ist es ein Gefühl wie Nadelstiche, sogar schlimmer, denn ich weiß, wie es ist, eine Spritze in diesen Bereich zu bekommen, und das ist eigentlich nicht so schlimm, wie der Schmerz, der von allein kommt. Ich habe das Ganze jetzt auch in der Scheide (ca. 1 cm nach innen), und das ist wirklich fast nicht zu ertragen. Stehe unter starken Schmerzmitteln, aber letztendlich sind alle Ärzte ratlos, denn eine typische Erkrankung scheint es nicht zu sein.

Die ganze Haut wird auch "steif", so, als ob ich eine

Schicht drüber habe, so als ob man sich vorher in Wasser und dann in Sand gebadet hätte. Es spannt alles so unerträglich, ständig das Gefühl, dass etwas reißt.

Die einzelne Stelle kann auch wieder heilen, aber eine Rötung und ein unwohles Gefühl bleibt immer zurück. Habe somit ständig wechselnde Schmerzen, die einzelne Stelle tut tagelang unerträüglich weh, dann habe ich dort wochenlang "noch" Schmerzen, während ich an anderen Stellen "wieder" Schmerzen habe.

Kurzum:

1) Es tritt in plötzlichen Schüben auf (plötzliche Schmerzen)

2) Es tritt fast immer symmetrisch auf.

3) Betroffen sind: Scheideneingang, Vulva, Große Schamlippen, Leisten, After, Oberschenkel

4) Starke, stechende und reißende Schmerzen, gelgentlich auch starkes Jucken.

5) Erst sieht man nichts, nach 1 bis 2 Tagen, "aufgeriffelte" Haut, kleine Bläschen/Pickel, Erscheinungen wie Kratzer

6) Eine Stelle heilt in ca. 2 bis 4 Wochen.

7) alles gerötet, trocken und Gefühl, eine Schicht drauf zu haben.

Ich glaube, besser kann ich es nicht mehr beschreiben. Ich bitte wirklich dringend darum, dass Ihr als Betroffene der PSO mir helfen könntet. Sagt mir einfach, ob Ihr ähnliche Symptome habt, ob Ihr diese entsetzlichen Schmerzen beim Laufen kennt, und falls es doch nicht PSO sein sollte, ob Ihr Ideen habt, was das denn noch sein könnte. Und vor allem: Wie findet man einen fähigen Hautarzt?

Ich hoffe ganz dringend auf Hilfe und Hinweise darauf, ob meine Krankheit die PSO sein könnte.

Ich hoffe dringend auf Antwort.

Liebe Grüße, Ellie

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WolfgangS

Geh unbedingt zum Dermatologen, auch da wirst du einen Fähigen finden müssen der sich für mehr als Tennisplätze interessiert.

Es ist das Leiden, wenn du wirklich krank bist ist es schwer einen Arzt ztu finden weil die meisten nicht mehr wissen was Hypokrates meinte und sich reichlich wenig scheren um einen Eid.

Viel Erfolg wünsch ich Dir und viel Glück und und und...

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München

Hallo Ellie,

benützt Du Kondome ? Für mich liest sich dass wie eine Latexallergie.

Gabi

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frabur

Hallo Ellie,

geh bitte wirklich damit zu einem Dermatologen (Hautarzt). Denn nur dieser kann dir Sagen, was du hast und auch etwas zur Linderung dagegen geben. Denn hier über das Forum eine Ferndiagnose zu bekommen, ist schlicht weg unmöglich.

Gruß Frabur

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Ellie

Hallo und schon einmal vielen Dank für die Antworten!

Nein, das mit dem Latex können ir vergessen. Ich habe zwar einen festen Partner, jedoch ist Verkehr oder auch nur irgendetwas in dieser Richtung wegen den Schmerzen ganz und gar unmöglich.

Hatte diese Symptome auch schon lange bevor ich einen Freund hatte.

Das Problem mit dem Dermatologen: Ich war schon bei sehr vielen, bin jetzt schon 4 JAhre beim Gleichen, der hört wenigstens zu und ist nett. Ansonsten hat bisher jeder kapituliert, wenn Pilzsalben und Antibiotika nicht geholfen haben.

Kann mir denn wenigstens jemand sagen, ob er diese Psoriasis als so extrem schmerzhaft empfindet? Ich sags mal so: Wenn es typisch wäre, dass diese Krankheit wahnsinnig juckt aber kaum wehtut, kann ich es schon deswegen ausschließen, bei mir stehen die SChmerzen eindeutig im Vordergrund.

Liebe Grüße,

Ellie

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Artos

Hallo Elli,

leider weiß ich nicht wo du wohnst. Ist bei Dir eine Uni-Klinik oder eine Hautklinik in der Nähe die auch ambulante Patienten annimmt. Hier glaube ich, könnte dir mehr geholfen werden.

Gruß Peter

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Guest Barb

Hallo, Ellie,

ich würde wie Artos auch zu einer Klinik raten. Aus meiner Erfahrung hier in Hannover jedoch eher zu einem stationärem Aufenthalt.

Grund: Die Klinik hier gehört zur Medizinischen Hochschule und arbeitet eng mit den anderen Kliniken, die dazu gehören zusammen. Labor- und Allergietest sind schnell gemacht. Fahrten zu anderen Kliniken, wie z. B. der Landesfrauenklinik, sind problemlos per Fahrdienst zu bewältigen.

Überleg es dir mal.

Gruß

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Ellie

Nun ja, ich mus gestehen, dass ich damit schon eine sehr schlechte Erfahrung gemacht habe. Mein Frauenarzt hatte diese Idee schon einmal (bin übrigens in Berlin), schickte mich zu einer bekannten Klinik.

Dort ließ man mich 4 Stunden stehen, obwohl ich gesagt habe, dass ich starke Schmerzen habe, damit dann so eine blutjunge (und obendrein unsympathische) Ärztin von weitem mal geschaut hat, ist nix, meint sie, nur ein kleines Ekzem.

Tja, dieses Ekzem ist leider nicht zu behandeln und tut weh wie die Hölle. Ich sagte ihr das auch. "Die Schmerzen bilden Sie sich ein und die Kamillenbäder machen Sie weiter. Das ist gut."

Leider haben diese Bäder schon seit Monaten nicht geholfen, aber naja...

Aus diesem Grund habe ich schreckliche Angst vor Kliniken.

Frage noch einmal: Tut Psoriasis denn schrecklich weh oder kann sie schrecklich wehtun?

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frabur

Hallo Ellie,

1) ja sie kann weh tun

2) geh in eine Klinik, es gibt spezielle Kliniken für pso, in die du mit einer normalen krankenhauseinweisung rein kommst, z.b. die Fachklinik in Bad Bentheim oder die psorisol klinik in hersbruck -> www.psorisol.de diese können dir auch erklären, wie und was du genau machen mußt, damit sie dich schnellstmöglich aufnehmen

3) es gibt immer unsympathische Leute, dann muß man sich halt einen suchen, mit dem man sich versteht

Gruß Frabur

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Waldelm

Gerade in Berlin hast Du ein bischen Auswahl. Die Charite hat ein Studienzentrum für PSO

Spezialsprechstunde CCM: Psoriasis

Montag 14.00 - 16.30 Uh

Donnerstag 14.00 - 16.30 Uhr

nach tel. Terminvereinbarung:

030 450 518 063 / 065

Probier das doch mal.

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Ellie

Hey, vielen Dank, das werde ich mal probieren.

Noch eine Frage: Nachdem was ich gelesen habe, kann man die PSO nur durch Blickdiagnose erkennen.

Ist das wahr???

Gibt es keinen Bluttest, Gewebeprobe oder so etwas?

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frabur

Hallo Ellie,

ja um die Diagnose PSO zu stellen reicht es in den meisten Fällen aus, ein Blick drauf zu werfen. Allerdings nicht immer. Aber ein guter Arzt kann das. Zum anderen kann man zur genauen Diagnose eine Gewebeprobe entnehmen und es dann genau sagen.

Aber warum soll man eine Gewebeprobe entnehmen, wenn man auch so sagen kann, das es PSO ist.

Wenn ich dir einen Vorschlag machen darf, dann schau dir mal das mit den Kliniken an und laß dich in eine Einweisen. die von mir genannten, sind auch Rehakliniken. Zumindest auf jeden Fall die in Bad Bentheim. Ich war schon in beiden Kliniken. Die Klinik in Berlin kenne ich nicht.

Zum anderen könntest du ja mal einfach zu einem Treffen von uns kommen, wenn mal eines in deiner Nähe stattfindet.

Gruß Frabur

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