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SilliK.

Von Raptiva zu Enbrel

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SilliK.

Hallo,

mein Mann ist gerade auf dem Weg zur Uniklinik Köln. Er holt dort mein Rezept für Enbrel ab.

Gestern war ich dort und nach dem meine Ärztin feststellte, dass meine Haut sich immer weiter verschlechtert hat (und das seit Feb.07) wurde beschlossen mir ein neues Medikament zu geben.Seit letztem Jahr Feb. nehme ich Raptiva, klappte auch ganz hervorragend,aber wie gesagt,nach einem Jahr Verabreichung war Ende und Raptiva wirkte nicht mehr.;)

Zuerst hieß es ich solle Humira bekommen, aber heute dann, sie musste sich erst noch mit dem Leiter der Pso-Sprechstunde telefonisch absprechen, wurde mir gesagt, dass ich auf Enbrel umstellen solle.

Am Montag fange ich dann an mir zweimal wöchentlich Enbrell zu spritzen... das Prozedere ist mir hinreichend bekannt von Raptiva. Davor mache ich mir keinen Stress. Ich hoffe nur,dass mir Enbrel mal langfristiger hilft.

Der Zustand meiner Haut ist verheerend. Ich habe Pso-Herde an Stellen an denen ich vorher nie etwas hatte. Besonders der Rücken ist diesmal befallen,da ist die Haut furchtbar trocken und in gewissen Bereichen haben sich tiefe Schrunden gebildet.

Ich komm leider nicht so gut an diese Stellen und kann dort nicht so häufig cremen,damit die Haut geschmeidiger bleibt. Morgens und Abends hilft mir mein Mann,aber öfters wäre schon gut.

Auch habe ich kleinere Stellen im Gesicht und auf den Händen bekommen...damit kann ich leider ganz schlecht umgehen.

Ich muss mich mal über Enbrel ein wenig kundig machen und stöbere gerade eure Berichte durch.

Ich bin absolut gespannt und neugierig ob es bei mir anschlägt.

Drückt mir nur die Daumen!

Bis dahin Silli

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Fischi

Hallo Silli,

zu Enbrel , Humira und Raptiva kann ich dir nichts sagen, aber die Daumen

die drücke für dich ganz feste.

Keiner hat geantwortet, somit setze ich deinen Beitrag einfach wieder

nach oben.

Klaus...

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Gast Barb

Hallo, Silli,

es ist wirklich schwierig, dir auf deine Fragen zu antworten. Manche Leute hier haben mit Raptiva gute Erfahrung gemacht, andere mit Enbrel. Ich habe viele innerliche Mittel wegen Psoriasis pustulosa und arthritis bekommen. Die Nebenwirkungen waren von "auszuhalten" bis kaum erträglich. Die Wirkung stand oft in keinem Verhältnis dazu.

Raptiva habe ich nicht verordnet bekommen, weil in der Hautklinik die Ärzte nicht davon überzeugt waren, dass es mir mit zusätzlicher PSA was bringen würde. Enbrel wurde bei mir nach 12 Wochen wieder abgesetzt, weil es auch nicht geholfen hat. Ich fand das völlig in Ordnung. Das Medikament ist sehr teuer. Wenn es mir außer Nebenwirkungen nichts bringt, muss ich es nicht haben.

Allerdings habe ich in der Klinik zwei Patienten kennen gelernt, die Enbrel für einen wahren Segen hielten. Sie hatten damit so gute Erfolge wie seit vielen Jahren nicht mehr. So unterschiedlich sind die Erfahrungen mit Medikamenten.

Wer Biological verschrieben bekommt, gehört bestimmt nicht zu den "leichten Fällen".

Zuerst hieß es ich solle Humira bekommen, aber heute dann, sie musste sich erst noch mit dem Leiter der Pso-Sprechstunde telefonisch absprechen, wurde mir gesagt, dass ich auf Enbrel umstellen solle.

Diese Aussage macht mich ein bisschen stutzig, weil mir nicht ganz so klar ist, wer nun für die Wahl der Medikamente zuständig ist. Vielleicht kannst du noch etwas Genaueres dazu schreiben.

Lieben Gruß

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SilliK.

Erstmal DANKE für euer Interesse und eure Hilfe.;) Klaus und Barb

@Barb..ich habe leider keine Ahnung wer da für was zuständig ist!

Als ich noch an der Raptivastudie 06 teilnahm,kam ich immer noch in den Genuss den Leiter der Pso-Sprechstunde zu treffen,ich denke es ist kein Geheimnis hier udn ich kann den Namen nennen...es ist Dr. Haase. Ich traf ihn zum Anschluss der Studie eigentlich das letzte Mal,die Studie dauerte 12 Wochen...wir Besprachen die weiterlaufende Raptivatherapie und dann wurde ich an die mich zur Zeit betreuende Ärztin übergeben. Die ich übrigens sehr schätze und sehr sympathisch finde.

Diese betreut mich eigentlich seit fast einem Jahr und ich fühle mich bei ihr gut aufgehoben. Sie meinte halt sie würde mir gerne Humira verschreiben,müsste es aber mit Dr. Haase absprechen,der leider im Moment im Urlaub sei,sie aber am Freitag,den 13., telefonisch Kontakt hätte. Sie notierte meine Handynummer und wollte sich dann melden.

Hat sie getan und mir mitgeteilt,dass ich ab Montag Enbrel spritzen soll. Der Doc meinte,da ich ja keine Beeinträchtigung der Gelenke hätte,solle man es erstmal damit probieren!

Nun...ich bin natürlich etwas verwirrt. Ich habe es erstmal so hingenommen,da ich mich über Enbrel noch nicht wirklich informiert hatte. Mein Mann ist los und hat das rezept abgeholt,welches sie an der Anmeldung der Hautklinik hinterlegt hatte.

Um die Verwirrung perfekt zu machen: Im Netz habe ich nun gelesen,dass Enbrel aber auch bei PSA-Patienten angewandt wird:confused:

Ich nehme das Medikament jetzt erstmal,habe aber in ca. drei Wochen meinen nächsten Termin...ich muss da unbedingt mal nachhaken wo der Unterschied liegt zwischen den Medikamenten.

Ich habe einfach Angst davor Wochen oder Monate wieder für ne Therapie zu verwenden die mich nicht weiter bringt.

Sorry fürs lange quasseln..so geht es mir immer. Ich sprudel immer alles so raus ,wenn ich erstmal dabei bin...*seuftz

Bis dahin

Silli

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SilliK.

So...die erste Spritze habe ich mir gestern verabreicht. Ich wurde etwas müde und habe mich für zwei Stunden ins Bett verabschiedet, danach war ich noch etwas matt, aber alles in allem empfinde ich die Nebenwirkungen nach der ersten Spritze als weniger belastend als nach Raptiva. Auch heute ging es mir gut, ich hatte etwas erhöhten Blutdruck und etwas Kopfdruck,führe ich aber, für heute zumindestens, auf das Wetter zurück...behalte ich aber im Auge.

Achja,ich hatte heute einen Termin bei meiner Hautärztin,nicht in der Uniklink! Habe ihr die Sache mit dem kurzfristigen Wechesel von Humira zu Enbrel geschildert...sie meinte,dass sie auch so gehandelt hätte. Zu dem wäre Humira noch nicht für Pso vulgaris freigegeben, nun denn,beruhigt mich etwas.;)

Naja,drückt weiter die Däumchen!

Bis dahin

Silli

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PSYCHODOG

Hallo SilliK,

erst mal viel Erfolg mit Enbrel....

Ich habe Enbrel fast ein Jahr, zwei mal die Woche 50mg gespritzt...

War in der zeit nie Erscheinungsfrei oder schmerzfrei. Vor 5 Wochen extremer Schub (Psuriasis Vulgaris Guttata), So Schübe hatte ich zwar vor der einnahme von TNF-alfa Blockern auch ,aber nicht so aggressiv und schnell in der Ausbreitung.

Dann Umstellung auf Humira vor zwei Wochen (bekomme morgen die zweite erst) und die Haut sieht echt gut aus und auch die Gelenke sind besser.

Das einzigste was nervt, ist die Müdigkeit, hatte es bei Enbrel wie jetzt auch .Komme irgendwie nicht richtig mehr in die Pötte.

mal abwarten was passiert...

mfg

PSYCHDOG

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SilliK.
Das einzigste was nervt, ist die Müdigkeit, hatte es bei Enbrel wie jetzt auch .Komme irgendwie nicht richtig mehr in die Pötte.

mal abwarten was passiert...

mfg PSYCHDOG

Hallo,

Ich bin auch fertig,platt und wahnsinnig müde!

Gestern habe ich meine zweite Spritze Enbrel genommen!

Ich habe Probleme mit den Spritzen. Ich empfinde die Nadel als eher stumpf. Ich bekomme die Nadel nur mit Mühe in meine Haut. gestern musste es dreimal probieren ehe ich die Nadel eingestochen bekam!:mad:

Keine Ahnung woran das liegt. Mit den Raptivaspritzen/nadeln hatte ich nie Probleme.

Diese Nacht habe ich dann geträumt meine Haut wird zu Gummi...boah,war das ein Albtraum;)

Naja,werde ich aber mal mit der Ärztin besprechen.

Nebenwirkung wie gehabt...Müdigkeit und am Abend ein wenig Schwebezustand.

Diese Nacht bekam ich Schmerzen in der Hüftgegend, ich habe wohl recht unruhig geschlafen...zusätzlich zu dem Albtraum.;)

Kann natürlich auch nichts mit dem Medikament zu tun haben,vielleicht habe ich einfach schief gelegen.:confused:

Meine Haut sieht besser aus,deutlich besser. Aber die Verbesserung fing ja schon am WE vor Enbrel an.

Ich finde auch nicht wirklich etwas im Netz zu Enbrel oder ich bin da zu blöd für...ausser die Rezeptbeschreibung gibt es da nicht viel. Mich würde schon interessieren ab wann man durchschnittlich mit ner Besserung rechnen kann..Rückfallraten usw.

Ich harre der Dinge

Bis dahin

Silli

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Gast Birilig

Hallo Silli,

du nimmst sicher die Fertigspritzen, ich hab auch festegestellt das da die Kanülen bestimmt doppelt so dick sind, naja, aber dafür brauch man sich das Zeug nicht selber zusammen schütteln. Ich spritze mir sie immer in die Oberschenkel und dann geht es eigendlich.

Bei mir geht der Erfolg so nach vier Wochen los und bin dann Symptomfrei :cool:

Falls du noch Fragen hast, kannst Du dich ruhig melden

MfG

Ferid

Kannst auch mal bei www.enbrel.de schauen

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SilliK.

Ich seh aus wie ein Streuselkuchen...alles klitzekleine Pöckchen und die jucken die Biester.

OK,ich habe erst drei Spritzen genommen,aber ich habe nicht damit gerechnet ,dass es schlimmer als vorher wird.

Ich kann einfach meinen Kopf nicht ausschalten udn habe immer im Kopf,dass es die falsche Entscheidung war zumindestens Enbrel zu nehmen.

Vielleicht mach ich mir einfach zuviel Gedanken darüber...aber die Juckerei macht mich wahnsinnig.

Hab mich jetzt mal wieder mit Anaesthsulf eingedeckt und bepinsel mich am Abend damit.

Ich zieh mich gerade an Birilig/Ferid Beitrag hoch...vier Wochen.

Bis dahin und sorry fürs jammern;)

Silli

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SilliK.

So,gleich geht es zur Uniklinik!

Bin nun in der vierten Woche meiner Enbreleinnahme und habe die Faxen echt dicke!

Meine haut ist explodiert.

ich habe Handgrosse!!!! Stellen am Bauch,Rücken (die waren nie sonderlich befallen) und am Gesäss.

Dazu kommt dass meine Arme und Beine von oben bis unten grossflächige Stellen haben...eigentlich durchgehend .

Meine Haut ist heiss,aber ich friere wie blöde...selbst als es am Montag so warm war!

Meine Hände und das Gesicht ist gespickt mit kleinen roten Pocken.

Alles ist hochrot und entzündet. Die Beine sind mit Wasser voll und die Hose spannt sich fest darüber. Gestern Abend wurden meine Fußgelenke hochrot,heiss und schwollen an!..das ist komplett neu!

Ich weiß einfach nicht was ich davon halten soll?

Kommt der Schub,weil Raptiva abgesetzt wurde und der Körper sich noch an Enbrel gewöhnen muss oder greift das neue Medikament überhaupt nicht?

Soll ich auf eine neue Therapie bestehen oder erstmal weitermachen?

Ich hoffe,heute klärt sich einiges!

Drückt mir die Daumen!

Bis dahin

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SilliK.

So,nur ganz kurz.:-*

Am Donnerstag bin ich krankgeschrieben worden, für 10 Tage. Mir fiel ein Stein vom Herzen.

Ich hätte auch in der Klinik bleiben können,habe dies aber erstmal abgelehnt.

Enbrel nehme ich jetzt weiter.Meine Ärzte meinen es wäre ein Rebound-Effekt und der Körper müsse das neue Medikament erst wahrnehmen oder so ähnlich;)

Naja,es scheint auch so zu sein, denn wie durch ein Wunder geht es mir besser. Die Arme sind schuppten ab und darunter kam gesunde Haut zum Vorschein, glatt und weich,noch ein wenig rot,aber gesund.

Auch auf dem Bauch und auf dem Rücken wird es besser. Die Beine auch,aber langsamer.Ich habe im Moment zu Hause Schlapperhosen an ,damit die Luft besser ran kommt.

Ich hoffe nun, dass es weiter so geht. Schön wäre jetzt noch,wenn die Schmerzen in der hüfte am Tag nach der Verabreichung nachlassen würden...aber mühsam ernährt sich das Eichhörnchen. Ich bin soooooooo froh!

Wie Brilig schrieb: vier Wochen!

Bis dahin

Silli

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Chrissi

Hallo, an alle,

ich habe eine schwere Pso Pustulosa, vorwiegend an den Füßen. Nachdem vor 2 Monaten wegen starker Nebenwirkungen die Raptiva-Therapie leider abgebrochen wurde, habe ich vor 7 Wochen mit Enbrel angefangen. Nicht nur, daß in der Zeit 6 Kilo zugenommen habe und meine Leberwerte erstmals besch... sind, habe ich nun auch die schlimmsten Schübe, die ich jemals hatte.

Die Sache mit den Schwierigkeiten mit den Injektionsnadeln kann ich auch nur bestätigen. Ich hatte mit Raptiva nie Probleme. Aber mit den Enbrelspritzen brauche ich oft mehrere Anläufe, bis ich die durch die Haut habe und es blutet dann auch fast immer.

Mein Doc in der Uni meinte zwar, daß mit einer Wirkung erst nach 8 Wochen zu rechnen sei, aber ich kann mir kaum vorstellen, daß die nächsten 7 Tage noch ein Wunder geschieht. Hat denn schonmal jemand positive Erfahrungen mit Pustulosa und Enbrel gemacht?

Grüße, Chris

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SilliK.

hallo Chris,

Zur Pustulosa kann ich die leider ncihts sagen.

Aber ich hoffe, dass Enbrel auch bei dir "zuschlägt". Heißt ja nicht,dass es bei jedem ab der achten Woche klappt...kann ja auch mal 9 oder 10 Wochen dauern;)

Ich drück die auf jeden fall die Daumen.

Allerdings kenne ich das Problem mit der Erwartung. Bei mir ging es ab Ende der vierten Woche los...aber gaaaaaannnnnnzzzzz langsam.

Vorher habe ich geflucht,geschimpft und geheult! Optimal ist die Abheilung immer noch nicht,an den Beinen sehe ich noch übelst aus. Aber mein Zusatnd hat sich zu vorher schon verbessert,besonders auch mein Gemütszustand.

Zum Spritzen kann ich dir raten,nach dem Einstich,die Spritze ganz leicht in die Haut zu drehen...sachte natürlich. Klappt ganz gut seit dem ich das so handhabe. Der Einstich ist trotzdem etwas schmerzhaft.

Bis dahin

Silli

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Tobi

Moin Moin!

Bei mir ist die Psoriasis mit dem 10. Lebensjahr ausgebrochen und

ist dann von Jahr zu Jahr schlimmer geworden.

Zeitweise waren 80% des Körpers "bedeckt".

Ich habe dann schon alle möglichen Inneren und

Äußeren Mittel ausprobiert, aber keines konnte

die Pso wirklich abheilen. Jetzt nehme ich seit Februar 2006 Enbrel,

zu Beginn 100mg/Woche, inzwischen nur noch 50mg/Woche.

Ich bin sehr zufrieden mit dem Mittel. Ich hatte sogar Phasen, in der ich

keine einzige Stelle hatte. Das war großartig. Allerdings muss man zwischendurch

immer mal eine Pause von ca. 2 Monaten einlegen.

Wenn man dann wieder beginnt das Mittel zu spritzen, muss man Geduld haben.

Es dauert eine Zeit bis es wirkt.

Ich wünsche euch viel Glück!

Viele Grüße von der Ostsee

Tobi

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SilliK.
. Jetzt nehme ich seit Februar 2006 Enbrel,

zu Beginn 100mg/Woche, inzwischen nur noch 50mg/Woche.

Ich bin sehr zufrieden mit dem Mittel. Ich hatte sogar Phasen, in der ich

keine einzige Stelle hatte. Das war großartig.

Viele Grüße von der Ostsee

Tobi

Hört sich klasse an und macht Mut!!!;)

Ich hoffe,dass ich auch dahin komme!

bis dahin

Silli

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MrX

hallo,

ich habe jetzt meine fünfte enbrelspritze (zwei mal wöchentlich 50mg) hinter mir. nebenwirkungen sind bei mir überhaupt nicht aufgetreten, außer eine leichte rötung an den einstichstellen. ich spritze mich selbst, habe auch damit keine probleme. die injektion brennt ein wenig, aber nicht der rede wert. langsam beginnt auch eine wirkung. die pso-stellen am oberkörper und an den armen, ellbogen usw. schuppen ab und die hautfarbe wird wieder normal. ein anblick den ich seit vielen jahren nicht mehr gesehen habe. meine beine sind immer noch stark betroffen, aber eine leichte veränderung nehme ich auch hier wahr. ich hoffe einfach, dass alle stellen verschwinden. es war nämlich ein langer weg bis ich endlich enbrel verschrieben bekommen habe. auf jeden fall bin ich jetzt nach drei wochen sehr zufrieden. :)

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geist1201

Guten Abend,

ich habe ja auch ein eigenes Thema aufgemacht. Ich muss sagen das ich momentan auf naja einer Wolke schwebe. Es ist nicht weg die Flechte aber durch das Enbrel und der Behandlung mit

DREUWSCHER SALBE

hat sich mein Zustand so dermassen gebessert das ich das erste mal seit 16 Jahren wieder einigermassen vernünftig laufen kann und menschlich aussehe. Ich muss sagen das mir das Enbrel anscheinend sehr gut hilft. Zusätzlich habe ich die oben genannte Salbe bekommen. Ich habe die Mixtur von meinem Krankenhausarzt bekommen und poste sie gerne hier weil das für mich ausschlaggebend für die Behandlung war.Sprecht mit eurem Arzt ob er sie kennt. Im EVK wird es bei maximal 2-3 Patienten im Jahr angewandt und viele Ärzte kennen es nicht. Ich schwöre darauf seit ich sie kennengelernt habe und dazu nun meine 9te Enbrel Spritze nehme. Zusammensetzung für die Salbe 100gr.:

Cignolin 10gr

Salicylsäure 10gr

Birkenteer 20gr

Aerosil 2gr

Kaliseife 30gr

weißes Vaseline 28gr

:-) stinkt wahnsinnig und die ganze Etage vom EVK wusste wo ich liege....grins aber wirkt. Man kann danach die Kranke Haut fast abziehen. Im gegesatz zum normalen Cignolin bildet sich daraus eine Schicht....eine zweite Haut die abgetragen wird.....Wer mehr wissen möchte kann sich gerne melden....

euer

geist

WICHTIG SOLLTE / wird nur im Krankenhaus angwendet.....

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Gerda Bögle

Hallo SilliK

bin Gerdi, weibl. 54 und seit 36 Jahren Leidensgenossin. Habe auch schon alle Medikationen incl. Raptiva und Metex hinter mir. Sill jetzt ebenfalls Embrel bekommen und bin sehr gespannt ob es bei mir anschlägt.Die Erfolgsberichte sind sehr erfreulich, habe schon viele positive Berichte von Mitleidenden gehört.

Ich drücke uns mal die Damen, das wir die gleichen Erfolge haben.

Herzliche Grüße

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MrX

Hallo Gerda,

ich nehme jetzt seit ein paar Monaten Enbrel. Zuerst habe ich zweimal wöchentlich 50mg gespritzt, danach 25mg.

Ich bin fast erscheinugsfrei, und das fühlt sich nach fast zwanzig Jahren verdammt gut an. Ich wünsche Dir viel Erfgolg!;)

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SilliK.

Also , mir geht es immer noch ganz gut.

Die Haut ist in Ordnung,trocken zwar,aber ich habe eine gute Bodylotion und damit komm ich dann gut zurecht.

Ich leide nur permanent unter kleineren grippalen Infekten.

Aber die halte ich gerne aus,wenn die PSO sich so zurück hält wie im Moment!:)

Viel Erfolg den anderen Mitstreitern!

Bis dahin

Silli

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fraanz

Guten Morgen,

das hört sich gut an.

Ich habe nach Fumaderm (Nebenwirkungen) und Methotrexat (wirkungslos) jetzt Enbrel bekommen. 2x50 mg /Woche. Die erste Spritze habe ich mir im Krankenhaus geben lassen. Morgen soll ich mich selbst spritzen. Puhh, da hab ich schon davon geträumt.

Wie war eure erste Spritze?

lg:verschämt-alt:

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Gast Kuschelbaer

Hallo fraanz,

ich habe keine Probleme mit dem selber Spritzen.

Angefangen habe ich mit dem Set (Trockensubstanz und Lösungswasser zum mischen)

hier waren - sind die Nadeln dünner als bei den Fertigspritzen (meine Meinung).

Die etwas dickeren Nadeln nehme ich gerne in kauf, denn das Mischen ist aufwändig (Schaumbildung)

Das spritzen selber macht mir keine Probleme (Insulin spritzender Diabetiker)

Viel erfolg und alles Gute

Lothar1

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fraanz

Guten Morgen!

Danke @lothar1,

jetzt habe ich mir schon selbst zwei Mal gespritzt (Bauch) und muss drüber schmunzeln, wie ich mich angestellt habe. Tut überhaupt nicht weh, nur die Lösung kann etwas ziehen. Nach der dritten Spritze hatte ich eine leichte Rötung. Sonst alles ok.

Danke für den netten Zuspruch

lg:smile-alt:

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SilliK.

Hallo ihr Lieben,

lang, lang ist es her!

Ich nehm immer noch Enbrel, seit über einem Jahr und mir und meiner Haut geht es gut!

Da ich in letzter zeit massiv unter den Nebenwirkungen leide, bin ich von 2x50mg Enbrel auf 2x25mg runtergesetz worden. Dies erstmal für vier Wochen und dann sehen wir weiter!;)

Wie schon erwähnt sonst geht es mir gut. Die Haut ist ok, auch "das Trocken sein" ist besser geworden. ich habe ne gute Lotion, ansonsten benutze ich handelsübliche Mittel, wie Seife, Duschgel usw.

Bis dahin

Silli

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Lugosi

Hallo Silli,

wäre interessant zu wissen, unter welchen Nebenwirkungen Du so massiv leidest.

Gruß

Lugosi

P.S. Zum Thema Lotion; habe lange eine sehr teure (ca. 20 Euro/500ml) mit Urea genommen. Jetzt eine gute Alternative (auch mit Urea) für 3 Euro im dm gefunden. Da nur Urea in der Lage ist, Feuchtigkeit in der Haut zu binden, kommte für mich etwas anderes nicht in Frage

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