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SilliK.

Von Raptiva zu Enbrel

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SilliK.

Nebenwirkungen, klar, sollte man mal aufzählen!;)

Ich leide an allen Begleiterscheinungen eines grippalen Infektes und wenn auch ziemlich heftig!

Dazu kommen diverse Gelenkbeschwerden, waren anfangs ziemlich stark und nur medikamentös zu ertragen, inzwischen ist es auszuhalten.

Dann kommen noch allergieartige Beschwerden hinzu...niesen, Augen tränen, Atembeschwerden (also asthmatische). Dazu kommt immer eine erhöhte Temperatur und das Gefühl, dass ich "neben mir stehe". Die ganzen Beschwerden verschwinden nach einem,bis anderthalb Tage, aber da ich Enbrel alle drei Tage spritze sind sie eben mehr oder weniger präsent.

Sie sind nicht immer gleich heftig, aber wie gesagt, sie sind da!

Ich nehme seit einiger Zeit die Urea-haltige Lotion von Garnier. Die vertrage ich gut und sie ist bezahlbar!:)

Bis dahin

Silli

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Lugosi

Guten Morgen Silli,

was sagen denn Deine Ärzte dazu? Obwohl, solange Du es aushälst und gut und "erscheinugsfrei" lebst und Labor ok ist, was soll's. Allerdings würde ich persönlich bezüglich der Atembeschwerden nochmal nachhaken. Ich nehme seit sechs Monaten Enbrel. Erst 1x50mg, jetzt 1x50 & 1x25mg + 15mg MTX. Ziel ist es, vom MTX wegzukommen. Bis jetzt hat mir Enbrel keine NW beschert, aber auch keinen richtigen Durchbruch.

Benutze übrigens die gleiche Lotion. Ist nicht ganz so ergiebig und über den Tag anhaltend wie U Lipolotio, die ich vorher nahm, aber das Preis-/Leistungsverhältnis stimmt.

Gruß

Lugosi

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SilliK.

Bis jetzt haben sie immer gesagt, ich soll durchhalten, natürlich immer mit Blick aufs Blutbild. Alle sechs Wochen gebe ich Blut ab.Abwechselnd mal bei meiner Hautärztin, mal in der UNiklinik.

Über alle Beschwerden, auch die Atembeschwerden wissen die Ärzte Bescheid, deshalb ja auch der Wechel auf die geringer Dosis.

Sicher ist es immer so eine Gradwanderung, nach dem Motto : was ist schlimmer? Ne akute Pso oder die aufgelisteten Beschwerden.:confused:

Kommt bei mir immer draufan, wie ich selber so mental drauf bin.

Fast die Hälfte des Jahres mal mehr, mal weniger stark erkältet zu sein, mit allen Symtomen, die so ein grippaler Infekt mit sich bringt, ist ja auch nicht lustig.

Über die Lotion kann ich nichts schlechtes sagen, ich creme mich zweimal täglich ein und gut!Allerdings habe ich zur Zeit auch keine akuten Hauterscheinungen. Wenn das so wäre, könnte ich die Lotion sicher trinken und meine Haut wäre noch zu trocken!:)

Liebe Grüße

Silli

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SilliK.

So, ich nehme wieder 2x 50mg Enbrel die Woche.

Erst hatte ich Anfang des Jahres eine Grippe infl. und einen heftigen Herpes und musste pausieren. Da find es schon wieder an, alles klitzekleine Pickelchen auf dem Bauch und auf den Armen. Die Pickel auf den Armen sind nun Flecken, sechs,sieben Stück je auf beiden Armen, etwa so groß wie zwei Euro Stücke und die Pickel haben sich inzwischen schon mehr oder weniger auf dem Körper verteilt.

Ich nehme nun seit eineinhalb Wochen wieder die höhere Dosis und hoffe, dass es bald wieder besser wird. Mit der Ärztin habe ich sechs Wochen vereinbart.

Bis denne

Silli

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r.r1tom

Hallo an Alle die von Raptiva auf Enbrel sind!!!

wie geht es euch seit der Umstellung???

Probleme, Neuigkeiten und/oder Tragödien???

Danke, Tom

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Codhunter
Probleme, Neuigkeiten und/oder Tragödien???

Danke, Tom

tja... keine verwertbaren Hinweise...

Biologics wirken wohl bei jedem anders... halt die Ohren steif, Tom !

jörg

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pipilotta1966
Hallo an Alle die von Raptiva auf Enbrel sind!!!

wie geht es euch seit der Umstellung???

Probleme, Neuigkeiten und/oder Tragödien???

Danke, Tom

Juhu Tom bin auf Enbrel 2X 50 mg die Woche also bis jetzt alles okay bis auf die Rötungen an der Einstichstelle, aber die Haut heilt langsam ab!Ich hoffe euch gehts auch allen gut, auf das unsere haut sich wieder erholt! Tom klappt das noch mit deiner Ernährungsumstellung oder mußt du auch wieder medis nehmen?LG aus der Region Hannover :)

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r.r1tom

Hallo,

habe meine dritte Enbrel mit 25mg gespritzt - bis jetzt alles Prima,

nach einer Woche in der Uni Regensburg, wo ich dreimal täglich eingecremt und einmal täglich bestrahlt wurde sieht meine Haut wieder echt super aus und schuppt nicht mehr,

bin so glücklich darüber das meine Haut jetzt wieder passt, das Enbrel so zusagen zweitrangig ist, d.h. ich muß nicht soooo darauf erpicht sein, das Enbrel jetzt sofort unbedingt wirkt,

Ich bin zufieden so wie es mir zur Zeit geht - man muß dankbar sein!!!

Tom

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firegirl

Hallo Zusammen,

hatte in den letzten 2 Wochen eine heftige Erkältung.

Die Vermehrung der Psostellen scheint sich zu verlangsamen ;) .

Na warten wir mal ab, ob so langsam eine positive Wirkung einsetzt.

Ich wünsche allen schnelle Besserung

LG Janet

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Cat

Hallo an alle ehemaligen Raptiva-Nutzer, wie habt ihr es geschafft einen Arzt zu finden der euch ein anderes Biolog. verschreibt, meiner hat sich ziehmlich mies aus der Verantwortung gesoghen, und nach 2 glücklichen Jahren ohne die Schuppenflechte hänge ich jetzt in den Seilen, schlimmer als vorher. Wo ist das Problem für die Ärzte.

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r.r1tom

Das Problem ist die Regierung!!! sie setzt das Budget für die Ärzte fest und die meisten verschreiben die teuren Medikamente erst gar nicht, um am Jahresende keine Probleme zu bekommen.

Das ist der Anfang, es wird bestimmt noch schlimmer.

Als chronsich Kranker bist du im KH oder in der UNI am besten aufgehoben, da diese keinem Budget unterliegen.

Ich hatte das "gejammer" auch schon von meinem Dermatologen, jetzt bin ich zu Hälfte in der UNI, werde da auch bleiben, fühle mich besser aufgehoben.

Du mußt bedenken, dass ein Dermatologe ca. 17,00€ für dich im Quartal bekommt, egal wie oft du zu ihm kommst, was du brauchst, was gemacht werden muß (Labor usw.) - dass kann doch nicht sein, oder -

Liebe Regierung !!!

Ich meine, wenn du zwei Mal in drei Monaten zum Friseur gehst zahlst du auch ca. 20,00€ jedes Mal. Steht doch zu keinem Verhältniss, am liebsten wäre es denen du müßtest alles aus deiner eigenen Tasche zahlen.

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Gast Barb
Das Problem ist die Regierung!!! sie setzt das Budget für die Ärzte fest

Vielleicht scheuen viele Ärzte auch einfach die Mühe, eine Praxissonderbehandlung bei der Krankenkasse anzumelden? Wenn die Schwere der Psoriasis dokumentiert ist sowie die Medikamente, die nicht zum erhofften Erfolg geführt haben, dürfte ein Arzt wenig Schwierigkeiten bekommen. Er könnte dann ein Biologic verschreiben, wenn der Antrag genehigt wurde.

Gruß

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anhalter
... Wo ist das Problem für die Ärzte.

Objektiv nirgendwo! Eher Desinteresse, Ignoranz oder Duckmäusertum vor der KV nach dem Motto "bloß nicht auffallen"...

Meine HÄ ist bestimmt keine Jeanne d’Arc, aber sie hat nie vor teuren Medis gekniffen, im Gegenteil, sie hat sie immer SELBST vorgeschlagen. Einschließlich Biologicals.

Wenn man sich an die Spielregeln hält - andere systemische Medis wie MTX, Sandimmun, PUVA etc. mehr oder weniger erfolglos vorneweg - und ein entsprechender Befund da ist, gibt es schlicht keine Budgetierung. Du wirst als chronischer "teuer" Patient eingestuft und fertig ist der Lack. Meine HÄ sagt dazu: "In eine Kostenprüfung komme ich sowieso, na und..?!" Und sie hat nur 'ne Kleinstadtpraxis ohne Uni-Etats..

Also, Cat.. vielleicht ist mal die Zeit ran, den HA zur Dispo zu stellen.

Gruß,

-anhalter

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Manfred G.
Hallo an alle ehemaligen Raptiva-Nutzer, wie habt ihr es geschafft einen Arzt zu finden der euch ein anderes Biolog. verschreibt, meiner hat sich ziehmlich mies aus der Verantwortung gesoghen, und nach 2 glücklichen Jahren ohne die Schuppenflechte hänge ich jetzt in den Seilen, schlimmer als vorher. Wo ist das Problem für die Ärzte.

Hallo,

das ist natürlich der selbe Arzt, der auch Raptiva 3 Jahre lang verordnet hat.

Er hat doch die Auswahl. Es gibt doch noch ein paar. Dann muß man nur noch das richtige für sich finden.

Bei mir scheint jetzt, nach 10 Woche, auch Enbrel anzuschlagen.

Die Flecken auf den Händen, fangen an abzuheilen.

Gruß Manfred

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Emmi77

Hallo,

habe am 7.Mai jetzt endlich meine erste Enbrelspritze bekommen, bin Dankbar und unendlich erleichtert. Ich hoffe nur, das dieses Gemisch genauso gut anschlägt wie Raptiva! Raptiva ist für mich immer noch das non + ultra.

Naja mal schauen.

Mit der Patienten Beratung von Enbrel hab ich das Budget mal angesprochen, sie meinten auch, wenn der Arzt alles gewissenhaft dokumentiert, gibt es keine

Probleme mit dem verschreiben ! (es wird wohl nicht in das Budget mit reingerechnet.)

Ich hoffe gegen diesen Mist gibt es irgendwann mal ne Impfung.

Ich wünsche UNS allen alles Gute, l.g. Emmi

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pipilotta1966
Meine HÄ sagt dazu: "In eine Kostenprüfung komme ich sowieso, na und..?!" Und sie hat nur 'ne Kleinstadtpraxis ohne Uni-Etats..

Lach so ist meine Hautärztin auch und ich bin sehr froh darüber!;)

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Codhunter

[quote...

Wenn man sich an die Spielregeln hält...

Genau so isses... Die KV* mit ihren "Auffälligkeitsprüfungen" in Sachen Verordnungsverhalten führen nur dann zu Regressen, wenn man die Überverordnung nciht begründen kann. Jeder gute Doc hat ne ordentliche Buchführung, insbesondere zu seinen "High-Need-Patienten" und dann hat er die med. Gründe und braucht auch keine Regresse zu fürchten...

Wer seine Patienten mit sowas abspeist hat ein Rückgrat wie eine Qualle, schwimmt mit dem Strom und will nur seine "Ruhe" haben... Solche Doc's sollte man strikt meiden und wenn keiner mehr bei denen in die Praxis kommt ändern die auch ihr Verhalten... Aber die meisten Patienten kneifen vor einem "ernsten Gespräch", also braucht hier keiner zu jammern...

Meine Ärztin ist da eher der Robin Hood und sie sagt sie fürchtet die Kassenärztl. Vereinigung (KV) nicht. Sie hat alles dokumentiert über ihre "schweren Fälle" und davor hat sie keine Angst... Solche Doc's müssen eben gesucht und gefunden werden... Wer sich mit dem Mittelmaß zufrieden gibt bekommt genau das...

J

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leidensgenosse
Hallo Silli,

zu Enbrel , Humira und Raptiva kann ich dir nichts sagen, aber die Daumen

die drücke für dich ganz feste.

Keiner hat geantwortet, somit setze ich deinen Beitrag einfach wieder

nach oben.

Klaus...

Hallo da ich seid Anfang April von Raptiva auf Enbrel umgestiegen bin 2x die Woche 50 mg muss ich sagen hatte den Rebound Effekt voll zu spüren bekommen nach absetzten von Raptiva ist meine Pso fast wieder bis auf ein paar kleine stellen verschwunden:)

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leidensgenosse
So,gleich geht es zur Uniklinik!

Bin nun in der vierten Woche meiner Enbreleinnahme und habe die Faxen echt dicke!

Meine haut ist explodiert.

ich habe Handgrosse!!!! Stellen am Bauch,Rücken (die waren nie sonderlich befallen) und am Gesäss.

Dazu kommt dass meine Arme und Beine von oben bis unten grossflächige Stellen haben...eigentlich durchgehend .

Meine Haut ist heiss,aber ich friere wie blöde...selbst als es am Montag so warm war!

Meine Hände und das Gesicht ist gespickt mit kleinen roten Pocken.

Alles ist hochrot und entzündet. Die Beine sind mit Wasser voll und die Hose spannt sich fest darüber. Gestern Abend wurden meine Fußgelenke hochrot,heiss und schwollen an!..das ist komplett neu!

Ich weiß einfach nicht was ich davon halten soll?

Kommt der Schub,weil Raptiva abgesetzt wurde und der Körper sich noch an Enbrel gewöhnen muss oder greift das neue Medikament überhaupt nicht?

Soll ich auf eine neue Therapie bestehen oder erstmal weitermachen?

Ich hoffe,heute klärt sich einiges!

Drückt mir die Daumen!

Bis dahin

Hallo zusammen kann ich nur bestätigen nach 4 wochen umstellung auf Enbrel 2x die Woche 50 mg ist meine Pso vulgaris fast verschwunden.

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r.r1tom

na das hört sich doch viel versprechend an!!!

ich bin jetzt in der dritten Woche 2 x 25mg und meine Haut sieht - naja - gut aus, bin halt nach meinem Uni Aufenthalt immer noch stark am schmieren,

Enbrel vertrage ich sehr gut - bis heute noch keine Nebenwirkungen,

wie oft lasst ihr die Blutwerte prüfen??? jetzt am Beginn der Therapie!!!

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Codhunter

So nach der "Fünften" (1x wö. 50 mg) merke ich auch langsam, dass das Jammertal durchschritten wurde... Bin mal gespannt, wie's weiter funzt... Blutwerte? Einmal nach 4 Wochen -wie vorgeschrieben und dann werde ich garantiert nicht alle 3 Monate dort auftauchen, sondern alle 5-6 Monate... Wenn man seinen Körper kennt und auf ihn hört sollte das auch reichen, wenn nichts besonderes bemerkt wird...

Gruss

Jörg

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Nanni

Hallo zusammen,

ich habe in dieser Woche das 6. Mal Enbrel (1xwöchentl. 50mg) gespritzt und ich kann keine große Wirkung feststellen, meine Haut ist nach dem Absetzen von Raptiva explodiert. Vielleicht bin ich zu ungeduldig, aber es nervt halt schon gewaltig. Die Rötung und die Schuppung nimmt einfach nicht ab. Die Pharmareferentin der Firma Wyeth erklärte mir, dass man Enbrel eine 3monatige Chance einräumen solle, bis es greife. Aber sollte dann nicht nach der Hälfte eine kleine Besserung eintreten? Raptiva hat damals sofort gewirkt bzw. sehr schnell. Mich beruhigt es zwar ein wenig, dass Ihr die gleichen Erfahrungen macht, aber so richtig leider doch nicht.

Na ja, wollte meinem Unmut etwas Luft machen.

Liebe Grüße

Nanni

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leidensgenosse
na das hört sich doch viel versprechend an!!!

ich bin jetzt in der dritten Woche 2 x 25mg und meine Haut sieht - naja - gut aus, bin halt nach meinem Uni Aufenthalt immer noch stark am schmieren,

Enbrel vertrage ich sehr gut - bis heute noch keine Nebenwirkungen,

wie oft lasst ihr die Blutwerte prüfen??? jetzt am Beginn der Therapie!!!

Hallo mein Doc meinte alle 2 Monate die Blutwerte überprüfen nicht anders als bei Raptiva ich wünsche dir viel Erfolg nur geduld braucht man, hätte nicht gedacht das es so gut anschlägt aber in der Studie bei Pso wurde der Wirkstoff ja positiv bewertet. Enbrel blockiert die Zellen anders bei Raptiva.;)

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Danila

guten morgen ;)

also ich reihe mich mal hier mir ein.

nachdem ich meinen rebound hatte und noch immer aussehe wie ein Streuselkuchen, bekomme ich ab Dienstag auch ENBREL.

wie wo was wann und wieviel, keine ahnung... das erfahre ich ja alles am dienstag.

ich bin total aufgeregt und gespannt wie mein körper und meine haut auf das medikament reagieren.

so wie ich das hier aber lese, haben die meisten auf enbrel (die nebenwirkungen mal ausgenommen) recht gut angeschlagen.

also drücke ich mir selber mal die daumen und freue mich mal vorsichtshalber auf eine (wieder) erscheinungsfreie Zeit

liebe Grüße

Jaci

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r.r1tom

habt ihr auch manchmal Bauchschmerzen so eine Art Hungergefühl??? seitdem ihr das Med. spritzt???

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