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Am 16.9.2017 um 10:01 schrieb Hermann Walter:

Hallo, hier kommt ein von der PRP fast geheilter Mensch. Bin 82 Jahre alt und hatte seit rund 4 Jahren diese PRP Erkrankung. Hinzu kam eine Unvertr√§glichkeit von Vaseline, Paraffine und Glyzerin. Leider sind das Basisstoffe f√ľr unsere Salben. Mein Durchbruch kam mit der Anwendung von Kokosnuss √∂l. Am Anfang war es nur eine Wohltat f√ľr die Haut, nach dem ich eine Mixtur von Kokosnuss √Ėl und 5% Dexpanthenol selbst angesetzt anwendete kam auch die Abheilung der Haut. Heute habe ich an den¬†Unterschenkeln noch kleine einzelne Flecken mit den Resten von der PRP. Hier muss ich aber sagen, dass nur eine konsequente t√§glich 2 malige Behandlung der Haut etwas bringt. ¬†Behandlungen in einer Hautklinik mit Kortison Einreibungen von der Kopfhaut bis zu den Fu√üsohlen brachte nur eine kurzfristige¬† Verbesserung mit nachfolgend st√§rkeren Sch√ľben der PRP. Ich w√ľnsche allen Betroffenen den gleichen Erfolg. Ein Bild von meiner rechten Hand mit den vergammelten Fingern√§geln h√§nge ich an. Links vorher, rechts nachher.

meine rechte Hand .jpg

Das_ist_meine_Hand.JPG

Hallo Walter. Bin begeistert von Deinem Erfolg. Mein Partner ist im Moment in der Uniklinik M√ľnster. Die Pro

¬†besteht seit 1 Jahr. Ich habe zieml. viel Angst vor den Mediamrnte, weil Medis dazu gef√ľhrt haben, dass er jetzt mit √Ėdemen an F√ľssen und Beinen zu k√§mpfen hat, wobei ein Bein jetzt eine Wundrose hat. Meine Frage an Dich. Hast Du Medikamente genommen, oder mit nur mit Kokosfett behandelt? W√ľrde mich riesig √ľber Deine Antwort freuen.

Vielleicht √ľber Mail. Uhune@yahoo.de

Ganz liebe Gr√ľ√üe¬†

Ulla

Edited by Alusru58
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Hallo, hier kommt ein von der PRP fast geheilter Mensch. Bin 82 Jahre alt und hatte seit rund 4 Jahren diese PRP Erkrankung. Hinzu kam eine Unverträglichkeit von Vaseline, Paraffine und Glyzerin. Leid

Hallo, Fumaderm ist nicht neu. 1995 wurde es in Deutschland zugelassen, davor gab es schon Anwendungen von Fumaraten. Das waren Präparate, die in Apotheken angefertigt wurden. Übrigens sind Fumarate

Hallo Walter. Bin begeistert von Deinem Erfolg. Mein Partner ist im Moment in der Uniklinik M√ľnster. Die Pro ¬†besteht seit 1 Jahr. Ich habe zieml. viel Angst vor den Mediamrnte, weil Medis dazu g

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Mietzekatze76

Hallo,

auch mein Mann kämpft seid 15 Monaten mit der PRP.

Angefangen hat es mit einer ca. 1 Euro großen Stelle auf der Stirn. Ca. 2 Wochen später (24.05.2017) bekam er einen Ausschlag auf der Brust. Diagnose vom Medizinischen Notdienst: Allergische Reaktion. Salbe mit Cortison bekommen. Innerhalb von 4 Tagen dramatische Verschlechterung der Haut am ganzen Körper.

Er ist dann gleich zu einer Haut√§rztin, die absolut keine Ahnung hatte. Es w√§re eine Sonnenallergie, verschrieb 50!! mg Cortison und eine Salbe die in der Apotheke angemischt wurde. Nach weiteren 4 Tagen ohne Besserung, eher Verschlechterung wieder zu dieser √Ąrztin. Ihre Worte: "Oh, das sieht ja schon viel besser aus, Behandlung fortf√ľhren." Keine Ahnung, wo die ihren Abschluss gewonnen hat. Mein Mann sah schlimmer aus denn je!!!!

Nach einer weiteren Woche haben wir dann den Hautarzt gewechselt. Er sah meinen Mann an und meinte: "Es tut mir leid, ich kann Ihnen nicht helfen, bitte fahren Sie sofort in die Uniklinik." Mein Mann fragte noch ob er einen Verdacht hätte und er stellte sofort die richtige Diagnose: Pityriasis rubra Pilaris. Stand auch auf dem Überweisungsschein.

Wir sind gleich nach dem Arzttermin in die Uniklinik nach W√ľrzburg gefahren, wo er auch station√§r aufgenommen wurde. Es wurden 2 Gewebeproben entnommen und nach ein paar Tagen best√§tigte sich die PRP. Er bekam sofort 50 mg Neotigason. Wir konnten die Haut zentimeterweise am St√ľck abziehen, das war echt heftig.

Nach 8 Tagen konnte er das Krankenhaus verlassen. Blutwerte wurden alle 4 Wochen kontrolliert.

Am 01.09.2017 dann der Schock. Leberwerte dramatisch angestiegen. Sofortige Absetzung von Neotigason. Trotz Absetzen stiegen die Leberwerte weiterhin an. Wieder musste mein Mann ins Krankenhaus. Diesmal f√ľr 2 Wochen. Eine Woche wurde nur abgewartet. Als die Leberwerte auf einem Wert von GOT: 1102,5, GPT: 1891,9, GGT: 283,0¬†(Normal w√§re bis 60!!!) angestiegen waren und die Leber langsam ihre Funktion einstellte, wurde Cortison 50 mg verabreicht. Damit haben wir die Leberwerte nach 4 Monaten wieder in den Normalbereich bekommen. Das Cortison wurde langsam abgesetzt durch st√§ndige Kontrollen der Blutwerte. Seid August 2018 muss er es nicht mehr nehmen.

Seit 11 Monaten nimmt er kein Neotigason mehr, auch wenn die √Ąrzte ihm bei jedem Kontrolltermin ein neues Medikament aufschwatzen wollen. Aber wir sind froh, dass die Leber wieder in Ordnung ist und haben keine Lust die Nieren kaputt zu machen.

Mittlerweile haben wir das Gef√ľhl, dass es langsam, sehr langsam besser wird. Er bekommt mehr Gef√ľhl in den H√§nden, die Fingern√§gel werden d√ľnner, die H√§nde und F√ľ√üe rei√üen nicht mehr ein. Die Haut schuppt sich nicht mehr so extrem. Die Haut wird glatter. Er ist nicht mehr so rot.

Wir cremen 2 mal t√§glich mit Dexeryl und 2 mal w√∂chentlich badet er in Milch und √Ėl.

Wir k√∂nnen aufgrund unserer Erfahrung nur raten die Finger von Neotigason zu lassen. Auch wenn das Krankenhaus noch nie einen Fall hatte, wo unter der Einnahme von diesem Medikament die Leberwerte so extrem anstiegen. Aber wenn man daf√ľr unterschreiben muss, damit man es √ľberhaupt verschrieben bekommt, sollte man hellh√∂rig werden. Ich hatte von Anfang an kein gutes Gef√ľhl dabei, aber wir dachten, wir h√§tten keine andere Wahl.

FAZIT: Man braucht kein Medikament, denn Fakt ist: diese Krankheit wird verschwinden und es ist ganz egal was man macht oder was man nicht macht. Sie ist nicht durch Medikamente oder durch eine Behandlung heilbar.

Gute Besserung an alle, die gerade mit dieser Krankheit kämpfen.

Edited by Mietzekatze76
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Hermann Walter

Leider best√§tigt sich wieder mein grunds√§tzliches Misstrauen gegen dies Art von Medikamente. Wenn ich von den Haut√§rzten h√∂re "ich kann ihnen nicht helfen" gehen s√§mtliche Warnlampen an. Bei mir wollten diese in der Hautklinik Acekutan verordnen, geb√§rf√§hige Frauen d√ľrfen wegen Missbildung¬† des ungeborenen Kindes nicht damit behandelt werden. Dankend abgelehnt. Leider hat man mir aber mit Kortison (Ganzk√∂rper Einreibung Ca. 150gr. am ganzen K√∂rper) meine Sehnen am Fu√ü und an den Beinen besch√§digt. Ihr geht also auch den Weg abseits der Chemie. Ich w√ľnsche Euch weiterhin Erfolg.¬†

 

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Mietzekatze76

Hallo,

Vielen Dank f√ľr deine Worte!!

Wie geht es dir jetzt?

ja, mein Mann darf 3 Jahre nach Absetzen des Medikamentes kein Blut spenden oder Kinder zeugen (gut, damit waren wir eh durch, aber trotzdem). Außerdem wurden die Haare grau und gingen aus. Er hatte keine Wimpern mehr, die gesamte Körperbehaarung wurde weniger.

Da wir jetzt eine deutliche Besserung bemerken, sehen wir keinen Grund jetzt noch mal was zu ver√§ndern. Wir wissen wie wir damit umgehen m√ľssen, was ihm hilft bei dieser Hitze den Tag zu √ľberstehen (er kann ja nicht schwitzen), da m√ľssen¬†wir die restliche Zeit auch noch irgendwie durch.

Nichts desto trotz ist es sehr anstrengend, er schl√§ft seid einem Jahr auf der Couch, damit ich weniger Arbeit durch die Schuppen habe, mindestens 2 mal die Woche bezieh ich die Couch frisch, t√§glich habe ich mehrere Maschinen W√§sche nur von ihm. Die Waschmaschine ging kaputt, die Abfl√ľsse verstopfen regelm√§√üig. Man sollte nicht meinen, was da alles mit dran h√§ngt, wenn man so eine Krankheit hat.

Und mein Mann? Er jammert nicht, ist so tapfer ... ich bewundere ihn daf√ľr. Er geht seit Ausbruch der Krankheit Vollzeit arbeiten, gut wir hatten auch da keine Wahl, da er selbstst√§ndig ist. Ich versuch aus allem negativem etwas positives zu ziehen, und was ich sehe ist, wie stabil unsere Ehe ist um so etwas gemeinsam durchzustehen. Diese Krankheit bringt uns nur noch n√§her zusammen.¬†

 

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Hermann Walter
vor 2 Minuten schrieb Mietzekatze76:

Hallo,

Vielen Dank f√ľr deine Worte!!

Wie geht es dir jetzt?

ja, mein Mann darf 3 Jahre nach Absetzen des Medikamentes kein Blut spenden oder Kinder zeugen (gut, damit waren wir eh durch, aber trotzdem). Außerdem wurden die Haare grau und gingen aus. Er hatte keine Wimpern mehr, die gesamte Körperbehaarung wurde weniger.

Da wir jetzt eine deutliche Besserung bemerken, sehen wir keinen Grund jetzt noch mal was zu ver√§ndern. Wir wissen wie wir damit umgehen m√ľssen, was ihm hilft bei dieser Hitze den Tag zu √ľberstehen (er kann ja nicht schwitzen), da m√ľssen¬†wir die restliche Zeit auch noch irgendwie durch.

Nichts desto trotz ist es sehr anstrengend, er schl√§ft seid einem Jahr auf der Couch, damit ich weniger Arbeit durch die Schuppen habe, mindestens 2 mal die Woche bezieh ich die Couch frisch, t√§glich habe ich mehrere Maschinen W√§sche nur von ihm. Die Waschmaschine ging kaputt, die Abfl√ľsse verstopfen regelm√§√üig. Man sollte nicht meinen, was da alles mit dran h√§ngt, wenn man so eine Krankheit hat.

Und mein Mann? Er jammert nicht, ist so tapfer ... ich bewundere ihn daf√ľr. Er geht seit Ausbruch der Krankheit Vollzeit arbeiten, gut wir hatten auch da keine Wahl, da er selbstst√§ndig ist. Ich versuch aus allem negativem etwas positives zu ziehen, und was ich sehe ist, wie stabil unsere Ehe ist um so etwas gemeinsam durchzustehen. Diese Krankheit bringt uns nur noch n√§her zusammen.¬†

 

Ich bin bis auf die Ver√§nderung der Sehnen an den Unterschenkeln und den F√ľ√üen geheilt. Am linken Unterschenkeln ist nur noch eine leichte R√∂tung zu sehen, dort hatte ich aus der Haut heraus geblutet. Meine Haus√§rztin konnte nach meinen Besuchen in der Praxis ihren Raum immer erst komplett Saugen. In der Hautklinik Tomesa Bad Salzschlirf ( sehr zu empfehlen ) war am Morgen eine Drecksch√ľppe voll Schuppen f√§llig. Schau ein mal dort hin, da wird Kortison weitgehend vermieden. ¬†

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Mietzekatze76

Hallo,

das ist schön zu lesen, dass du geheilt bist. Das gibt uns neuen Mut.

Ich w√ľnsche dir sehr, dass die Ver√§nderung der Sehnen besser werden, oder dich zumindest in deiner Lebensqualit√§t nicht so sehr einschr√§nken.

Von der Tomesa Klinik hab ich auch schon gehört, aber mein Mann möchte nichts mehr ausprobieren. Er hat soviele Cremes ausprobiert, und keine hat wirklich geholfen. Im Moment kommt er gut mit der Krankheit zurecht.

Alles Liebe f√ľr dich

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  • 2 years later...
BumTschak1234

Hallo an die Runde :) Auch ich habe die Diagnose PRP und bin vor einem Jahr zun√§chst mit schwerer Psoriasis in die Welt der Hautkrankheiten gestartet. Damals sah es auch noch sehr nach Pso aus, heute nicht mehr. Knapp vier Monate habe ich Skilarence (ein Fumarat) genommen und es hat nicht geholfen. Momentan bin ich in der Tagesklinik und bekomme Advantan 0,1 % (Kortison Creme), Daivonex 50 (Creme mit Vitamin D), t√§gliches Fettbett und gegen die Schuppenbildung Elacutan Creme (Harnstoff). gegen das Jucken bekomme ich Lorano Pro. Nach gut zwei Wochen ist die Erscheinung deutlich ausgeblasst und an den meisten Stellen nur noch wenig rot. Die Schuppenbildung hat aufgeh√∂rt, das Jucken hat auch komplett aufgeh√∂rt! Meine N√§gel, der Mittelbereich vom Gesicht und Innenfl√§chen der H√§nde und F√ľ√üe waren zum Gl√ľck nie betroffen, auch keine Verhornungen. Unten seht ihr die Besserung durch die Tagesklinik. Ich vermute, dass das Fettbett und Harnstoff zusammen mit dem Kortison das Jucken und das Schuppen beendet hat. Das Verbassen, bzw. das Mildern der roten Entz√ľndungen kommt wohl eher vom Kortison. Jedenfalls ist meine Lebensqualit√§t wieder deutlich angestiegen. Die Ausbreitung der PRP ist jedoch nicht zur√ľckgegangen. Das Kortison ist keine dauerhafte Option, daher soll ich ab n√§chster Woche MTX bekommen. Weiterhin hoffe ich, dass meine PRP, wie hier von anderen Betroffenen beschrieben, nach drei Jahren von selbst verschwindet. Wer st√§rker von der PRP betroffen ist, dem/der w√ľnsche ich Mut zum Angehen der Linderung!

Liebe Gr√ľ√üe

Kopf 20201110.JPG

Kopf 20201124.JPEG

Rumpf 20201110.JPEG

Rumpf 20201125.JPEG

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BumTschak1234
Am 22.1.2015 um 11:02 schrieb Nise:

Hallo liebe Leidensgenossen,

 

so nach etlichen Hautarztbesuchen und PE's, habe ich jetzt den richtigen gefunden der sich auch endlich mal Zeit nimmt.

 

Vor 13 Jahren nach der PE wurde festgestellt das ich PRP habe. Der damalige Hautarzt hat mich nach etlichen Versuchen der PUVA, UV-Bestrahlung, Isotretinoin-Therapie, Salben etc. abgeschrieben und meinte ich m√ľsste damit leben und die Therapiem√∂glichkeiten w√§ren ausgesch√∂pft. Habe mich mit dieser Aussage schlecht gef√ľhlt und bin nicht mehr zu dem Hautarzt gegangen und habe jegliche Haut√§rzte auch vermieden die letzten Jahre. Jetzt habe ich nochmal den Schritt gewagt und mir einen neuen Hautarzt rausgesucht (der wurde mir auch empfohlen).

 

Es hat sich jetzt wohl herraus gestellt, dass ich eine sehr sehr seltene Mischung von Pityriasis rubra pilaris und Psoriasis habe. Das Aussehen spricht eher f√ľr die Pityriasis aber der Verlauf √§hnelt eher der Psoriasis hat der Hautarzt mir erkl√§rt. Welche Erkrankung jetzt schlimmer ist, weiss man aber nicht.

 

Der Hautarzt war jetzt ziemlich ratlos und hat ziemlich skeptisch geschaut, weil die Therapiemöglichkeiten eigentlich schon alle ausgeschöpft wären. Als letzte Möglichkeit bleibt dann noch die systemische Therapie, die da aber einige Organe langfristig schädigen kann. Dies hat er mir mit 30 allerdings abgeraten und als aller letzte Möglichkeit angesprochen.

 

Da wie gesagt die Psoriasis auch eine Rolle spielt will der er es jetzt mit Fumaderm initial und dann Fumaderm probieren, dies soll wohl auch auf Leber und NIere gehen, allerdings diese nicht dauerhauft schädigen. Ich denke mir, ein Versuch ist es wert.

 

Hat denn jemand hier schon damit eine Erfahrung gemacht?

Hallo Nise,

deine Frage ist zwar schon f√ľnf Jahre her und du bist vielleicht nicht mehr aktiv, aber bei der seltenen Krankheit ist sicher jede Information f√ľr Andere hilfreich.

Der Nachfolger von Fumaderm (Skilarence) hat bei mir nach knapp vier Monaten mit 3x120mg/Tag keine Linderung erziehlt. Vorgeschlagen wurde mir MTX, Acitrecin, oder ein Biologikum. Meine Leberwerte sind gut, deshalb wird es jetzt MTX. Ewig m√∂chte ich das aber nicht nehmen. Ich w√ľrde es vermutlich nach zwei Jahren absetzen - in der Hoffnung, dass die Krankheit nach insgesamt drei Jahren von selbst weggeht, wie meine Recherchen und auch Meldungen im Forum best√§tigt haben. Die Nebenwirkungen von Acitrecin (Vitamin A) klingen f√ľr mich noch weniger tolerierbar, sodass ich mich als junger Mensch zumindest kurzzeitig auf MTX einstellen will. Ich werde berichten, wie es bei mir anschl√§gt.

Liebe Gr√ľ√üe

 

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      Inhalt der Spritzen war.
      Nach einigem rum gedruckse hat mir eine der Hilfen erzählt worum es sich handelte:
       
      Triam Inject
       
      Ein Spritzbares Depot Cortison das circa 3 Wochen im Körper wirkt.
       
      Hmmm, Kortison das Teufelszeug. Was jetzt? es ging mir gut und ich wollte diesen Zustand behalten. keine Flechte, keine gelben Nägel, Keine Schneespur hinter mir her ziehen etc. Ihr kennt das ja.
       
      Also habe ich mir von einem Arzt meines Vertrauens ein Privat Rezept ausstellen lassen und mir das Zeug in der Apotheke besorgt.
      Eine Freundin von mir ist Krankenschwester und sie spritzt es mit. mal in den rechten Po Muskel, mal in den linken.
      Und ich bin fast komplett Beschwerde und Nebenwirkungsfrei.
      Mittlerweile sind es so knapp 4 Jahre....
       
      Nun kommt immer mal wieder das Teufelchen und sagt: Kortison ist böse, es macht dich kaputt....
      Dann denke ich auch Fumarderm, Neotigason, MTX und der ganze Kram macht mich doch genauso kaputt. wo ist der Unterschied.
      Psoriasis geht auf die Gelenke, aufs Herz und auf alle Möglichen Organe.
       
      Was passiert also wenn ich nichts tue? Ich werde irgendwann sterben, Was passiert wenn ich es tue? Ich werde irgendwann sterben, vielleicht fr√ľher als sonst aber ohne Flechten etc.
       
      Ich stelle mir echt die Frage, was ist richtig, was ist falsch.
      Ich brauche da jetzt echt mal Feedback von Betroffenen oder von √Ąrzten hier im Forum.
       
      Was denkt Ihr?
       
      vielen Dank schon mal im Voraus.
       
      Liebe Gr√ľ√üe
       
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