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Rose 60

Hallo,

bin zwar ganz neu hier, aber ich verfolge die einzelnen Themen hier schon sehr lange.

Seit 20 Jahren habe ich schwere Psoriasis mit ca. 95% befallener Haut.

Ziemlich frühzeitig war klar dass mir nur mit MTX geholfen werden kann.

Damit bin ich mehr schlecht als recht zurecht gekommen.

Aufgrund einer beginnenden Leberzirrhose musste nun MTX abgesetzt werden, nicht ausschleichend oder so sondern von heute auf morgen.

Was dann kam, war 12 Wochen purer Horror!

Die Kortisondosis wurde rasch erhöht bis auf 50 mg täglich.

Vor 12 Tagen bekam ich dann die erste Remicade Infusion.

Die ersten paar Tage ging es meiner Haut super.

Leider geht es mir körperlich katastrophal. Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen ... bin einfach zu nichts in der Lage ... selbst das Treppensteigen packe ich nicht mehr!

Hinzu kommt eine tägliche Verschlechterung meiner Sehfähigkeit, was aber auch mit Kortison zutun haben kann ... so wie ich das im Netz gesehen haben.

Habt ihr Erfahrungen mit Nebenwirkungen von Remicade?

Kann das von der ersten Infusion kommen?

Meiner Haut geht es dafür täglich besser ... unglaublich.

Würd mich gern über eure Erfahrungen austauschen.

Rosemarie

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Melle

Hallo Rose,

vorab möcht ich sagen, dass ich keine Ärztin bin und nur aus meinen eigenen Erfahrungen berichten kann!

Also.....eine Frage vorab: nimmst du das Kortison noch? Wenn ja, dann mit dem Arzt sprechen, denn dieses Teufelszeug brauchst du nicht !

Nun zu deinen Nebenwirkungen: sicherlich kann dieses "unwohlsein" von der ersten Infusion kommen. Schieß dich allerdings nicht zu sehr auf Nebenwirkungen ein. Wenn man immernur das Negative an etwas sieht, dann wird dies auch negativ (selbst erlebt^^)! Du solltest dir, gerade in der Anfangszeit RUHE gönnen. Nicht allzu sportlich unterwegs sein etc. Fang an dich daran zu erfreuen, dass es dir besser geht und sehe nicht die schlechten Seiten. Ich denke grad wir Schuppis wissen, dass das Ganze doch ziemlich psychischer Natur ist. Gönne dir was schönes....mach dir ein paar schöne Tage! Vlt. werden dann auch deine Nebenwirkungen besser :P

Ich selber hatte eine schwere Psoriasis! Seit März (ja ich glaub seit März, bin vergesslich^^) werde ich mit Remicade therapiert, ausschließlich damit !!! Seitdem geht es mir gut.....sehr gut! Sicherlich hab ich anfangs da gesessen, wie bei allen anderen Medikamten auch und hab regelrecht auf die Nebenwirkungen gewartet (fragt Wölfchen....schöne Grüße an dieser Stelle :P ) aber außer ein bisschen Kopfweh und Müdigkeit kam nichts und ich hab dann angefangen wieder zu leben! Ich fühl mich seitdem wie ein neugeboren! Der erste Sommer mit kurzer Kleidung....juhu^^ Sogar die Darmkrankheit ist im Griff :)

Also liebe Rose.....warte einfach die zweite Infusion ab, frag den Arzt nochmal, besprech das mit dem Kortison mit ihm und fang an dich an dem neuen Lebensgefühl zu erfreuen :) Ich wünsche dir alles Gute und freue mich über ne Rückantwort, wie es dir ergeht :)

Liebe Grüße, Melli :)

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Rose 60

Hallo liebe Melli!

Danke für deine aufmunternden Worte.

Mittlerweile war ich im Krankenhaus ... das Cortison hat einen Diabetes-Schub ausgelöst.

Weil ich mal wieder zu lange gewartet habe ... bin ich vor 2 Wochen mit einem Zuckerschock eingeliefert worden.

Ich konnte und sollte ja das Cortison nicht absetzen ... da das MTX meine Leber kaputt gemacht hat, sollte ich es weiter nehmen. Hinzu kam dann noch ein Hörsturz, der von einem HNO-Arzt fälschlicherweise mit einer Cortison-Therapie (50mg) behandelt wurde.

Und dann hat es mich weggehauen!

Im KH hat mich jetzt wieder hinbekommen. Habe auch dort die 3. Remicade-Infusion bekommen. Von der Haut her ist es noch nicht ganz so toll, aber das hängt auch mit meinem immer noch durcheinander geratenen Stoffwechsel zusammen.

Leider bekommt man den Zucker nicht so eingestellt ... habe immer noch große Schwankungen. Trotz Spritzen!

Naja das kriege ich jetzt auch noch hin.

Festeht dass die Nebenwirkungen von Remicade mit allem nichts zu tun haben.

Alles was mich jetzt noch plagt ist die Folge von MTX und Cortison.

Cortison wurde im KH ausgeschlichen.

Mein Hörsturz , also Geräusche im Ohr, plagt mich noch immer ein wenig!

Aber ansonsten geht es mir bedeutend besser!

Hoffe dass die gute Remicade Wirkung auch in Zukunft anhält ... dann kann ich nach 20 Jahren mal im Sommer ins Freibad gehen. WAHNSINN!!

Liebe Grüße

Rose

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RolandG

Hallo Rose60

Ich nehm das "Zeugs" jetzt schon 3 Jahre, und bis auf einige wenige Stellen an den Beinen ist alles weg. Und ich hatte auch bis zu 80% Befall. Ich kann nur postives über Remicade schreiben. Ich hoffe bei dir wird es ebenso "einschlagen" wie bei mir.

Mfg. Roland

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    • Der_Björn
      By Der_Björn
      Hallo zusammen,
      jetzt hat man sich hier in der Klinik dazu entschieden das ich statt Stelara Remicade bekommen soll.
      Nun hatte ich heute die erste Infusion und muss sagen das meine Ängste bisher unbegründet waren, ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen, weder Kopfschmerzen noch Müdigkeit oder irgendeine der anderen Nebenwirkungen.
      Jetzt muss ich nur noch hoffen das diese Therapie bei mir anschlägt.
      Ich werde auf jeden Fall weiter Berichten.
      Liebe Grüße
      Björn
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