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kuddel

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Hallo an alle!

Ich bin eine 41 Jahre "alte" Frau und leide seit meinem 11. Lebensjahr unter der Schuppenflechte. Im Juli 2007 bekam ich nun die Chance an einer Forschung hinsichtlich des Medikamentes Remicade teilzunehmen. Jedenfalls sah ich es als große Chance und es ist bei mir sprichwörtlich "voll in die Hose" gegangen. Es kamen noch diverse Randprobleme hinzu und sehr viele davon sind noch aktuell und andauernd.

Hat einer von Euch auch negative Erfahrungen mit Remicade?

Gruß Kuddel

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  • 2 months later...

Meine bessere Hälfte nahm letztes Jahr an einer Vergleichsstudie zwischen MTX und Remicade teil,( er erhielt Remicade i.v.) Studie wurde jetzt vor 3 Wochen überraschend abgebrochen. Anfangs phänomenale Wirkung.Keinerlei Hauterscheinungen und Schmerzfreiheit. Beim Ausreitzen ( wie lange kann der Pat ohne Remicade aushalten) absolute Verschlechterung des Hautbildes, sämtliche Formen der Psorisasis brachen aus und am schlimmsten sind die Gelenkschmerzen. Ich denke es kommt vom Remicade, kann aber keiner beweisen. Seit Ende der Studie liegt er nun die zweite Woche im KH, und die Ärzte wollen ihm jetzt mit Cortison und MTX versuchen zu helfen. Ein Arzt sagte mal zu ihm, es gäbe 100 verschiedene biotechnicals, und es sei auch eines für ihn dabei. Wahrlich wahr, wie einer von euch schrieb, dass die Suche nach dem richtigen Medikament eine Odysee ist.Vielleicht hält die super tolle Wirkung (wenn´s wirkt dann echt genial) ja bei dir an und du bildest keine Antikörper darauf. Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Versuchen mußt du es auf jeden Fall. Ich möchte dich nicht verunsichern. Mein Mann hat gesagt, die Zeit in der er Remicade erhielt, war für ihn anfangs wie Weihnachten und Ostern zusammen, ihm gings wirklich Klasse. Also einfach ausprobieren und hoffen wie bei allen anderen Medikamenten dass die Nebenwirkungen erträglich sind.

Du weißt ja die Hoffnung stirbt zuletzt

Liebe Grüße dorndorferix

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Hallo, zusammen,

ich habe bis zum Mai 2007 für ein knappes Jahr Remicade bekommen. Nach dem Absetzen gab es keine Verschlimmerung. Die Infusionen liegen normalerweise ja auch acht Wochen auseinander. Mein für mich relativ guter Hautzustand hielt bis November 2007 an, verschlechterte sich aber langsam.

Anfang Februar bis März war ich wieder teilstationär in der Klinik. Dort dürfen dann die hartnäckigen Fälle immer in die Expertenrunde. Der Prof. meinte, dass der Wirkstoff von Remicade zwar noch länger wirkt, aber meine Pustulosa wohl auch eine Verschnaufpause eingelegt hätte.

Tja, die Pso kam gestärkt zurück, die PSA hatte ihren Einsatz verschlafen :smile-alt: Mit meinen Gelenken habe ich keine großen Probleme seit der Zeit gehabt. Allerdings bekomme ich seit April auch Humira.

Lieben Gruß

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Meine bessere Hälfte nahm letztes Jahr an einer Vergleichsstudie zwischen MTX und Remicade teil,( er erhielt Remicade i.v.) Studie wurde jetzt vor 3 Wochen überraschend abgebrochen. Anfangs phänomenale Wirkung.Keinerlei Hauterscheinungen und Schmerzfreiheit. Beim Ausreitzen ( wie lange kann der Pat ohne Remicade aushalten) absolute Verschlechterung des Hautbildes, sämtliche Formen der Psorisasis brachen aus und am schlimmsten sind die Gelenkschmerzen. Ich denke es kommt vom Remicade, kann aber keiner beweisen. Seit Ende der Studie liegt er nun die zweite Woche im KH, und die Ärzte wollen ihm jetzt mit Cortison und MTX versuchen zu helfen. Ein Arzt sagte mal zu ihm, es gäbe 100 verschiedene biotechnicals, und es sei auch eines für ihn dabei. Wahrlich wahr, wie einer von euch schrieb, dass die Suche nach dem richtigen Medikament eine Odysee ist.Vielleicht hält die super tolle Wirkung (wenn´s wirkt dann echt genial) ja bei dir an und du bildest keine Antikörper darauf. Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Versuchen mußt du es auf jeden Fall. Ich möchte dich nicht verunsichern. Mein Mann hat gesagt, die Zeit in der er Remicade erhielt, war für ihn anfangs wie Weihnachten und Ostern zusammen, ihm gings wirklich Klasse. Also einfach ausprobieren und hoffen wie bei allen anderen Medikamenten dass die Nebenwirkungen erträglich sind.

Du weißt ja die Hoffnung stirbt zuletzt

Liebe Grüße dorndorferix

Hallo Dorndorferix!

Vielen Dank für Deine Mail. Darf ich nachfragen wo diese Studie durchgeführt worden ist? Bei mir lief die Studie in Hamburg und zu Beginn war auch alles super klasse und dann kam der Absturz. Meine jetzige Ärztin, die sich wirklich für meine Krankheit interessiert und auch immer Zeit für mich hat (die Erfahrungen hatte ich während meiner schlimmsten Zeit leider überhaupt nicht) hat mich zu Beginn auch erst mit hochdosiertem Cortison behandelt, um die ersten absolut akkuten Schmerzen zu nehmen. Klappte gut und parallel werde ich seit Februar 08 mit MTX behandelt. Okay, ich bin immer noch nicht wieder hergestellt, aber ich habe ein großes Stück Lebensqualität zurückgewonnen und bin Gott sei Dank kein Pflegefall mehr !!! Meine letzte Cortison Dosis bekam ich im September08 und seitdem komme ich mit MTX zurecht. Meine jetzige Ärztin ist davon überzeugt, dass meine Psoriasis Arthritis von Remicade ausgelöst wurde, denn vor der Behandlung fehlte mir dahingehend überhaupt nichts. Es gab nur meine Hauptprobleme. Außerdem ist meiner Ärztin auch bekannt, dass genau eine solche Nebenwirkung durch Remicade ausgelöst werden kann, selten aber sie existiert, nur ist diese Problematik hier in Deutschland anscheinend noch nicht richtig veröffentlicht. Ich habe mittlerweile einen Anwalt eingeschaltet der sich um alles kümmert, da ich zwischenzeitlich nicht mehr in der Lage dazu bin und war alles alleine in die Hand zu nehmen. Der Medikamentenhersteller verweigert mir nämlich sämtliche Auskünfte. Ich will Dich/Euch auf gar keinen Fall aufhetzen, aber vielleicht überlegt Ihr Euch ja auch den Schritt zu einem Verteidiger.

Gruß Kuddel und ich drücke Deiner besseren Hälfte alle Daumen die ich habe und die großen Zehen dazu !!! Toi, Toi, Toi, Deine bessere Hälfte darf auf gar keinen Fall aufgeben, es gibt Hilfe.

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Hallo Ihr,

mit diesen Nebenwirkungen seid ihr nicht allein.

Wir halten immer die Ohren offen, wenn es um Nebenwirkungen geht. Daraus entstanden zwei Artikel, die ich Euch ans Herz legen will:

"Einige Biologics bringen Schuppenflechte zum Ausbruch"

http://www.psoriasis-netz.de/biologics_interview.html

"Wie Patienten mit Biologics-Warnungen umgehen sollten"

http://www.psoriasis-netz.de/biologics_nebenwirkungen.html

Letzteres ist viel Stoff, aber kämpft Euch mal durch.

Es grüßt

Claudia

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Hallo kuddel,

die Studie an der mein Mänecke teilnahm lief über Die Uni-Ulm. Ende November wurde sie dann pötzlich abgebrochen, wie bereits erwähnt, seither immer noch stat. im KH Uni. Hat am Freitag seine erste MTX s.c. erhalten (hat viel geschlafen danach) hoffen, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und er endlich schmerzfrei in den Gelenken wird. Hat am Mittwoch noch Termin in Rheumatologie-Uni und kommt dann hoffentlich endlich nach Hause. Haut wird jetzt langsam wieder besser, aber jetzt darf er ja auch wieder Daivobet schmieren und bekommt PUVA. Während Studie durfte er lediglich Schmerzmittel und Basis Creme von Uni verwenden. Studie lief in etwa so ab 1.Gabe/2. nach 2 Wo/3. nach 4 Wo/ 5. nach 8 Wo dann nochmals 8 Wo dann folgte 2.ter Studienabschnitt, in der die Pat ausgereizt wurden (keine regelmäß. Infusion sondern so lange abwarten bis Pat nicht mehr kann) nach 5-6 Wochen war es so schlimm, dass er Remicade früher wie geplant erhielt, das geschah zwei mal.

Jetzt wie gesagt Abbruch und mein Mann im Eimer. Aber langsam Weg der Besserung. Die Uni hat gottseidank gleich reagiert und ihn aufgenommen. Ist ja auch das mindeste!!!!. Ich sage nach wie vor, dass dies Nebenwirkungen vom Remicade sind aber von den Ärzten dort will das ja keiner hören.

Rechtliche Schritte werden wir nicht vornehmen, nur hoffen, dass MTX-Decortin-Folsäure und Diclo ihm endlich helfen werden. Ich denke dies würde meinem Schatz nur noch zusätzlich aufs Geflecht gehen. Aber ich denke du bist so ne richtige Kämpfernatur und du wirst bestimmt was erreichen, vielleicht melden sich doch noch ein paar denen es ähnlich ergangen ist wie euch beiden. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für dein Vorhaben und HUT AB du hast meine ganze Anerkennung.

Und denk dran die Hoffnung stirbt immer zuletzt.

Liebe Grüße

Iris

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  • 4 weeks later...

Hallo dorndorferix,

ich wollte Dir und Deinem "Männe" ein frohes und vor allen Dingen gesundes Neues Jahr wünschen !!! Außerdem liegt mir eine Frage auf dem Herzen: Wie geht es Deinem Mann jetzt? Gab es schon Linderung, geht es ihm schon, wenigstens ein wenig besser? Ich kann mir sehr gut vorstellen welche Schmerzen er hat bzw. hoffentlich hatte, meine Gedanken waren in letzter Zeit oft bei Euch. Würde mich über eine Nachricht sehr freuen.

Gruß Kuddel

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dorndorferix

Hallo kuddel

wünschen dir auch ein gutes neues Jahr und am wichtigsten ganz, ganz viel Gesundheit und Schmerzfreiheit. Haben uns rießig über deine Nachricht gefreut, u:smile-alt:nd kann dir auch endlich positive Meldungen über momentanen Zustand meines Goldschatzes machen. Haut wird wöchentlich besser, PUVA kombiniert mit Daivobet spricht gut an (bis auf ein paar hartnäckige Stellen) leider noch Fußsohlenbefall und die Pso an den Nägeln, dauert ja dann wohl doch noch ein Weilchen. MTX 20 mg spritze ich ihm immer Freitags danach ist er recht müde, aber bisher sonst keine NW. Schmerzen in den Sprunggelenken ist leicht rückläufig. Aber Fingergelenke immer noch sehr schmerzhaft. Auch Morgensteifigkeit nicht wirklich besser (er stellt sich immer noch den Wecker 2 std. vorm Aufstehen und wirft Schmerzmittel ein), aber er kämpft sich so durch den Tag. Ich denke er hat sich einfach mehr vom MTX versprochen, falsch, nicht mehr, sonder raschere Wirkung. Seit 3 Tagen geht er wieder zum Arbeiten und ist abends schon recht platt. Aber unsere ganze Stimmung ist weiterhin auf dem aufsteigenden Ast und mein Mänecke ist und war immer einer der viel wegstecken kann. Hoffen jetzt also dass MTX bald richtig greift, falls nicht steigt er laut Rheumatolgin auf Humira um. Neues Jahr neuer Anfang wird schon alles gut werden. Du weißt ja unsere Devise

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

PS drücken dir weiterhin die Daumen und wünschen auch dir fürs neue Jahr Schmerzfreiheit und ne intakte Haut

Grüßle Iris

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  • 4 months later...
  • 2 weeks later...

Hallo ertmal ich bin sven 19 jahre und bekomm seit knapp 6 monaten remicade gegen morbhus bechterew also ich habe es in der hüfte und wollte folgendes wissen ich bekomm in 1ner woche wieder remicade und hab seit 2 monaten das mitte nicht mehr bekomm und nun kurz davor es wieder zu bekomm am anfang hatte icgh noch keine nebenwirkungen doch seit samstag letzter woche also gut 2 wochen vor dem nächsten termin hab ich schwindel anfälle manchmal soga paras bzw etwas benommen als währe ich etwas angetrunken wieso ist das so und kommt das von dem remicade oder mach ich mir selba diese gedanken das irgendwas nicht stimmt bitte darum das ich eine email bekomm die lautet styler19890@live.de ist sehr wichtig mfg sven :)

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  • 9 months later...

Hallo Sven !!! Ich lese Deine Nachricht leider erst heute, da ich sehr lange nicht mehr hier auf dieser Seite zu Besuch war. Darf ich trotzdem fragen wie es Dir heute geht und ob Du die Behandlung mit Remicade gut vertragen hast?

Gruß Kuddel

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Hallo kuddel

wünschen dir auch ein gutes neues Jahr und am wichtigsten ganz, ganz viel Gesundheit und Schmerzfreiheit. Haben uns rießig über deine Nachricht gefreut, u:smile-alt:nd kann dir auch endlich positive Meldungen über momentanen Zustand meines Goldschatzes machen. Haut wird wöchentlich besser, PUVA kombiniert mit Daivobet spricht gut an (bis auf ein paar hartnäckige Stellen) leider noch Fußsohlenbefall und die Pso an den Nägeln, dauert ja dann wohl doch noch ein Weilchen. MTX 20 mg spritze ich ihm immer Freitags danach ist er recht müde, aber bisher sonst keine NW. Schmerzen in den Sprunggelenken ist leicht rückläufig. Aber Fingergelenke immer noch sehr schmerzhaft. Auch Morgensteifigkeit nicht wirklich besser (er stellt sich immer noch den Wecker 2 std. vorm Aufstehen und wirft Schmerzmittel ein), aber er kämpft sich so durch den Tag. Ich denke er hat sich einfach mehr vom MTX versprochen, falsch, nicht mehr, sonder raschere Wirkung. Seit 3 Tagen geht er wieder zum Arbeiten und ist abends schon recht platt. Aber unsere ganze Stimmung ist weiterhin auf dem aufsteigenden Ast und mein Mänecke ist und war immer einer der viel wegstecken kann. Hoffen jetzt also dass MTX bald richtig greift, falls nicht steigt er laut Rheumatolgin auf Humira um. Neues Jahr neuer Anfang wird schon alles gut werden. Du weißt ja unsere Devise

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

PS drücken dir weiterhin die Daumen und wünschen auch dir fürs neue Jahr Schmerzfreiheit und ne intakte Haut

Grüßle Iris

Hallo Iris!!!

Ich war jetzt sehr lange Zeit nicht mehr auf dieser Seite und es ist mittlerweile auch sehr viel bei mir passiert (Gott sei Dank nicht nur schlechtes !!! ). Wollte mich mal bei Euch/Dir erkundigen wie es denn heute Deinem Mann so geht. Geht es ihm gesundheitlich besser und hat man ihm jetzt richtig helfen können? Habe eigentlich viel an Euch denken müssen.

In meiner "Sache" wird es demnächst eine Gerichtsverhandlung geben und dann wird wohl öffentlich darüber diskutiert was nun passiert ist oder auch nicht. Zur Zeit stellt sich allerdings noch der Medikamentenhersteller ein wenig Quer und will die Forschungsunterlagen nicht rausgeben, aber ich kämpfe weiter und wenn es bedeuten sollte, dass es vielleicht keine Fehler aufzudecken gibt. Schaun wir mal.

Würde mich sehr freunen von Dir/Euch zu hören !!!

Gruß Kuddel

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    • Stefanergi
      By Stefanergi
      Moin, ich bin auf der Suche nach Erfahrungen von Betroffenen welche MS haben und Tysabri erhalten im Hinblick auf eine Behandlung mit Remicade. Ist das überhaupt möglich, ist es verträglich, gibt es Nebenwirkungen in der Kombination?
      Gruß Stefan
    • Der_Björn
      By Der_Björn
      Hallo zusammen,
      jetzt hat man sich hier in der Klinik dazu entschieden das ich statt Stelara Remicade bekommen soll.
      Nun hatte ich heute die erste Infusion und muss sagen das meine Ängste bisher unbegründet waren, ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen, weder Kopfschmerzen noch Müdigkeit oder irgendeine der anderen Nebenwirkungen.
      Jetzt muss ich nur noch hoffen das diese Therapie bei mir anschlägt.
      Ich werde auf jeden Fall weiter Berichten.
      Liebe Grüße
      Björn
    • Häppedi
      By Häppedi
      Hallo zusammen,
      als Remicadekonsument verfolge ich hier im Forum aufmerksam die Beiträge zu diesem Thema.
      Bevor ich meine Fragen stelle, möchte ich hier kurz meine eigenen Erfahrungen schildern:
      Seit ca. 30 Jahren leide ich an Schuppenflechte, vor etwa ca. 10 Jahren kamen auch noch Gelenkprobleme hinzu.
      Ich habe schon so ziemlich alles geschluckt und gespritzt, was der schulmedizinische Markt so hergibt (Furmarsäure, Neotigason, MTX, Enbrel). Der Erfolg war meist bescheiden, die Nebenwirkungen manchmal sehr unangenehm.
      Das Verhältnis Wirkung /Nebenwirkung war bei mir mit Furmarsäure und MTX am schlechtesten und bei Enbrel noch am besten, wenngleich auch hierbei das Ergebnis nicht zufriedenstellend war.
      Im April 2007 bekam ich dann Remicade und der Erfolg auf meiner Haut war geradezu umwerfend. Bereits 2 bis 3 Tage nach der 1.Infusion zeigte sich eine deutliche Besserung, kurz nach der 2.Infusion (2 Wochen später also) konnte ich schon wieder mit T-Shirts herumlaufen (zum ersten Mal seit 15 Jahren). Weitere 4 Wochen später - nach der 3. Infusion - war ich am ganzen Körper so gut wie erscheinungsfrei.
      Bisher folgten weitere drei Infusionen im Abstand von 8 bis 10 Wochen.
      Nennenswerte Nebenwirkungen habe ich bisher nicht verspürt, auch nicht während der Infusionen.
      Wenngleich meine Haut im Vergleich zu früher immer noch sehr gut aussieht, zeigte sich die PSO zuletzt wieder etwas häufiger.Ich weiß nicht, ob diese kleinen "Schönheitsfehler" mit der kalten Jahreszeit zu tun haben, oder ob mein Remicade nicht mehr ganz so doll wirkt wie in den Monaten zuvor.
      Hier nun meine Fragen an alle, die Remicade schon etwas länger bekommen:
      - Welche Erfahrungen habt Ihr mit diesem Medikament gemacht?
      - Habt Ihr einen Wirkungsverlust festgestellt ( ggf. wann) oder wirkt
      Remicade bei Euch immer gleichbleibend gut?
      - Bleiben die Abstände zwischen den Infusionen bei Euch immer gleich?
      Würde mich über die eine oder andere Reaktion freuen, bereits jetzt Danke.
      Viele Grüße
      Häppedi

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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